02/2025

• Strana 1

  Čtením tohoto časopisu podpoříte

  2/2025

  Časopis pro ty,

  kteří se

  nevzdávají

  POMOC

  PRO ERIKU:

  Když

  nemůžeš,

  tak

  přidej!

  (s. 40–42)

• Strana 2

  vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1 10.12.2015 16:1610.12.2015 16:16

• Strana 3

  3

  vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1 10.12.2015 16:1610.12.2015 16:16

  EDITORIAL OBSAH

  ŠTĚPÁN BENEŠ

  šéfredaktor

  Zatímco v jistých kruzích se stá-

  le řeší, jestli má smysl posílat státní

  podporu lidem, „co si celý život jen

  užívají doma“, v reálném světě se

  kolečka strojku otáčejí trochu jinak.

  Reálný svět jsou miliony hodin ne-

  placené práce, trpělivé péče, každo-

  denní vstávání v pět, starost o blízké-

  ho, víra ve smysl, a když už nějaká

  ta síla zbyde, pak také přesvědčování

  úřadů, že péče o blízkého není dovo-

  lená, ale životní režim.

  Hlavní téma tohoto čísla – respit-

  ní péče – se může zdát jako malý

  technický pojem. Ale pro pečující je

  to věc mnohem větší, často doslova

  rozdíl mezi žitím a vyhořením. Mezi

  tím, jestli se ještě dokážou usmát

  nebo už jen plní pomyslný kalendář

  dalšími povinnostmi a starostmi.

  Stát si této reality všímá velmi po-

  malu. Systém péče jako by byl stále

  přesvědčen, že rodina se má oběto-

  vat do poslední kapky energie – bez

  nároku na oddych, bez profesionální

  pomoci, bez pochopení. A pokud se

  zhroutí? Odhlédneme-li od té lidské

  stránky této otázky a podíváme se

  na to optikou státní pokladny, pak si

  můžeme položit jinou otázku: nebu-

  de to nakonec dražší?

  Naštěstí příběhy, které přinášíme,

  ukazují i jinou rovinu. Ukazují sílu,

  solidaritu, vytrvalost a také malé zá-

  zraky, které nastanou, když někdo

  konečně může na chvíli vydechnout

  a nabrat sílu. Když není „nezbytný“,

  ale prostě jen člověk, který potřebuje

  na chvíli být sám sebou.

  Milí čtenáři, přeji nám všem pro-

  stor pro oddech. Odvahu říct si o něj

  a dovolit si jej. I možnost jej díky so-

  lidaritě a pomoci získat, když se zdá,

  že žádný přijít nemůže. Není to sla-

  bost. Právě naopak. 

  Dokud nepadneme?

  strana 6–10

  Nebýt na to sám.

  O důležitosti respitní péče.

  strana 14–17

  O nás s námi!

  Fenomén sebeobhájcovství lidí s postižením.

  strana 18–20

  Velmi pestrá společnost.

  Pestrá, o.p.s., nejen o výcviku asistenčních psů.

  strana 24–26

  Michaela Linková:

  Když pomáhám ostatním, cítím se zdravá.

  strana 28–33

  Cena Františka Kriegla:

  „Řekli mi: Podepište to, nebo zemřete“

  strana 34–37

  Lucie Neumannová o Run and Help:

  Ani chvilku jsem neváhala!

  strana 46–48

  Hvězdný Bazar CZEPA:

  Darujeme, ale také získáme...

  strana 50–53

  Jedu si svý!

  Tři osudy v novém dokumentu Jiřího Diviše.

• Strana 4

  Běhání, které pomáhá

  Děti i dospělí po celém Česku se v průběhu jara připojili k projektu Run and Help Konta Bariéry.

  Tisíce běžců na desítkách nejrůznějších sportovních akcí spojil jediný cíl: Vybrat na dobrovolném

  startovném co nejvíc peněz pro lidi s handicapem. Třeba v pražské Základní škole Kuncova

  se už tradičně běhalo na školním oválu, letos ale navíc pod dohledem

  těch nejpovolanějších – ředitelky Konta Bariéry Jolany Voldánové a atletky

  a patronky Run and Help Lucie Neumannové.Výtěžek projektu zaplatí

  sportovní protézy pro tři děti, Kubu, Elen a Péťu, a pomůže také dalším

  lidem s handicapem, které si vybrali sami jeho účastníci.

  Rozhovor s Lucií Neumannovou najdete na stranách 34–37. 

  Foto: Aneta Jaurisová, Insighters

  FOTOEDITORIAL

  www.runandhelp.cz

• Strana 5

  5

• Strana 6

  TÉMA

  Nebýt na to sám

  Pokud někdo dlouhodobě vdomácím prostředí pečuje

  oněkoho blízkého sfyzickým nebo psychickým postižením,

  bývá to velmi náročné. Proto je pro pečující osoby důležité

  mít alespoň občas prostor na oddechnutí aosobní život.

  Existují organizace, které poskytují takzvanou respitní neboli

  odlehčovací péči zaměřenou na určitý typ postižení. Jednou

  ztakových je iČeská alzheimerovská společnost (ČALS).

  Ojejím fungování jsme si povídali sMarkétou Musilovou,

  koordinátorkou respitní péče.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Odlehčovací služby mohou mít tři

  formy – terénní, ambulantní a po-

  bytovou. V prvním případě se jed-

  ná o terénní odlehčovací službu,

  podobně pomoci často dokáže pe-

  čovatelská nebo asistenční služba

  v domácnosti, ambulantní probíhá

  nejčastěji v centrech denních služeb

  a sta cionářích, poslední jmenovaná

  pak krátkodobě v pobytových zaří-

  zeních typu týdenní stacionář anebo

  domov se zvláštním režimem.

  Česká alzheimerovská společnost

  pomáhá lidem, u nichž byla rozpo-

  znána nějaká forma demence naru-

  šující myšlení, paměť a úsudek. Pod-

  pora se týká i pečujících rodinných

  příslušníků, a to mimo jiné formou

  terénní respitní péče. Tu koordinuje

  Markéta Musilová (38), vzděláním

  sociální pracovnice.

  POPTÁVKA PŘEVYŠUJE NABÍDKU

  Služba spočívá v docházení do ro-

  din pečujících o někoho z blízkých.

  „Dotyčného člověka si bereme na

  starost obvykle na tři až čtyři hodiny,

  jsou i situace, kdy jsme v rodinách

  déle. O službu je veliký zájem, dost

  lidí musí čekat v pořadníku. Náš tým

  respitní péče tvoří osm lidí, kteří se

  starají o přibližně patnáct klientů.

  Trochu se potýkáme s nedostatkem

  zájemců o tuto práci. Potřebujeme

  totiž dlouhodobé zaměstnance. Kli-

  entům nějakou dobu trvá, než si na

  někoho zvyknou, a pak špatně sná-

  šejí změny. Není žádoucí, aby se naši

  pracovníci často střídali. Rozhodně

  by mohlo být více poskytovatelů,

  sice nejsme jediní, ale navýšení ka-

  pacit by určitě padlo na úrodnou

  půdu. Poptávka vysoce převyšuje

  nabídku, i když pomalu přibývá or-

  ganizací, které berou i klienty s de-

  mencí. Rodinám umíme doporučit,

  kam se obrátit o další služby, stále

  jich však není dost,“ vysvětluje Mar-

  kéta Musilová, která sama začínala

  v terénní přímé péči.

  Mezi pracovníky převažují ženy,

  často studentky psychologie a po-

  dobných oborů. „Máme jen dva

  muže, jeden studuje medicínu, dru-

  hý Vysokou školu chemicko-tech-

  nologickou. Studenti většinou dělají

  na dohodu a spolupracují s námi

  obvykle tak dva roky, což je docela

  fajn. Dvě stálé kolegyně jsou trochu

  starší a jejich původní profese byla

  jiná,“ popisuje Markéta svůj tým. Ona

  sama se k práci pro Českou alzhei-

  merovskou společnost dostala velmi

  podobným způsobem. „V roce 2010

  mě k tomu zlákali na vysoké škole

  dva spolužáci, kteří tady pracovali.

  Nejprve jsem se bála, že na to ne-

  mám – a po první zkušenosti jsem

  dokonce plakala a sesypala se, ale

  nakonec jsem se chytla. Začalo mi

  to dávat smysl. Je přece super, když

  pro ty lidi můžete něco dělat,“ vzpo-

  míná koordinátorka respitní péče na

  své začátky. Dodnes do terénu občas

  Česká alzheimerovská společnost

  pomáhá lidem, u nichž byla

  rozpoznána nějaká forma demence

  narušující myšlení, paměť a úsudek.

  Podpora se týká i pečujících rodinných

  příslušníků, a to mimo jiné formou

  terénní respitní péče.

• Strana 7

  Markéta Musilová začínala

  v slzách, dnes je koordinátorkou

  respitní péče v ČALS.

  7

• Strana 8

  TÉMA / RESPITNÍ PÉČE

  vyrazí v rámci záskoků za kolegy. Je

  to prý užitečné, protože lépe poznáte

  rodiny, s nimiž se pracuje.

  TŘI FÁZE

  Nejčastěji jsou klienty respitní péče

  senioři starší sedmdesáti let, ale při-

  bývají již i mladší osoby s diagnózou

  demence, které službu také potřebují.

  Nemoc má více fází, v každé z nich je

  potřeba trochu jiná péče. V první fázi

  stačí dohled, následně už jde o dopo-

  moc s jídlem, hygienou, oblékáním

  a podobně. Ve třetí fázi bývá člověk

  upoutaný na lůžko a blíží se paliativní

  péči. Zde dochází na spolupráci na-

  příklad s organizací Cesta domů.

  „Fáze jsou různě dlouhé. Někdo

  nás opustí po půl roce, ale máme

  třeba klientku, s níž pracujeme už

  od roku 2018. Jsme součástí rodiny,

  provázíme je vším celou dobu až do

  konce. Někdy se rodina rozhoduje,

  zda by nebylo lepší pobytové zaří-

  zení. Je to těžká volba, ptají se nás,

  chtějí poradit. Je to velmi individuál-

  ní, nezavrhujeme ani jednu z variant,

  doma či v pobytovém zařízení. I mezi

  těmi jsou rozdíly. Nesoudíme, nic

  není černobílé. Rodině po celou dobu

  radíme, snažíme se jí být všestran-

  nou oporou v průběhu i potom. Ve-

  dle sociálního poradenství a psycho-

  logů máme také podpůrné skupiny,

  kde lidé sdílejí své zkušenosti,“ líčí

  Markéta Musilová a pokračuje: „Pro

  pečující je nejtěžší, že se jim hodně

  blízký člověk úplně změní před oči-

  ma. Zpočátku často nechápou, že ty

  věci nedělá schválně. Všem se jim

  změní život i společné plány. Rodiče

  nepoznávají své děti a podobně.“

  Někdy nastávají i světlé chvilky,

  a to dokonce i v terminálním stadiu.

  Někoho prý probere poslech známé

  hudby nebo aktivity, které připo-

  menou mládí. Hodně dělají doteky.

  Klienti také hodně přebírají náladu

  svého okolí. O to důležitější je, aby si

  pečující lidé mohli díky respitní služ-

  bě oddechnout, nabrat síly. O to déle

  jim může vydržet psychický klid,

  který tolik potřebují.

  KLIENT VŽDY NA PRVNÍM MÍSTĚ

  Rodiny se o službách České alzhei-

  merovské společnosti dozvědí vět-

  šinou z internetu, od lékařů nebo

  v rámci prezentačních osvětových

  akcí pro veřejnost, které se pořáda-

  jí například ve velkých obchodních

  centrech. U nového klienta dochází

  nejprve k seznámení. Po třetí ná-

  vštěvě sestaví pracovník indivi duální

  plán aktivit. Služba je placená, zatím

  jde o 120 Kč na hodinu. Cenu se

  daří udržet díky dotacím a většina

  Co je Alzheimerova nemoc?

  Alzheimerova nemoc narušuje část mozku azpůsobuje

  pokles takzvaných kognitivních funkcí – myšlení, paměti,

  úsudku. Bývá nejčastější příčinoudemence, která vede

  postupně kzávislosti nemocného na každodenní pomoci

  jiného člověka.

  Alzheimerovu nemoc poprvé popsal německý lékař Alois

  Alzheimer vroce . Vté době se považovala za nemoc

  vzácnou. Nyní se nějaká forma demencevyskytujeuvíce

  než sedmi milionů obyvatel Evropy.

  Alzheimerova nemoc začíná pozvolna. Nejdříve se

  unemocného zhoršuje krátkodobá paměť anení schopen

  se postarat oněkteré věci vdomácnosti. Rychlost,

  kterou Alzheimerova nemoc postupuje, se ukaždého

  postiženého liší. Nemocný má však čím dál větší problémy

  svyjadřováním, rozhodováním, nedokončuje myšlenky,

  je zmatenější. Mění se celá jeho osobnost. Vposledních

  stadiích nemoci už vůbec není schopen se sám osebe

  postarat.

  (převzato ze stránek ČALS)

  Markéta Musilová

  s paní Růženou

  a její dcerou

  Lenkou

• Strana 9

  9

  klientů pobírá příspěvek na péči,

  jenž lze na tento účel použít. Bohužel

  se na odlehčovací služby nevztahuje

  pravidlo 80 hodin plus jako u osobní

  asistence, kdy je pro klienta snížena

  úhrada za hodinu nad tento limit. „Na

  úvod spolupráce mapujeme, které

  příspěvky rodina pobírá, snažíme se

  pomáhat a radit, třeba i s bezbarié-

  rovostí,“ říká Markéta Musilová. Její

  kolegové docházejí do rodin podle

  potřeby, obvykle jednou až dvakrát

  týdně, někdy ale až čtyřikrát.

  Ačkoliv je služba vázaná na klien-

  ta s demencí, objednavatelem je pe-

  čující osoba a služba vlastně slouží

  i jemu. Podle slov Markéty Musilové

  je klient vždy na prvním místě, i když

  pomáhají zároveň pečující osobě.

  V první fázi nemoci se chodí na

  vycházky, výstavy a za dalšími zá-

  žitky. Někdy se hrají různé hry, tře-

  ba i karty. „Necítíme frustraci, když

  z druhé strany necítíme nějakou

  pozitivní odezvu. Máme na to vzdě-

  lání, využíváme supervize a sdílíme

  i mezi sebou. Přiznám se, že někdy

  se dostaví pocit, že tohle vlastně

  není práce, vždyť já si chodím poví-

  dat, procházet se a hrát si s někým.

  A není to smutná práce, jak si mnozí

  lidé myslí. Někdy zažijeme spoustu

  legrace, třeba když jedna klientka

  plácala v parku kolemjdoucí muže

  po zadku,“ usmívá se Markéta Mu-

  silová, která si uvědomuje, že ji tato

  práce posouvá i osobně. Naučila se

  trpělivosti, ale kvůli jednomu klien-

  tovi třeba také všechny prvoligové

  fotbalové týmy… Není pochyb, že

  aktivity celého jejího týmu a všech

  kolegů z ČALS dávají velký smysl. To

  dokládají i příběhy dvou rodin, s ni-

  miž spolupracují.

  PANÍ RŮŽENA

  AJEJÍ DCERA LENKA

  Paní Lenka se ve svých 70 letech už

  jedenáct let stará o svoji maminku

  Růženu (95), která potřebuje péči 24

  hodin denně 7 dní v týdnu. Sama už

  má také zdravotní potíže. Žijí společ-

  ně v domku na pražském Žižkově.

  Naštěstí paní Lence chodí pomáhat

  také syn a bratr.

  „Nikdy nevíte, co maminku napad-

  ne udělat. Dala třeba rychlovarnou

  konvici na sporák. Když musím jít na

  nákup, vypínám raději v domě jističe.

  Musím ji neustále zaměstnávat něja-

  kými podněty, jinak má tendence se

  zacyklit. Když třeba jedeme autem,

  kde je obtížné ji něčím zaměstnat,

  začne se dokolečka vyptávat, co je za

  den a kam jedeme. Ono to navenek

  zní komicky, ale dokáže to být velmi

  vyčerpávající. Naštěstí je maminka

  pořád moc hodná. Pochvalují si ji

  i pracovníci, co nám pomáhají. Je ne-

  konfliktní, nekřičí, pořád za všechno

  děkuje. Prý je to u nás doma poho-

  dové. Základem všeho je trpělivost,“

  vysvětluje paní Lenka, která bývala

  učitelkou.

  V roce 2014 se přestěhovala do

  Prahy za maminkou z Třeboně, kde

  dlouhá léta žila. Lékaři se podle jejích

  slov domnívají, že její maminka mu-

  sela mít velmi vysoké IQ, když si až

  do této doby uchovala tolik schop-

  ností. Domnívá se, že k tomu přispě-

  la i aplikace experimentálních léků,

  které pobírala v rámci dobrovolné

  studie do svých 90 let. Za pomoc

  od ČALS i dalších organizací je moc

  vděčná. Celkově se jedná o přibližně

  20 hodin týdně, které má nejen pro

  sebe, ale také na zařízení nezbytných

  věcí. Během té doby si může trochu

  oddechnout a zároveň být v klidu, že

  je o maminku dobře postaráno.

  PANÍ HANA AJEJÍ DCERA ADÉLA

  Paní Adéla (50) se stará o svoji ma-

  minku Hanu (80), které byla dia-

  gnostikována Alzheimerova choroba

  před třemi lety. Neorientuje se v čase

  a kromě dalších věcí potřebuje po-

  moc s načasováním léků, vyřizová-

  ním různých záležitostí, hygienou,

  přípravou jídla a domácími pracemi.

  Trvale na ni někdo musí dohlížet.

  „Maminka má ráda činorodý pro-

  gram, ale nedokáže si ho sama vy-

  myslet. Když se zeptám, co budeme

  O paní Hanu

  se i s podporou

  ČALS stará

  převážně její

  dcera Adéla.

  Rodiny se o službách České

  alzheimerovské společnosti

  dozvědí většinou z internetu,

  od lékařů nebo v rámci prezentačních

  osvětových akcí pro veřejnost,

  které se pořádají například

  ve velkých obchodních centrech.

• Strana 10

  TÉMA / RESPITNÍ PÉČE

  Snad to půjde

  ido budoucna

  dělat, tak se na mě usměje a odpoví,

  no, co budeme dělat? Ztrácí krátko-

  dobou paměť, a tak je někdy těžké

  odhadnout, co ji napadne udělat. To

  je dost náročné. Funguje pravidlo, že

  co vidí, to udělá, co nevidí, to neře-

  ší, takže mě naučila určité podně-

  ty ukrývat. První rok na ni dohlížel

  tatínek, ale ten už bohužel není, tak

  se o ni s občasnou výpomocí rodiny

  starám sama. Poslední dva roky s ní

  bydlím a začala jsem pracovat z do-

  mova,“ popisuje paní Adéla.

  Maminka chodí dvakrát týdně

  od 8 do 15 hodin do denního sta-

  cionáře. Má to tam moc ráda díky

  činorodým aktivitám. K nim domů

  dochází kolegyně paní Musilové na

  přibližně osm hodin týdně a vytváří

  pro ni hezký program včetně cviče-

  ní a procházek. „Bez těchto služeb

  bych neměla skoro žádný čas pro

  sebe. Moc je oceňuji a jsem za ně

  vděčná. A je to i zpestření pro ma-

  minku. Chodí s chodítkem, tak na

  ni musí někdo dávat pozor i kvůli

  případnému pádu. Na služby Čes-

  ké alzheimerovské společnosti

  jsem narazila na webu a potkala je

  také při prezentační akci v nákup-

  ním centru Westfield na Chodově.

  U České alzheimerovské společ-

  nosti jsem absolvovala online kurz

  pro pečující, vedle praktických rad

  to pro mě byla i taková terapie, je

  důležité poznat také další, kdo pe-

  čují,“ uzavírá paní Adéla. 

  Užitečné odkazy

  na služby poskytované lidem

  sAlzheimerovou chorobou

  ajejich rodinám

  Česká alzheimerovská společnost, o. p. s.

  Terénní odlehčovací služba Bohnice, která poskytuje

  odlehčovací péči podobně jako ČALS

  bohnice.cz/terenni-odlehcovaci-sluzba-pn-bohnice

  Zůstat spolu doma, která nabízí iodlehčení na víc dnů

  vdomácnosti klienta

  www.zustatspoludoma.cz

  Terénní odlehčovací službu Arcidiecézní charity

  www.charitap.cz/odlehcovaci-sluzba.htm

  Odlehčovací služby vpodobě krátkodobých pobytů

  vCentru Seňorina, které často využívají klienti ČALS

  centrum-senorina.cz

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  V době našeho setkání Ondřej (23)

  právě přijíždí z denního stacionáře

  Paprsek Hloubětín modrou dodáv-

  kou Bezba dopravy do moderního

  rodinného domu se zahradou na

  předměstí Prahy. Pan řidič ho předá-

  vá mamince, která průběžně odpoví-

  dá na mé otázky a zároveň se stará

  o Ondru. Nejprve vysvléknout z mi-

  kiny, protože počasí konečně začalo

  vypadat jako na jaře, pak nakrmit

  a pustit v televizi oblíbený seriál Přá-

  telé. Mezi tím se také postarat o ca-

  nisterapeutického černého labradora

  Árona, který se nemůže rozhodnout,

  jestli chce být venku nebo uvnitř.

  Záhy paní Kameníková (59) zjiš-

  ťuje, že chybí Ondrova bunda, kte-

  rou bude potřebovat na týdenním

  respitním pobytu v Paprsku Vokovi-

  ce, kam se v příštích dnech chystá.

  Takže ještě telefonát do Hloubětína.

  Do toho se vrací manžel Tomáš (64)

  z práce a vítá se s Ondrou, který sice

  nemůže nic říct, ale má z tatínkova

  příchodu zjevnou radost.

  DVA PAPRSKY

  Do Hloubětína jezdí Ondra pravidel-

  ně už od svých dvanácti let. Dříve to

  bylo dvakrát týdně, protože třikrát

  týdně docházel do běžné základ-

  ní školy v Líbeznicích. „Vzhledem

  k rozsahu jeho postižení jsme se

  pak ale rozhodli ve studiu nepokra-

  čovat a najít mu raději kvalitní formu

  trávení času. Do Hloubětína tak nyní

  jezdí každý všední den, o víkendech

  jsme společně. Doprava ho vyzved-

  ne přibližně v sedm ráno, vrací se

  po čtvrté odpoledne. V Paprsku se

  mu krásně věnují, kromě terapií

  v podobě fyzioterapie a logopedie

  mají spoustu aktivit jako výtvarné

  činnosti, vaření a práci na zahradě.

  Každý den nám píší do notýsku, co

  dělali, abychom si o tom spolu po-

  tom mohli doma povídat,“ vysvětluje

  PANÍ IVETA KAMENÍKOVÁ MÁ SYNA ONDŘEJE,

  KTERÝ SE NARODIL STĚŽKÝM KOMBINOVANÝM

  POSTIŽENÍM PODOBNÝM DĚTSKÉ MOZKOVÉ OBRNĚ,

  NA NĚŽ SE NEPŘIŠLO ANI BĚHEM PRENATÁLNÍCH

  VYŠETŘENÍ. ONDRA NEMLUVÍ, JE VELMI SPASTICKÝ

  PO CELÉM TĚLE AVYŽADUJE NEUSTÁLOU PÉČI. JAK

  UŽ TO TAK BÝVÁ, JEJÍ NEJVĚTŠÍ ČÁST JE PRÁVĚ NA

  PANÍ IVETĚ, PŘESTOŽE SE AKTIVNĚ ALÁSKYPLNĚ

  ZAPOJUJE IZBYTEK RODINY. SPŘIBÝVAJÍCÍMI LÉTY

  VŠICHNI VÍC AVÍC OCEŇUJÍ MOŽNOST RESPITNÍ,

  ODLEHČOVACÍ PÉČE.

• Strana 11

  11

  paní Kameníková, která je původem

  ze Slovenska a do Prahy se přistě-

  hovala pár měsíců po sametové

  revoluci za svou láskou, budoucím

  manželem.

  Ještě za minulého režimu vystudo-

  vala žurnalistiku, které se ale nikdy

  nevěnovala. V jejích stopách nyní

  možná půjde dcera Kateřina, která

  nedávno odmaturovala a dostala se

  na mediální studia a žurnalistiku na

  Masarykově univerzitě v Brně. „My-

  slím si, že si tak vzdálenou školu vy-

  brala taky proto, aby se mohla trochu

  odpoutat a osamostatnit,“ říká paní

  Kameníková a vzpomíná, jak jí kdysi

  kamarádka na Slovensku vyčetla, že

  přivedla druhorozenou dceru na svět

  s dědičným závazkem k péči o brat-

  ra. Uznává, že jí Katka doma s Ond-

  rou pomáhá, takže jejímu rozhodnutí

  rozumí.

  V posledních dvou letech už také

  oddělili společné dovolené. Na jeden

  pobyt jedou rodiče s Ondrou, na další

  s Katkou. Právě kvůli této cestě teď

  bude Ondra týden v Paprsku Voko-

  vice.

  „Jak oba vyrostli, už se výrazně-

  ji začaly rozcházet jejich představy

  o trávení času a aktivitách na dovole-

  né, tak jsme zvolili tuto cestu, která,

  věřím, všem vyhovuje. Ondra se do

  Vokovic těší, je to pro něj svým způ-

  sobem také dovolená, odpočine si od

  nás. Poznám, že je tam rád, na více-

  denní pobyty jsme dříve vyzkoušeli

  i jiná zařízení a bylo vidět, že tam mu

  to tak nesedělo. A on je také oblíbe-

  ný, je pozitivně laděný, nekřičí, ne-

  vzteká se a neutíká,“ popisuje paní

  Kameníková. Velkou výhodou je, že

  Vokovice jsou blízko jejich bydliště

  Ondra se do Vokovic

  těší, je to pro něj svým

  způsobem také dovolená,

  odpočine si od nás.

  Poznám, že je tam rád,

  na vícedenní pobyty

  jsme dříve vyzkoušeli

  i jiná zařízení a bylo

  vidět, že tam mu to

  tak nesedělo.

  Paní Kameníková si jen těžko představuje,

  že by měl Ondra žít mimo domov.

• Strana 12

  TÉMA / RESPITNÍ PÉČE

  a když tamní Paprsek v lednu 2024

  otevřeli, hned se rodině Kameníko-

  vých zalíbil. Nejdéle byl prý Ondra

  v respitní péči dvanáct dní, to když

  musel pan Kameník na operaci

  s kyčelním kloubem a pro mamin-

  ku s dcerou by bylo příliš náročné

  obstarat po takovou dobu veškerou

  péči. Občas v průběhu roku zůstává

  Ondra ve Vokovicích ještě na pro-

  dloužené víkendy čtvrtek až neděle.

  MNOZÍ TO MAJÍ TĚŽŠÍ

  Odlehčovací vícedenní pobyty je

  ovšem potřeba předem plánovat,

  mají omezenou kapacitu, takže je

  potřeba se objednat. „Nejde to akut-

  ně, třeba kdybych si zítra zlomila

  nohu,“ upozorňuje paní Kameníko-

  vá a přiznává, že když onemocní,

  tak to prostě musí nějak zvládnout.

  Naštěstí ji zatím nikdy nepotkalo

  nic závažného. „Ale to víte, že na to

  s přibývajícím věkem s manželem

  myslíme, nejsme nejmladší rodiče,

  ovšem nahlas o tom zatím moc ne-

  mluvíme. Je však jasné, že odpoči-

  nek a regeneraci potřebujeme čím

  dál častěji. Právě proto je existence

  respitních služeb tak důležitá. A to

  máme ještě to štěstí, že jsme kom-

  pletní fungující rodina, která ne-

  řeší hmotnou nouzi. Co teprve lidé

  v jiné situaci? Nikdy jsme naštěstí

  nemuseli o nic nikde žádat kromě

  státu a zdravotní pojišťovny. Ondrův

  důchod a příspěvek na péči denní

  stacionář i dlouhodobější respit-

  ní pobyty pokryjí. Myslíme si, že je

  spousta potřebnějších, kteří se musí

  obracet na organizace, jako je třeba

  Konto Bariéry,“ uvědomuje si paní

  Kameníková, která při tom všem

  ještě dělá v městském zastupitel-

  stvu a vede centrum volného času

  v sousední obci. Musí prý přijít na

  jiné myšlenky a žít aktivně i mimo

  domov, kde byla neustále do Ondro-

  vých deseti let.

  Rodiče si zatím neumějí představit,

  že by měl Ondra být někde umístěn

  natrvalo. „Jsme takový ten úzkost-

  ný typ rodičů, kteří měli z počátku

  problém ho vůbec někomu svěřit

  do péče. Natož aby šel úplně pryč

  z domu. Na druhou stranu by bylo

  možná už načase dát někam přihláš-

  ku. Čekací lhůty bývají dlouhé a roky

  budou přibývat. Zároveň ale doufám,

  že to snad nějak zvládneme doma

  s pomocí asistentů,“ přemítá nahlas

  paní Iveta a dává tak zaznít obavám

  snad všech rodičů dětí s těžkým

  postižením, u nichž je jasné, že se

  bez pomoci neobejdou. Zkušenosti

  s asistentem mají z doby školní do-

  cházky, od té doby ho nepotřebovali.

  „Díky bohu, jsme na to dva,“ provo-

  lává s vděčností paní Kameníková,

  která je neméně vděčná za respitní

  péči, díky které se necítí vyhořelá

  a má pro svého syna pozitivní ener-

  gii a síly. 

  Ondru do denního

  stacionáře i zpátky

  domů vozí

  Bezba doprava.

  Nikdy jsme naštěstí nemuseli o nic

  nikde žádat kromě státu a zdravotní

  pojišťovny. Ondrův důchod

  a příspěvek na péči denní stacionář

  i dlouhodobější respitní pobyty

  pokryjí. Myslíme si, že je spousta

  potřebnějších, kteří se musí obracet na

  organizace, jako je třeba Konto Bariéry.

• Strana 13

• Strana 14

  REFLEKTOR

  Onás snámi!

  Kdo se trochu pohybuje voblasti boje za práva lidí

  spostižením, pravděpodobně mu neušla rostoucí iniciativa

  takzvaných sebeobhájců. Jedná se oiniciativu, která se snaží

  oto, aby se za zlepšení životních podmínek prali ausilovali

  sami lidé spostižením. Oni nejlépe vědí osvých potřebách

  aproblémech, jejich lobbování je nejautentičtější. Jednou

  zaktivních postav mezi sebeobhájci je Jana Augustinová

  (38), předsedkyně spolku Žít po svém, hudebnice ze skupiny

  The Tap Tap apracovnice on-line marketingu apéče odárce

  vorganizaci Borůvka Praha, o. p. s.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ, ARCHIV JANY AUGUSTINOVÉ

  Jak ses ksebeobhájcovství do-

  stala?

