Strana 26
REFLEKTOR / SYSTÉMOVÁ SKLERODERMIE
operace a následná chemoterapie. Ale
zdá se mi, že i ta měla pozitivní efekt
na autoimunitu. Teď jsem na onkolo-
gické biologické léčbě a sklerodermie
se nehorší. Také cvičím a snažím se
dodržovat stravu podle čínské medicí-
ny. I to mi pomáhá.
Před sedmi lety jste pod Revma
Ligou ČR založila pacientskou
skupinu Skleroderma. Naplňuje
vás pomoc druhým?
Ano, baví mě to. Když jsem před lety
onemocněla, bylo těžké nějakou in-
formaci o nemoci získat. Poté, co
jsem se dostala z nejhoršího, jsem
si řekla, že to musím změnit, a za-
čala jsem s lékaři připravovat ma-
teriály pro pacienty. S psycholožkou
a EQ koučkou jsme také začaly dě-
lat workshopy, například na téma
jak přijmout onemocnění nebo jak
zvládnout stres, který se s tím pojí.
Připravily jsme i workshop o komu-
nikaci mezi pacientem a lékařem.
Nedávno jsme také s kolegy spusti-
li projekt Revma v klidu. Jde o online
cvičební kurz pro lidi s revmatickým
onemocněním, který jsme převzali
od norské Ligy proti revmatismu. Má
12 lekcí a jeho součástí je i psycho-
logické koučování nebo motivační
úkoly. Pro pacienty s revmatickým
onemocněním je pravidelné cvičení
velmi důležité. Zlepšuje kvalitu živo-
ta – když udrží tělo v pohybu, můžou
zvládat každodenní aktivity.
Kolik lidí svámi cvičí?
Teď máme 550 registrací. Pro členy
Revma Ligy je to zdarma, každý týden
přinášíme nový obsah. Je to vhodné
pro každého, kdo chce pravidelně
cvičit a tělo rozpohybovat, i pro lidi se
systémovou sklerodermií.
Kolik lidí vlastně tuto nemoc
unás má?
Odhadem asi 1 600 a častěji jsou to
ženy. Díky osvětě, kterou děláme, se
mi sami ozývají lidé, kteří mají pode-
zření, že by mohli mít tuto diagnózu.
Onemocnění také zná více lékařů.
Sama jsem se setkávala s tím, že
lékaři sklerodermii neznali a báli
se s ní cokoli dělat. Osvěta tak snad
plní svůj účel. Já osobně mám pocit,
že když pomáhám ostatním, jsem ta
zdravá. Cítím se líp.
Aco ještě vám vboji snemocemi
pomáhá?
Kromě nejbližších, tedy rodiny
a přítele, i to, že mám dva psy. Když
jsem se učila po kómatu znovu cho-
dit, představovala jsem si, že až se
rozchodím, pořídím si psa. Vždycky
jsem ho chtěla, ale hodně času jsem
trávila v práci a dalšími aktivitami,
a tak jsem si ho nemohla dovolit.
Ten první mě naučil vlastně chodit
bez berlí a dnes už mám psy dva. Je
skvělé, že s nimi musím chodit ven,
pohyb je u sklerodermie důležitý.
Když se tělo hýbe, neztuhne.
Jak vás vsoučasné době sklero-
dermie omezuje?
Nejvíce mě omezuje v chladnějším
počasí, sklerodermici třeba už plus
v deseti stupních necítí prsty, tuhnou
jim a bolí je. Zlobí mě i jícen, ne
vždycky se můžu dobře najíst. Člo-
věk má třeba i menší otvor úst, mění
se i pozice zubů. Cítíte bolesti čelisti
a zubů a postupně dochází i k odha-
lení krčků až na kořen. Už jsem se
s tím ale naučila žít. U mnoha dalších
příznaků, jako je nevolnost, únava,
migrény, teď ale často ani nevím,
jestli je jejich příčinou sklerodermie,
rakovina nebo onkologická léčba.
Vždycky jste měla ráda cestování.
Můžete dnes cestovat?
V posledních třech letech mě omezi-
la léčba rakoviny, ale nedávno jsem
se vrátila z Portugalska, kde jsme
nachodily s kamarádkou spoustu
kilometrů. Nedávno jsem také ab-
solvovala pracovní cestu do Milána.
Působím totiž také v organizaci FES-
CA, která sdružuje několik desítek
evropských asociací, které se systé-
mové sklerodermii věnují.
Jinak to ale už na velké cestování
není. Abych si vzala 30 kilogramů na
záda a šla pěšky třeba do Amazonie,
s tím se musím rozloučit. Očkování
u mě nepřichází v úvahu a fyzicky na
to také nemám. Pravda ale je, že když
někam odjedu, mám najednou hroz-
ně moc energie. Je to úplně jiný život.
Mým snem je odjet někam za teplem
alespoň na půl roku, nejlépe na zimu.
Snad se mi to někdy vyplní.
I když se
Michaela nyní léčí
isonkologickým
onemocněním,
pacientům se
systémovou
sklerodermií stále
pomáhá.
Když jsem před lety onemocněla,
bylo těžké nějakou informaci o nemoci
získat. Poté, co jsem se dostala
z nejhoršího, jsem si řekla, že to
musím změnit, a začala jsem s lékaři
připravovat materiály pro pacienty.