  Zabývám se tím přibližně dva roky.

  Tehdy jsem se v metru náhodou po-

  tkala s Jitkou Rudolfovou, která chtě-

  la založit první sebeobhájcovskou

  skupinu v České republice. Zeptala

  se mě, jestli se nechci přidat, a já

  souhlasila. Určitě by mě tehdy ani

  nenapadlo, že tam nakonec Jitka ne-

  bude a já se stanu předsedkyní za-

  psaného spolku Žít po svém, který

  jsme založili s Lenkou Dvořákovou

  a Michalem Pragerem.

  Jste jenom tři?

  Aktuálně je nás celkem dvanáct. Stá-

  le se teprve rozjíždíme.

  Jaký je váš hlavní cíl?

  Snažíme se o změny systému v ob-

  lasti služeb péče, především osob-

  ní asistenci a pečovatelské službě.

  Chceme, aby Česká republika dodr-

  žovala článek 19 Úmluvy o právech

  osob se zdravotním postižením, kte-

  rou podepsala. Tento dokument za-

  ručuje lidem s postižením právo žít

  na rovnoprávném základě s ostat-

  ními lidmi a být součástí komunity.

  Toho ovšem nelze docílit bez ne-

  zbytné podpory a dostupných služeb.

  Naše primární idea je, že se systém

  změní tak, aby fungoval individuálně

  na míru každému podle jeho reál-

  ných potřeb. A zároveň nechceme,

  aby pořád musel někdo mluvit za

  nás. Je dobře, že jsou tu lidé, kterým

  na nás záleží, ale musíme projevit

  také vlastní iniciativu a konstruktiv-

  ní přístup, nebýt jen pasivní příjem-

  ci a kverulanti. Sami víme nejlépe,

  co a jak potřebujeme, už to nebude

  o nás bez nás, ale o nás s námi!

  Jak toho chcete dosáhnout?

  Podnikáme reálné kroky. Věnujeme

  se advokační činnosti, jednáme s po-

  litiky, předkládáme návrhy řešení.

  Pořád dokola. Nikdo nemůže čekat,

  že se to stane mávnutím kouzelného

  proutku okamžitě. V červnu loňské-

  ho roku jsme například uspořádali

  Prosed za devatenáctku. Celý den

  jsme seděli před Ministerstvem prá-

  ce a sociálních věcí České republiky.

  Předali jsme seznam bodů, na kte-

  rých by bylo dobré pracovat, včetně

  návrhů řešení.

  Inspirací jsou nám příklady dob-

  ré praxe ze zahraničí. Jednání jsou

  složitá a zdlouhavá, ale postupně se

  spojuje víc a víc organizací, sjed-

  nocujeme jazyk, jímž se státem ho-

  voříme. Jsme součástí Aliance pro

  individualizovanou podporu. Spo-

  lupracujeme s Nadací Abakus, kte-

  rá zaštiťuje širší advokační skupinu

  a finančně podporuje naše kampaně.

  Jaké to jsou?

  Kromě zmíněného Prosedu jsme

  vymysleli také Projezd – jízdu za

  nezávislý život, která se kona-

  la letos v květnu. Vyrazili jsme od

  Žít po svém, z. s.

• Strana 15

  15

  Jana vede nezávislý život

  a chce k němu pomoci

  i dalším lidem.

• Strana 16

  REFLEKTOR / SEBEOBHÁJCI

  ministerstva práce a sociálních věcí

  do sídla Magistrátu hlavního města

  Prahy, kde jsme předali zastupitelům

  otevřený dopis. Projezd byl součás-

  tí kampaně „Dneska už ti na život

  došel čas“ s podtitulem … Život není

  hra – ŠEST HODIN NESTAČÍ!, kterou

  jsme nedávno rozjeli. Natočili jsme

  tři spoty vykreslující typické život-

  ní situace, ve kterých nám pomáhá

  asis tent, který ale náhle zmizí. Je to

  celé laděné do formátu připomína-

  jícího počítačovou hru, kdy vám vy-

  prší čas a přichází game over neboli

  konec hry… Takže se tam třeba já

  potom objevím nedooblečená, pro-

  tože už mi ten den došly peníze na

  asistenci. Průměrně totiž lidem těžce

  závislým na pomoci druhých vychá-

  zí peníze tak na šest hodin denně,

  což nestačí. Spoty a plakáty budou

  k vidění v České televizi, v městské

  hromadné dopravě a ve vlacích.

  To určitě zabere spoustu času

  aenergie vedle zaměstnání

  ahraní vThe Tap Tap. Nebo už je

  itohle tvoje práce?

  Zatím to děláme všichni zadarmo,

  ale teď, pokud se to povede, bychom

  mohli v rámci výzvy od Abaku-

  su získat finance na dva čtvrtinové

  úvazky pro mě a pro Michala Pra-

  gera. Což přibližně odpovídá tomu,

  že mi působení v Žít po svém zabe-

  re průměrně tak deset hodin týdně.

  Zatím občas dostanu nějakou dílčí

  odměnu, třeba za tvorbu těch spotů

  a koordinaci celé kampaně.

  Mimochodem už teď chystáme

  další, s názvem Strategie přežití.

  Tentokrát by mělo jít o pět reálných

  příběhů, které ukáží, jak musíme

  přizpůsobovat svůj život daným

  podmínkám. Jedna naše známá na-

  příklad pije denně jen deci vody,

  aby nechodila tak často na toaletu,

  protože s tím potřebuje pomoct. To

  je přece zdraví ohrožující! Součás-

  tí kampaně by měly být například

  také naše výjezdy do krajů, kde se

  budeme pokoušet aktivizovat další

  lidi s postižením, aby bojovali za svá

  práva.

  Kdo tvoří tým spolku Žít po svém

  aodkud ti lidé pocházejí?

  Zatím je to otázka především Prahy,

  ale jak jsem říkala, musíme a chce-

  me vyrazit po krajích, abychom naši

  ideu víc rozšířili. Ve svých řadách

  máme lidi s různými diagnózami.

  Myopaty, dětskou mozkovou obrnu

  a další. Nebráníme se nikomu, každý

  může být naším členem!

  Myšlenka sebeobhájcovství zní

  velmi logicky, až člověka pře-

  kvapuje, že se víc objevila teprve

  vposledních letech.

  Jana Augustinová (*)

  Narodila se sdiagnózou arthrogryposis multiplex congenita

  – syndrom mnohočetných kontraktur kloubů.

  Žije vPraze se svým kocourem Matýskem. Vystudovala

  sociální činnost vJedličkově ústavu aškolách, nedokončila

  mediální studia na Metropolitní univerzitě Praha. Pracuje

  pro o. p. s. Borůvka Praha von-line marketingu apéči

  oindividuální dárce. Zpívá ahraje vkapele The Tap Tap,

  patří kjejím stálicím aoporám. Stala se předsedkyní

  zapsaného spolku Žít po svém, který se věnuje

  sebeobhájcovství lidí se zdravotním postižením.

  Sebeobhájci jsou

  lidé s různým

  typem postižení.

• Strana 17

  17

  První sebeobhájci se objevili před

  přibližně padesáti lety ve Spojených

  státech amerických. Doporučuji do-

  kumentární film Crip Camp z roku

  2020. Ten se točí kolem komunity

  lidí, která se zformovala v rámci

  letního tábora pro teenagery s po-

  stižením v roce 1971 ve státě New

  York. Svobodná atmosféra v duchu

  hippies je až nakažlivá. Zároveň

  je vidět, jak se rodila myšlenka na

  nezávislý život pro každého. U nás

  máme pochopitelně skluz kvůli ro-

  kům totality. A trvalo přes třicet let,

  než jsme se dostali do tohoto bodu.

  Popravdě řečeno, hodně lidí s posti-

  žením je buď pasivních, nebo ne-

  mají síly na občanský aktivismus.

  Objevovaly a objevují se různé vý-

  razné individuality, ale teď bychom

  chtěli něco se širším personálním

  záběrem.

  Už máte nějaké úspěchy?

  Úspěchy nás teprve čekají, vždyť

  formálně existujeme sotva půl roku.

  I když vlastně máme – právě tu zmí-

  něnou kampaň se spoty, z nichž je-

  den poběží v České televizi. To je na

  začátek vcelku slušný počin, ne? To

  se podařilo prosadit Michalovi Pra-

  gerovi.

  Úspěch bude, až s námi budou po-

  litici hovořit a dodržovat sliby, které

  z jejich úst zazní na jednání. Oni se

  tváří vstřícně, hodně toho namlu-

  ví, ale konkrétní kroky pak drhnou.

  Momentálně chtějí implementovat

  část německého systému a testovat

  ho chtějí na uprchlících z Ukrajiny.

  Myslím, že to není ideální, když vy-

  trhnete kus něčeho odjinud, a pak to

  ještě plánujete vyzkoušet na cizin-

  cích. No, uvidíme… Každopádně nám

  jde o to, aby měli všichni lidé s posti-

  žením možnost žít po svém, v komu-

  nitě a se zajištěnou nezbytnou péčí.

  Abychom nebyli nuceni žít v institu-

  cích někde uprostřed lesů stranou od

  zraků světa. 

  Jana s Michalem

  Pragerem na jedné

  z veřejných akcí.

• Strana 18

  REFLEKTOR / PESTRÁ, O. P. S.

  Velmi pestrá

  společnost

  Už téměř sedm let slouží obecně

  prospěšné společnosti Pestrá

  jeden zdevadesáti užitkových

  vozů, které předalo Konto

  Bariéry zásluhou Fondu Globus.

  Arozhodně má co dělat, protože

  aktivity této neziskovky jsou

  pestré nejen podle názvu.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Na počátku všeho byl pes, lépe řeče-

  no psi a jejich výcvik do služeb lidí

  s postižením. Časem přibyla také

  cestovní agentura a nechybí ani soci-

  ální rehabilitace, v jejímž rámci fun-

  guje ergoterapie. Nedílnou součástí

  projektu je rovněž zaměstnávání lidí

  s postižením. Zkrátka široký záběr

  na jednu partičku nadšenců z praž-

  ského Černého Mostu.

  INSPIRACE VLASTNÍ

  ZKUŠENOSTÍ

  Už samotný vznik Pestré je zají-

  mavý. S myšlenkou přišel Michal

  Prager (44), který se narodil s ge-

  netickou poruchou v podobě spi-

  nální svalové atrofie (SMA). V jejím

  důsledku je velmi silně odkázaný

  na pomoc druhých lidí, s minimál-

  ní zbytkovou silou v rukou. Přesto

  není nadsázkou, když se o něm řek-

  ne, že je aktivista.

  Společnost založil v roce 2009

  se svojí bývalou manželkou Klárou

  a dnes již zesnulou kamarádkou

  Vendulou Hrůzovou. „Od začátku

  se věnujeme výcviku asistenčních

  psů. Jejich práce se dá rozdělit do

  více kategorií podle účelu – pomá-

  hající vozíčkářům, signální a vodi-

  cí. K dnešnímu dni to je zatím cel-

  kem 91 parťáků, jež jsme předali

  našim klientům. Sám jejich služeb

  využívám. Tím, že nejsem schopen

  fungovat samostatně, je pro mě dů-

  ležité, že v nepřítomnosti asistenta

  mi kryje záda pes. Dokáže mi něco

  podat, třeba spadlý mobil, nebo mi

  vrátit ruku na ovládání elektrické-

  ho vozíku, když se mi sesune. Sám

  bych to nedokázal – a takových lidí

  je víc, takže jsem si říkal, že by bylo

  užitečné takovou službu poskytovat,“

  vysvětluje Michal, který díky osobní

  zkušenosti ví, jak užitečný může být

  takový čtyřnohý pomocník.

  Takto i dalšími způsoby se sna-

  ží zlepšovat život lidí s postižením

  v této zemi. Stál v čele pracovní sku-

  piny pražského magistrátu, která

  odbourávala bariéry v městské hro-

  madné dopravě, na určitý čas vstou-

  pil i do komunální politiky a momen-

  tálně se hodně angažuje v projektu

  sebeobhájcovství, o němž píšeme

  více na stránkách tohoto čísla v roz-

  hovoru s Janou Augustinovou.

  Momentálně zastává Michal v Pes-

  tré pozici tiskového mluvčího a pra-

  covníka public relations. Původ-

  ně byl ředitelem, ale když v letech

  2018–2021 zastával funkci radního

  pro sociální záležitosti jedné praž-

  ské městské části, přenechal řízení

  jiným.

  Již ve druhém roce existence

  v Pestré začali se zaměstnáváním lidí

  s postižením. Kromě samotného Mi-

  chala jsou to aktuálně další tři, větši-

  na na vozíku. Dohromady tvoří tým

  třináct pracovníků zahrnující trené-

  ry, ergoterapeutku, vedoucí výcviku

  a sociální služby, pracovního asis-

  tenta, koordinátora dobrovolníků,

  pracovníky v sociálních službách,

  mluvčího a paní ředitelku. I tak spl-

  ňují více než padesátiprocentní podíl

  osob se zdravotním postižením, pro-

  Spoluzakladatel

  Pestré, Michal

  Prager, vycházel

  od počátku

  z osobních

  zkušeností.

  www.pestra.cz

• Strana 19

  19

  tože zaměstnanec ve třetím stupni

  invalidity se počítá za tři.

  VÝCVIK ZAČÍNÁ

  UDOBROVOLNÍKŮ

  Kdo však očekává, že bude při ná-

  vštěvě Pestré zaplaven smečkou

  roztomilých pejsků, bude zklamán.

  Několik jich tam sice je, ale jsou

  v práci stejně jako jejich majitelé

  z řad zaměstnanců. Samotný výcvik

  probíhá pod vedením Míši Perčino-

  vé jinde. Klára Pragerová, vedoucí

  sociální služby, ale jinak také zku-

  šená cvičitelka, celý proces popi-

  suje: „Ve výcviku máme vždy šest

  psů. Na jednoho cvičitele připadají

  dvě zvířata. Ročně tak dokážeme

  klientům předat přibližně stejný po-

  čet. Nejvhodnější a nejčastější rasy

  jsou labradoři a border kolie. Cvičili

  jsme už ale i německé a švýcarské

  ovčáky, portugalského vodního psa

  a pudly. Posledně jmenovaní jsou

  hypoalergenní. Jako raritu bych jme-

  novala signální čivavu nebo ridge-

  backa, který je obecně nevhodný,

  ale šlo o výslovné přání. Vždy záleží

  na povaze konkrétního psa. O výbě-

  ru vhodného plemene pochopitelně

  s klienty předem mluvíme. Je po-

  třeba sladit představy s možnostmi

  a potřebami, to se děje v rámci soci-

  ální služby,“ vysvětluje Klára.

  Z chovné stanice sem přicháze-

  jí dvouměsíční štěňata, jež putují

  k vychovatelům, kteří se jim věnu-

  jí do roku a půl života. Vychovatelé

  jsou dobrovolníci. „Jedná se o různé

  lidi. Spolupracujeme se studenty, ale

  i s lidmi středního věku. Zapojilo se

  třeba hodně zaměstnanců České te-

  levize. Potkali byste ovšem i ředite-

  le letecké společnosti. Obecně je to

  vhodné pro lidi z kanceláře – psi si

  zvyknou chodit mezi lidi, pořád se

  jim můžete věnovat. Náš výcvik pro-

  bíhá zásadně bez kotců,“ zdůrazňuje

  Klára.

  V této první fázi se psi neučí niče-

  mu speciálnímu. Jde o základní po-

  vely a socializaci. Jednou za měsíc

  dojde na setkání a konzultace s pro-

  fesionálními trenéry z Pestré. Jednou

  ročně se koná nácvikový pobyt v re-

  kreačním zařízení. To bývá problém

  sehnat, ne všude je taková smečka

  vítána. Zvířata procházejí zdravotní-

  mi a povahovými testy. Potom může

  začít samotný speciální výcvik pod-

  le potřeb klienta pod vedením zku-

  šených trenérů. Během něho také

  dochází k prvnímu kontaktu s kli-

  entem. K němu se musí vybrat pova-

  hově vhodný pes. A platí zásada, že

  konečné slovo o výběru má samotný

  pes! Musí se mu ke klientovi chtít.

  OSM LET POMOCI

  Do práce pes nastupuje většinou od

  svých dvou a více let. „První rok po

  předání patří pes nám,“ říká Klára

  Pragerová a dodává: „Pokud během

  této fáze vzájemného sžívání, která

  je nejnáročnější, vše funguje, jak má,

  připadne pes klientovi. My ale ručí-

  me za to, že se bude mít zvíře dobře,

  takže může ve výjimečných přípa-

  dech dojít i na odebrání.“

  Někdy se stane, že klient chce jen

  vychovaného domácího mazlíčka.

  S tím ovšem v Pestré neuspěje. Na

  to je výcvik příliš drahý a náročný.

  Osm až devět měsíců vyjde na čtvrt

  milionu korun. Klient přitom nic ne-

  platí. Finance se získávají z grantů,

  od nadací, sponzorů či dárců. „Trápí

  nás, že lidem se zrakovým posti-

  žením platí vodicí psy úřad práce,

  kdežto vozíčkářům ne. Považujeme

  to za diskriminaci, což potvrdil i ná-

  lez ombudsmana. Léta lobbujeme za

  zákon o asistenčních psech,“ argu-

  mentuje Michal Prager.

  „Důkladně předem zjišťujeme uži-

  tečnost pro klienta, ten ji musí pro-

  kázat. Potom se dá pes vycvičit na

  spoustu věcí. Dokáže přivolat po-

  moc, signalizovat blížící se epileptic-

  ký záchvat, podávat předměty a po-

  dobně. Dokonce máme pána, který

  je somnambulní neboli náměsíčný.

  Pes ho v noci hlídá, aby se mu něco

  nestalo,“ líčí Klára.

  Psi od Pestré slouží dokonce i v za-

  hraničí, kam se česká rodina odstě-

  hovala. Také splňují mezinárodní

  standardy sdružení ADI (Assistance

  Dog International), které provádí

  v Pestré každých pět let hloubkový

  audit kvality výcviku.

  Zájemci o asistenčního psa si

  Pestrou nacházejí sami přes inter-

  net nebo se o ní dozvědí na některé

  z prezentačních akcí. Občas také na

  doporučení od známých. Aktuálně

  je jich nejvíc z řad dětí s poruchou

  autistického spektra, u nichž fungují

  jako canisterapeuti. V pasivní formě

  formou tělesného kontaktu – ležení,

  zahřívání, zklidnění, v aktivní formě

  při hravých činnostech, kdy se dítě

  něco učí prostřednictvím psa.

  Čtyřnozí pomocníci jsou ve službě

  do svých deseti let, pak odcháze-

  jí do důchodu. Klienti si je většinou

  nechávají, ale lze jim najít i nový do-

  mov. V USA je prý časté, že zvíře po

  kariéře lidé dávají pryč a pro jiné lidi

  je zase otázkou prestiže si takového

  Již ve druhém roce existence

  v Pestré začali se zaměstnáváním

  lidí s postižením. Kromě samotného

  Michala jsou to aktuálně další tři,

  většina na vozíku.

• Strana 20

  REFLEKTOR / PESTRÁ, O. P. S.

  veterána osvojit. A když už jsme za

  tím oceánem – tam se prý kromě

  psů cvičí i různá jiná zvířata. Dokon-

  ce i opice, což zní logicky vzhledem

  k jejich šikovnosti, ovšem naráží se

  na úskalí s délkou a obtížností jejich

  výcviku. Navíc bývají údajně agre-

  sivní a vznikají problémy s hygienou.

  Zkrátka touto cestou Pestrá rozhod-

  ně jít nehodlá.

  CESTOVÁNÍ BEZ BARIÉR

  Jiné inspirace ze zahraničí však

  v Pestré na úrodnou půdu padly.

  „Hodně jsem toho nacestoval pracov-

  ně i soukromě. Vždycky mě štvalo, že

  hotely, které se prezentují jako bezba-

  riérové, takové ve skutečnosti nejsou

  a je docela náročné dohledat potřebné

  informace. Proto jsme v roce 2012

  do našeho portfolia služeb zařadili

  Bezbatour. Začali jsme nabízet zájez-

  dy do prověřených míst v řadě desti-

  nací po Evropě. Informace získáváme

  prostřednictvím lokální komunity

  a kontakty přes známé. Také jsme

  začali mapovat tuzemské hotely, cel-

  kem jsme v České republice prověřili

  sto deset hotelů. Ukázalo se, že naší

  prověrkou prošla tak polovina z těch,

  které se označovaly za bezbariérové,

  a ty opravdu vymazlené s vlastním

  zvedákem byly jen dva. Také chybí

  zařízení s kapacitou pro větší počet

  vozíčkářů, třeba při sportovních udá-

  lostech,“ konstatuje Michal Prager.

  Sám teď o cestovním ruchu vyu-

  čuje na Metropolitní univerzitě, již

  sám absolvoval a kde se snaží bu-

  doucím pracovníkům v ubytovacích

  službách vysvětlit, co je bezbariéro-

  vost a že by se jí měly hotely chlubit,

  nikoliv ji tajit. Dosud totiž převládá

  pocit, že speciální pokoje běžné hos-

  ty odrazují. I proto došlo na přejme-

  nování Bezbatour na Pestrou cestov-

  ku, protože zákazníci bez postižení

  měli pocit, že v téhle cestovce nemají

  co pohledávat, ačkoliv to není prav-

  da. Pestrá se také zapojila do projek-

  tu spolu s Kontem Bariéry, Pražskou

  organizací vozíčkářů, Českou asoci-

  ací paraplegiků CZEPA a Disway –

  Síť bez bariér. Rovněž spolupracuje

  s CzechTourismem. Výdělek z ces-

  tovky kofinancuje výcvik psů.

  SOCIÁLNÍ REHABILITACE

  Ke všem aktivitám je potřeba přičíst

  ještě službu sociální rehabilitace,

  která zahrnuje jak přípravu a práci

  s asistenčním psem, tak ergotera-

  pii. K dispozici je skvěle vybavená

  nácviková místnost. „Naše podpora

  klientů vychází z jejich individuál-

  ních potřeb. Nabízíme konzultace

  s ergoterapeutkou i sociální pracov-

  nicí, pomáháme jim zmapovat jejich

  situaci, představujeme a půjčujeme

  pomůcky, nacvičujeme potřebné do-

  vednosti. To vše zcela zdarma,“ vy-

  počítává Klára Pragerová služby.

  Někdo dochází dlouhodobě, ně-

  komu stačí krátká konzultace. Cel-

  kově jde ročně o přibližně dvě stě až

  dvě stě padesát klientů, loni to bylo

  přesně dvě stě dvacet jedna. „Před-

  stavuje to sedm tisíc hodin přímé

  péče za rok. Docházejí k nám lidé

  z celé republiky, jsme tu prakticky

  pro každého kromě lidí s duševním

  onemocněním. Věkový interval je

  od jednoho roku do šedesáti čtyř let.

  S nadsázkou říkám, že nabízíme živé

  a neživé kompenzační pomůcky,“

  směje se Klára Pragerová.

  Není divu, že k tomu všemu se

  vozidlo od Globusu více než hodí.

  Konkrétně se jedná o Ford Tourneo

  Custom. „Jsme šťastní, že ho máme!

  Používáme ho pro aktivity souvise-

  jící s naší prací. Jezdíme například

  na různé prezentace a školení. Dě-

  láme osvětu, audity i nácvikové po-

  byty. Snadno vše sbalíme a můžeme

  vyrazit. Přesouváme s jeho pomocí

  i naše zaměstnance na vozíku. Ford

  je vybaven plošinou. Také s cestov-

  kou jezdí do ciziny. Zkrátka i jeho

  uplatnění je pestré!“ uzavírá Klára. 

  Čtyřnohý pomocník

  „kryje záda“ svému

  pánovi. Když není

  přítomen asistent,

  může třeba

  podat mobil nebo

  zvednout ruku na

  ovládání vozíku.

  Hodně jsem toho nacestoval pracovně

  i soukromě. Vždycky mě štvalo,

  že hotely, které se prezentují jako

  bezbariérové, takové ve skutečnosti

  nejsou a je docela náročné dohledat

  potřebné informace. Proto jsme

  v roce 2012 do našeho portfolia

  služeb zařadili Bezbatour.

• Strana 21

• Strana 22

  REFLEKTOR / STIPENDIA KONTA BARIÉRY

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  „Nebudu nic zastírat, na základce

  jsem nebyla moc oblíbená,“ svěřuje

  se křehká bystrá tmavovláska (20)

  na elektrickém vozíku a pokračuje:

  „Byla to vcelku úděsná zkušenost.

  Nejenže tam bylo hodně schodů a já

  na druhém stupni přestávala zvlá-

  dat chůzi, ale především jsem se od

  čtvrté třídy začala stávat outsiderem

  kolektivu. Od ostatních mě svým

  způsobem do určité míry oddělovala

  také přítomnost asistentky pedago-

  ga. I školou mi bylo dáváno najevo,

  že tam o mě nestojí. Asi jsem pro ně

  představovala jenom problém, kte-

  rého se raději zbaví. Ukázkový pří-

  klad, jak bariéry představují mnohdy

  spíše postoje lidí. Moji rodiče jsou

  velmi silní a bojují za mě, takže jsme

  to společně vydrželi do sedmé třídy,

  kdy jsem odešla na soukromé šesti-

  leté gymnázium Evolution Jižní Měs-

  to – tím se všechno jako mávnutím

  kouzelného proutku změnilo k lep-

  šímu!“

  NOVÉ OBZORY

  Na střední škole Viktorie báječně za-

  padla mezi spolužáky i do celkového

  fungování. Poznala také diametrálně

  Základka

  byla peklo

  Viktorie Zelinková

  žije astuduje vPraze.

  Přestože kvůli svému

  postižení vpodobě

  spinální svalové atrofie

  nechodí ajejí pobyt na

  základní škole nebyl

  zrovna procházka

  růžovou zahradou,

  nenechala se odradit,

  takže se dnes věnuje

  umění aspolečenským

  vědám na Fakultě

  humanitních studií

  Univerzity Karlovy.

  Dokonce vangličtině.

  To vše nově ispodporou

  Konta Bariéry

  vpodobě stipendia.

  Doma na vozíku mechanickém, ale jinak používá Viktorie „električák“,

  díky němuž je hodně samostatně mobilní.

• Strana 23

  23

  odlišný přístup vyučujících a vede-

  ní školy. Všechno zpětně líčí v těch

  nejpozitivnějších barvách. Získala

  tak motivaci k dalšímu studiu, takže

  pokračovat na vysoké škole bylo při-

  rozeným vyústěním.

  Aktuálně se věnuje bakalářskému

  oboru Liberal Arts and Humanities,

  tedy svobodná umění a společenské

  vědy. „Jde o multidisciplinární obor

  zahrnující kombinaci různých věd,

  jako jsou dějiny umění, psychologie,

  filozofie, sociologie nebo třeba kul-

  turní antropologie. Vybrala jsem si to

  proto, že po maturitě jsem si nebyla

  ještě tak úplně jistá, na co se přesně

  zaměřit. Paradoxní je, že se výuka

  odehrává v angličtině, ve které jsem

  nebývala moc dobrá. Na gymplu

  jsme ale měli trochu větší zaměření

  na tenhle cizí jazyk, a především ho

  učili skvělí rodilí mluvčí. Díky tomu

  jsem se propracovala až sem,“ líčí

  Viktorie se zaujetím.

  I když plány zatím hodně mění,

  zdá se, že ji nejvíc oslovila kulturní

  antropologie, takže se na ni hod-

  lá víc zaměřit a později pokračovat

  na magisterském oboru. Přivedl ji

  k tomu projekt, v jehož rámci měla

  za úkol pozorovat a zkoumat během

  práce skupinu studentů na Diva-

  delní fakultě Akademie múzických

  umění (DAMU). Nyní ji čeká projekt

  s vybranou společenskou menšinou.

  Nevylučuje, že by to mohli být i lidé

  s postižením. Náš rozhovor ji však

  zastihl ve zkouškovém období, tak-

  že její mysl zaměstnávaly aktuálně

  nejžhavější výzvy v podobě zkoušek

  a prezentace projektu na nejméně

  třicet pět stran.

  SOCIÁLNÍ BUBLINA

  BEZ HANDICAPU

  Do světa lidí s postižením přitom

  prý zatím moc nepronikla, protože

  se vždy pohybovala především mezi

  lidmi bez něj. Což platí i o jejích ka-

  marádech, kteří jí hodně pomáhají

  a dostanou ji prakticky všude. „Ne-

  využívám ani programu podpory pro

  studenty s handicapem, který fungu-

  je na Karlově univerzitě. Tak nějak

  to není v mém stylu a naštěstí to ne-

  potřebuji,“ konstatuje Viktorie, která

  na svém elektrickém vozíku zvládá

  přesuny z Jižního Města do Hole-

  šovic, kde sídlí její fakulta. To platí

  i o dalším pohybu po městě. Ostat-

  ně naše setkání naplánovala v cen-

  tru Prahy, náhodou v Café Therapy,

  o němž jsme shodou okolností na

  našich stránkách také nedávno psali.

  Auto neřídí, zatím to nebylo po-

  třeba, vystačí si s veřejnou dopra-

  vou, ale do budoucna o tom uvažuje.

  Sice by prý asi měla trochu problém

  se samostatným nastupováním či

  nakládáním vozíku, ale ví, že exis-

  tují technické možnosti, jež by jí to

  umožnily. Úvahy se točí i kolem po-

  řízení bezbariérového bytu. Zatím

  žije u rodičů s o rok starší sestrou

  a třemi psy. „Žádné kroky v tom ale

  zatím nepodnikám, bylo by to před-

  časné, vždyť zatím nemám ani práci.

  Možná jednou dokončím to magis-

  terské studium,“ přemýšlí nahlas

  Viktorie.

  KUNDERA IDALEKÉ KRAJE

  Stipendium Konta Bariéry letos po-

  bírá prvním rokem. O této možnosti

  jí řekli rodiče. Pomáhá jí při nákupu

  knih, studijních materiálů a komu-

  nikačních technologií, které jí vše

  usnadňují. Moc si toho váží – stejně

  jako příspěvku od Konta Bariéry na

  pořízení přídavného elektrického po-

  honu, který si pořídila už před časem.

  Zmíněné knihy patří k jejím vel-

  kým zálibám. „Hodně čtu klasiku,

  hlavně to, co je nějakým způsobem

  nevšední, nutící k zamyšlení. Ráda

  mám třeba Milana Kunderu. Dost

  mě baví i podobné filmy,“ prozrazuje

  Viktorie, která také hodně času tráví

  s přáteli. S nimi debatuje v kavár-

  nách a hospodách, jak už to ke stu-

  dentskému životu patří. Hodně však

  také společně cestují, a to i do ciziny.

  „Letadlem jsme byli třeba v Amster-

  damu, vlakem pak ve Vídni a Buda-

  pešti, to mě taky hodně baví,“ říká

  mladá žena s otevřenou myslí.

  Zatím je tak trochu ve fázi hledání

  životní cesty a nemá jednoznačný cíl.

  Připouští však, že by ji mohlo bavit

  třeba učení na vysoké škole. „To se

  ale ještě uvidí,“ říká s úsměvem na

  závěr. 

  I když plány zatím hodně mění,

  zdá se, že ji nejvíc oslovila kulturní

  antropologie, takže se na ni hodlá

  víc zaměřit a později pokračovat

  na magisterském oboru.

  Vysokoškolská

  studentka-

  -stipendistka

  v obležení svých

  oblíbených

  pejsků a knih.

• Strana 24

  REFLEKTOR / SYSTÉMOVÁ SKLERODERMIE

  Když pomáhám ostatním,

  cítím se zdravá

  Text: ANDREA SKALICKÁ

  Foto: MILAN JAROŠ

  Systémovou sklerodermii vám

  diagnostikovali vroce 2015. Jaké

  jste měla potíže?

  Úplně první příznaky byly spojené

  s autoimunitou. Vždycky jsem hod-

  ně pracovala a sportovala – a sama

  sebe jsem hodně přetěžovala. Pak

  jsem v práci třeba úplně přestala

  vidět excelovou tabulku, měla jsem

  úplnou tmu. Občas jsem měla i stavy

  na omdlení a takové zvláštní slabosti.

  Přičítala jsem to ale právě tomu, že

  hodně pracuju, že jsem zkrátka pře-

  tažená. Později mi ale začaly strašně

  otékat i prsty na rukou. Nejprve jsem

  si myslela, že je to krční páteř. Když

  ale začaly bělat, modrat až fialovět

  a už jsem nemohla hrát ani svůj ob-

  líbený beachvolejbal, donutilo mě to

  zajít k lékaři.

  Za jak dlouho se povedlo objas-

  nit, že je za tím právě systémová

  sklerodermie?

  Asi tak za půl roku. Díky tomu, že

  žiju v Praze, netrvalo to tak dlouho

  jako u jiných pacientů. Někteří z nich

  čekali na diagnózu třeba i deset let.

  Naštěstí se to díky osvětě stále zlep-

  šuje. Já jsem šla nejprve na pohoto-

  vost, kde se řešila záda. Následovala

  fyzioterapie a infuze proti bolesti.

  Měla jsem pocit, že to pomohlo, ale

  problémy s prsty pokračovaly. Ná-

  sledně mě začaly bolet klouby a při-

  dala se i taková zvláštní únava, kte-

  rou jsem měla už půl roku předtím,

  jen jsem jí nevěnovala pozornost.

  Často jsem mívala i záněty močo-

  vých cest a ledvin – i to s tím sou-

  viselo, i když jsem to nevěděla. Když

  revmatoložka, která mě měla v péči,

  viděla, že se stále horším a že už se

  mi vstává těžko i ze židle, poslala mě

  do Revmatologického ústavu. Ze za-

  čátku měli podezření na systémový

  lupus, později se potvrdila systémo-

  vá sklerodermie.

  Co přesně je to za nemoc? Dá se to

  přirovnat krevmatoidní artritidě?

  Je to zánětlivé revmatické onemoc-

  nění, podobně jako revmatoidní artri-

  tida nebo systémový lupus. Postihuje

  ale pojivovou tkáň, převážně kůži,

  ale může zasáhnout i klouby, šlachy,

  vazy, zkrátka všechna pojiva, cévy

  a bohužel i vnitřní orgány. Na rozdíl od

  revmatoidní artritidy, kdy se pacienti

  můžou dostat do remise a příznaky

  nemoci prakticky necítí, u skleroder-

  mie pociťujete příznaky pořád. Jsou to

  například zažívací problémy – třeba

  bolesti jícnu nebo pálení žáhy. Já mám

  postižené i plíce. Teď už to nepociťuji

  tolik, ale první rok jsem udělala pět

  kroků a dál jsem nemohla.

  Jak složité pro vás bylo nemoc

  přijmout?

  Nebylo to jednoduché. Věděla jsem,

  že jde o závažné onemocnění, ale

  přestože mám vystudovanou střed-

  ní zdravotnickou školu, jsem toho

  o něm moc nevěděla. A tak jsem za-

  čala googlit, což jsem neměla dělat.

  Na internetu jsem našla ta největší

  dramata – že člověk umře během

  pár let a podobně… Ze začátku jsem

  proto nemoc popírala. Říkala jsem si,

  že se v krevních testech třeba splet-

  li. Tehdy jsem byla alergická i na to,

  když se mě někdo zeptal, jak mi je.

  Připadala jsem si poškozená, nedo-

  konalá. Trvalo minimálně rok, než

  jsem nemoc úplně přijala.

  Pár měsíců po stanovení diagnó-

  zy jste se navíc dostala do velmi

  vážného stavu. Jak ktomu došlo?

  Měla jsem progresivní formu a pří-

  znaky se velice rychle horšily. Z dů-

  vodu extrémně vysokého krevního

  tlaku mi selhaly ledviny. Následoval

  otok mozku a zápal plic. Asi týden

  jsem byla v kómatu. Když jsem se

  probrala, musela jsem se učit znovu

  Systémovou

  sklerodermii

  diagnostikovali

  Michaele Linkové před

  deseti lety. Ikdyž to

  nebyla jednoduchá

  cesta, časem se

  sceloživotní nemocí

  naučila žít. Dnes vytrvale

  pomáhá idalším lidem,

  které potkal podobný

  osud. Pod hlavičkou

  pacientské organizace

  Revma Liga Česká

  republika založila

  skupinu Skleroderma

  aaktivní je, pokud

  jde ototo vzácné

  onemocnění, také na

  mezinárodním poli.

  Za svou práci získala

  loni Cenu veřejnosti

  Olgy Havlové.

• Strana 25

  25

  chodit, zhubla jsem asi dvacet kilo,

  nebyla jsem schopná se sama po-

  sadit v posteli, najíst se. Dohromady

  jsem strávila v nemocnici a rehabili-

  tačním ústavu tři měsíce. Ledviny mi

  navíc nefungovaly, a tak jsem musela

  podstupovat dialýzu.

  To muselo být velmi těžké obdo-

  bí…

  Ze začátku ke mně domů docházela

  zdravotní sestřička. Cvičila se mnou

  a pomáhala mi s hygienou. Tehdy se

  ke mně vrátil i bývalý přítel, se kte-

  rým jsem se rozešla v době, kdy mi

  sklerodermii diagnostikovali. Hodně

  mi tehdy pomohl on i rodina.

  Vté době jste na sklerodermii

  dostala biologickou léčbu. Zabra-

  la vám?

  Ano. Lékaři mi ji nasadili vlastně díky

  tomu, že mi odešly ledviny. Jinou léč-

  bu už mi dát nemohli. Po jejím nasa-

  zení jsem se postupně začala zlep-

  šovat nejen fyzicky, ale i psychicky.

  Svou roli tu sehrálo i prodělané kóma.

  Než jsem do něj spadla, měla jsem

  deprese. Po probuzení se ale stalo

  něco zvláštního – najednou jsem byla

  zklidněná, ulevilo se mi i od bolestí.

  Nevadilo mi ani, že se musím znovu

  učit chodit. Najednou jsem se cítila

  lépe, a to mě psychicky hodně po-

  vzbudilo. Možná i díky tomu začala

  biologická léčba účinkovat.

  Časem se vám navíc obnovila

  ifunkce ledvin…

  Ano, po dvou letech se vrátily do

  normálu. Nejsou sice stoprocentně

  funkční, ale jsem bez dialýzy. V té

  době jsem už podstupovala vyšet-

  ření kvůli transplantaci. Pak jsme si

  ale s paní doktorkou řekly, že to ješ-

  tě zkusíme. To byl docela adrenalin,

  protože když je člověk bez dialýzy,

  nikdy neví, kdy ho na ni poveze rych-

  lá, jestli to ledviny ustojí. Začaly se ale

  postupně chytat. Na nefrologii mě po-

  řád sledují, ale zatím je to dobré.

  Abiologickou léčbu máte dodnes?

  Tu, kterou jsem brala na sklerodermii,

  už nemám. Už tři roky se totiž navíc

  léčím s rakovinou vaječníků. Přednost

  tak dostala onkologická léčba, tedy

  Nad vodou drží Michaelu

  i její dva psi. Pořídila si je

  až poté, co onemocněla.

• Strana 26

  REFLEKTOR / SYSTÉMOVÁ SKLERODERMIE

  operace a následná chemoterapie. Ale

  zdá se mi, že i ta měla pozitivní efekt

  na autoimunitu. Teď jsem na onkolo-

  gické biologické léčbě a sklerodermie

  se nehorší. Také cvičím a snažím se

  dodržovat stravu podle čínské medicí-

  ny. I to mi pomáhá.

  Před sedmi lety jste pod Revma

  Ligou ČR založila pacientskou

  skupinu Skleroderma. Naplňuje

  vás pomoc druhým?

  Ano, baví mě to. Když jsem před lety

  onemocněla, bylo těžké nějakou in-

  formaci o nemoci získat. Poté, co

  jsem se dostala z nejhoršího, jsem

  si řekla, že to musím změnit, a za-

  čala jsem s lékaři připravovat ma-

  teriály pro pacienty. S psycholožkou

  a EQ koučkou jsme také začaly dě-

  lat workshopy, například na téma

  jak přijmout onemocnění nebo jak

  zvládnout stres, který se s tím pojí.

  Připravily jsme i workshop o komu-

  nikaci mezi pacientem a lékařem.

  Nedávno jsme také s kolegy spusti-

  li projekt Revma v klidu. Jde o online

  cvičební kurz pro lidi s revmatickým

  onemocněním, který jsme převzali

  od norské Ligy proti revmatismu. Má

  12 lekcí a jeho součástí je i psycho-

  logické koučování nebo motivační

  úkoly. Pro pacienty s revmatickým

  onemocněním je pravidelné cvičení

  velmi důležité. Zlepšuje kvalitu živo-

  ta – když udrží tělo v pohybu, můžou

  zvládat každodenní aktivity.

  Kolik lidí svámi cvičí?

  Teď máme 550 registrací. Pro členy

  Revma Ligy je to zdarma, každý týden

  přinášíme nový obsah. Je to vhodné

  pro každého, kdo chce pravidelně

  cvičit a tělo rozpohybovat, i pro lidi se

  systémovou sklerodermií.

  Kolik lidí vlastně tuto nemoc

  unás má?

  Odhadem asi 1 600 a častěji jsou to

  ženy. Díky osvětě, kterou děláme, se

  mi sami ozývají lidé, kteří mají pode-

  zření, že by mohli mít tuto diagnózu.

  Onemocnění také zná více lékařů.

  Sama jsem se setkávala s tím, že

  lékaři sklerodermii neznali a báli

  se s ní cokoli dělat. Osvěta tak snad

  plní svůj účel. Já osobně mám pocit,

  že když pomáhám ostatním, jsem ta

  zdravá. Cítím se líp.

  Aco ještě vám vboji snemocemi

  pomáhá?

  Kromě nejbližších, tedy rodiny

  a přítele, i to, že mám dva psy. Když

  jsem se učila po kómatu znovu cho-

  dit, představovala jsem si, že až se

  rozchodím, pořídím si psa. Vždycky

  jsem ho chtěla, ale hodně času jsem

  trávila v práci a dalšími aktivitami,

  a tak jsem si ho nemohla dovolit.

  Ten první mě naučil vlastně chodit

  bez berlí a dnes už mám psy dva. Je

  skvělé, že s nimi musím chodit ven,

  pohyb je u sklerodermie důležitý.

  Když se tělo hýbe, neztuhne.

  Jak vás vsoučasné době sklero-

  dermie omezuje?

  Nejvíce mě omezuje v chladnějším

  počasí, sklerodermici třeba už plus

  v deseti stupních necítí prsty, tuhnou

  jim a bolí je. Zlobí mě i jícen, ne

  vždycky se můžu dobře najíst. Člo-

  věk má třeba i menší otvor úst, mění

  se i pozice zubů. Cítíte bolesti čelisti

  a zubů a postupně dochází i k odha-

  lení krčků až na kořen. Už jsem se

  s tím ale naučila žít. U mnoha dalších

  příznaků, jako je nevolnost, únava,

  migrény, teď ale často ani nevím,

  jestli je jejich příčinou sklerodermie,

  rakovina nebo onkologická léčba.

  Vždycky jste měla ráda cestování.

  Můžete dnes cestovat?

  V posledních třech letech mě omezi-

  la léčba rakoviny, ale nedávno jsem

  se vrátila z Portugalska, kde jsme

  nachodily s kamarádkou spoustu

  kilometrů. Nedávno jsem také ab-

  solvovala pracovní cestu do Milána.

  Působím totiž také v organizaci FES-

  CA, která sdružuje několik desítek

  evropských asociací, které se systé-

  mové sklerodermii věnují.

  Jinak to ale už na velké cestování

  není. Abych si vzala 30 kilogramů na

  záda a šla pěšky třeba do Amazonie,

  s tím se musím rozloučit. Očkování

  u mě nepřichází v úvahu a fyzicky na

  to také nemám. Pravda ale je, že když

  někam odjedu, mám najednou hroz-

  ně moc energie. Je to úplně jiný život.

  Mým snem je odjet někam za teplem

  alespoň na půl roku, nejlépe na zimu.

  Snad se mi to někdy vyplní. 

  I když se

  Michaela nyní léčí

  isonkologickým

  onemocněním,

  pacientům se

  systémovou

  sklerodermií stále

  pomáhá.

  Když jsem před lety onemocněla,

  bylo těžké nějakou informaci o nemoci

  získat. Poté, co jsem se dostala

  z nejhoršího, jsem si řekla, že to

  musím změnit, a začala jsem s lékaři

  připravovat materiály pro pacienty.

• Strana 27

  Jede k vám Kinematograf

  bratří Čadíků

  Užijte si  lmy pod letní oblohou

  a pomozte s Kontem Bariéry

  lidem s handicapem.

  www.kinematograf.cz

• Strana 28

  REFLEKTOR / CENA FRANTIŠKA KRIEGLA

  Řekli mi: Podepište

  to, nebo zemřete

  Autorka: RENATA KALENSKÁ

  Foto: MILAN JAROŠ

  Jste známá jako lidskoprávní ak-

  tivistka, která bojuje proti nedob-

  rovolným sterilizacím romských

  žen. To je důvod, proč jste získala

  Cenu Františka Kriegla. Chtěla

  bych se vás ale nejdřív zeptat,

  jaké to bylo vyrůstat, dospívat

  ažít za normalizace vOstravě.

  Jako dítě jsem se špatně nemě-

  la, protože jsem byla do třinácti let

  jedináček. Pak se mi narodil bratr.

  Nemůžu si na své dětství stěžovat,

  rodiče mi dopřáli všechno. A pra-

  covali. Chodila jsem do mateř-

  ské školy, pak osm let na základní

  školu. Nepociťovala jsem žádnou

  diskriminaci. Chodila jsem běžně

  mezi bílé děti. Jen když jsem si měla

  v osmé třídě vybrat povolání, tak

  nám, romským dětem, nabízeli jen

  učiliště. Žádná střední škola s matu-

  ritou – o tom jsem vůbec neslyšela,

  že bych to mohla zkusit.

  Jinak jsem žádný problém neměla.

  Nebrali nás jako minoritu. Tedy jas-

  ně, že když jsem byla venku s dětmi,

  občas jsem od nich slyšela, že jsem

  špinavá cigánka. To ano. Já jsem ale

  pořádně nevěděla, co to je. Rodiče

  o tom doma nemluvili. Jen vím, že

  třeba říkali, že je nepustili do kavár-

  ny. Jinak jsme to doma neprobírali.

  Zhoršovalo se to časem?

  Ano, protože když jsem začala do-

  spívat, brala jsem takové narážky

  a chování citlivěji. Říkala jsem si, že

  je tady něco špatně. V té době už

  jsem chodila v Ostravě na učňák.

  Učila jste se na kovoobráběčku.

  Ano. To byl učňák na dva a půl roku.

  Součástí byla i praxe, takže montér-

  ky, dílna… To bylo něco úplně jiného,

  než jsem do té doby zažívala, protože

  já jsem byla taková princezna v ša-

  tičkách. Vůbec mě to nebavilo.

  Pracovala jsem až později, v sedm-

  nácti letech. Když jsem se totiž učila

  ve Vítkovicích, musela jsem se upsat,

  že tam budu i pracovat.

  Jak to na dílnách probíhalo?

  Tehdy se často žertovalo, že „my

  předstíráme, že pracujeme, ako-

  munisté předstírají, že nás za to

  platí“. Fungovalo to tam na tomto

  principu?

  Na dílně jsem měla deset chlapů a já

  mezi nimi taková holčička, která váží

  pětačtyřicet kilo a chodí tam s brus-

  kou. Sotva jsem ji unesla. Smáli se

  mi, bylo to pro mě jako pro ženu po-

  nižující.

  Velmi špatné bylo už to, že svámi

  nikdo nediskutoval omožnosti

  studovat střední školu, schop-

  nosti jste na to přece měla.

  Později jste ji dálkově vystudova-

  la. Co vás ktomu dovedlo? Byl to

  nějaký vzdor vůči tomu, kam vás

  zaškatulkovali?

  Dovedlo mě k tomu jedno školení,

  kterého jsem se zúčastnila. Chtěla

  jsem zkrátka něco dělat. Když jsem

  začala docházet na úřad práce, měla

  jsem tam problémy. Pořád mi vyčítali,

  že nemám práci a že si ji mám hledat,

  že přece není možné být na dávkách.

  Paní úřednici jsem tehdy řekla, že

  když se mnou tímto způsobem ko-

  munikuje, ať vstane z té židle, já si na

  ni sednu a určitě budu umět komuni-

  kovat minimálně tak dobře jako ona.

  Co ona na to?

  Neměla slov. Tedy v první chvíli. Vy-

  světlovala jsem jí, že se snažím dostat

  i do školy. Když jsem šla na střední

  v Ostravě-Porubě, hlásila jsem se

  předtím na školu do Prahy. Jenže

  v té době manžel ztratil práci a zů-

  stali jsme na sociálních dávkách. A já

  jsem neměla peníze na to, abych jela

  do Prahy na přijímačky. Tehdy jsem

  to obrečela, mrzelo mě to. Ostrav-

  ská romská poradkyně mi ale krátce

  poté řekla, že se ve městě koná ně-

  jaká motivační schůzka. Řekla jsem

  si, že bych se tam mohla jet podívat

  a vyslechnout si, jaké další možnosti

  mám. To byl první moment, kdy jsem

  se setkala s lidmi, kteří už něco děla-

  li, působili v sociální sféře. Tam jsem

  SOCIÁLNÍ PRACOVNICE ELENA GOROLOVÁ LÉTA BOJUJE PROTI NEDOBROVOLNÝM

  STERILIZACÍM ROMSKÝCH ŽEN ADÍKY JEJÍMU ÚSILÍ UŽ STÁT ODŠKODNIL

  STOVKY ZNICH. ONA SAMA SI TÍMTO TRAUMATEM PROŠLA VROCE 1990.

  „VĚDĚLA JSEM, ŽE KDYŽ MI TOTO PROVEDLI, MUSÍM TO ŘÍCT NAHLAS.

  PROČ BYCH TO TAJILA, KDYŽ TO JE PRAVDA? PROČ BYCH SE MĚLA STYDĚT JÁ?“

  ŘÍKÁ VROZHOVORU. ZA SVOU AKTIVITU ZÍSKALA CENU FRANTIŠKA KRIEGLA.

• Strana 29

  29

  se dozvěděla, že můžu zadarmo na-

  stoupit na střední školu.

  Vté době už jste měla odrostlé

  syny?

  Jeden byl ještě na základní škole.

  Řekla jsem si, proč bych to nemohla

  zkusit. Žádnou překážku jsem nevi-

  děla.

  Jen zmíním, že šlo oobor asis-

  tent pedagoga.

  Ano. Podala jsem si přihlášku, vzali

  mě a do školy jsem nastoupila.

  Asi nebylo úplně jednoduché

  se zprostředí, vněmž jste žila,

  vymanit, najít motivaci.

  Už jsem byla strašně dlouho doma,

  děti byly už větší a já jsem měla po-

  řád jen hadr v ruce a dokola uklízela.

  Pořád drobečky, drobečky, drobečky

  – už mi to lezlo na mozek. Také jsem

  bydlela ve vyloučené lokalitě na

  Přednádraží. Dalo by se říct, že jsem

  neviděla za tu zeď. Řekla jsem si, že

  tu nejsem proto, abych vedla takový

  život. Chtěla jsem něco změnit.

  Ta zeď tam byla reálná, nebo to

  myslíte jako metaforu?

  Nebyla reálná. Byla to ale taková lo-

  kalita, kde nebylo opravdu nic. Žád-

  né obchody, žádná škola. O dvě za-

  stávky dál bydlela moje maminka.

  Ani moji rodiče k nám ale nechtěli

  chodit, protože měli pocit, že to tam

  vypadá hrozně. Byt jsme ale měli

  nádherný. Od města.

  Dlouho jsme bydleli se dvěma dět-

  mi u rodičů, ale už jsme chtěli byd-

  let sami. Dá se říct, že prvního syna

  vychovali moji rodiče, protože když

  přinesete babičce a dědečkovi první

  dítě, nastane zvláštní situace.

  Jako matka jsem mu nesměla nic

  dát, nic jsem s ním nesměla dělat.

  Syn mi pak nakonec u mamky i zů-

  stal. Nechtěl s námi bydlet. Snažili

  jsme se, aby bydlel s námi, ale on as-

  poň o víkendu utíkal k babičce.

  Šla jste studovat také proto,

  abyste ukázala dětem, že jsou

  ijiné perspektivy?

  Určitě ano. Stále jsme bydleli v této

  vyloučené lokalitě, já jsem začala stu-

  dovat, manžel chodil do práce a děti

  do školy. A já pro všechny byla na-

  jednou jiná. „Aha, tak ty ses změnila,

  už seš gadžovka!“ Už jsem nebyla

  cikánka, ale gadžovka, která je večer

  napomíná, aby nekřičeli, protože ráno

  vstáváme do práce a podobně. Nebylo

  to příjemné, že jsem musela takovým

  věcem od Romů čelit.

  Mělo smysl je přesvědčovat, ať to

  naopak zkusí také?

  Až později. V tuto chvíli ještě ne. A ne

  přímo tady. Zkoušela jsem to později

  v jiné lokalitě a podařilo se mi nějaké

  mladé holky přesvědčit, aby si udě-

  laly aspoň rekvalifikační kurz.

  Přejdu kvašemu prvnímu těžké-

  mu nárazu srasismem. Po naro-

  zení druhého syna vroce 1990

  vám lékař hned po císařském řezu

  provedl sterilizaci. Váš případ

  byl hodně medializovaný, tak ho

  nemusíte líčit dopodrobna, ale

  můžete mi říct, co žena cítí, když

  se probere znarkózy atoto zjistí?

  Já jsem to zjistila na jipce až za tři

  dny. To už jsem ležela na normálním

  pokoji, přišel pan primář a já jsem se

  ho zeptala, co všechno se kolem mě

  dělo. On mi oznámil, že jsem měla

  druhý císařský řez a že mi provedli

  sterilizaci. Zeptala jsem se ho, co to je,

  protože jsem to slovo do té doby ne-

  znala. Vysvětlil mi to takto: „Už nikdy

  nebudete mít děti. Utekla jste hrobní-

  kovi z lopaty.“ Jak utekla? Z jaké lo-

  paty? Vůbec jsem tomu nerozuměla.

  Předpokládám, že se vám snažil

  vysvětlit, že vám to museli udělat

  ze zdravotních důvodů.

  Ano. Když mi jasně řekl, že už nebu-

  du mít další děti, rozbrečela jsem se.

  Když jsem začala

  docházet na úřad práce,

  měla jsem tam problémy.

  Pořád mi vyčítali,

  že nemám práci

  a že si ji mám hledat,

  že přece není možné

  být na dávkách.

• Strana 30

  REFLEKTOR / CENA FRANTIŠKA KRIEGLA

  Nechtělo se mi věřit, že to tak je. Cí-

  tila jsem se, jako bych ztratila úplně

  všechno.

  Kdy jste zjistila, že nešlo ozdra-

  votní důvody, ale že za tím je

  snaha osnižování porodnosti

  uromských žen?

  Hodně pozdě. To už jsem začala svůj

  boj. Do té doby se mi děla zvláštní

  věc. Pořád jsem měla pocit, že těhot-

  ná být můžu. Neuvědomovala jsem

  si to, dokud jsem třeba nepřišla do

  obchodu, kde byly dětské ponožky,

  kočárky, oblečení. V tu chvíli jsem

  pokaždé brečela.

  My jsme si pořád přáli holčičku.

  Neustále jsem myslela na to, že bude

  po mně taková panenka. Samozřej-

  mě jsem ale byla šťastná, že mám

  dva zdravé syny.

  Jednou jsem tak seděla doma a na-

  jednou jsem na teletextu zahlédla, že

  v nějaké neziskové organizaci – to

  jsem ani netušila, co to znamená

  nezisková organizace – se scháze-

  jí ženy, kterým se to stalo také. V tu

  chvíli jsem si řekla, že bych měla jít

  za nimi a říct jim o sobě.

  Tehdy vás tedy poprvé napadlo,

  že ta sterilizace nebyla ze zdra-

  votních důvodů?

  Ano. Ale bylo mi to divné hned po

  návratu z porodnice. Tehdy jsem

  šla na úřad a začala se ptát, protože

  některé romské ženy mi řekly, že za

  komunismu se za podvaz vaječníků

  dávaly peníze. Teď byl začátek de-

  vadesátých let a já se na úřadě ptala,

  proč mi to udělali.

  Na jakém úřadě jste to řešila?

  Už nevím, jak se jmenoval. Odpově-

  děli mi, že netuší, o čem to mluvím,

  a zkrátka mě vyhodili ven. A že prý

  o tom se mnou dál mluvit vůbec ne-

  budou. Od té doby jsem nebyla ni-

  kde. Nenapadlo mě, že můžu někoho

  žalovat. Až v roce 2005.

  To už tuto záležitost řešil tehdejší

  ochránce veřejných práv Otakar

  Motejl.

  Ano. A já přišla do organizace Vzá-

  jemné soužití, kde jsem potkala

  spoustu žen se stejným problémem.

  Co to svámi udělalo, když vám

  došlo, že těch žen byly od sedm-

  desátých let tisíce?

  Nevěřila jsem vlastním očím. Co

  nám to dělali? Jaký pro to měli dů-

  vod? V hlavě mi to šrotilo. Když

  jsem přišla domů, pořád jsem o tom

  mluvila. Opakovala jsem, kolika žen

  se to týká, jak to jejich muži ješ-

  tě ani nevědí. Jak to ony skrývají.

  V tu chvíli jsem si řekla: „Ne, já to

  všechno řeknu. Všechno!“ Neuvě-

  domovala jsem si, že to uslyší lidé,

  svět, to mě vůbec nenapadlo. Věděla

  jsem ale, že když mi toto provedli,

  musím to říct nahlas. Proč bych to

  tajila, když to je pravda? Proč bych

  se měla stydět já? A tím pádem jsem

  se nebála mluvit.

  Kumar Vishwanathan, ředitel Vzá-

  jemného soužití, s námi celý tento

  boj táhl. Začala jsem s ním jezdit na

  vládu, k ombudsmanovi… Protože

  jsem byla dlouho bez práce a zavře-

  ná za tou zdí, neuměla jsem mluvit.

  Neuměla jsem se vyjadřovat.

  Jak se kvám na vládě chovali?

  Ze začátku to pro mě bylo fakt těž-

  ké. Opravdu jsem se styděla mluvit.

  V hlavě mi jelo: „Něco řeknu a třeba to

  nebude trefné, vhodné.“ Vždycky nás

  ale vyslechli. I když s námi nesouhla-

  sili. Vláda se pořád měnila. To pro mě

  bylo asi nejhorší. Pořád se setkávat

  s někým dalším. Pořád to vykládat

  dokola dalším a dalším ministrům.

  Ten spolek žen mě na začátku nazval

  tiskovou mluvčí s tím, že budu jezdit.

  Vybraly mě, protože jejich muži by

  jim to nedovolili. A já mohla.

  Váš muž hned souhlasil?

  Nemusela jsem ho vůbec přesvědčo-

  vat. Viděl, jak moc se tím trápím, a chtěl

  Nevěřila jsem vlastním očím.

  Co nám to dělali? Jaký pro to měli

  důvod? V hlavě mi to šrotilo. Když

  jsem přišla domů, pořád jsem o tom

  mluvila. Opakovala jsem, kolika žen

  se to týká, jak to jejich muži ještě

  ani nevědí. Jak to ony skrývají.

  Vojtěch Čelko,

  slovenský historik

  apublicista,

  na vyhlášení

  Krieglovy ceny

  10. dubna 2025

  vPraze

• Strana 31

  31

  mi pomoct. Proto souhlasil hned. První

  cesta byla do New Yorku a další cesty

  navazovaly. Já neumím anglicky, takže

  mi pomáhala Gwendolyn (lidskopráv-

  ní aktivistka Gwendolyn Albert, pozn.

  red.). Všechno mi překládala, byla se

  mnou. Doteď spolupracujeme.

  Představuju si tu ženu zavřenou

  za pomyslnou zdí, jak najednou

  sedí vletadle aletí do New Yorku.

  Muselo to být náročné.

  Opravdu bylo. Letěla jsem s paní, kte-

  rou jsem neznala, Gwen jsem viděla až

  v New Yorku. Ta paní byla vyslaná jako

  moje průvodkyně během celé cesty,

  ale nechtěla mi v ničem pomoci. Na-

  příklad když jsem si jednou chtěla vy-

  jít ven. Vyšla jsem si tedy sama a nějak

  jsem do večera ten hotel našla.

  Když na to teď vzpomínám, můžu

  říct, že to bylo i krásné. Jen jsem

  z druhé strany dostávala kopance do

  zadku. Navíc rodiče měli obavy, byl to

  můj první let. Zároveň ale byli docela

  pyšní, že jsem někde v OSN. Nejpyš-

  nější byl můj tatínek. A i já sama.

  Říkáte, že to bylo ikrásné.

  Včem? Že vás někdo bere vážně?

  Ano. To byl první okamžik, kdy mě

  někdo vyslyšel a lidé na mě reagovali

  tak, že tohle jednání nebylo správné.

  Česká republika pak od OSN obdr-

  žela zprávu, že by měla odškodnění

  vyplatit. Naše vláda to ale několik let

  nebrala vážně.

  Vláda ne, ale úřad veřejného

  ochránce práv vás taky bral

  vážně aměla jste od nich velkou

  podporu.

  To určitě ano. Bylo to složité období.

  Pak jsem zkolabovala.

  Kdy to bylo?

  Asi po dvou letech, protože už toho

  na mě bylo moc.

  Jak vnímáte, že odškodnění bylo

  odsouhlaseno až vroce 2021?

  Divím se já a divily se všechny ženy,

  že nám nechce vláda porozumět. Že

  nám to udělali neprávem, že nám za-

  sáhli do našich těl. Ostatní ženy také

  mluvily s lidmi z vlády. Nebyla jsem

  to jen já. Snažila jsem se, aby některá

  z žen jela se mnou. Aby se ukázala,

  aby všichni viděli, že to nejsem jen já.

  Pak se totiž v článcích psalo, že jen já

  se ukazuju a jinak žádná…

  Jenže ty ženy se ze začátku bály.

  Nechtěly o tom mluvit. Nechtěly se

  ukazovat, protože byly na sociál-

  ních dávkách, i ze zdravotnictví měly

  strach. Děsily se toho, že až půjdou

  rodit jejich dcery, v nemocnici to bu-

  dou mít s personálem špatné. Bály

  se, že jim doktoři a sestry budou ří-

  kat: „Jo, to jste vy, které nás teď na-

  padáte!“

  Jak jste je přesvědčovala?

  Říkala jsem jim, že je to pro nás dob-

  ré. Že jsme silné ženy, kterým toto

  provedli, a my se musíme ukázat,

  abychom tomu do budoucna zabrá-

  nily, aby to už nedělali našim dcerám

  a vnučkám.

  Týkalo se to i neromských žen.

  Tím se ale nikdo nezabýval. Nebyl

  proveden žádný výzkum.

  Poslední případ se objevil, mys-

  lím, ještě vroce 2010.

  My máme ženu, které to proved-

  li před sedmi lety v Ostravě na Fi-

  fejdách. Měla po druhém císaři

  a hned jí provedli sterilizaci. Její do-

  kumentace je už ale v pořádku.

  Co tam napsali?

  Je tam informovaný souhlas, je tam

  komise. Ona byla poučena. Ale ja-

  kým způsobem?

  Ptali se jí při rozběhnutém poro-

  du? Na sále?

  Dokumentace je připravena už pře-

  dem. Pacientce to vysvětlí, než jde na

  sál. Ale je ve stresu. Lékaři jí řekli, že

  už nebude mít nikdy děti, když jí to

  udělají. Jenže ona si to prostě nespo-

  jila. My chceme, aby to té ženě lékaři

  nedělali hned. Aby na to měla čas,

  i s rodinou, aby o tom všichni blízcí

  popřemýšleli a řekli pak třeba i ano.

  Já v druhém těhotenství také cho-

  dila na rizikovou poradnu. A také mě

  na to mohli připravit. Doma bych

  se s manželem a rodinou rozhodla

  v klidu. Mluvili bychom o tom a řek-

  la bych třeba: „Když to má ohrozit mě

  i dítě, tak ano.“ Aby to bylo mé, naše

  rozhodnutí. Ne jejich. To byl ten ká-

  men úrazu.

  Této ženě, které se to stalo před

  sedmi lety, řekli, že jí chtějí udě-

  lat sterilizaci kvůli tomu, že by ji

  další těhotenství ohrožovalo?

  Oznámili jí, že to je ze zdravotních

  důvodů. Když vám toto řeknou, jasně

  že řeknete ano. Máte strach. Dnes ale

  dobře víme, že může být i třetí císař-

  ský řez.

  Kromě toho existuje antikoncepce.

  Jenže oni právě říkají, že nejlepší an-

  tikoncepce je sterilizace. To teď pro-

  hlásil doktor Marion Mantič, který

  byl jako primář u mého případu ve

  Lidskoprávní

  aktivistka

  Gwendolyn Albert

  spolu sElenou

  Gorolovou

  roky podporuje

  protiprávně

  sterilizované ženy.

• Strana 32

  REFLEKTOR / CENA FRANTIŠKA KRIEGLA

  Vítkovicích. Teď působí jako doktor

  na Hornické poliklinice v Ostravě,

  kde jsem byla s klientkou. A on mi

  tam do očí řekl: „Co chcete? Vždyť

  sterilizace je nejlepší antikoncepce.“

  Možná jste se měla zeptat, jestli

  to radí isvé ženě.

  Já jsem udělala chybu. Řekla jsem

  mu, že jsem s ním nepřišla mluvit

  ohledně tohoto, ale ohledně doku-

  mentace klientky. A on mi řekl: „To

  bychom se tu zhádali.“ Já se ho ze-

  ptala: „Pamatujete se na mě, pane

  doktore? Vy jste mi to také provedl.“

  Co vám řekl? Omluvil se?

  Ne, vůbec. On s ničím nemá pro-

  blém. Ani ve Vítkovicích se nic

  nezměnilo. Šla jsem tam nedávno

  s další klientkou, také ohledně do-

  kumentace. Seděly tam zdravotní

  sestry a já jsem jim řekla, že žá-

  dám dokumentaci. A jedna sestra

  spustila: „A co byste jako chtěly?

  Věděly jste dobře, že nebudete mít

  děti. A teď za to chcete peníze?“

  Odpověděla jsem: „Prosím? Já jsem

  s vámi nepřišla diskutovat o naší

  kauze. Přišla jsem pro dokumenta-

  ci. A neptám se vás. Nechci po vás,

  abyste to se mnou rozebírala.“

  A ona zas: „Všechny jste to věděly.

  Já to dobře vím, já jsem tady u toho

  všeho byla.“ Na to jsem jen odpově-

  děla: „Aha, takže vy víte o tom, že

  jste to dělali neprávem? To víte dob-

  ře, že?“ Na to mi už jen řekla: „Já se

  o tom tady s vámi nebudu bavit.“ Ona

  byla tak drzá. To bylo šílené.

  Váš nejnovější případ je ale starý

  sedm let, ne? (Nejde ozmíněný

  případ zFifejd, pozn. red.)

  Ano. Teď jsme ho řešili s právníky.

  Tím, že v dokumentaci jsou veškeré

  náležitosti, se s tím ale už nedá dě-

  lat vůbec nic. Tam je všechno. U nás,

  starších případů, toho dost chybělo.

  Například tam nebyl souhlas, roz-

  hodnutí komise… Konkrétně já mám

  v dokumentaci napsané: „Pacientka

  žádá o sterilizaci, neboť už nechce

  žádné děti.“ Když jsem to poprvé

  četla, rozbrečela jsem se jako malá

  holka. V životě bych toto neřekla. Ani

  v těch bolestech, jaké jsem měla.

  Jak to tehdy uvás proběhlo?

  Když se mi rozběhly bolesti, přišel

  doktor a propíchl mi plodovou vodu.

  Z toho vyletěla pupeční šňůra, takže

  tam byl zmatek. Hodně sester a léka-

  řů. A už mě připravovali na císařský

  řez.

  Když mě v těch šílených boles-

  tech připravovali, vzali dva papíry, na

  jednom jsem měla uvést jméno hol-

  čičky a chlapečka, druhý papír byl

  souhlas se sterilizací. Podali mi ho

  s větou: „Podepište to, nebo zemřete.“

  Včem je tedy rozdíl oproti

  dnešku?

  Dnes už připravují dokumentaci

  předem a už tam dají i souhlas, který

  podepíšete. Nějakým způsobem to

  rodičce vysvětlí.

  Nechci se nikoho dotýkat, ale naše

  romské ženy… Zkrátka ony potřebují,

  aby jim to lékař vysvětlil víc. Aby to

  skutečně správně pochopily. Nikdo

  jiný tam není, ta žena se nemůže ni-

  koho dalšího zeptat. Ona přikyvuje…

  Takto to mimochodem probíhá na

  úřadech, všude. Romské ženy přiky-

  vují a podepisují. A tak si podepíšou

  i vlastní sterilizaci. Kdyby u ní byl

  ještě někdo jiný, mohl by jí to dovy-

  světlit. Třeba: „Víte, co podepisujete?

  Že už nikdy nebudete mít děti.“ Při-

  tom mnoho z těch žen by děti ještě

  mít mohlo. Jenže když tento papír

  podepíšou, je už na všechno pozdě.

  Tento papír sní řeší zdravotní

  sestra?

  Většinou ano. U mě to také byla ses-

  třička. V ten moment, kdy jsem to po-

  depsala, mě už vezli na operační sál.

  Na ministerstvu zdravotnic-

  tví byly svyřizováním žádostí

  oodškodné velké průtahy anyní

  budou poslanci řešit, zda lhůtu,

  dokdy lze oodškodnění zažádat,

  odva roky posunout. Většinou

  jde opřípady žen, které už byly

  odmítnuty azkoušejí to znovu

  například snovým důkazem.

  Ano. Pomáháme ženám, u kterých

  byly průtahy. Nebo těm, kterým to

  ministerstvo zamítlo. Naši právníci

  z Ligy lidských práv podávají stíž-

  nost na soud.

  Jaký je nejčastější důvod odmít-

  nutí?

  Že chybí nějaká dokumentace. Osob-

  ní svědectví žen nebo rodiny uznávají

  úředníci jako důkaz neradi. Ženy ale

  dokumentaci často nemají, protože

  ji nemocnice příliš brzy skartovaly.

  Například nemocnice na Fifejdách to

  skartovala už po deseti letech.

  Když vás srovnám sostatními že-

  nami, je tam zásadní rozdíl, že vy

  se neschováváte ajste urputná.

  Po kom to máte?

  Myslím, že po taťkovi. Můj tatínek

  chtěl také studovat, ale nemohl. Byl

  ze Slovenska, měl těžký život. Když

  přišli do Česka, musel okamžitě pra-

  covat a pomáhat rodině. Vždycky mi

  ale říkal, že chtěl studovat.

  Hlavně se však divil, když jsem šla

  na střední školu já. Byl z toho úplně

  mimo, protože já jsem chodila ne-

  rada už na základku. Udiveně se mě

  ptal: „Ty máš i knížky?“ Vysvětlila

  jsem mu, že to je dálkově a že tam

  chodím jednou týdně. Maturitu jsme

  pak spolu oslavili. Byla jsem první

  Oceněná Elena

  Gorolová

  sředitelkou

  Nadace Charty 77

  Jolanou

  Voldánovou

  aspředsedkyní

  poroty Ceny

  Františka Kriegla

  Sašou Uhlovou

• Strana 33

  33

  z rodiny. Druhý byl můj syn, ten už

  ale chodil na denní studium.

  Oba synové mají střední školu?

  Ne, jen mladší. Můj starší syn má rád

  manuální práci. Mladší dělá vycho-

  vatele v diagnostickém ústavu. Za-

  bývá se sociální prací jako já.

  Změnil se přístup lidí zvylouče-

  ných lokalit vůči vám? Nebo vám

  ještě říkají „ty už jsi gadžovka“?

  Už se na mě dívají jinak. Ve Vzájem-

  ném soužití jsem pracovala dvacet

  let. A nevěnovala jsem se jen tématu

  sterilizace. Pracovala jsem v týmu,

  kdy jsem chodila do rodin a pomá-

  hala jim, aby se děti navrátily zpět

  z dětských domovů. A zabraňovala

  jsem tomu, aby se do dětských do-

  movů dostávaly.

  Také jste řešila, aby rodiče posí-

  lali děti do školy.

  Ano. Chodila jsem s rodiči do školy

  a snažila se o to, aby zameškané hodi-

  ny, které už měly, byly omluvené. Aby

  těmto dětem ještě dali ve škole šanci.

  Řekla byste, že se vtomto něco

  změnilo? Protože tato otázka se

  řeší dodnes.

  Určitě už je to lepší. Jen je problém,

  že jsou segregované školy. Když ma-

  joritní rodiče vidí, že romských dětí

  ve škole přibývá, přihlásí své dítě na

  jinou školu.

  To je pro nás pro všechny velmi

  smutné, protože romské děti by měly

  být začleněny mezi ostatní. Měly by

  mít kamarády i odjinud.

  Snažíte se přesvědčit ředitele

  školy? Nebo ty rodiče?

  Tuto práci už nedělám, poslední tři

  roky se už zabývám jen ženami.

  Když jsem ale chodila na schůzky

  s řediteli škol, říkali mi, že s tím nic

  nenadělají. Že je k tomu tlačí rodi-

  če. Už nejsou spádové oblasti, takže

  mohou dát své děti kamkoli. A radši

  je budou vozit daleko, než aby jejich

  děti byly ve třídě s romskými.

  Já už rok pracuji v Romodromu. To

  je také nezisková organizace, poboč-

  ky má po celé České republice a za-

  bývá se hodně třeba bydlením. Také

  dochází za vězni a pomáhá jim ještě

  před propuštěním.

  Já se ale věnuji opravdu už jen ste-

  rilizovaným ženám. Máme podané

  žádosti na ministerstvo a jednáme

  s právníky, kteří pak píšou, z jaké-

  ho důvodu by měla konkrétní žena

  odškodnění dostat. Já jsem ten zdroj

  mezi žadatelkami o odškodnění

  a ministerstvem. Zajišťuju potřebnou

  dokumentaci a předávám ji právní-

  kům.

  Kčemu vám bude dobrá Cena

  Františka Kriegla?

  Vůbec jsem toto ocenění neznala.

  Když jsem si to přečetla, nadchlo mě

  to. Věděla jsem od Gwendolyn, že

  Charta v roce 1977…

  … Charta 77 otevřela problém ne-

  dobrovolné sterilizace romských

  žen jako první.

  Ano. Byla jsem nadšená z toho, že

  jsou to oni, ta první vlaštovka. A že

  oni mi teď to ocenění předají. Nera-

  da se chválím. Jsem ale opravdu moc

  ráda, že takovou cenu získám. 

  Rozhovor byl převzat

  s laskavým svolením Deníku N.

  Můj tatínek chtěl také studovat, ale

  nemohl. Byl ze Slovenska, měl těžký

  život. Když přišli do Česka, musel

  okamžitě pracovat a pomáhat rodině.

  Vždycky mi ale říkal, že chtěl studovat.

  Slavnostní

  vyhlášení

  Krieglovy ceny

  hostilo Národní

  muzeum a jeho

  generální ředitel

  Michal Lukeš.

• Strana 34

  ŽIVOT

  Ani chvilku

  jsem neváhala!

  Běhání je pro influencerku

  Lucii Neumannovou každodenní

  radostí. Snadšením se proto stala

  patronkou letošního ročníku Run

  and Help, který pomáhá lidem

  se zdravotním handicapem. Pro

  21letou studentku má navíc

  jedinečnou příchuť – je to poprvé,

  kdy ji nepředběhla její maminka,

  olympijská vítězka Kateřina

  Neumannová.

  TEXT: EVA KÉZROVÁ

  Foto: ANETA JAURISOVÁ (INSIGHTERS),

  ARCHIV LUCIE NEUMANNOVÉ

  Asi se nestává často, že děláte

  něco, kde nevzpomínají na spolu-

  práci svaší maminkou…

  Je to tak. Vždycky, když mám ně-

  jakou akci, tak už tam většinou

  byla přede mnou mamka – a tady

  jsem byla první já, takže mám ra-

  dost. A jsem moc ráda, že můžu být

  ambasadorkou takového projektu,

  ani chvilinku jsem neváhala. Navíc

  běhám, takže to šlo hezky dohro-

  mady.

  Peníze zletošního ročníku popu-

  tují na nákup sportovních protéz

  pro sedmiletého Kubu, desetile-

  tou Elen astejně starého Petra.

  Právě snimi jste natočila video

  Běžíme za nosem. Jaké to bylo?

  Bylo hrozně hezké potkat děti osob-

  ně, i když Kuba tam kvůli nemoci

  nebyl. Při natáčení byly skvělé a spo-

  lupracovaly přesně, jak je režie po-

  prosila. Pro mě bylo moc fajn poznat

  je a vidět se i s jejich rodiči a doufám,

  že se vybere co nejvíc peněz.

  Všechny tři děti se narodily schy-

  bějící rukou apřály by si bionic-

  kou protézu, aby mohly dělat ijiné

  sporty, třeba lyžovat nebo jezdit

  na kole. Bavili jste se otom?

  Myslím, že děti se trochu styděly,

  takže jsme si moc nepovídali. Ale

  podle mě je skvělé, že mají takovou

  motivaci, že jim nestačí, že můžou

  normálně žít, ale chtějí dokázat něco

  víc. Moc jim fandím a jsem ráda, že je

  můžu nějak podpořit.

  „Běžíme za nosem“ – patronka

  Lucie Neumannová a děti Elen a Petr

  na startu letošního ročního Run and Help

• Strana 35

  35

• Strana 36

  ŽIVOT / RUN AND HELP – LUCIE NEUMANNOVÁ

  Pokud vím, potkala jste se

  shandicapovanými sportovci na

  soustředěních vzahraničí. Jak

  vnímáte jejich sportování?

  Já jsem hrozně obdivovala, když

  jsem viděla, jak vozíčkáři makali.

  V Turecku s námi byl paralympij-

  ský tým, a i když ti lidi měli nějaký

  handicap, tak byli šťastný, pracovali

  na sobě a vůbec to nevypadalo, že

  by se z toho hroutili, naopak. Sledo-

  vat je bylo pro mě hodně motivující.

  Někdy se mi nechce na trénink, a tak

  si vzpomenu na tyhle lidi, kteří han-

  dicap mají, a přesto na trénink jdou

  a pořád se chtějí zlepšovat. Jsou pro

  mě velká motivace.

  Mě vždycky překvapí, jak jsou

  lidé shandicapem silní ato se

  týká idětí. Jak velkou roli vtom

  podle vás hraje sport?

  Sport má význam pro každého, pro-

  tože děláte něco pro sebe a své zdra-

  ví. A sport na závodní úrovni vás učí

  vyhrávat a prohrávat. Naučíte se, že

  když se chcete zlepšovat, tak musí-

  te makat. Proto je sport skvělý i pro

  děti, když se jim třeba ve škole ne-

  daří anebo mají nějaké problémy.

  Prostě přijdete na trénink a po něm

  je vám líp, protože si vyčistíte hlavu.

  Myslíte na něco jiného.

  Co pro vás znamená běhání?

  Je pořád na žebříčku hodně vysoko,

  ale už to není číslo jedna, i když po-

  řád chci zlepšovat svůj osobák. Dříve

  jsem měla v hlavě, že bych chtěla jez-

  dit na celosvětové závody, a tak jsem

  začala tu svoji cestu přeměny z tenisu

  na atletiku dávat na sociální sítě. Hod-

  ně se to chytlo, vlastně se mi víc dařilo

  na sociálních sítích než v tom běhání.

  Hrozně mě to naplňuje, když mi píšou

  děti, že díky mně se vracejí k atleti-

  ce nebo začínají sportovat, a píšou

  mi o rady. A tak je teď pro mě hlavní

  práce na sociálních sítích. K tomu bě-

  hám, což je pro mě strašně důležitý.

  Jde to k mojí práci, ale zároveň je to

  relax, prostě sport je můj život.

  Vy jste nejprve dělala tenis

  akatletice aběhání jste se

  dostala až v17 letech. Není to

  pozdě pro vrcholovou úroveň?

  Asi jo, ale znám hodně atletů, kteří

  se dostali na olympiádu, i když zača-

  li v pozdějším věku. Často mi píšou

  lidi, že jim je 15 nebo 16 a jestli není

  pozdě začít s běháním. Já jim říkám,

  že začít později je lepší než nezačít

  nikdy. Samozřejmě, budou se obtíž-

  něji dostávat na úroveň, co mají děti,

  které atletiku dělají odmalinka. Já

  jsem ze dne na den skončila s teni-

  sem a začala dělat atletiku a tělo si

  muselo zvyknout na jiný způsob tré-

  nování.

  Trénujete každý den, anebo

  někdy vynecháte trénink – třeba

  iproto, že se vám nechce?

  Teď už to vidím s nadhledem, a když

  jsem unavená, tak den dva vyne-

  chám trénink. Dříve jsem si mysle-

  la, že když jsem unavená, tak jsem

  vlastně líná, a že se mi nechce, tak

  jsem to vždycky nějak překousla

  a šla trénovat. Z toho pak bylo pře-

  trénování, ale to proto, že jsem své

  tělo vlastně neznala.

  Právě běhání vás ale posunulo

  jinam. Na Instagramu máte přes

  sto tisíc sledujících, avyzvala

  jste je „Pojď běhat“. Chtěla jste

  na vlastní oči poznat ty, co vás

  sledují?

  Přesně tak. Tady není nikdo jiný,

  kdo by běhal, snažil se být profiatlet

  a dokumentoval to na sociální sítě.

  Ukazuju to pozitivní i negativní. Když

  se mi nedaří a běžím špatně, tak to

  tam prostě dám a myslím, že právě

  to se lidem líbí. Když jsem dosáhla

  50 000 sledujících, tak jsem si říka-

  la, co bych mohla pro ty lidi udělat,

  a napadlo mě, že bych si s nimi moh-

  la zaběhat. Pak jsem to zopakovala,

  když jsem měla 100 000 sledujících

  a asi v tom budu pokračovat, protože

  lidi, co mě sledují, jsou za to hrozně

  rádi. Že můžou přijít osobně pro ně-

  jakou radu, poznat se se mnou a za-

  sportovat si.

  Jaké to bylo pro vás? Protože

  oni vás sledují, takže ovás vědí

  daleko víc než vy onich.

  No je to vtipný. Když se potkáme, tak

  oni mají pocit, že mě znají, protože

  každý den vidí, co dělám, zatímco

  já vůbec nevím, kdo jsou… Tenkrát

  jsem nevěděla, jestli přijdou dva

  lidi nebo sto. Jen jsem napsala, ať si

  vezmou růžové nebo modré trič-

  ko, a když jsem pak přijížděla au-

  tem a viděla jsem, jak tam chodí lidi

  v růžových a modrých tričkách, tak

  se mi úplně rozbušilo srdce a říkala

  jsem si „ty kráso, ti všichni sem jdou

  jenom kvůli mně“. Čekalo tam asi 50

  nebo 60 lidí a šli jsme si zaběhat, to

  bylo skvělý. S každým jsem si chví-

  li povídala, třeba co dělají za sport,

  a bylo to hrozně milý.

  Předpokládám, že jste isvé

  sledující zapojila do projektu Run

  and Help, jehož jste letos patron-

  kou.

  Na sociálních sítích

  má Lucie tipy na

  zdravé jídlo nejen

  pro sportovce.

• Strana 37

  37

  Samozřejmě to propojuju. Projekt

  Run and Help sdílím na svých so-

  ciálních sítích a snažím se namotivo-

  vat moje fanoušky, aby si šli zaběhat

  i pro Kubu, Elen a Petra. Já sama po-

  běžím s jednou základní školou, tak-

  že to bude fajn.

  Na vašem Instagramu je spousta

  běžeckých videí. Co je podle vás

  nejdůležitější při běhání, aby

  zněj člověk měl radost anic ho

  nebolelo?

  Tak to je otázka, na kterou bych moh-

  la odpovídat třeba hodinu… Ale je pár

  základních věcí, které jsou důležité

  v každém sportu. Především musí-

  te správně jíst, ne moc, ne málo, ale

  musíte tělu dát to, co potřebuje. Mu-

  síte taky kvalitně spát a dělat něco

  pro regeneraci. To jsou tři ověřené

  věci, které opravdu fungují. Na běhá-

  ní je super, že k němu stačí jen dobré

  boty. Cestuji s přítelem po tenisových

  turnajích a normálně trénuju, protože

  běhat můžete skoro všude.

  Vaše videa jsou iosprávném roz-

  cvičení afyziopřípravě. Proč je to

  tak důležité?

  Fyziocvičení je úplně kouzelné, pro-

  tože se tím dá vyřešit skoro všechno.

  Nějaké zranění anebo když potře-

  bujete posílit slabší svaly. I mamka

  měla problémy se zády, když byla

  malá, vlastně jí zakázali sportovat –

  a jenom proto, že dostala cviky na

  záda, které poctivě cvičila, se mohla

  vrátit ke sportu. Podle mě je to dů-

  ležité, protože při každém sportu

  něco přetěžujete. Třeba u tenisu je

  to pravá ruka, takže posilujete levou

  ruku a cvičíte kompenzační cviky

  na pravé rameno. Pak už je to rutina

  a můžete sport dělat mnohem déle,

  nebude vás nic bolet.

  Aco byste popřála ať už handica-

  povaným nebo zdravým sportov-

  cům, kteří se zapojí do našeho

  projektu?

  Hlavně ať si najdou sport, co je baví

  a bude je naplňovat. Ať na sobě pocti-

  vě pracují a pak uvidí, jak se zlepšují.

  Důležité je neporovnávat se s někým

  jiným, ale jenom sám se sebou. Ale

  hlavně ať jim sport dělá radost. 

  Jak na

  QR kódy

  ?

  Vněkterých

  textech

  můžete

  narazit

  na QR kód.

  Zapněte

  fotoaparát

  na svém

  chytrém

  mobilu

  anamiřte jej

  na kód, ťukněte

  prstem na

  nabízený odkaz

  adozvíte se

  víc!

  I při běhání Lucie

  naslouchá svému

  tělu a dopřává mu

  odpočinek.

  Sport na závodní úrovni vás učí

  vyhrávat a prohrávat. Naučíte se,

  že když se chcete zlepšovat,

  tak musíte makat. Proto je sport skvělý

  i pro děti, když se jim třeba ve škole

  nedaří anebo mají nějaké problémy.

• Strana 38

  ŽIVOT / STIPENDIA KONTA BARIÉRY

  Kňourání

  nic nepřinese

  Jednou zforem podpory lidí

  shandicapem Konta Bariéry je stipendium

  pro studenty středních avysokých škol.

  Jeho příjemcem býval iPatrik Šimánek,

  jehož současné úspěšné pracovní

  uplatnění ukazuje na konkrétním příkladu,

  že celý projekt dává smysl.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Patrik (32) si v patnácti letech při

  skoku do vody vážně poranil krční

  míchu, takže může hýbat jenom hla-

  vou. Vystudoval ale střední i vysokou

  školu a stal se z něj elegantní, vzdě-

  laný a kultivovaný mladý muž.

  Už dva roky pracuje v největším

  pražském hotelu Hilton na Florenci.

  Pomáhá s rezervacemi hostů od je-

  jich založení až po odjezd. Vše probí-

  há především elektronicky a v ang-

  lickém jazyce. „Používám dva tablety.

  Ovládám je ústy pomocí takové tyč-

  ky, kterou vše potřebné vyťukávám.

  Hlasové řízení počítače nevyužívám

  kvůli složitosti softwaru. Pracuji na

  částečný úvazek, v práci tedy nejsem

  všechny dny v týdnu jako rovnocen-

  ný kolega, protože musím dodržovat

  nařízení o možnosti odpracovaných

  hodin. Při porušení by mi hrozila

  ztráta příspěvku, bez kterého by vů-

  bec nebylo možné vyžít, anebo by

  výplata musela být mnohem vyšší,“

  vysvětluje mi Patrik v hotelové lob-

  by, kde jsme se sešli po jeho směně.

  Doprovod mu dělá babička Ja-

  roslava, která mu hodně pomáhá

  s dopravou a dalšími záležitostmi.

  Například s oblečením a přípravou

  pracovních pomůcek, což ale někdy

  zastanou i kolegyně. Většinou přijíždí

  s Bezbadopravou – specializovanou

  dopravou pro lidi s postižením – nebo

  městskou hromadnou dopravou.

  ŠKOLA PRÁCI NEZARUČÍ

  Vystudoval Metropolitní univerzi-

  tu Praha, mezinárodní vztahy, kde

  získal titul magistra. Pak chtěl ještě

  politologii, ale tu zrovna neotevře-

  li, tak se stal bakalářem cestovního

  ruchu. „Studium je dobré v tom, že

  člověk nezakrní, ale záruka práce

  to není. Instituce nejsou připraveny

  na lidi s postižením. Vyskytují se ba-

  riéry, chybí vybavení a podobně. Ani

  vystudovaný člověk to nemá jedno-

  duché. Už na střední škole to byl boj

  za bezbariérovost,“ konstatuje Patrik.

  Používám dva tablety. Ovládám

  je ústy pomocí takové tyčky,

  kterou vše potřebné vyťukávám.

  Hlasové řízení počítače nevyužívám

  kvůli složitosti softwaru.

  Patrika jeho práce

  na částečný úvazek

  v hotelu Hilton baví

  a nedělá ji jen pro peníze.

• Strana 39

  39

  Přesto si práci našel poměrně

  rychle. „Trvalo to asi tři čtvrtě roku.

  Hledal jsem zaměstnání po škole.

  Rozeslal jsem životopis a motivační

  dopis do několika hotelů. Z Hiltonu

  se ozvali a vzájemně jsme si vyho-

  vovali, byť jsem se původně hlásil

  na trochu jinou pozici. Hotel je zce-

  la bezbariérový. Toaletami počínaje

  přes jídelnu až po kancelář. Snaží se

  dodržovat všechny normy. Rozhod-

  ně tady nejsem jen kvůli penězům,“

  svěřuje se Patrik.

  Svého času uvažoval i o práci na

  ministerstvu zahraničí, což se vzhle-

  dem k vystudovanému oboru logic-

  ky nabízí. Nebyl však přijat. Působení

  v politice vůbec nezvažuje. „Už to asi

  ani zkoušet nebudu, leda by se obje-

  vila příležitost, která by mě okamžitě

  zlákala, tady jsem velmi spokojený,“

  prohlašuje Patrik, jehož slova trochu

  zanikají v hlasitém hovoru skupiny

  amerických hostů, kteří právě dora-

  zili do hotelu.

  NA CESTÁCH

  Zatímco v práci poskytuje servis tu-

  ristům, ve volném čase sám rád také

  cestuje. Někam vyrazí několikrát do

  roka a vůbec by se nezlobil, kdyby to

  šlo častěji. Byl několikrát v Rakous-

  ku, Maďarsku, Turecku a Španělsku,

  někdy letecky, jindy autem či vla-

  kem. „V Rakousku jsem třeba nikdy

  nikde nenarazil na nějaký problém.

  To se bohužel o České republice říct

  nedá. Považuji to za chybu státu, že

  víc nezpřístupňuje památky, podle

  mého názoru tomu dost brání pa-

  mátkáři,“ zamýšlí se Patrik, kterého

  jinak putování po tuzemsku velmi

  baví.

  Rád vyráží na koncerty, a to napří-

  klad právě i na některé zámky. Tře-

  ba v rámci projektu Šlechtická sídla

  v souznění, což je série hudebních

  večerů konaných v sídlech šlechtic-

  kých rodů. Vzpomíná například na

  rychnovský zámek, kde je osobně

  provázela hraběnka Kolowratová.

  BEZ DOPROVODU TO NEJDE

  Kromě toho také navštěvuje různé

  výstavy a další kulturní akce. Občas

  vyrazí do divadla. Často v doprovodu

  babičky nebo party mladých přátel.

  „Volno mám prakticky jen v pátek

  a o víkendu. To doháním rehabilita-

  ci nebo odpočívám. Mimochodem

  lázeňské pobyty absolvuji v Košum-

  berku, kde je to úžasné! Pokud zrov-

  na není nějaká větší akce, tak si rád

  čtu a chodím na procházky. Nerad

  jezdím někam, kde je to moc kom-

  plikované. Cestovní kanceláře vět-

  šinou nemají tušení, co obnáší po-

  třeby člověka v mojí nebo podobné

  situaci. Nemají ani pořádný přehled

  o tom, jaké jsou podmínky v cílové

  destinaci. Také není vždy snadné za-

  jistit si doprovod, asistenci a řidiče.

  Kvůli tomu jsem třeba během studií

  neodjel na zahraniční pobyt v rámci

  projektu Erasmus. Nedokázal jsem

  sehnat někoho, kdo by se mnou vy-

  razil na takovou dobu. Ani za peníze,“

  posteskl si Patrik.

  K dispozici má vlastní dodávku, ale

  vzhledem ke své tělesné výšce musí

  jezdit připoutaný na sedadle, přes-

  tože by raději zůstal na svém elek-

  trickém vozíku, který může ovládat

  hlavou. „Prostě mám moc vysoko

  hlavu. Když přijede Bezbadoprava

  s vyvýšenou dodávkou, tak to jde, ale

  třeba do menších vozů se nevejdu,

  ani když je zvýšený strop,“ popisuje

  trampoty, které musí řešit ještě nad

  rámec svého postižení.

  Přestože si Patrik občas postěžuje

  na určité komplikace, rozhodně pů-

  sobí dojmem motivovaného a aktiv-

  ního člověka. Ostatně sám na závěr

  říká: „Má cenu se snažit. Kňourání

  nic nepřinese, a ještě to otravuje lidi

  kolem!“ 

  Volno mám prakticky

  jen v pátek a o víkendu.

  To doháním rehabilitaci

  nebo odpočívám.

  Mimochodem lázeňské

  pobyty absolvuji

  v Košumberku, kde je

  to úžasné! Pokud zrovna

  není nějaká větší akce,

  tak si rád čtu a chodím

  na procházky.

• Strana 40

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  Když nemůžeš,

  tak přidej!

  Text: EVA KÉZROVÁ

  Foto: MILAN JAROŠ

  Erika se narodila jako zdravé mi-

  minko, radost rodičů z prvorozené

  dcery ale záhy skončila, když se po

  běžném očkování přestala vyvíjet.

  „Nejprve měla divné držení hlavy

  a nedokázala ležet na břiše,“ vzpo-

  míná maminka Renata Malátová, jak

  s postupujícím časem pochopili, že

  se to jen tak nezlepší. „Skoro sedm

  let byla úplný ležák a nepromlu-

  vila ani slovo,“ pokračuje, zatímco

  dnes dvanáctiletá Erika se potutelně

  usmívá, jakože maminka mluví o ně-

  kom úplně jiném a na potvrzení mi

  odrecituje jazykolam o tom, kolik je

  v Řecku řeckých řek.

  SOUD BYL NAŠE VÍTĚZSTVÍ,

  IKDYŽ JSME NEVYHRÁLI

  Rodiče byli přesvědčeni, že Eričin stav

  způsobilo očkování, proto se soudili,

  ale neuspěli. Přesto právě tento soud

  nasměroval rodinu na šťastnější ces-

  tu. „Řekli, že se musí udělat hloub-

  kové genetické testy, a zjistilo se, že

  Erika má ze 48 tisíc genů špatný je-

  den jediný, kvůli kterému ale ztratila

  dopaminovou složku v hlavě a není

  schopna ovládat své tělo,“ vysvětluje

  maminka, že Erika převzala špatný

  gen od tatínka, který má od mládí

  problém s chůzí – a teď je jasné proč.

  S tímto vzácným neurometabo-

  lickým onemocněním žije na světě

  jen asi 55 dětí, u nás je Erika jediná.

  A když jí lékaři začali podávat do-

  pamin, začala se měnit před očima.

  „To dítě bylo pořád skleslé, ochablé

  a najednou během tří čtyř dnů měla

  úplně jiný výraz, jako by vykvetla,

  začala na mě koukat zdravýma oči-

  ma, byl to prostě zázrak,“ ještě teď

  paní Renata nevěřícně kroutí hlavou.

  „Do měsíce řekla Erika první slovo,

  Mia, což je jméno naší mladší dcery.“

  Do půl roku začala používat jedno-

  duché věty a ukázalo se, že už před-

  tím všechno vnímala. „Když jsem

  nemohla mluvit, tak jsem nasávala

  všechny informace kolem,“ přibližuje

  Erika, proč hned věděla, kdo napsal

  Babičku nebo která řeka je nejdelší.

  KDYŽ NEMŮŽEŠ, TAK PŘIDEJ!

  V té době Erika chodila do speciál-

  ní Základní školy a Praktické školy

  SVÍTÁNÍ v Pardubicích, a zároveň

  začala učit své tělo fungovat. Nejpr-

  ve jezdila do lázní až na Slovensko,

  poslední dva roky pravidelně dojíždí

  na libereckou kliniku SAREMA, kde

  dostává pořádně do těla. „Těžký to

  je, ale posouvám se dál,“ ví Erika, že

  několikahodinové pravidelné cviče-

  ní nese ovoce. „Po pravdě, já se do

  těch lázní těším, i když je to hrozně

  náročné.“ Neurofyziologická cvičení

  bývají různá, záleží i na terapeutovi.

  „Jeden z nich učí děti chodit po scho-

  dech a Erika nejprve říkala, tak to ani

  náhodou, ale pak to zkusili, nejprve

  vyšla do mezipatra a na konci týdne

  „ZÁZRAK,“ ŘÍKAJÍ VŠICHNI, KTEŘÍ ZNAJÍ ERIKU

  BERANOVOU ODMALIČKA. JEŠTĚ PŘED PĚTI LETY

  NEMLUVILA, NEBYLA SCHOPNA SE POSTAVIT

  AVLASTNĚ JEN NEHYBNĚ LEŽELA. DNESKA ZVLÁDÁ

  IJAZYKOLAMY, SPOMOCÍ VYJDE DO SCHODŮ

  ANEMŮŽE SE DOČKAT, AŽ VZÁŘÍ NASTOUPÍ DO ŠESTÉ

  TŘÍDY MEZI ZDRAVÉ DĚTI. ŠIBALSKÉ JISKŘIČKY

  ODHODLÁNÍ VERIČINÝCH OČÍCH ALE DÁVAJÍ TUŠIT, ŽE

  TENHLE ZÁZRAK HNED TAK NESKONČÍ. JEN KTOMU

  POTŘEBUJE NOVÉ AUTO.

  Před sedmi lety

  by taková fotka

  nebyla možná,

  protože Erika jen

  nehybně ležela.

  Zleva: mladší

  sestra Mia, tatínek

  Luboš, Erika

  amaminka Renata.

• Strana 41

  až do druhého poschodí,“ směje se

  maminka Renata. „Teklo z ní, ale ne-

  polevila.“ Když loni v listopadu kou-

  pili domů chodící pás, vydržela na

  něm Erika jen minutu, po půl roce už

  zvládne 25 minut a rekordní čas stá-

  le posouvá. „Učitelé i terapeuti v láz-

  ních říkají, že oproti ostatním dětem

  má obří výhodu, že má hrozný chtíč,

  strašně chce.“

  A tak nepřekvapí, že když se ro-

  diče Eriky ptají, co by si přála k Vá-

  nocům nebo narozeninám, vždycky

  odpovídá „chci chodit“ a dělá pro to

  maximum. „Je to hrozně jednoduché,

  když nemůžeš, tak přidej,“ cituje slo-

  va známé písničky věčně usměvavá

  Erika a zpozorní, když slyší, že to

  bylo heslo našeho nejúspěšnějšího

  atleta Emila Zátopka, který jako jedi-

  ný člověk na světě vyhrál na jedněch

  olympijských hrách závod na pět

  a deset kilometrů i maraton. „Sice

  běhat neumím, ale umím cvičit,“ hrdě

  říká Erika, jejíž pokroky se olympij-

  ským medailím minimálně vyrovna-

  jí. Loni dokonce začala dělat Atletiku

  bez bariér a má za sebou premiérový

  závod vozíčkářů na 60 metrů. „Byla

  jsem druhá ze tří, ale trénovala jsem

  jenom v družině, teď budu trénovat

  přímo v Pardubicích a moc se těším.“

  RADOST KAZÍ

  JEN NEVYZPYTATELNÉ AUTO

  Nadšení z každodenních viditelných

  Eričiných pokroků kazí jen nevy-

  zpytatelné auto. „Vždycky, když do-

  jedeme v pohodě do Liberce, tak si

  oddychnu, protože už zase zlobí pře-

  vodovka a nevím, co bychom dělaly,

  kdyby se auto cestou porouchalo,“

  nastiňuje svou noční můru paní Re-

  nata, ze které je téměř profesionální

  řidič. Například o letních prázdni-

  nách jezdí do Liberce na otočku, což

  za dva týdny dělá tři tisíce kilometrů.

  Jejich dodávkový citroen tak má

  na tachometru přes dvě stě tisíc ki-

  lometrů a bohužel je v servisu stále

  častějším hostem. Rodina by proto

  potřebovala spolehlivější auto, na

  které ale musí doplatit přes 450 ti-

  síc korun. „Erika dostala příspěvek

  od státu, ale to nestačí, protože kvůli

  vozíku a dalším pomůckám potře-

  bujeme větší vozidlo. Pečlivě jsme

  vybírali a zvolili Volkswagen Tayron,

  snad bude spolehlivější,“ přibližu-

  je Luboš Beran, že po předchozích

  dobrých zkušenostech se o pomoc

  obrátili na Konto Bariéry. To už dří-

  ve Erice zaplatilo osobní asistentku

  ve škole i svozový autobus. „Jen re-

  habilitace a speciální terapie nás vy-

  jdou na zhruba 30 tisíc za dva týdny

  a letos jsme v Liberci byli už pětkrát,“

  počítá mladá maminka. „Teď nás

  čeká nákup chodítka a k tomu máme

  další výdaje jako každá rodina, takže

  už nejsme schopni našetřit peníze na

  nové auto, i když bychom ho potře-

  bovali. Budeme moc vděční všem,

  kteří nám pomůžou.“

  KONEČNĚ DO BĚŽNÉ ŠKOLY

  ISE SESTROU

  Od září čeká na Eriku další výzva,

  půjde do šesté třídy v běžné škole,

  plné zdravých dětí. „Udělala takové

  pokroky, že podle psychologů nedá-

  vá smysl, aby zůstávala na speciální

  škole, a doporučili přestup,“ přibližu-

  je paní Renata, že první týden v nej-

  větší základní škole v Heřmanově

  Městci už má Erika za sebou. „Děti

  mě krásně přijaly, vítaly mě s paní

  učitelkou před školou a ve třídě jsme

  si pak sedli na kobereček a kaž-

  dý o sobě něco řekl, moc jsem si to

  41

• Strana 42

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  Znovu vydáváme

  oblíbený

  časopis Můžeš

  Najdete vněm informace arady

  zoblasti sociálních azdravotních

  služeb, informace onových

  pomůckách, onovinkách ve

  zdravotnictví avobčanské

  společnosti. Hodně se dozvíte

  iopráci Konta Bariéry,

  ozajímavých osudech klientů.

  Bezplatně můžete časopis dostávat

  až do své schránky, jednoduše si oněj

  napište do redakce na info@muzes.cz.

  Pokud se vám obsah bude líbit

  arozhodnete se naši práci podpořit, můžete

  přispět formou jednorázové DMS ve tvaru

  DMS KONTOBARIERY 30,

  DMS KONTOBARIERY 90 nebo

  DMS KONTOBARIERY 190 na telefonní číslo

  87777 nebo přispět jakoukoliv finanční

  částkou přímo na účet Konta Bariéry

  č. ú. 17 111 444 / 5500 svariabilním

  symbolem 62933. Děkujeme!

  Nové číslo vyjde každého čtvrt roku.

  užila,“ nadšeně vypráví Erika a ma-

  minka doplňuje: „Hned druhý den na

  Eriku před školou čekaly dvě holčič-

  ky, aby ji doprovodily, a spolu pak

  vymýšlely, jak se s vozíkem po škole

  nejlíp pohybovat.“ Z nedalekého Ko-

  nopáče bude Erika jezdit autobusem

  spolu se sestrou Miou, která jde do

  páté třídy. „Jsou jako dvojčata, dělí je

  jen 15 měsíců a Mia ji hodně táhne,

  teď o prázdninách si budou doma

  spolu i vařit.“

  Černovlasá dívka nemá obavy ani

  z učení, protože v logopedické třídě

  probírali stejné učivo jako na základ-

  ní škole. „V matice jsme dokonce dál

  než v Heřmaňáku, baví mě hlavně

  čeština, zato vlastivědu moc nemu-

  sím,“ přiznává Erika, že musí dohá-

  nět angličtinu, kde kvůli rehabilita-

  cím často chyběla. „Chtěla bych mít

  samé jedničky, přinejhorším dvoj-

  ky, ale trojky už jsou pro mě špat-

  né známky.“ Ráda by totiž studovala

  střední a pak i vysokou školu, aby se

  mohla stát učitelkou. „A byla bych

  stejně hodná jako naše paní učitelka,“

  směje se.

  ERIKA JAKO ZÁZRAČNÝ PACIENT

  Dostat by se ale mohla i do vysoko-

  školských učebnic. Erika se léčí na

  Klinice pediatrie a dědičných poruch

  metabolismu Všeobecné fakultní ne-

  mocnice v Praze a i tamní lékaři jsou

  překvapeni obrovským pokrokem,

  který udělala, někteří mluví o medi-

  cínském zázraku. „Oni ani nedoufa-

  li, mysleli, že díky léčbě řekne třeba

  pár slov, ale je to Erikou, ty léky ji jen

  nastartovaly,“ říká Renata Malátová.

  Paní docentka Iva Příhodová by prý

  dokonce chtěla, aby Erika jednou

  přednášela na vysoké škole. „Aby stu-

  dentům a lékařům řekla, jak se dítě

  cítí v tom uzavřeném těle. Protože se

  jim nikdy nestalo, že by dítě, které do

  sedmi let neřeklo ani slovo, najednou

  mluvilo a myslelo tak jako Erika.“

  Každý, kdo se s Erikou potkal,

  musí cítit její ohromnou vůli k životu,

  jako kdyby chtěla dohnat těch sedm

  let, ve kterých jen nezúčastněně po-

  zorovala dění kolem sebe. Konopáč

  je malá vesnice se sto čtyřiceti oby-

  vateli, kteří ji znají odmalička. Takže

  když se v krásných modrých šatech

  loni poprvé prošla před lidmi na

  svatbě u sousedů, málokdo se ubrá-

  nil slzám. „Všichni mi tleskali a byli

  z toho hotoví, protože mě ještě nikdy

  neviděli jít takhle za ruku,“ vzpomíná

  Erika a ani maminka Renata neskrý-

  vá dojetí. „Udělali špalír, Erička jako

  družička šla první a bylo to hrozně

  krásný, skoro všichni z ní brečeli.“

  To je ale teprve začátek, protože

  dvanáctiletá Erika by chtěla umět

  dobře psát, hrát na klavír a hlavně

  invalidní vozík postupně vyměnit za

  chodítko, berle a jednou chodit i bez

  nich. „Já se snažím a to je moje pevná

  vůle,“ hlásá do světa. A já nepochybu-

  ju o tom, že se jí to všechno podaří. 

  „Silná dvojka“ – Erika s maminkou, která ji autem vozí do lázní i na fyzioterapie.

• Strana 43

  ŽIVOT / KINEMATOGRAF BRATŘÍ ČADÍKŮ

  43

  Kinematograf, který pomáhá

  Celkem kinematograf přinesl na po-

  moc potřebným lidem už 21 milio-

  nů korun, jen za loňský rok přispěl

  Kontu Bariéry částkou 1,5 milionu!

  „Doufáme, že letos to budou dva mi-

  liony,“ říká Renata Čadíková, snacha

  jednoho ze zakladatelů. Její manžel

  Josef Čadík mladší převzal štafe-

  tu a celou firmu po svém tatínkovi,

  kterému už bohužel neslouží zdra-

  ví. Představují tak druhou generaci

  rodinného podniku. „Název na Ki-

  nematograf manželů Čadíkových

  určitě měnit nebudeme. Koneckonců

  máme tři děti, z toho dva syny, takže

  další pokolení pak může na tradici

  navázat,“ usmívá se nový principál.

  KOUZLO PROMÍTÁNÍ

  On sám se kolem mobilních projek-

  cí točí už od svých patnácti let. „To

  snad ani nemůžeš říkat, to určitě

  nebylo legální,“ dobírá si svého muže

  v žertu paní Renata. Josef uznává, že

  má asi pravdu, jenže zároveň s lás-

  kou na ty časy vzpomíná. „Dřív bylo

  víc věcí, které by dnes neprošly. Táta

  se strýcem začínali hodně punkově.

  V roce 1992 vyrazili s promítačkou

  v první maringotce, která ani neměla

  poznávací značku. Doufám, že už je

  všechno promlčené, když to takhle

  prozradím,“ směje se opět Josef, kte-

  rý si tehdy prostě chtěl jen přivydělat

  nějakou korunu.

  Tehdy bylo promítání ještě kumšt.

  Museli jste absolvovat kurz, umět

  zakládat filmové pásy a měnit kotou-

  če. „Tehdejší ostřílení promítači se

  divili, jak to coby mladý kluk umím.

  Promítačky krásně vrněly a lidé na-

  kukovali do maringotek, jak to vypa-

  dá v zákulisí. Tohle kouzlo se s digi-

  tální technologií zhruba před deseti

  lety vytratilo, dneska se vše pouští

  přes projektory z počítače a do kabi-

  ny už nakukuje málokdo,“ vzpomíná

  pan Josef, který prý jako dospívající

  mladík kočování s kinematografem

  miloval.

  Na druhou stranu uznává, že po-

  čítač dnes umí ovládat každý, takže

  KDO BY NEMĚL RÁD ATMOSFÉRU

  LETNÍCH FILMOVÝCH PROJEKCÍ

  POD OTEVŘENÝM NEBEM? TUTO

  NEZAMĚNITELNOU ATRAKCI JIŽ

  34 LET PŘINÁŠÍ KINEMATOGRAF

  BRATŘÍ ČADÍKŮ, KTERÝ KOČUJE PO

  ČESKÝCH MĚSTECH AVENKOVĚ.

  ANEJEN TO! SVÉHO ČASU UNIKÁTNÍ

  PROJEKT FILMOVÉ LÉTO OD POČÁTKU

  PODPORUJE CHARITU. VÝTĚŽKY

  ZDOBROVOLNÉHO VSTUPNÉHO UŽ

  SEDMNÁCT LET PUTUJÍ VE PROSPĚCH

  KONTA BARIÉRY. ANI LETOS TOMU

  NEBUDE JINAK.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  AARCHIV KINEMATOGRAFU BRATŘÍ ČADÍKŮ

  Manželé Čadíkovi

  začátkem

  prázdnin vyšlou

  po republice hned

  sedm promítacích

  vozů.

• Strana 44

  ŽIVOT / KINEMATOGRAF BRATŘÍ ČADÍKŮ

  odpadá limitující faktor při nábo-

  ru pracovních sil. Sehnat pracovité

  spolehlivé mladé muže však není tak

  jednoduché. „Zjistil jsem, že s ma-

  ringotkami můžu v létě zažít totéž,

  ba ještě lepší věci než s kámošema

  doma. Poznával jsem zajímavá mís-

  ta a lidi. Někdy mě třeba pořadatelé

  nechali přespat na zámku a podob-

  ně. Přiznám se, že od té doby, co

  jsme opustili klasické filmové pásy

  a maringotky nahradily skříňové

  dodávky, tak už mě to tolik neláká.

  A i když je promítání snazší, dnešní

  brigádníky, které potřebujeme, už

  poetika letního kočování tolik netáh-

  ne. Alespoň ne takové množství, co

  bych čekal. Vím, že teď mluvím jako

  sentimentální stařec, ačkoliv je mi

  třicet dva, ale je to tak. Přestože vím,

  že vývoj technologií se nedá zastavit

  a musíme jít s dobou. Proto mě také

  kdysi napadlo začít jezdit s dodávka-

  mi do 3,5 tuny, na které stačí běžný

  řidičák. Dřív byly k tahání nutné ná-

  klaďáky či traktory, což dost kom-

  plikovalo logistiku. Řídit je uměl jen

  někdo. Uvažujeme však, že k něja-

  kému výročí některou z maringotek

  oprášíme, aby zase vyrazila do světa.

  Horší bude sehnat filmový materiál,

  asi použijeme něco ze svého archi-

  vu,“ vyznává se Josef Čadík mladší.

  RODINNÝ PODNIK

  Staré maringotky, autobusy, nákla-

  ďáky, traktory i současné dodávky

  společně odpočívají v jedné hale ne-

  daleko Brna. Stačí nakouknout a nos-

  talgie na vás přeskočí úplně sama,

  i když nemáte zážitky jako Čadíkovi.

  „Zní to možná paradoxně, ale dnes

  se nám na práci hlásí hodně děvča-

  ta,“ konstatuje paní Renata, která se

  se svým mužem věnuje manažerské

  a organizační stránce věci. Sezona se

  blíží a ještě stále nabírá brigádníky,

  kteří se sedmi vozy vyrazí na sedm

  různých tras po celé republice. Ideál-

  ní prý je, když dvoučlenný tým tvoří

  dva muži, čím dál častější variantou

  je i muž a žena. Dvě ženy však ne,

  protože pořád jde totiž i o manuálně

  těžkou práci při stavění projekčního

  plátna, které má rozměry čtyři krát

  devět metrů. Skříňové kabiny vozu

  slouží nejen jako projekční místnost,

  ale také jako sklad materiálu a im-

  provizovaný karavan s dřevěnými

  palandami.

  Filmové léto začíná koncem června

  a končí druhého září. „Celkem stih-

  neme obrazit tak přibližně sto dvacet

  míst. Časové rozmezí je dáno hlavně

  prázdninami. Během nich mají to-

  tiž volno naši brigádníci. Domluvit

  všechny štace, filmy s distributory,

  připravit i opravit techniku a vyba-

  vení, nabrat obsluhu, to všechno ji-

  nak zabere mnohem víc času, než si

  většina lidi dovede představit. Jediný

  měsíc v roce, kdy se dá říct, že máme

  volno, je říjen. To je vše zazimované

  a nastane chvíle klidu, než se začne

  vše domlouvat a připravovat nanovo,“

  líčí Renata Čadíková, která do celého

  kolotoče nastoupila po mateřské do-

  volené částečně loni, letos poprvé na-

  plno. A aby toho rodina neměla málo,

  tak ještě provozuje v Brně střední

  uměleckomanažerskou školu.

  KINEMATOGRAF JE JEN JEDEN!

  Princip kinematografu je stále stejný.

  Města, obce, organizace a firmy si ho

  za peníze objednají a Čadíkovi jim

  poskytnou obvykle čtyřdenní filmo-

  vý program. Příchozí diváci, kterých

  bývá v průměru tak dvě stě na jedno

  představení, pak platí pouze dob-

  rovolné vstupné, jehož výtěžek jde

  zcela na dobročinné účely, konkrét-

  ně ve prospěch Konta Bariéry.

  Na mnoha místech zanikla letní

  kina, ale poptávka po jejich atmosfé-

  ře stále je. Někde se „letňáky“ obce

  pokoušejí udržet nebo obnovit, ale

  zjišťují, že to není tak jednoduché.

  Především po ekonomické stránce.

  Pronajatá mobilní projekce garantuje

  kvalitu bez námahy pro pořadatele

  a dá se hezky navázat na nějakou

  slavnostní příležitost. Synchronizo-

  vat všechny požadavky a sestavit co

  nejefektivnější trasy podle kalendáře

  Kouzlo starých

  promítaček už

  patří minulosti,

  nostalgie ale

  zůstává.

  Zjistil jsem, že s maringotkami můžu

  v létě zažít totéž, ba ještě lepší věci

  než s kámošema doma. Poznával jsem

  zajímavá místa a lidi. Někdy mě třeba

  pořadatelé nechali přespat na zámku

  a podobně. Přiznám se, že od té doby,

  co jsme opustili klasické filmové pásy

  a maringotky nahradily skříňové

  dodávky, tak už mě to tolik neláká.

  A i když je promítání snazší, dnešní

  brigádníky, které potřebujeme, už

  poetika letního kočování tolik netáhne.

• Strana 45

  představuje opravdovou výzvu. Na

  mnoha místech už kinematograf po-

  važují za tradiční akci a většinou se

  města sama hlásí a projevují zájem.

  „Už to ale není tak snadné jako

  dřív,“ přiznává Josef Čadík mlad-

  ší. „Dříve distributoři více slyšeli na

  naše charitativní poslání, takže nám

  půjčili filmy za rozumné ceny, dnes-

  ka už na aktuální největší pecky těž-

  ko dosáhneme. Částky za pronájem

  filmů jsou tak vysoké, že bychom se

  nedoplatili. Taky se objevily konku-

  renční projekty. Cožpak o to, konku-

  rence je zdravá, ale trápí nás, když

  někdo používá neférové taktiky. Na-

  příklad jeden náš promítač z dřívějš-

  ka naprosto okopíroval naše know-

  -how a vytvořil prakticky identický

  projekt. Ještě horší pak je, když o nás

  někdo začal po obcích šířit zvěst,

  že končíme, ať uzavřou smlouvu

  s nimi…“ trápí pokračovatele rodinné

  tradice. Kinematograf bratří Čadíků

  však rozhodně jede dál!

  „Pro nás je nejpodstatnější spoko-

  jený divák. Takový pak rád přispěje

  a my ty peníze stejně rádi předáme

  na dobrou věc. I v téhle oblasti se za-

  čaly projevovat technologické změny.

  Když po sezoně mluvíme s promítači

  o jejich zkušenostech, dozvěděli jsme

  se užitečný postřeh – lidé u sebe čím

  dál častěji nemají hotovost. Těch pár

  drobných, co mají v kapse, utratí za

  občerstvení, a pak třeba nemají čím

  přispět, i když by chtěli. Od letoška

  proto zavádíme možnost platby přes

  QR kód a možná ještě stihneme za-

  řídit i variantu bezkontaktních pla-

  tebních terminálů. Proto si od letoška

  slibuji výběr rekordních dvou mi-

  lionů, nebo alespoň v to doufáme. Je

  to takový náš vysněný cíl. Uvidíme,“

  popisuje Renata Čadíková, jež pů-

  vodně pracovala v cestovním ruchu,

  zatímco její manžel je původní profesí

  automechanik. Jejich znalosti se jim

  tak hodí.

  Manželé žijí v domě, který vznikl

  v areálu bývalého jednotného země-

  dělského družstva na okraji jedné

  vesnice několik kilometrů za Br-

  nem. „Jsme tu už devatenáct let, táta

  to tu kdysi koupil a bylo to všechno

  v hrozném stavu. Dalo dost práce

  dostat vše do současného stavu,“

  přiznává Josef Čadík mladší. Velké

  zastřešené prostory, určené původ-

  ně pro chov zvířat, se nyní hodí jako

  obří garáž pro všechnu jejich pojízd-

  nou (a zčásti už i nepojízdnou) tech-

  niku. 

  Výběr filmů

  Ana jaké filmy se letos vKinematografu bratří Čadíků

  můžete těšit? „Snažíme se vybírat co nejkvalitnější produkci

  vrámci možného finančního rozpočtu. Tradičně jsme vždy

  chtěli uvádět české filmy, ale letos jsme zařadili ijeden

  americký snímek, protože musíme sledovat také vkus

  apreference diváků. Ikdyž otevřeně říkám, ačkoliv nechci

  být konkrétní, že jsou věci, které bych nikdy na naše plátna

  nepustil,“ prohlašuje pan Josef. Především on, ale ijeho

  manželka Renata během roku zhlédnou spoustu filmů.

  Vmládí, kdy měl víc času améně povinností, to prý byly

  snad stovky. Letos tedy na programu najdete:

  Sladký život (komedie, ČR )

  Žlutou žábou do země modrého nebe (dokumentární

  roadmovie, ČR )

  Velký pán (loutková rodinná pohádka, ČR )

  Nezlomní (dobrodružné drama, USA )

  Vyhledejte si tedy některé zmnoha míst,

  kde můžete během léta potkat Kinematograf

  bratří Čadíků, zažijte jedinečnou atmosféru

  atřeba trochu podpořte dobrou věc. Více

  informací najdete na www.kinematograf.cz

  Atmosféra

  venkovních

  filmových projekcí

  pořád táhne

  diváky.

  45

• Strana 46

  ŽIVOT / HVĚZDNÝ BAZAR

  Darujeme,

  ale také

  získáme…

  Docela náhodou se ocitnu před

  obchodem Hvězdný bazar vPraze.

  Podle přitažlivých vitrín škrtnu

  hned ve výčtu možností „second

  hand“. Aza chvilku mě uvnitř

  obchodu obsluhuje zvozíku jedna

  zasistentek prodeje. Slogan „Kdo

  sem jednou přijde, vrátí se“ má do

  puntíku pravdu. Je jako šitý pro

  Hvězdný bazar – aode dneška jde

  odobrou nákupní adresu také pro

  mne.

  Text: MICHAELA ZINDELOVÁ

  Foto: MILAN JAROŠ

  Čekají na mě ve třech: Nikola Zacha-

  rová, manažerka prodejen Hvězd-

  ného bazaru, Dominika Hladká,

  pracovnice odpovědná za vzhled

  prodejny (v odborném názvosloví

  visual merchandiserka), a Petr Po-

  korný, asistent prodeje, kteří zároveň

  patří mezi tváře prodejen. Projekt

  Hvězdného bazaru je hodně zajíma-

  vý, je o čem mluvit – ať už z pozice

  zdejších zaměstnanců nebo dárců

  a kupujících.

  Jakou cestu mají za sebou pro-

  vozovny zprojektu Hvězdného

  bazaru?

  Nikola Zacharová (dále Nikola): Hvězd-

  ný bazar je jedním z projektů České

  asociace paraplegiků – CZEPA, která

  působí v České republice již více než

  třicet let. Tato organizace se dlouho-

  době zaměřuje na podporu lidí s han-

  dicapem a vytvořila několik projektů,

  které jim mají pomoci. Hvězdný bazar

  funguje již dvanáct let a v současnosti

  má v Praze dvě pobočky. Nápad při-

  nesla Alena Jančíková, ředitelka CZE-

  PA, která se inspirovala v Anglii, kde

  viděla několik podobných obchodů,

• Strana 47

  47

  tzv. charity shopů. Po návratu do Čes-

  ka začala budovat podobná pracoviště,

  která nejenže pomáhají lidem s handi-

  capem, ale také podporují ekologickou

  udržitelnost a znovuvyužití oblečení.

  Dominika Hladká (dále jen Domini-

  ka): Chtěla bych jen doplnit, že zpo-

  čátku to tady fungovalo především

  jako tréninkové pracoviště pro vo-

  zíčkáře. Dnes už tady nepracují jen

  vozíčkáři, ale máme kolegy i s jiným

  druhem handicapu.

  Nikola: Ano, pomáháme lidem po

  úraze, aby nezůstávali izolovaní sami

  doma. Prostřednictvím projektu jim

  nabízíme smysluplnou pracovní pří-

  ležitost, která jim umožní získat zpět

  sebedůvěru, pracovní návyky a nové

  dovednosti. Jakmile jsou připraveni,

  podporujeme je v přechodu na ote-

  vřený pracovní trh.

  Jaké oblečení nabízíte?

  Nikola: Naše obchody se zaměřují

  na tři hlavní směry. Prvním z nich je

  prodej darovaného oblečení. Jeden

  z našich kolegů, konkrétně aranžér,

  oblečení pečlivě třídí a to, co se neho-

  dí k prodeji, posíláme dál – jiným ne-

  ziskovým organizacím nebo second

  handům. Druhým směrem je tvorba

  našich vlastních produktů, jako jsou

  trička, mikiny, plátěné tašky s vlast-

  ním potiskem, tím jim dáváme origi-

  nální charakter. A třetím směrem je

  podpora lokálních tvůrců a malový-

  robců, kterým nabízíme prostor pro

  prodej jejich zboží. Jde o doplňkové

  produkty, které přirozeně ladí s naší

  nabídkou a vhodně ji doplňují.

  Martin Zach, se kterým jsem před

  časem hovořila pro náš časopis,

  se snažil navrhovat oblečení pro

  handicapované…

  Petr Pokorný (dále jen Petr): Nejsme

  zaměření na oblečení pro handica-

  pované – naprostá většina našich

  zákazníků jsou lidé bez postižení.

  Naopak, ti, kdo u nás obsluhují, jsou

  lidé s fyzickým nebo psychickým

  handicapem. Náš tým tvoří aktuálně

  dvanáct zaměstnanců. Vy darujete

  oblečení, a zároveň si u nás můžete

  výhodně nakoupit – díky tomu nejen

  pomáháte, ale zároveň můžete vý-

  razně ušetřit na výdajích za oblečení.

  Musíte sledovat icílení módy,

  jejích trendů.

  Dominika: Snažíme se, aby naše ob-

  chody vypadaly designově, příjemně

  a přitažlivě. Oblečení, které nabízíme,

  žehlíme nejen kvůli vzhledu, ale pára

  také dezinfikuje. Mám na starosti prá-

  vě vizuální podobu Hvězdného baza-

  ru v Karlíně. Jsme rádi, když nám lidé

  darují jakékoliv zboží, ale když se trefí

  do sezony, je to ideální, protože naše

  prostory nejsou nafukovací.

  Pokud bych přinesla svůj kabát,

  který mi už neslouží…

  Petr: Budeme moc rádi za darovaný

  kousek. A když se ještě rozhlédnete

  a objevíte něco, co se vám líbí, je to

  ideální kombinace. Takto nás podpo-

  říte hned dvakrát.

  Přijímáte každou darovanou věc

  kprodeji?

  Dominika: Každý den někdo přinese

  svou „sbírku“, kterou doma vytřídil.

  My poděkujeme a zboží přebereme

  – to, co se nehodí, pošleme do další

  charity, jiným neziskovkám.

  Nikola: To, co budeme prodávat,

  včetně celkového konceptu obchodu

  a výloh, má na starosti právě Domini-

  ka. Ona se stará o to, aby vše odpoví-

  dalo naší vizi a dobře zapadalo do cel-

  kového zaměření našeho obchodu.

  Umíte sami sebe „vyvézt“

  zprodejny na nějakou akci nebo

  festival?

  Nikola: V loňském roce jsme uspo-

  řádali naši dosud největší prodejní

  akci s názvem Každá jsme krásná.

  Jejím cílem bylo podpořit pořízení

  Na fotografii zleva:

  Dominika Hladká, Nikola

  Zacharová a Petr Pokorný.

  Nejsme zaměření

  na oblečení pro

  handicapované –

  naprostá většina našich

  zákazníků jsou lidé

  bez postižení. Naopak,

  ti, kdo u nás obsluhují,

  jsou lidé s fyzickým

  nebo psychickým

  handicapem.

• Strana 48

  ŽIVOT / HVĚZDNÝ BAZAR

  našeho „bazarového“ auta uprave-

  ného pro ruční řízení, které lépe vy-

  hovuje našim potřebám. Pravidelně

  se účastníme také akcí ve firmách,

  například charitativních jarmarků,

  a nechybíme ani na největších čes-

  kých festivalech, jako jsou Rock for

  People nebo Let It Roll.

  Vyhodnotili jste si už nějaké

  vhodné podmínky, kdy lidé naku-

  pují avám se zvýší tržby?

  Dominika: První tři měsíce po no-

  vém roce jsou slabé, a také léto je

  slabší. Naopak jaro nebo podzim bý-

  vají mnohem příznivější. A také sa-

  mozřejmě předvánoční čas, kdy se

  u nás dají pořídit i skvělé dárky.

  Nikola: Máme otevřeno celý rok,

  včetně sobotních dopolední –

  a zhruba měsíc před Vánocemi ote-

  víráme i v neděli. Víme, že toho má

  každý hodně, tak chceme být co

  nejvíc k dispozici, aby si u nás každý

  stihl v klidu nakoupit.

  Viděla jsem, že dáma, která tu

  před chvílí nakoupila, věděla, co

  volit. Volila zřejmě pro své teena-

  gery doma mikiny atrička.

  Dominika: Ano, nakoupila věci z naší

  vlastní kolekce, kde vybrané návrhy

  používáme jako potisk na trika, plá-

  těné tašky a mikiny.

  Nikola: Přejeme si, aby lidé nepřispě-

  li jen na charitu – ale aby oblečení

  skutečně rádi nosili.

  Jaké místo má vtom, oco se

  snažíte, trendová móda?

  Dominika: V našich obchodech se

  zaměřujeme na trendovou módu, ale

  zároveň podporujeme udržitelnost.

  Náš second hand není běžný – vybí-

  ráme pouze kvalitní kousky odpoví-

  dající současným módním trendům.

  Petr: Snažíme se, aby naše prodejny

  byly co nejvíce odlišné od jiných se-

  káčů.

  Jak dlouho tady pracujete? Domi-

  nika aPetr přišli khandicapu až

  vdospělosti, že?

  Dominika: Já jsem studovala v Li-

  berci a následně v Bratislavě oděvní

  design, proto se má zaměstnání vět-

  šinou točila kolem oděvů a módy. Na

  vozíku jsem od roku 2018 po nepo-

  vedené reakci těla na změnu léčby

  při roztroušené skleróze. V baza-

  ru jsem už pátým rokem a v rámci

  svých možností tu mohu uplatnit své

  znalosti a zkušenosti.

  Nikola: Vystudovala jsem sociální

  pedagogiku, ale pracovala jsem jako

  manažerka v prodejně s oblečením.

  Po nějaké době jsem byla oslove-

  na s nabídkou, zda bych nechtěla

  pracovat v nově zrekonstruovaném

  obchodě Hvězdného bazaru. Práce

  v této oblasti byla pro mě novou vý-

  zvou. Začalo mě to velmi bavit a po

  nějakém čase jsem dostala možnost

  převzít zodpovědnost nejen za jednu,

  ale za obě naše prodejny.

  Petr: Po úraze, a to už bude skoro

  deset let, jsem se ucházel o práci

  v naší první pobočce, v Jungmanno-

  vě ulici. Tehdy tam ale pracovali jen

  lidé, kteří nebydleli v hlavním městě.

  Až po otevření karlínské pobočky mi

  sami zavolali z centrály, jestli mám

  ještě o práci u nich zájem – to bylo

  před pěti lety. Obsluhuji, navěšuji ob-

  lečení, upravuju oblečení žehlením,

  pracuji s pokladním systémem. Jsem

  s prací spokojený.

  Jaké jsou další projekty CZEPA?

  Nikola: Mezi naše projekty patří na-

  příklad Peer mentoring, Banal fatal,

  Vozejkmap, Startovací bezbariérové

  bydlení, připomínkování legislativy

  a mnoho dalšího…

  Petr: Zaměřujeme se i na to, aby lidé

  po úrazu měli možnost vyzkoušet si

  bydlení na vlastní pěst se vším, co to

  obnáší. Pomáháme jim najít řešení,

  aby mohli žít co nejvíce nezávislý

  život.

  Dominika: Mně osobně CZEPA na

  začátku velmi pomohla. Díky starto-

  vacímu bydlení jsem měla možnost

  ihned po návratu z rehabilitačních

  ústavů zkusit si bydlet samostatně.

  Během této doby je pak ideální zaří-

  dit si své vlastní bydlení. 

  Vroce  vznikl Svaz

  paraplegiků, který byl

  vroce  přejmenován

  na Českou asociaci

  paraplegiků (CZEPA).

  Jedná se oneziskovou

  organizaci pomáhající

  lidem sporaněním míchy,

  ať následkem úrazu páteře

  nebo onemocněním míchy.

  Posláním organizace je

  zkvalitňovat život klientů

  ve všech oblastech.

  Více informací najdete

  na www.CZEPA.cz.

  VPraze má dva kamenné

  obchody – jeden na

  Jungmannově /

  vPraze  adruhý na

  Sokolovské /

  vPraze . Můžete pomoci

  darováním oblečení nebo

  si vybrat něco, co se vám

  hodí do šatníku. Podporují

  udržitelnost oblečení

  abojují proti tzv. rychlé

  módě (fast fashion).

  Více informací najdete na

  www.hvezdnybazar.cz.

  Kupující opět hledá

  pro své potomky

  oblečení z vlastní

  kolekce Hvězdného

  bazaru.

• Strana 49

  ADVERTORIAL

  Život stělesným postižením přináší řadu

  výzev. Situace, které většina lidí považuje

  za samozřejmé, mohou být pro osoby

  somezenou hybností překážkou. Vtakových

  chvílích je důležité mít po boku někoho,

  kdo rozumí – lidsky iodborně. Tím je tým

  odborných sociálních pracovníků České

  asociace paraplegiků – CZEPA, z. s. Jsme

  tu nejen pro osoby spoškozením míchy,

  ale pro všechny sjakýmkoliv tělesným

  postižením – bez ohledu na jeho příčinu.

  CO JE ODBORNÉ

  SOCIÁLNÍ PORADENSTVÍ

  APROČ HO VYUŽÍT?

  Odborné sociální poraden-

  ství vrámci CZEPA není jen

  běžná informační služba. Je

  to komplexní pomoc, která

  vychází zhlubokého poro-

  zumění potřebám osob stě-

  lesným postižením aosob

  spoškozením míchy – ať už

  jde osituace krátce po úrazu,

  návrat do domácího pro-

  středí, nebo řešení náročné

  životní situace po letech.

  Cílem je nabídnout klientům

  oporu, orientaci vsystému

  sociálních služeb, možnos-

  tech nanční podpory, úpra-

  vách domácnosti, pracovních

  příležitostech amnohém

  dalším.

  Aco je zásadní –

  poradenství

  je zcela bezplatné.

  VČEM VÁM MŮŽE

  ODBORNÝ SOCIÁLNÍ

  PRACOVNÍK POMOCI?

  I Zorientovat se vdávkách

  anárocích – pomůže vám

  pochopit, jaké příspěvky

  apodpory můžete čerpat,

  jak oně žádat ana co máte

  nárok.

  I Najít cestu zpět do života

  po úrazu, adaptovat se

  na změnu zdravotního

  stavu – včetně návratu do

  domácího prostředí, úprav

  bydlení nebo hledání služeb

  péče.

  I Podpořit vás při hledání

  zaměstnání – ve spolupráci

  skolegy zpracovního pora-

  denství aprojektů, jako je

  Práce sCZEPA.

  I Pomoci vnáročné rodinné

  či krizové situaci – při

  ztrátě soběstačnosti nebo

  prevenci vyhoření pečují-

  cích osob.

  I Zprostředkovat kontak-

  ty na další odborníky

  aslužby – fyzioterapeuty,

  psychology, právníky ipeer

  mentory.

  I Témata související se

  zdravotním stavem – pre-

  vence zdravotních kompli-

  kací, výběr anastavení vozí-

  ku adalších kompenzačních

  pomůcek.

  INDIVIDUÁLNÍ PŘÍSTUP,

  LIDSKOST ADŮVĚRA

  Každý klient je jiný – jiný

  příběh, jiná situace, jiné

  potřeby. Pracovníci CZEPA

  proto ke každému přistupují

  individuálně asrespektem.

  Mnozí znich mají sami

  osobní zkušenost sživotem

  shendikepem, atak dobře

  vědí, čím klienti procházejí.

  Právě díky této zkušenosti

  dokážou nabídnout nejen

  informace, ale ipochopení,

  naději apovzbuzení.

  Naše poradenství můžete

  využít ianonymně – pokud

  si přejete zůstat vanonymitě,

  plně to respektujeme. Pomoc

  od nás získáte ibez uvedení

  jména.

  KDY AJAK SE OZVAT?

  Poradenství CZEPA je do-

  stupné telefonicky, e-mailem,

  online iosobně – podle toho,

  co je pro vás nejpohodlnější.

  Nečekejte, až se situace

  vyhrotí. Sociální pracovníci

  jsou tu proto, aby Vás pod-

  pořili včas apomohli vám se

  zorientovat.

  I E-mail: poradna@czepa.cz

  I Telefon: +420 773 483 083

  I Web: www.czepa.cz/

  odbornesocialniporadenstvi

  ZÁVĚREM

  Není slabost říct si opomoc –

  je to síla. Aodborné sociální

  poradenství CZEPA je tu pro

  všechny, kdo chtějí zvládnout

  životní výzvy spodporou,

  která je skutečně na vaší

  straně.

  Česká asociace

  paraplegiků – CZEPA, z.s.:

  Když v tom nejste

  sami – odborné

  sociální poradenství,

  které rozumí

  49

  Klient asociace CZEPA: „Díky sociálním pracovníkům z CZEPA jsem konečně pochopil,

  na co mám nárok, a podařilo se mi získat příspěvek na péči

  a správný stupeň invalidního důchodu. Už na to nejsem sám.“

• Strana 50

  KULTURA

  Dokument

  píše život

  Přijdu, když se už skupinka těch,

  kteří vdokumentárním filmu

  Jedu si svý, fotí před vyprodaným

  sálem kina Oko. Neherci, hrdinové

  tří osudů: fotograf paraplegik,

  slepá dívenka aholčička Edit

  sDownovým syndromem se svou

  pěstounkou Míšou na vozíčku.

  Editka si sedne při promítání

  vedle mne aspontánně reaguje

  na svůj obličej na plátně před

  sebou. Srežisérem Jiřím Divišem

  jsme si povídali ovzniku celého

  díla ionelehké pozici dokumentu

  jako žánru.

  Text: MICHAELA ZINDELOVÁ

  Foto: ZARCHIVU JIŘÍHO DIVIŠE

  Mladí režiséři začínají většinou

  romantickou komedií, pohádkou.

  Vaše cesta začala jinak…

  Vystudoval jsem filmovou školu ve

  Zlíně. Nastoupil jsem až ve dvace-

  ti třech, tehdejšími možnostmi byly

  jen FAMU a Zlín. Písecká škola byla

  tehdy ještě v začátcích. Sešla se nás

  tam zajímavá skupinka: z pozděj-

  ších režisérů třeba Dan Svátek nebo

  Tomáš Hodan… Po škole jsem chtěl

  do praxe, dělal jsem na všelijakých

  pozicích – asistenta, pomocnou re-

  žii. Vždycky jsem si přál dostat se

  k samostatné režii, lákal mě ale více

  dokument než hraný film. Dokument

  totiž vychází ze života, je v něm

  pravda. Životní scénář je podle mne

  vždycky lepší nežli ten, co napíšete

  doma. Spousta mých kolegů, kteří už

  točí celovečerní filmy, takhle začína-

  la. I kvůli financím…

  Jak jste se dostal kfilmu otřech

  příbězích handicapovaných lidí?

  Pracoval jsem často pro neziskové

  organizace, první spot jsem dělal pro

  sdružení Rytmus, které podporuje

  i lidi s Downovým syndromem, to-

  čil jsem také pro Nautis, ta pomáhá

  lidem s autismem. Celkem asi pro

  dvacet neziskových organizací, byl

  jsem režisér, kameraman, střihač,

  To jsou hrdinové

  filmu Jedu si svý

  spolu – víc o nich

  v článku.

• Strana 51

  51

  psal jsem scénáře. Ve filmu paradox-

  ně platí, že čím víc věcí umíme, tím

  lépe. Dělal jsem také výukové filmy

  pro sdružení Asistence v Jedličkově

  ústavu. A právě tam jsou první nit-

  ky k mému rozhodnutí natočit film

  o handicapech. Myslím si, že je dů-

  ležité, abychom se o lidech, kteří vy-

  niknou přes své postižení, dozvídali.

  Dokáží výjimečné věci!

  Ale musíte se také živit, žít…

  Rozdělil jsem svůj čas mezi komerč-

  ní činnost, a když mám chuť a vní-

  mám zajímavé lidi s příběhem a oni

  souhlasí, udělám nějaký dokument.

  Chci točit příběhy, které si zaslou-

  ží vyprávět. Větší věc jsem dělal se

  skupinou The Tap Tap, film Na ces-

  tě – byl vyrobený před deseti lety

  a v České televizi se stále reprízuje.

  Po škole jsem chtěl do praxe, dělal jsem

  na všelijakých pozicích – asistenta,

  pomocnou režii. Vždycky jsem si přál

  dostat se k samostatné režii, lákal mě ale

  více dokument než hraný film. Dokument

  totiž vychází ze života, je v něm pravda.

  Životní scénář je podle mne vždycky

  lepší nežli ten, co napíšete doma.

• Strana 52

  KULTURA / JEDU SI SVÝ

  Pokud se nepletu, natočil jste

  vůbec první film na mobil…

  V letech kolem covidu jsem dokon-

  čil celovečerní film Město, první film

  natočený na mobil a uvedený v dis-

  tribuci u nás. Úspěšnou předpremié-

  ru jsme měli na MFF Zlín 2021 a do

  kin šel v listopadu 2021, kdy covid

  propukl naplno. Každý neočkovaný,

  kdo se chtěl zúčastnit nějaké kultur-

  ní záležitosti, si musel zaplatit k líst-

  ku do kina či divadla ještě test za tři

  sta korun! Spláchlo to tehdy mnoho

  filmů, mezi nimi i moje Město. Když

  se psal rok 2022, začal jsem pře-

  mýšlet o dalším dokumentu.

  Kde berete nápady na scénář,

  tipy na další story? Bývá dobře,

  když je vám někdo blízko, kdo je

  orientovaný vkomunitě, do které

  cílíte?

  Obrátil jsem se na Radka Musílka,

  pedagoga a novináře z Jedličkova

  ústavu, chtěl jsem po něm kontakty

  na zajímavé lidi s handicapem a sil-

  ným příběhem, o kterých by stá-

  lo za to něco natočit… Skutečně mi

  dal několik adres lidí se zajímavým

  osudem. Vybral jsem si vozíčkářku

  Míšu Skokanovou, která v té době

  žila s fotografem paraplegikem Mila-

  nem Roubalem. Milan tehdy chystal

  výstavu v Liberci a potřeboval krát-

  ký film o sobě. Natočil jsem o něm,

  medailonek zapůsobil i na lidi z ČEZ,

  kteří v té době hledali fotografa.

  To jste najednou měl do filmu

  příběhy dva – Míšu Skokanovou

  aMilana Roubala.

  Ano, ale já chtěl mít ve filmu příběhy

  tři. Chtěl jsem ještě někoho mlad-

  šího, aby to filmové vyprávění bylo

  dokonale vyplněné. Na Facebooku

  jsem viděl malou reportáž, ve které

  se cvičil pes pro malou nevidomou

  holčičku. Zaujal mě ten text, sehnal

  jsem na rodiče dívky kontakt. Oni

  souhlasili, že budu sledovat jejich ži-

  vot s Aidou dva roky. Měl jsem tedy

  pohromadě konečně tři příběhy, kte-

  ré stály za časosběrné vyprávění.

  Amusel jste postavit inscenační

  tým. Jaký byl?

  Žádný. Všechno jsem dělal já… Na

  přijímačkách na FAMU nebo na sou-

  těžích jsem se hodně potkával s re-

  žisérkou Olgou Malířovou Špátovou

  – vím o ní, že si většinu práce na fil-

  mech dělá sama. Přesně ví, co chce

  točit, umí kameru, stříhá si sama. Já

  jsem podobný solitér. Mimochodem,

  ani ona ty přijímačky na režii ne-

  udělala, přestože má talent po obou

  rodičích.

  Co všechno bylo třeba udělat

  před prvním záběrem?

  Vytvořil jsem si časosběrné schéma,

  nemusí být u jednotlivých respon-

  dentů podrobné, věděl jsem o každé

  činnosti, zálibě, věděl jsem, kam kdo

  jezdí na dovolenou. Podle toho jsem

  si vytvořil kostru, život si příběh po-

  skládá sám. Režijní dvojice Klusák

  – Remunda je výborná, ale jejich pří-

  běhy jsou často „hrané“ a inscenova-

  né. Oni vytvářejí záměrně konfliktní

  situace a ty natáčejí… Já zůstávám

  u svých snímků jako pozorovatel.

  Nesnažím se lajnovat jejich život.

  Seřadil jsem si termíny všech tří

  a vždycky jsem „vyrazil“ na natáčení.

  Jedu si svý, jdu – to jsou slovesa

  opohybu – vyskytují se vnázvu

  dokumentu avašem mailu…

  To sloveso v mém mailu je prostě

  zkratka mého jména, Jiří Diviš, ale

  název filmu vymyslel Milan Rou-

  bal. Měl jsem pro film jiné pracovní

  názvy, ale převzal jsem to Milano-

  vo motto, „jedu si svý“, to znamená

  s ničím se moc „nepárat“ a přes pře-

  kážky handicapu pokračovat ve své

  cestě. Naplno. Univerzálně pojme

  všechny tři osudy.

  To všechno děláte sám, na své

  náklady?

  Ano, dokument se u nás nehřeje na

  výsluní. Abyste mohli úspěšně žádat

  o grant, respektive měli nějakou šan-

  PŘÍBĚH PRVNÍ:

  Michaela Skokanová, absolventka UK, se inavzdory úrazu,

  který ji posadil na vozík, stala pěstounkou malé Editky

  sDownovým syndromem. Ta vzkvétá ipodle jejích fyzických

  rodičů. Nedávno se Míša stala pěstounkou druhého dítěte.

  PŘÍBĚH DRUHÝ:

  Fotograf Milan Roubal, milovník

  adrenalinových sportů, musel

  radikálně změnit svůj život po pádu

  zhorského kola vroce . Jako

  paraplegik začal fotografovat, což

  zvládá se svými asistenty. Tvrdí:

  Fotím, tudíž jsem.

  Milan Roubal

  se při svých

  fotografických

  zakázkách

  neobejde bez

  asistenta.

• Strana 53

  53

  ci u komise na ministerstvu kultury,

  musíte v žádosti uvést, že máte ko-

  producenta. Ideálně některou televi-

  zi a distributora, který bude váš film

  distribuovat. Pokud tohle nemáte,

  jste prakticky bez šance… Pro filma-

  ře, kteří chtějí tvořit, nejde o úplně

  ideální podmínky.

  Doufám, že distribuce nových

  snímků má jednodušší pravidla.

  Ne, bohužel ne. Bezbariérových kin

  u nás zase tolik není, ale náš film by

  mohl běžet například ve filmových

  klubech. Ovšem to schvalování také

  není jednoduché. Zájem vidět náš

  film je ale velký, takže projekce bu-

  dou. Distribuci dokumentu dělám

  sám, za pochodu.

  Filmy snámětem handicapu,

  tělesného nebo duševního, se

  množí. Vposlední době vznikly

  Tancuj, Matyldo, točí se Tanec

  smedvědem…

  Podle mne Tancuj, Matyldo je u nás

  nedoceněný, výborně napsaný film.

  Za to v zahraničí sbírá ceny. Po mno-

  ha letech se letos objeví v hlavní sou-

  těži v Cannes český film s Aňou Geis-

  lerovou – Karavan, je to roadmovie

  o matce se synem, který má Downův

  syndrom. V zahraničí jsou filmy toho-

  to typu daleko běžnější. A u nás? Když

  vás nepodrží nějaká televize a za-

  mýšlený snímek nemá distributora,

  nemáte zkrátka šanci natočit seriózní

  film s námětem handicapu.

  Vy tedy točíte „za své“…

  U dokumentu to jde, za peníze z ko-

  merčních zakázek. A točím sám, nic

  nerozděluju – mám potřebné vyba-

  vení, jezdím autem. Další položka je

  také můj čas… V případě filmu Jedu

  si svý přes dva roky, stovky hodin.

  Měl jsem také hotové dva scénáře na

  hraný celovečerní film, ale nesehnal

  jsem na jejich realizaci peníze, jeden

  jsem tedy prodal zahraniční pro-

  dukci, byl o něj zájem. Druhý snad

  časem budu realizovat, jsou nějaké

  náznaky, že bychom na něj mohli

  konečně sehnat peníze.

  Co byste si vprofesi nejvíc přál?

  Chtěl bych udělat celovečerní hraný

  film ze současnosti. Syrový, o životě.

  Nejen psát scénáře a pak je prodávat,

  i když to je znak toho, že umíte vy-

  právět. 

  Jiří Diviš

  Český režisér, kameraman astřihač. Vystudoval VOŠF Zlín,

  obor organizace filmové, televizní arozhlasové tvorby;

  . Realizuje dokumenty, reportáže, reklamní spoty,

  videoklipy. Jeho celovečerní hraný debut je film Město

  (). Pracoval na zakázkách mnoha organizací afirem.

  Film Město se dá zhlédnout online, je kdispozici

  na Apple TV, Oneplay, YouTube apod.

  PŘÍBĚH TŘETÍ:

  Dnes desetiletá Aida Yaroshchuk se dostala do Česka

  se svými rodiči zKrymu těsně před svým narozením.

  Ozrak přišla ze dne na den, během jedné noci dostala

  akutní krvácení do obou sítnic, příčina neznámá. Zajímavá

  dívenka vyniká ve sportu aje muzikální. Navštěvuje

  Konzervatoř Jaroslava Ježka.

  Malá Aida vyniká v učení, hudbě,

  i ve sportu. Edit se moc ráda hezky obléká...

  Není potřeba komentovat

  „jízdu“ Editky s Míšou...

• Strana 54

  KULTURA / SVĚT KNIHY A ČASOPISY PRO NEVIDOMÉ

  Kameloti s bubnováním deště

  Text: RADEK GÁLIS

  Foto: RADEK GÁLIS, ARCHIV SONS ČR

  NABU, NELSÍ…

  „Účast na festivalu je pro nás mož-

  nost prezentovat činnost naší redak-

  ce široké veřejnosti,“ říká Kateřina

  Rovenská, zástupkyně šéfredaktor-

  ky redakce časopisu Zora, vydáva-

  ného Sjednocenou organizací nevi-

  domých a slabozrakých ČR, a jedním

  dechem dodává, že se jim na Světu

  knihy moc líbilo.

  Letos měli stánek na festivalu po-

  druhé, ale v roce 2023 už za pomoci

  organizátorů nabízeli návštěvníkům

  časopisy ve zvětšeném černotisku.

  „Zajímavé bylo i letos pozorovat, jak

  se mění druh návštěvníků. Ve čtvr-

  tek a v pátek dopoledne přicházejí

  spíše děti, studenti nebo důchodci.

  Ve čtvrtek a pátek odpoledne spíše

  důchodci a dospělí ve střední věkové

  kategorii, zatímco o víkendu přede-

  vším rodiny. Zajímavá byla zkuše-

  nost i na tak malém stánku uspo-

  řádat autogramiádu dvou osobností.

  Jednou byl pan Petr Svěcený, spor-

  tovní moderátor O2TV, tvůrce fotba-

  lové talkshow Tiki Taka, autor knih

  Milan Baroš a Příběh poraženého

  šampiona, a druhou byla slabozraká

  spisovatelka, autorka dětské knihy

  Nabu, Nelsí a škola pro superpsy.“

  PROPOJOVAT SVĚTY

  Po celé čtyři dny se u stánku střídali

  všichni z redakce, tedy i zcela nevi-

  domí kolegové nebo slabozrací. Pří-

  mé kontakty s návštěvníky jsou k ne-

  zaplacení. „Potěšila nás reakce lidí na

  naše časopisy ve zvětšeném písmu

  a obecně jsme se setkali s kladnou

  odezvou,“ říká Kateřina Rovenská.

  „Mnoho lidí o našich časopisech ve

  zvětšeném písmu neví – a to se sna-

  žíme změnit. Snažíme se propojit

  svět nevidomých a slabozrakých se

  světem normálně vidících lidí, pro-

  tože i když si to neradi připouštíme,

  tzv. modré světlo, které máme všu-

  de kolem sebe, nás ovlivňuje. Jednou

  potíže se zrakem může mít každý. Na

  tuto problematiku se snažíme pou-

  kázat a nabídnout naše časopisy ve

  zvětšeném písmu i seniorům nebo

  lidem, kteří hůře vidí. Je to běh na

  dlouhou trať, ale my se na ni vydali

  a nelitujeme. Naopak se snažíme to

  více prohlubovat. Zastavovali se u nás

  i lidé a chtěli ukázat, jak nevidomí

  čtou. Přání jsme vyhověli. Pohráváme

  si s myšlenkou na příštím veletrhu

  zařadit i povídání o Braillově písmu

  a tuto tematiku do programu v jed-

  nom z hlavních stanů,“ dodává.

  OPOMENUTÉ TÉMA

  Spokojená s účastí byla i její kolegyně

  Martina Policarová. „Strávit čtyři dny

  na stánku redakce Zory byla moc

  zajímavá zkušenost a velká změna

  oproti běžné redakční práci. Ve čtvr-

  tek a v pátek chodili více důchodci,

  kterým jsem ukazovala a nabízela

  naše časopisy ve zvětšeném písmu,

  které i já ráda čtu zejména cestou

  do práce, protože nepotřebuju lupu

  ani brýle na čtení. Jsem slabozraká

  a běžný novinový tisk bez pomůcek

  nepřečtu. Někteří si časopis prohléd-

  li, ale odešli s tím, že ho ještě nepo-

  třebují, někteří si ho vzali pro známé

  nebo příbuzné, jiní pro sebe. Někteří

  se zdrželi i na kus řeči, jak pracuje-

  me nebo jak a co zrakově postižení

  JUBILEJNÍHO, TŘICÁTÉHO

  MEZINÁRODNÍHO KNIŽNÍHO VELETRHU

  A LITERÁRNÍHO FESTIVALU SVĚT

  KNIHY SE NA PRAŽSKÉM VÝSTAVIŠTI

  V HOLEŠOVICÍCH ZÚČASTNILI TAKÉ

  ČLENOVÉ REDAKCÍ PRO SLABOZRAKÉ

  ZORA, OBZOR NEBO EMA. ČTENÁŘSKÝ

  ZÁJEM JE PŘÍJEMNĚ PŘEKVAPIL,

  NAOPAK JE MRZELA, BYŤ OČEKÁVANÁ,

  NÍZKÁ INFORMOVANOST LIDÍ

  O ČASOPISECH SVĚTŠÍM PÍSMEM,

  KTERÉ VČR VYCHÁZEJÍ.

  Na Světu knihy se prezentovali lidé zredakcí pro nevidomé aslabozraké. Zleva šéfredaktorka redakce

  časopisu Zora Daniela Thampy, Martina Policarová, Ilona Ozimková.

• Strana 55

  55

  čtou. Lidé si myslí, že vydáváme jen

  časopisy pro komunitu zrakově po-

  stižených, ale časopisy ve zvětšeném

  písmu mají širší záběr, což jsme se na

  stánku snažili ukázat a vysvětlit. Ně-

  kteří návštěvníci se ptali, zda se tisk-

  nou i knihy ve zvětšeném písmu, že

  by o ně měli zájem. Tohle je opome-

  nuté téma, ale není v silách redakce

  pro to něco do příště udělat. Přibývá

  lidí, kterým se zhoršuje zrak, ale stále

  si chtějí raději přečíst papírovou kni-

  hu a nechtějí sahat po elektronické

  verzi, ačkoliv by si mohli písmo na

  displeji čtečky nebo počítače zvětšit.

  Možná je to téma pro Knihovnu a tis-

  kárnu pro nevidomé K. E. Macana,

  která vydává a půjčuje knihy v bo-

  dovém písmu, ve zvukové a digitální

  podobě, ale ne ve zvětšeném písmu.

  Nyní se větším písmem tisknou jen

  některé dětské knihy, což je škoda,

  ale chápu, že běžným vydavatelstvím

  by se tisk takových knih prodražil,“

  dodává Martina Policarová.

  EMA IPRO MUŽE

  Na stánku byla i redaktorka časopi-

  su Ema Ilona Ozimková. „Většinou

  jsme se setkávali s lidmi, kteří o naší

  práci nevěděli, neznali naše časo-

  pisy. Překvapilo je, jak pohodlně se

  časopisy čtou a že některé z nich,

  jako například Obzor nebo Ema, ne-

  jsou určené jen zrakově postiženým

  lidem, ale široké veřejnosti. Jeden je

  kaleidoskopem z domova i ze světa

  a druhý je určený ženám, ale čtou jej

  i muži,“ usmívá se. „V naší redakci

  pracují lidé vidící, slabozrací i nevi-

  domí. V tomto složení jsme byli i na

  stánku. Jsem slabozraká a můžu říct,

  jak jsem atmosféru festivalu vníma-

  la já. Vlny hlasů a šumu se přelévaly

  podle toho, kolik lidí bylo aktuálně ve

  stanu, kde byl umístěný náš stánek.

  Atmosféru ovlivňoval i fakt, jaké bylo

  složení návštěvníků – zda šlo o děti

  školou povinné, studenty, rodiny

  s dětmi, dospělé návštěvníky nebo

  důchodce. Zajímavé bylo i dokresle-

  ní zvukové kulisy v podobě bubno-

  vání dešťových kapek nebo šumění

  větru. Mile mě překvapila reakce lidí,

  kteří okolo našeho stánku napřed šli,

  ale nezaujal je, jelikož vidí na běž-

  ný typ písma, a proto nevyhledávají

  alternativy ani časopisy tištěné vel-

  kým písmem. Když jsme je ale oslo-

  vili, většinou se zastavili a zajímalo je

  nejen to, pro koho jsou naše časopi-

  sy určené, ale i to, jak vypadá zvět-

  šený černotisk a Braillovo písmo. Na

  ukázkách, které jsme pro ně měli

  nachystané, zkoušeli vlastní hmato-

  vé dovednosti a svou představivost.

  Pod jejich prsty ožívaly hmatové

  obrázky i bodové písmo. Tahle čin-

  nost zaujala nejen děti a studenty, ale

  i dospělé. Mnohý návštěvník našeho

  stánku si vzpomněl na někoho, kdo

  hůře vidí a naše časopisy by ocenil,“

  raduje se Ilona Ozimková.

  STEJNÉ ŠTĚSTÍ IZÁRMUTKY

  Na festivalu se podle Ilony Ozimko-

  vé potvrdily dlouhodobé zkušenosti:

  „Lidé o nás stále málo vědí, což nás

  mrzí. Populace stárne a někteří lidé

  ve vyšším věku hůře čtou běžné pís-

  mo, proto by uvítali časopisy tištěné

  velkým písmem. Naším cílem je, aby

  se naše časopisy dostaly k lidem,

  kteří hůře vidí nebo jsou nevidomí,

  ale rádi čtou. Proto nás těší, že na

  veletrhu Svět knihy můžeme lidem

  takové časopisy ukázat a představit.

  Veřejnost zaujaly jak časopisy, tak

  hmatové ukázky. Svět nevidomých,

  slabozrakých a dobře vidících není

  odlišný, jen ho každý vnímáme tak,

  jak nám to naše smysly dovolí. Ra-

  dost, štěstí i zármutek prožíváme

  stejně a stejnou touhu máme i po

  informacích a zábavě,“ dodává Ilona

  Ozimková. 

  Nevidomá

  Daniela Thampy

  předvádí čtení

  Braillova písma,

  nad ní stojí

  Kateřina Rovenská.

  Stany svystavujícími byly přístupné

  i pro vozíčkáře.

  Potěšila

  nás reakce

  lidí na naše

  časopisy ve

  zvětšeném

  písmu

  a obecně

  jsme se

  setkali

  s kladnou

  odezvou.

• Strana 56

  KULTURA / POVÍDKA

  T

  ak, pane majore, všechny stopy jsou

  zajištěny. Tu její motorku bereme

  k nám na ústav a ji odvezli do krajské

  nemocnice. Doktor ale říkal, že to s ní

  nevypadá moc dobře… I když měla

  helmu, pořádně si pochroumala hlavu.

  „Dobře, díky, zajedu k ní domů, snad

  tam někoho zastihnu. Adresu vím

  z dokladů. Zatím čau, chlapi!“

  Malý přízemní domek stál shodou okolností od místa

  nehody jen pár minut autem. Krátce po zazvonění se ve

  dveřích objevila starší žena. „Dobrý den, jsem major Stehlík

  z kriminálky. Vy jste matka Kláry Divišové?“

  „Ano, stalo se něco?“ odpověděla ustrašeně.

  „Bohužel ano, mohu jít dál? Bude lepší, když se k tomu

  posadíme.“

  Paní Divišová gestem naznačila cestu do útulně zařízeného

  obývacího pokoje. Nedokázala mluvit, příchozí posel špatných

  zpráv nemohl tušit, že si připadá, jako kdyby prožívala ošklivé

  déjà vu.

  „Vaše dcera měla těžkou nehodu na motorce, žije, ale je ve

  vážném stavu. Teď už ji pravděpodobně operují,“ prohlásil

  major Stehlík se snahou o co nejcitlivější tón.

  „Cože? To není možné!“ vykřikla žena s nečekanou

  pobouřeností, která kontrastovala s jejím dosavadním

  mlčenlivým otřesením.

  „Chápu, že je to pro vás šok, ale je tomu tak. Navíc se to stalo

  při pronásledování policejní hlídkou, když ujížděla od loupeže

  z banky, kterou před tím prokazatelně spáchala. Je mi to líto…“

  „Vážený pane, to, co mi tu tvrdíte, musí být nějaký obrovský

  omyl, nebo ještě hůř, velmi krutý žert! Klárka je už několik

  let ochrnutá. Nechodí. Chápete? Přesně jako vy teď mi tehdy

  přijeli vaši kolegové oznámit, že se rozbila na té svojí zatracené

  motorce. Nic z toho, co mi říkáte, nemůže být pravda!“

  V nastalém napjatém tichu zkušený kriminalista cvičeným

  okem přelétl místnost a všiml si několika vystavených

  rodinných fotografií, na nichž Klára skutečně seděla na vozíku.

  Sám se neubránil vnitřnímu zaváhání, co se to tu děje. I když

  mladou pachatelku viděl až na nosítkách, podle všeho do té

  chvíle chodila. Rozhodně se nikdo ze svědků nezmiňoval o tom,

  že by se před bankou sápala na mašinu z vozíku. Takový bizár

  by věděl dřív než jméno té banky. Že by nějak simulovala

  a roky podváděla celou rodinu?

  „Paní Divišová, netuším, co za tím je, ovšem omyl je

  vyloučen. Musíme to všechno prošetřit. Kdy jste svou dceru

  viděla naposledy?“

  „Je to asi deset dní. Ale to není nic divného, poslední rok

  pořád někam cestovala. Byla to její záliba, která ji alespoň

  trochu vytrhávala z jejího smutku. Nesvěřovala se mi, kam

  a s kým jezdí. Chtěla se cítit nezávisle. Ten úraz ji hodně

  poznamenal. Věřte mi, to nemohla být ona!“ dodala žena se

  zoufalou naléhavostí.

  „Budu muset jít, promiňte, kolegové se vám ozvou

  s podrobnostmi a informují vás o dceřině stavu. Mohu vás ještě

  požádat o kontakt na nějakou její blízkou kamarádku? Tedy

  pokud někoho takového měla.“

  „Ano, dám vám mobil na Aničku, to je její kamarádka

  z rehabilitačního ústavu, kde se spolu léčily. Ona taky nechodí.“

  Major Stehlík odcházel nezvykle zmatený, avšak

  s odhodláním všechno krok po kroku rozklíčovat.

  Nejprve si v lékařských zprávách ověřil, že Klára skutečně

  chodit nemohla, přerušení míchy v oblasti Th 12 bylo

  Radek Musílek

  Exspirace

• Strana 57

  57

  objektivně prokázáno. To mu vysvětlil nad staršími záznamy

  aktuální ošetřující lékař, který Kláru s vypětím všech sil udržel

  zatím při životě.

  „Pane majore, já se teď zabývám hlavně její hlavou. Leží

  v umělém spánku a budeme rádi, jestli se vůbec probere, ale

  je pravda, že té jizvy na páteři jsem si nemohl nevšimnout.

  Překvapilo mě, že je čerstvá. Respektive ve zhojené jizvě je

  patrno několik menších dodatečných manipulací různého stáří,

  ta poslední zjevně velmi nedávná. A neurologické odezvy jejích

  dolních končetin jsou také překvapivé na člověka s míšní lézí,

  jenže v jejím současném stavu těžko cokoliv jistého říct…“

  „Myslíte, že je možné, aby ji někde uzdravili?“ zeptal se

  logicky kriminalista, který neměl s problematikou žádné

  zkušenosti.

  „Pane majore, i když se o opravu poškozené míchy pokoušejí

  už řadu desítek let různé výzkumné týmy rozličnými metodami,

  není mi dosud znám žádný způsob, který by dokázal takovýhle

  zázrak. Ale předám vám kontakt na profesora Kardu, který je

  v téhle oblasti asi největší tuzemská kapacita, třeba bude vědět

  víc.“

  Profesor Karda byl toho času na zahraniční konferenci, takže

  byl čas vytěžit mezitím Aničku, za kterou se major Stehlík záhy

  vypravil.

  „Víte, Klárka ten svůj osud nesla opravdu těžce. Pořád úraz

  brala jako přelom letopočtu, před a po. Často mluvila o tom, jak

  to bylo dřív a že by dala nevím co za to, aby mohla alespoň na

  pár dní zase chodit, mít zdravé tělo. Co by všechno podnikla.

  Byla živel. Chtěla zase jezdit na motorce, dělat adrenalinové

  sporty a zažít divoký sex. Byla úplně posedlá hledáním

  nějaké terapie. Až na něco na internetu opravdu narazila.

  Neptejte se mě na podrobnosti, já o tom nechtěla ani slyšet.

  Rozmlouvala jsem jí to, že je to určitě nebezpečná levárna, ale

  všechno marné. Nějaká podivná partička v zahraničí začala

  experimentovat s novou metodou, co prý někde ukradli, aby

  na tom nemohly bohatnout farmaceutické korporace. Prý to

  jednou dají světu jako dárek, až všechno finalizují. Tvářili se

  jako Robin Hood, nebo spíš levicoví revolucionáři v oblasti

  vědy. Hledali tajně po světě dobrovolníky, na kterých by

  dokončili nezbytný výzkum. Klárka za nimi začala jezdit, stálo

  ji to strašné peníze. Nejen ty cesty, ale podporovala je také

  finančně. Kupodivu to asi fungovalo, protože mi po nějaké době

  předvedla, jak se může postavit. To už je ale tak rok. Pak už mi

  skoro nic neříkala, protože jsme se kvůli tomu hrozně pohádaly.

  Asi ale dělala pokroky, protože mizela čím dál častěji. Vždycky

  tak na tři týdny. Stala se na tom doslova závislou.“

  Výpověď Aničky přiměla majora Stehlíka, aby se za

  profesorem Kardou vypravil i za oceán, přestože si musel

  koupit letenku za své. Koneckonců spojí příjemné s užitečným,

  pořádnou dovolenou už léta neměl.

  „Vidím, pane majore, že vás ten případ opravdu zaujal,“

  přivítal profesor Karda českého detektiva ve volné chvíli na

  konferenci. „Udělal jste dobře, že jste přijel. Zrovna včera jsem

  mluvil s kolegy, kterým jsem se o vašem případu zmínil na

  základě vašeho e-mailu, a oni si myslí, že to má souvislost

  s jejich výzkumem. Do nervových progenitorových buněk

  implantovali magnetické nanočástice oxidu železa, čímž

  z nich vytvořili nezávislé magnetické jednotky. Poté tyto buňky

  ovládali pomocí změn magnetických polí. Laboratorně vše

  funguje, ovšem s omezenou dobou trvání. Buňky navázané

  na kolagenový gel mají exspiraci dvacet jedna dní, a to

  maximálně. Obvykle vydrží fungovat spíš jen dva týdny. Vše je

  teprve rozpracované, takový výzkum je vždy běh na dlouhou

  trať. Před dvěma lety se jim někdo naboural do databáze

  a pravděpodobně stáhl všechny tehdy známé informace. Po

  pachatelích dodnes pátrá Interpol. Jestli někdo za takovou chvíli

  posunul celou záležitost na takovou úroveň, jakou naznačujete,

  je to neuvěřitelné a místo vězení by zasloužil Nobelovu cenu!“

  Zrovna když se profesor nadechoval k nadšenému monologu

  o schopnostech záhadných vědeckých lupičů, zazvonil majoru

  Stehlíkovi mobil. Po chvíli se vrátil a profesorovo nadšení notně

  ochladil.

  „Tak, pane profesore, špatné zprávy z domova. Ta slečna

  Klára, která je asi doslova chodícím důkazem, že léčba

  neuronů může v praxi fungovat, se probudila, ovšem s trvale

  poškozeným mozkem. Neví ani svoje jméno… Nehledě na

  to, že jí ochrnuly i ruce. Kolegové se na základě rozborů

  videozáznamů, její motorky a výpovědí i všech dalších stop

  domnívají, že náhle a bez vnější příčiny ztratila vládu nad

  strojem. Buňky asi exspirovaly v nejméně vhodnou chvíli…“ 

  Ilustrace: DALL-E

• Strana 58

  SERVIS

  jí s předsudky zdravotníků a jejich

  obavami, zda rodička zvládne péči

  o dítě a neublíží mu. Během našeho

  šetření jsme se setkali s vyjádření-

  mi porodnic, která odrážejí nepříliš

  respektující a vstřícný přístup. „Plně

  jsme nápomocní, naštěstí případy

  (pozn.: rodiček s tělesným postiže-

  ním) jsou zcela výjimečné.“ „Nic spe-

  ciálního nenabízíme.“ „Jsme schopni

  akceptovat daný handicap.“

  Většina porodnic stále nemá vy-

  tvořený standard péče o ženy s po-

  stižením. Dodejme však, že situace

  se i v této oblasti postupně zlepšuje.

  RESPEKT ADŮVĚRA VČELE

  POTŘEB

  Přestože každá žena je zcela odlišná

  a odlišný je i její zdravotní a psychic-

  ký stav, některé potřeby jsou téměř

  univerzální. Patří k nim zejména re-

  spekt a důvěra, přístupnost, komuni-

  kace, doprovod a podpora.

  Jak se rodí ženám s postižením?

  Ombudsman mapoval podmínky

  péče včeských porodnicích

  Text: KANCELÁŘ VEŘEJNÉHO

  OCHRÁNCE PRÁV – OMBUDSMAN

  Řada žen s postižením zažívá ze

  strany zdravotnických služeb nedů-

  věru ve své schopnosti být matkami.

  Někteří zdravotníci „testují“ nebo

  zpochybňují jejich dovednosti. Ne-

  jednají s ženou samotnou, ale hlavně

  s jejím doprovodem.

  Každá žena, která se rozhodne

  založit rodinu, si přitom zaslouží re-

  spektující a důstojnou péči během

  těhotenství, porodu i po něm. Ženy

  s postižením nevyjímaje. Nejde o vý-

  sadu, ale právo kterékoli z nich. Jsou

  však v tomto směru české porodnice

  připraveny? Právě na to se zaměřil

  výzkum ombudsmana, jehož první

  výstupy přinášíme.

  POZADÍ VÝZKUMU

  Výzkum kanceláře ombudsmana se

  zaměřil na ženy s tělesným, smyslo-

  vým, mentálním i psychosociálním

  postižením a autismem. Zajímal nás

  pohled obou stran, proto jsme vedli

  sérii rozhovorů s rodičkami i zdra-

  votníky, zejména s porodními asis-

  tentkami a lékaři. Ti všichni s námi

  sdíleli své zkušenosti, obavy i příkla-

  dy dobré praxe.

  Kromě toho jsme pomocí dotaz-

  níků oslovili zdravotnická zařízení.

  Ptali jsme se jich například na to, jak

  přistupují k ženám s různými typy

  postižení, zda jim dokáží přizpůsobit

  prostředí a komunikaci či zda perso-

  nál prochází školením.

  DOBRÉ ZPRÁVY

  ISPOUSTA VÝZEV

  Zjistili jsme řadu povzbudivých in-

  formací. Zástupce ombudsmana Vít

  Alexander Schorm přibližuje ně-

  které z nich: „Porodnice jsou dnes

  většinou bezbariérové, zejména po-

  rodní sály a porodní pokoje. Obvykle

  není překážkou, pokud si žena pře-

  je během svého porodu přítomnost

  více než jedné doprovázející osoby.

  Všechny porodnice umožňují nepře-

  tržitou přítomnost doprovodu na od-

  dělení šestinedělí, i když některé jen

  za určitých podmínek. Těmi může

  být dostatečná lůžková kapacita, do-

  stupnost nadstandardního pokoje či

  epidemiologická situace v ČR.“

  Na druhou stranu se některé ženy

  s postižením stále ještě setkáva-

  BEZPEČNÝ POROD ODPOVÍDAJÍCÍ POTŘEBÁM A PŘÁNÍM

  NASTÁVAJÍCÍ MATKY JE PRÁVEM KAŽDÉ ŽENY BEZ OHLEDU NA TO,

  ZDA MÁ ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ ČI NIKOLI. POJĎME SE SPOLEČNĚ

  PODÍVAT, JAK NA TOM VČESKU JSME. DOKÁŽÍ SE PORODNICE

  PŘIZPŮSOBIT RODIČKÁM, KTERÉ POTŘEBUJÍ INDIVIDUÁLNÍ PŘÍSTUP?

  KANCELÁŘ OMBUDSMANA NA ZNAČNÉM POČTU MÍST ZAZNAMENALA

  PŘÍKLADY DOBRÉ PRAXE, ZÁROVEŇ JE ALE STÁLE VMNOHA

  SMĚRECH CO DOHÁNĚT.

  Výchozí podklady výzkumu

   oslovených poskytovatelů gynekologické aporodnické

  lůžkové péče

   hloubkové rozhovory se zástupci porodnic

   hloubkové rozhovory sporodními asistentkami

   hloubkových rozhovorů sženami spostižením

  Dotazníkové šetření ukázalo, že

   % porodnic pečuje alespoň jednou ročně oženy

  sduševním onemocněním

   % porodnic pečuje alespoň jednou ročně oženy

  se sluchovým postižením

   % porodnic pečuje alespoň jednou ročně oženy

  stělesným postižením

   % porodnic pečuje alespoň jednou ročně oženy

  se zrakovým postižením

   % porodnic pečuje alespoň jednou ročně oženy

  smentálním postižením

• Strana 59

  59

  Zatímco respektující chování si

  představuje většina lidí podobně, ně-

  které další potřeby mohou mít pro

  ženy s různým typem postižení růz-

  nou formu.

  Bariérou tak mohou být například

  příliš úzké dveře a sprchy bez madel,

  ale také signální zařízení, která ne-

  počítají s nevidomými nebo neslyší-

  cími ženami. I to je stále ještě realita

  v některých porodnicích.

  Stejně tak to platí pro komunikaci.

  Tu je potřeba přizpůsobit každé mat-

  ce s postižením „na míru“. Jinak bude

  probíhat rozhovor se ženou, která

  má sluchové postižení, jinak se že-

  nou s postižením zrakovým. A zcela

  odlišně musí personál přistoupit na-

  příklad ke komunikaci u žen s po-

  ruchou intelektového vývoje nebo

  třeba autismem. Většina žen si však

  shodně přeje především jedno: aby

  zdravotníci mluvili s nimi, ne o nich.

  Potřebnou podporu často dodá

  ženám přítomnost blízkého člověka

  – ať už je to partner, dula nebo kdo-

  koli jiný. Obzvlášť důležité to je prá-

  vě u žen, které mají postižení a po-

  třebují během pobytu v porodnici

  i pomoc při komunikaci či orientaci.

  Některá místa umožňují přítomnost

  blízké osoby po celou dobu hos-

  pitalizace, jiná ji omezují. Někdy je

  přítomnost doprovodu zpoplatněna

  i v případech, kdy je nezbytná.

  JAKÉ ZKUŠENOSTI SI RODIČKY

  ODNESLY ZPORODNIC?

  Ukažme si na konkrétních příkla-

  dech, jak vnímaly okolnosti svého

  porodu účastnice našeho výzkumu.

  (Jména byla změněna.)

  Příběh paní Aleny, která se pohybuje

  na vozíku. Rodila vroce 2021

  Všechna její porodní přání byla re-

  spektována, porod proběhl přirozeně

  za účasti porodní asistentky a partne-

  ra. Po porodu se přesunula na nadstan-

  dardní pokoj bez nutnosti poplatku.

  Potýkala se však s tím, že porod-

  nice nebyla dostatečně přístupná,

  včetně porodního pokoje, pokoje na

  oddělení šestinedělí i prostoru, kde

  probíhal nácvik péče o miminko.

  Nedostala zvýšenou fyzioterapeu-

  tickou péči, kterou by vzhledem ke

  svému zdravotnímu stavu přivítala.

  Chyběly jí i informace o navazujících

  službách.

  Příběh paní Petry, která má zrakové

  postižení. Rodila vroce 2014

  Personál respektoval porodní plán

  paní Petry. Když se od něj potřeboval

  odchýlit, situaci s ní konzultoval. Po

  porodu měla čerstvá maminka mož-

  nost bondingu.

  Ve většině situací byla paní Petra

  spokojená s komunikací i péčí per-

  sonálu, pochvalovala si i podporu

  v oblasti kojení. Pozitivně vnímala,

  že porodnice nepožadovala úhra-

  du za nadstandardní pokoj, kde s ní

  mohl zůstat i partner.

  Velmi jí však vadilo, když jedna ze

  sester podceňovala její dovednosti

  postarat se o dítě nebo když personál

  trval na tom, aby měla během nácvi-

  ků péče o miminko vidící doprovod.

  Příběh paní Jany sporuchou

  autistického spektra.

  Rodila vroce 2021

  Paní Janě vyhovovalo prostředí po-

  rodního sálu. Až na výjimku, kdy jí

  během porodu chyběla informace

  o jeho postupu, dobře probíhala i ko-

  munikace personálu. Litovala, že na

  oddělení šestinedělí s ní nemohl být

  manžel, protože nebyl volný nadstan-

  dardní pokoj. Zároveň ale ocenila, že

  byla v pokoji sama, bez dalších matek.

  Problematičtější situace nastávaly

  během kojení. Vadilo jí, že na ni per-

  sonál naléhal – například v tom, jak

  často má kojení probíhat. Při nácviku

  porušoval její hranice intimity. Nikdo

  v souvislosti s kojením neřešil její

  psychiatrickou medikaci.

  PŘIZPŮSOBME PORODNÍ PRAXI

  SKUTEČNÝM POTŘEBÁM ŽEN

  SPOSTIŽENÍM

  „Chceme, aby naše zjištění pomohla

  zlepšit péči v porodnicích. Připravu-

  jeme proto doporučení, která mají

  zdravotníkům usnadnit citlivý a re-

  spektující přístup k ženám s různý-

  mi typy postižení. Vycházíme přitom

  z toho nejdůležitějšího – z přání sa-

  motných žen a ze zkušeností zdra-

  votníků, které se v praxi už osvěd-

  čily,“ nastínil zástupce ombudsmana,

  jak by měly být výsledky výzkumu

  v budoucnu využity.

  CHCETE RODIT SRESPEKTEM?

  MÁTE NA TO PRÁVO

  Pokud máte postižení a plánujete dítě,

  neváhejte se dopředu obrátit na po-

  rodnici. Domluvte si konzultaci, při-

  pravte si porodní plán nebo požádejte

  o prohlídku porodního sálu. Klidně

  si s sebou vezměte někoho, kdo vás

  podpoří. A pokud se setkáte s ne-

  ochotou nebo bariérou, ozvěte se.

  Naším cílem je, aby každá žena

  mohla rodit důstojně. Bez strachu,

  bez předsudků a bez překážek. 

  Mte ktématu otázky nebo zkušenost,

  okterou byste se chtěli podělit? Napište

  nám na hadwigerova@ochrance.cz.

  Přidejte se

  do skupiny

  Práva lidí

  spostižením

  na facebooku

  Práva rodiček amatek se

  zdravotním postižením

  Co zaručuje Úmluva OSN oprávech osob

  se zdravotním postižením?

  Především rovný přístup ke zdravotní péči – včetně péče

  během těhotenství, porodu ašestinedělí. Úmluva výslovně

  stanoví, že ženy spostižením mají právo samostatně

  rozhodovat otom, zda akdy chtějí být matkami. Informace

  musí dostat ve srozumitelné podobě ataké mají možnost

  svobodně rozhodnout okaždém kroku léčby či zákroku.

  Dále jim náleží právo pečovat osvé dítě bez předsudků,

  bez automatického zpochybňování jejich schopností abez

  zásahů, které nejsou nezbytné.

  Úmluva zároveň ukládá státům povinnost přizpůsobit

  prostředí, komunikaci nebo organizaci péče tak, aby žena

  kvůli svému postižení nebyla znevýhodněna.

  Pokud žena neslyší, má mít možnost komunikovat

  prostřednictvím znakového jazyka nebo jiným preferovaným

  způsobem. Pokud se pohybuje na vozíku, má mít přístup

  knovorozenci, sprše či toaletě. Apokud potřebuje více času

  kpochopení nebo rozhodnutí, má dostat podporu.

  Co na to české zákony?

  Podle zákona ozdravotních službách má každá žena právo

  na úctu, citlivý přístup akomunikaci vedenou srespektem

  kjejím možnostem apřáním. Má právo být srozumitelně

  informována osvém zdravotním stavu, rizicích, alternativách

  ivýsledcích léčby. Součástí tohoto práva je imožnost vyslovit

  souhlas nebo nesouhlas skonkrétním zákrokem – žádný

  výkon nesmí být proveden bez jejího vědomého souhlasu,

  pokud to situace nevyžaduje jinak.

  Dále zákon výslovně umožňuje ženě mít usebe blízkou osobu

  – partnera, asistentku nebo kohokoli, koho si zvolí – pokud to

  neohrožuje zdraví pacientky nebo ostatních.

  Tato práva nejsou podmíněná tím, jak složitá je péče nebo kolik

  zdravotnickému zařízení přidá práce. Jsou závazná – aporodnice,

  které poskytují péči, je musí respektovat anaplňovat.

• Strana 60

  SERVIS / ZPRÁVY Z PARASPORTU

  Na paralympiádě vPaříži získal kompletní sbírku medailí, unikátní

  počin se mu povedl vpouhých 16 letech. Nevidomý plavec David

  Kratochvíl senzační rok završil na galavečeru Ceny Českého

  paralympijského výboru, kde se podle očekávání stal nejlepším

  parasportovcem roku 2024. Anketu vyhrál podruhé vřadě.

  Text: TADEÁŠ MAHEL

  Foto: ČESKÝ PARALYMPIJSKÝ TÝM

  Zatímco loni svůj triumf absolutně ne-

  čekal, nyní už před vyhlášením tušil, že

  neodejde s prázdnou. „Upřímně jsem si

  nebyl úplně jistý, jestli vážně vyhraju, ale

  nějaký hlásek mi říkal, že po třech me-

  dailích z Paříže by se to mohlo podařit.

  A jsem moc rád, že to tak bylo, strašně

  jsem si to na pódiu při vyhlášení užil,“

  řekl nadšený Kratochvíl.

  Hvězda českého parasportu má za

  sebou senzační rok. Kromě tří paralym-

  pijských medailí (zlato na 400 metrů

  volným způsobem, stříbro na 100 metrů

  znak a bronz z polohového závodu na

  200 metrů) má také pět cenných kovů

  z mistrovství Evropy včetně zlata na 100

  metrů znak, k tomu všemu získal dva

  světové rekordy (50 a 200 metrů znak).

  „Nebyl to vůbec špatný rok. Vždycky,

  když mi ho takhle někdo připomene,

  vrátí se mi všechny vzpomínky a emo-

  ce,“ zhodnotil šampion uplynulou sezonu.

  V hlasování poroty složené z předsta-

  vitelů Českého paralympijského výboru,

  sportovních organizací, trenérů, noviná-

  řů a dalších odborníků na paralympijský

  sport uspěl Kratochvíl jasně. Dostal cel-

  kem 154 bodů a zvítězil s 35bodovým

  náskokem.

  Druhé místo v anketě brala lukostřel-

  kyně Šárka Pultar Musilová: na paralym-

  piádě v kvalifikaci vytvořila nový světo-

  vý rekord, pak získala stříbro v závodě

  žen i spolu s Davidem Drahonínským ve

  smíšených týmech a medaili stejné hod-

  noty dovezla i z ME. Třetí skončil stolní

  tenista Jiří Suchánek, ten si z Paříže

  přivezl senzační stříbro ve dvouhře.

  Čtvrtá skončila bronzová pařížská lu-

  kostřelkyně Tereza Brandtlová (ta má i ti-

  tul mistryně Evropy), pátý plavec Arnošt

  Petráček (bronzový na 50 metrů znak na

  PH, stříbrný na stejné trati na ME). Top

  sedmičku pak doplnili cyklistka Pavlína

  Vejvodová (dvě stříbra z MS) a plavkyně

  Agáta Koupilová (tři bronzy z ME).

  Kolektivem roku se díky bronzu z MS

  stala česká parahokejová reprezentace,

  která těsně porazila stříbrný lukostřelec-

  ký pár z Paříže ve složení Šárka Pultar

  Musilová a David Drahonínský. Objevem

  roku je plavkyně Alexandra Borská, která

  při své paralympijské premiéře v 16 le-

  tech plavala finále na 100 metrů znak. 

  Nejlepším parasportovcem

  roku 2024 je zlatý plavec

  zPaříže David Kratochvíl

  Pultar Musilová,

  Kratochvíl

  aSuchánek,

  tři nejlepší

  parasportovci

  uplynulého roku.

  Ceny Českého

  paralympijského výboru

  TOP 7

  .místo: David Kratochvíl, plavání

  ( bodů)

  .místo: Šárka Pultar Musilová,

  lukostřelba ( bodů)

  .místo: Jiří Suchánek, stolní tenis

  ( bodů)

  .místo: Tereza Brandtlová, lukostřelba

  ( bodů)

  .místo: Arnošt Petráček, plavání

  ( bodů)

  .místo: Pavlína Vejvodová, cyklistika

  ( bodů)

  .místo: Agáta Koupilová, plavání

  ( bodů)

  KOLEKTIV ROKU

  .místo: Český parahokejový tým

  .místo: Šárka Pultar Musilová + David

  Drahonínský, lukostřelba

  OBJEV ROKU

  Alexandra Borská (plavání)

  MIMOŘÁDNÝ VÝKON

  Miroslav Motejzík (běžecké lyžování)

  SÍŇ SLÁVY

  Vojtěch Vašíček (in memoriam)

  Adam Peška

  PŘÍNOS PARASPORTU

  Česká televize

• Strana 61

  61

  Koncem května se podepsali pod historický moment českého

  parahokeje poté, co na mistrovství světa završili bronzový hattrick.

  Když opár dnů později čeští reprezentanti dorazili domů, vhlavě už

  spřádali plány na další přepsání sportovních dějin.

  Text: TADEÁŠ MAHEL

  Foto: ČESKÝ PARAHOKEJ

  Češi na MS v Bualu brali třetí místo,

  když udolali Čínu 2:1 v prodloužení.

  Jako správný kapitán se pod medailovou

  trefu podepsal Radek Zelinka. „Potřetí

  za sebou už to asi nebude náhoda,“ smál

  se po příletu do Prahy s drahocenným

  kovem na krku.

  „Vážíme si toho hodně, sezona byla

  těžká fyzicky i psychicky. Ale zvládli

  jsme ji skvěle a já jsem na kluky hrozně

  pyšný. Užívali jsme si to na ledě i mimo

  něj. Tlak jsme si úplně nepřipouštěli,

  zápas o bronz jsme prostě chtěli vyhrát,“

  dodal Zelinka. „Čínu jsme v utkání

  o bronz porazili loni i předloni a moc

  dobře jsme věděli, že budou mít proti

  nám hodně velkou motivaci. Teď to tak

  bylo mnohem těžší než dřív, ale kluci

  si to vybojovali a jsme moc rádi,“ těšilo

  trenéra Jakuba Novotného.

  Jednou z hvězd týmu se v USA stal

  brankář Patrik Sedláček, ten přitom ještě

  před dvěma lety nastupoval v útoku.

  Po omluvě obvyklé jedničky Martina Ku-

  dely (s manželkou očekává přírůstek do

  rodiny) padla volba trenérů právě na něj.

  A šlo o trefu do černého, s nečekanou

  rolí se popral senzačně, za pět zápasů

  turnaje obdržel jen devět gólů a byl

  vyhlášený nejlepším brankářem MS. „Já

  chtěl dělat brankáře celý život a jsem

  hodně rád, že to teď dopadlo. Trenéři mě

  dobře připravili, měl jsem dost času se

  nachystat fyzicky i mentálně. Ale že to

  dopadne takhle, jsem vážně nečekal. Zá-

  pas o bronz jsem prožíval úplně strašně,

  po vítězném gólu na led ukáplo i pár slz,“

  přiznal český hrdina.

  Třetím bronzem v řadě Češi potvrdili

  svou příslušnost ke světové špičce a na

  paralympiádě v Miláně (začíná 6. března

  2026) se budou chtít poprat o historicky

  první paralympijský cenný kov pro

  Česko. „Je to trošku závazek, lehké to

  nebude. Pro parasportovce jde o největší

  turnaj, medaile odsud by byla určitě

  největší. Ale my o ni zabojovat chceme,“

  má jasno Zelinka. „Potenciál být lepší

  rozhodně máme. Za Kanadou a USA po-

  řád trošku zaostáváme ve fyzické připra-

  venosti a technických dovednostech, ale

  myslím, že se rok od roku přibližujeme,“

  doplňuje ho Novotný. 

  Vítej, bronzový hattricku!

  Parahokejisté vezou zMS bronz

  Bronz chutná sladce, zvlášť potřetí vřadě.

• Strana 62

  SERVIS / ZPRÁVY Z PARASPORTU

  Psal se rok 2000, paralympijské

  hry hostilo Sydney aIvan

  Karabec měl životní formu.

  ZAustrálie přivezl zlato

  zdvouhry astříbro ze čtyřhry,

  zápasy vjeho podání byly jedna

  velká jízda. Ta nedávno skončila,

  úspěšný reprezentant se

  začátkem roku rozhodl ukončit

  úspěšnou kariéru. Milovaný

  sport ale přesto neopouští,

  ustolního tenisu pokračuje coby

  trenér.

  Text: TADEÁŠ MAHEL

  Foto: ARCHIV ČPV

  Proč jste se rozhodl skončit se stol-

  ním tenisem?

  Už toho bylo hodně, trénink není takový.

  Reprezentoval jsem od roku 1993, to

  máte 32 let, unavené je pak tělo i hlava.

  No, a hlavně jsem chytil nový impuls,

  v Rakousku dělám trenéra v olympij-

  ském centru v Linci, věnuju se mládeži.

  Prostě přišel pravý čas.

  Koncentrovat se na hraní na nejvyšší

  úrovni přes 30 let si ani nedovedu

  představit.

  Je to strašná doba… Kolem mě se za tu

  dobu vyměnily desítky hráčů, možná

  stovky. Navíc už nemám drajv jako dřív,

  už se mi nechce cestovat všude možně

  a spát po hotelích. Taky proč hazardovat

  se jménem, když výsledky nejsou takové?

  Jak těžké je přijmout fakt, že na konci

  kariéry už nepodáváte výkony jako

  vnejlepších letech?

  Dost. Když jste paralympijský vítěz,

  mistr světa i Evropy a bývalá světová

  jednička, jste zvyklí na určitou úroveň.

  Když najednou není, na psychiku je to

  těžší. Ale samozřejmě to tak má být, je

  to sport, vždycky přijdou mladší a lepší.

  Nikdo nemládneme a jsem přesvědčený,

  že jsem se rozhodl dobře.

  Když se ohlédnete za celou kariérou,

  co vidíte?

  Spoustu rozhodnutí bych dnes udělal

  jinak. Já šel ve 13 od rodičů z Českých

  Budějovic přes celou republiku do

  Havířova. Do toho bych dnes nešel, ale

  tehdy byl sport pro mě všechno, droga. Na

  druhou stranu se mi to vrátilo s úspěchy,

  taky jsem projel celý svět, kromě Antark-

  tidy jsem hrál všude. Zažil jsem spoustu

  věcí, poznal hrozně moc lidí, nakonec mi

  to dalo hrozně moc. Nejlepší důkaz je asi

  to, že je mi 45 a stolním tenisem se pořád

  živím. Většina mých soupeřů a kolegů už

  dávno dělá něco jiného.

  Kde se vám zcelého světa hrálo

  nejlíp?

  Nemůžu říct nic jiného než Austrálii. Ta

  země je bomba, Sydney mám samozřej-

  mě spojené s mým vítězstvím, ale taky

  jsem tam prožil krásný románek. A pak

  se mi líbilo v Asii.

  Povězte mi oparalympiádě vSydney

  něco víc.

  Byl to nádherný turnaj. Zahrát si

  dvě finále, takhle se to sejde možná

  jednou za život. Medaile se ode mě

  čekala, což není na psychiku úplně

  snadné. Navíc jsem neměl příznivý

  los, se světovou dvojkou jsem hrál už

  ve čtvrtfinále, ale zvládnul jsem to asi

  nejlíp, jak to šlo. Taky mi tam došlo,

  jak obrovský rozdíl je mezi prvním

  a druhým místem. I to druhé je

  krásné, ale já z titulu paralympijského

  šampiona žiju dodnes. 

  Přišel čas. Zlatý stolní tenista ze Sydney

  Ivan Karabec ukončil kariéru

  Karabec (uprostřed) se zlatou medailí ze Sydney.

• Strana 63

  63

  Rubrika vzniká ve spolupráci

  sČeským paralympijským výborem

  www.paralympic.cz

  Ministerstvo práce asociálních

  věcí (MPSV) zakládá nové

  resortní sportovní centrum pro

  profesionální parasportovce,

  které zahájilo svou činnost

  květnu. Jeho prvním ředitelem

  se stal Roman Suda,

  zkušený odborník na rozvoj

  sportu osob se zdravotním

  postižením. Cílem centra je

  výrazně zlepšit podmínky

  pro přípravu vrcholových

  parasportovců aposílit jejich

  konkurenceschopnost na

  mezinárodní scéně.

  Text afoto:MPSV

  „Zřízení specializovaného centra pod

  MPSV je důležitým krokem k syste-

  matické profesionalizaci vrcholového

  parasportu v České republice. Chceme,

  aby i sportovci s handicapem měli stejné

  podmínky pro přípravu a reprezentaci

  jako ostatní vrcholoví sportovci. Jsem pře-

  svědčen, že pod vedením Romana Sudy

  se centrum stane skutečnou oporou na-

  šim současným i budoucím paralympio-

  nikům,“ uvedl ministr práce a sociálních

  věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).

  Centrum nabídne sportovcům nejen

  organizační a finanční zázemí, ale také

  odbornou podporu v oblasti přípravy, re-

  generace a osobnostního rozvoje. Vznik

  centra reaguje na potřebu sjednotit do-

  savadní roztříštěnou podporu paraspor-

  tovců, která byla dosud poskytována

  v rámci několika resortních center jiných

  ministerstev.

  „Je pro mě velkou ctí a zároveň závaz-

  kem stát v čele projektu, který parasportu

  v České republice otevírá zcela novou ka-

  pitolu. Naším cílem je vytvořit podmínky,

  které umožní sportovcům s handicapem

  plně rozvinout svůj potenciál, dosahovat

  skvělých výkonů a zároveň inspirovat

  další lidi k aktivnímu životu,“ uvedl

  nový ředitel centra Roman Suda.

  Nové resortní centrum bude organi-

  zační složkou státu a jeho cílovou sku-

  pinou budou výkonnostní parasportovci,

  kteří budou zařazeni na zaměstnanecké

  úvazky. Počítá se s podporou vyšších

  desítek sportovců. „Kritéria zařazení jsou

  jasně a srozumitelně napsaná a každý

  sportovec bude vědět, jaké podmínky

  k přijetí do resortního centra musí splnit,“

  dodal Suda. 

  Parasport se profesionalizuje,

  vzniklo resortní centrum AGITOS

  Vznik nového resortního centra oznámil také ministr Jurečka.

• Strana 64

  Když správní řízení o příspěvku

  trvá nepřiměřeně dlouho…

  SERVIS / VÝBĚR LUCIE MARKOVÉ

  Text: LUCIE MARKOVÁ

  Ilustrace: DALL-E

  Typickým příkladem je příspěvek

  na zvláštní pomůcku poskytovaný

  na úpravu koupelny a WC či jiné

  bezbariérové úpravy bydlení a také

  na motorové vozidlo či jeho úpravu.

  Tuto situaci vnímáme jako výrazně

  problematickou – bez bezbariéro-

  vých úprav se člověk doma nemůže

  samostatně pohybovat, vykonávat

  základní životní potřeby, bez vozidla

  není zajištěna samostatná mobilita,

  v některých lokalitách (menších ob-

  cích) je problematické se bez vozidla

  například dostat k lékaři. Jedná se

  o položky v řádu statisíců korun, kli-

  ent a jeho rodina často využívají více

  zdrojů pomoci, sahají do úspor a zá-

  roveň jsou několik měsíců v právní

  nejistotě, v jaké výši příspěvek získají

  a kdy jim bude reálně vyplacen.

  JAK JE TO TEDY STĚMI

  LHŮTAMI, DOKDY MUSÍ ÚŘAD

  ROZHODNOUT?

  Pokud se zaměříme na řízení o pří-

  spěvku na zvláštní pomůcku pro

  osoby se zdravotním postižením,

  v rámci správního řízení probíhá

  hned několik kroků. Po zahájení

  řízení o příspěvku Úřad práce (dále

  ÚP), který má nyní tuto dávku v ges-

  ci, požádá Institut posuzování zdra-

  votního stavu (pod Českou správou

  sociálního zabezpečení) o posouzení

  nároku na dávku z hlediska zdra-

  votních indikací – v případě tohoto

  příspěvku tzv. těžkých vad nosného

  a pohybového ústrojí. Na dobu

  posuzování zdravotního stavu ÚP

  řízení o přiznání příspěvku přeruší.

  Institut posuzování zdravotního

  stavu (dále IPZS) si vyžádá od re-

  gistrujícího lékaře, případně dalších

  specialistů lékařskou dokumentaci,

  případně si může provést vlastní

  šetření – výsledkem je posudek,

  který stanovuje, zda žadatel splňuje

  či nesplňuje zdravotní indikace pro

  konkrétní příspěvek a také zda se

  jedná o tzv. dlouhodobě nepříznivý

  zdravotní stav.

  Tento posudek pak IPZS posílá

  zpět na ÚP. ÚP znovu zahajuje řízení

  o příspěvku a dává žadateli lhůtu

  na možné seznámení se s podklady

  rozhodnutí (s posudkem, který je

  na ÚP ve složce klienta k dispozici

  k nahlédnutí). Žadatel toto své právo

  může a nemusí využít a k podkla-

  dům se vyjádřit. Doplňuji, že ÚP

  může přerušit řízení také v případě,

  kdy vyzve žadatele, aby předložil

  dva návrhy řešení odstranění ba-

  riéry podle § 9 odst. 10 zákona

  č. 329/2011 Sb.

  Následně již ÚP vypočítá výši

  případného příspěvku (pokud

  žadatel splňuje zdravotní indikace

  a jeho zdravotní stav je dlouhodobě

  nepříznivý). V potaz je v některých

  případech brán příjem společně

  posuzovaných osob, u příspěvku

  na úpravu bydlení (např. koupelny

  a WC je třeba rozklíčovat fakturaci

  za jednotlivé položky úprav tak, aby

  byly uhrazeny pouze položky v sou-

  ladu se zákonem (např. ne sanita,

  obkladačky apod.).

  Takto podrobně to rozepisuji pro-

  to, aby bylo zřejmé, jaké kroky musí

  ÚP v řízení podniknout a kde všude

  může být tzv. zakopán pes.

  Obecně lze ze správního řádu

  dovodit, že ÚP má na rozhodnutí

  ve věci 60 dní (z důvodu vyžádání

  si dalších podkladů (posudek

  institutu), případně dalších (příjmy,

  dvě bezbariérová řešení). Nicméně

  je třeba upozornit, že po dobu vy-

  hotovování posudku o zdravotním

  stavu IPZS se řízení přerušuje (lhůta

  tedy neběží). Zákon konkrétní lhůtu

  pro IPZS nestanovuje, dovodit lze

  ale zpravidla 45 dní na vyhotovení

  posudku, ve složitějších případech,

  kdy je třeba došetřit zdravotní stav,

  lze prodloužit o dalších 30 dní na

  celkových 75 dní. Na dobu, kdy si

  ÚP od vás případně žádá další pod-

  klady (např. dva bezbariérové návr-

  hy řešení) se taktéž řízení přerušuje.

  Vposledních měsících se vněkterých

  lokalitách ČR setkáváme uklientů našich

  služeb se situací, kdy (především) správní

  řízení opříspěvku na zvláštní pomůcky trvá

  neúměrně dlouho avelmi komplikuje život

  klientovi ijeho rodině.

• Strana 65

  65

  Toto vše může tedy bohužel finálně

  prodloužit celé řízení.

  Obecně bych tedy po uplynutí

  lhůty 135 dní od zahájení řízení

  doporučila zvážit další postup, a to

  především v případě, kdy vás tlačí

  čas (dodavatel vozidla chce uhradit

  fakturu, je třeba uhradit stavební

  práce apod.).

  JAK SE MOHU NEÚMĚRNÉ DÉLCE

  ŘÍZENÍ BRÁNIT?

  Prioritně bych doporučovala v prů-

  běhu řízení urgence a dotazy přímo

  na příslušném ÚP (zjistit aktuální

  stav žádosti). Doporučuji volit ko-

  munikaci např. prostřednictvím

  datové schránky či e-mailovou

  komunikaci tak, aby ji následně bylo

  možné doložit.

  Pokud řízení skutečně přesáhne

  výše uvedené lhůty a úřad není

  schopen odpovídajícím způsobem

  reagovat, doporučuji možnost podat

  žádost o opatření proti nečinnosti

  úřadu, a to nadřízenému orgánu.

  V případě ÚP se jedná o Minis-

  terstvo práce a sociálních věcí.

  Návodně popsaný vzor dokumentu

  s vysvětlivkami lze nalézt na webu

  veřejného ochránce práv. Jedná se

  o jednoduchý formulář, ve kterém

  uvedete, kdy jste žádost podávali,

  co se dosud stalo, doložit lze právě

  i dosavadní komunikaci s ÚP či ji-

  ným úřadem, který má rozhodnout.

  Nadřízený úřad žádost (podnět) do

  30 dnů posoudí a může přijmout

  tato opatření:

  Přikázat nečinnému úřadu, aby

  v určené lhůtě konal/rozhodl.

  Převzít věc a sám o ní rozhodnout.

  Pověřit jiný úřad, aby řízení do-

  končil.

  Prodloužit nečinnému úřadu lhůtu

  pro vydání rozhodnutí.

  Pokud nepřijme opatření proti ne-

  činnosti, sdělí vám to a svůj záměr

  vysvětlí.

  Pro úplnost doplňuji, že pokud

  nadřízený úřad (v tomto případě

  MPSV) ve lhůtě 30 dnů neodpoví na

  podnět či podnětu nevyhoví, lze se

  obrátit na veřejného ochránce práv

  či podat ke krajskému soudu správ-

  ní žalobu proti nečinnosti úřadu

  v běžícím řízení.

  ACO ODŠKODNĚNÍ?

  Pokud vám kvůli nesprávnému

  úřednímu postupu (nečinnost, prů-

  tahy nebo nepřiměřená délka řízení)

  vznikla majetková či nemajetková

  újma, můžete od státu žádat finanční

  odškodnění. K podání žádosti

  o zadostiučinění za nemajetkovou

  újmu způsobenou nepřiměřenou

  délkou správního řízení můžete

  využít formulář veřejného ochránce

  práv a podrobné vysvětlení k němu

  včetně obvyklých částek, které lze

  žádat a považují se za „přiměřené“.

  Samozřejmě pokud jste si museli

  např. vypůjčit peníze a kvůli ne-

  přiměřené délce správního řízení

  narůstají úroky půjčky, lze i tento

  náklad zakomponovat do žádosti

  o zadostiučinění.

  AFUNGUJE TO?

  Z mé dosavadní zkušenosti za sebe

  mohu rozhodně doporučit bránit

  se. V nedávné době jsme s klientem

  takto upozornili na dvě správní

  řízení ve věci příspěvku na zvláštní

  pomůcku, která již trvala téměř rok

  a MPSV reagovalo do pěti dnů od

  zaslání našeho podnětu, informovalo

  klienta, že se jedná o nepřiměřenou

  lhůtu, a vydalo opatření, respektive

  příkaz příslušnému ÚP, aby oka-

  mžitě jednal, a určilo lhůtu tří týdnů,

  do které musí být obě řízení bez

  prodlení dokončena.

  Pokud nadřízené orgány nebudou

  o neúměrně dlouhých řízeních

  vědět, nemohou v této věci činit

  opatření dlouhodobějšího charakte-

  ru (posilovat jednotlivé kapacity ÚP,

  přesunovat účinně agendu…).

  Bližší informace a vzory podání

  zpracované přímo odborníky na

  tuto problematiku naleznete na

  webu veřejného ochránce práv

  www.ochrance.cz 

  Lucie MARKOVÁ

  Autorka je pracovnice služby

  Peer mentoring České asociace paraplegiků – CZEPA, z. s.

  E-mail: markova@czepa.cz

• Strana 66

  Vydává Spolek přátel Konta Bariéry

  vespolupráci sNadací Charty 77

  Melantrichova 504/5

  110 00 Praha 1

  IČ: 62933833

  Šéfredaktor:

  Štěpán Beneš

  e-mail: stepan.benes@muzes.cz

  Redakce:

  Radek Musílek

  e-mail: radek.musilek@muzes.cz

  Manažerka redakce:

  Veronika Vojtíková

  e-mail: veronika.vojtikova@muzes.cz

  Mobil: 723 026 881

  Korektorka:

  Martina Čechová

  Adresa redakce:

  Melantrichova 5, 11000 Praha 1

  Mobil: 725 208 298

  Web: www.muzes.cz

  E-mail: info@muzes.cz

  Nevyžádané příspěvky se nevracejí.

  ISSN 1213-8908

  Registrováno Ministerstvem kultury:

  MK ČR E 6622

  Periodicita: 4× ročně.

  Toto číslo vychází v červnu 2025.

  Vychází zafinanční podpory

  Ministerstva zdravotnictví ČR.

  Art director:

  Jiří Bušek

  Grafická úprava asazba:

  Jan Bělovský

  Tisk:

  Grafotechna Print, s. r. o.,

  Lýskova 1594/33, Praha-Stodůlky

  Rozesílá:

  Post Optimal s.r.o.

  Toužimská 720, Praha 9 – Letňany

  Foto natitulní straně:

  Milan Jaroš

  SLOVO MÁ...

  tolik novinek pro vás mám, až se bo-

  jím, že se sem ani všechny nevejdou.

  Ale zkusím to pěkně popořadě.

  Tenhle text píšu v půli června a za-

  svěcení vědí, že zrovna finišujeme

  s dalším, už 11. ročníkem našeho

  oblíbeného sportovního projektu Run

  and Help, který propojuje pohyb, po-

  moc a osvětu. A mám radost, že právě

  teď můžu napsat, že už jsme překro-

  čili milion korun. To je skvělé, protože

  tentokrát sbíráme na sportovní proté-

  zy ruky třem báječným dětem, které

  rády sportují a díky Run and Help už

  je brzy jejich handicap nebude ome-

  zovat ani při jízdě na kole nebo třeba

  lyžování. Navíc se senzačně zapojily

  a ve spojení s letošní patronkou, at-

  letkou Luckou Neumannovou, vy-

  tvořily perfektně sehraný tým, který

  s námi objíždí republiku a ukazuje, že

  i s handicapem se dá plnohodnotně žít

  a sportovat.

  Právě teď, v letním období je také

  možné se v nadaci přihlásit a požádat

  o zařazení do projektu Stipendium Ba-

  riéry. Žádat o finanční podporu u nás

  mohou středoškoláci či vysokoškolá-

  ci s handicapem, a to až do 31. srpna.

  Ročně podpoříme desítky zdravotně

  znevýhodněných studentů. O výši sti-

  pendia rozhoduje nadace u každé žá-

  dosti individuálně zejména s přihléd-

  nutím ke stupni zdravotního postižení.

  A dobrou zprávou určitě je, že ho nijak

  nepodmiňujeme studijními výsledky.

  Každý student si sám rozhoduje, na

  co příspěvek použije, jestli na dopra-

  vu, asistenci nebo učební pomůcky.

  Kvalitní vzdělání totiž znamená pro lidi

  s handicapem nejen šanci získat dob-

  rou práci, ale často i možnost osamo-

  statnit se a žít naplněný život. My našim

  stipendistům pomáháme překonat nej-

  různější překážky, se kterými se musí

  při studiu potýkat, a oni nám dělají ra-

  dost tím, co všechno dokážou.

  S prázdninami také odstartuje další

  ročník Kinematografu bratří Čadíků,

  který od roku 2008 pomáhá spolu

  s Kontem Bariéry dospělým i dětem,

  kteří se v životě musí vypořádat s nej-

  různějšími typy zdravotního posti-

  žení. Ale mají stejné sny a přání jako

  my ostatní – a ty jim pomáháme plnit.

  A tak společně s vámi bouráme ba-

  riéry i předsudky, že něco nejde. Díky

  přízni a štědrosti diváků, kteří do let-

  ního kina pod širou oblohou přijdou,

  díky jejich dobrovolnému vstupnému,

  si můžeme dovolit financovat i velmi

  nákladné rehabilitace. Speciální te-

  rapie totiž někdy dokážou zázraky.

  Vracejí do života lidi po úraze. Staví na

  nohy děti, které se narodily předčasně

  nebo s komplikacemi a těžce doháně-

  jí své vrstevníky… Jsou nezbytné, ale

  málokdo ví, že jsou taky velmi drahé

  a že je zdravotní pojišťovny vůbec ne-

  platí.

  A když už jsme u bariér, stali jsme

  se součástí nového spolku s názvem

  Síť bez bariér. Spolu s dalšími čtyřmi

  organizacemi chceme účinně přispí-

  vat k bezbariérovému světu kolem

  nás a věřím, že náš silný hlas bude

  slyšet i u zodpovědných úřadů, které

  mají přístupnost pro lidi s nejrůzněj-

  ším zdravotním omezením přímo ve

  své gesci.

  Tak ať jsou vaše letní cesty bezpečné

  a ať vás v prázdninových dobrodruž-

  stvích neomezují žádné překážky. 

  Vaše Jolana Voldánová

  Jolana.Voldanova@bariery.cz

  Vážení amilí,

  Časopis Můžeš vychází spodporou:

  C

  M

  Y

  CM

  MY

  CY

  CMY

  K

• Strana 67

  C

  M

  Y

  CM

  MY

  CY

  CMY

  K

• Strana 68

  60 minut terapie každý druhý den může zásadně

  uvolit spastické a napjaté svaly, aktivovat svaly

  ochablé a zmírnit chronickou bolest. A to nejen

  uLouisy s roztroušenou sklerózou, ale i dalších

  lidí trpících obdobnými problémy po cévní

  mozkové příhodě, při dětské mozkové obrně

  ajiných neurologických onemocněních.

  S Exopulse Mollii Suit

  už zase tančím.

  Louisa, 27, roztroušená skleróza

  Výrobek je zdravotnickým prostředkem, určeným výhradně k slaboproudé

  transkutánní neurostimulaci celého těla. Přečtěte si pečlivě návod k použití.

  #WeEmpowerPeople

  www.ottobock.cz

  Objednejte se na

  zkušební terapii zdarma:

  2022-12 Ottobock inzerce Muzes_Exopulse.indd 12022-12 Ottobock inzerce Muzes_Exopulse.indd 1 29.11.2022 7:42:3529.11.2022 7:42:35