02/2022

• Strana 1

  Čtením tohoto časopisu podpoříte

  2/2022

  Časopis pro ty,

  kteří se

  nevzdávají

  ZNOVU NA VÝPRAVY:

  Nové kolo

  pro Jiřího

  (s. 49–51)

• Strana 2

  vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1 10.12.2015 16:1610.12.2015 16:16

• Strana 3

  3

  vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1vecom_inz_stropne_210x280mm ri.indd 1 10.12.2015 16:1610.12.2015 16:16

  EDITORIAL OBSAH

  ŠTĚPÁN BENEŠ

  šéfredaktor

  Pohyb není pro lidi s fyzickým po-

  stižením věcí samozřejmou. Začít to

  může už přesunem z postele na vozík,

  se kterým potřebují pomoc, pokra-

  čovat pak třeba nutnou asistencí i při

  běžných cestách po městě za tím nej-

  nutnějším. I ty aktivnější pak zastaví

  schody do budovy i do tramvaje, o im-

  pulzivním nápadu vyrazit si s batohem

  vlakem na čundr si pak mohou nechat

  jen zdát. Místo spontaneity nastupuje

  plánování, volání, zařizování a někdy

  i krizový management, to když na jed-

  né z mála možných tras vypadne auto-

  bus nebo nejede výtah do metra. Nade

  vším pak nesmí chybět pomoc těch,

  kteří můžou.

  Na několik rozměrů pohybu a ces-

  tování lidí s postižením jsme se v ak-

  tuálním čísle podívali i my. Kolega Ra-

  dek Musílek vyzkoušel hned v úvodní

  reportáži cestu samotného vozíčkáře

  do Varšavy, s fotoaparátem jsme se byli

  podívat na již sedmém ročníku ojedině-

  lé výpravy lidí na elektrických vozících

  Electric Eccentric a také na táboře o.p.s.

  Země lidí, která organizuje akce pro děti

  s postižením. Podívejte se s námi!

  Nevynechte ale ani další stránky zá-

  řijového vydání. Najdete na nich zají-

  mavé rozhovory se zmocněnkyní vlády

  pro lidská práva Klárou Laurenčíkovou

  nebo Alenou Arellanesovou, předsed-

  kyní České společnosti pro vzácná

  onemocnění. Vyzkoušeli jsme také

  přístupnost nabíjecích stanic pro elek-

  tromobily pro lidi s postižením – pře-

  kvapivé výsledky hledejte na str. .

  V rubrice Aktivně pak představujeme

  poměrně novou a atraktivní sportovní

  disciplínu pro zájemce s postižením -

  parabadminton.

  O pohyb zkrátka není v tomto vy-

  dání nouze. Nechte se inspirovat a až

  jej dočtete, půjčte jej svým známým či

  kolegům nebo ho jen nechte ležet tam,

  kde by mohl povzbudit další.

  Přeji vám příjemné – a aktivní –

  podzimní dny. 

  Pohyb je život

  strana 18–21

  Klára Laurenčíková:

  I nejslabší musíme slyšet

  strana 34–36

  Auto – Moto:

  Jsou nabíjecí stanice

  pro elektroauta bez bariér?

  strana 6 –10

  Do Varšavy na vozíku:

  Jak se s postižením

  cestuje vlakem

  strana 52–56

  Ukotvená v dokumentu:

  Rozhovor s režisérkou

  Dagmar Smržovou

  strana 40–43

  Město plné historie:

  Cheb (skoro) bez překážek

  strana 14–17

  Život v pohybu:

  Na táboře Země lidí o.p.s.

• Strana 4

  FOTOEDITORIAL

  CIHLAFEST 2022

  Již 23. ročník sbírkové akce Cihla, který pořádá

  na podporu plnohodnotného života lidí

  smentálním postižením organizace Portus,

  podpořil 6. srpna také CIHLAFEST 2022.

  Vprostorách chráněného bydlení Fara nedaleko

  Slapské přehrady vystoupila spolu sostatními

  také kapela BeneBend komunity L'Arche

  Benediktus zChotěboře, vkteré hrají

  azpívají lidé spostižením spolu sasistenty. 

  Více oorganizaci asbírkové akci na

  www.akcecihla.cz awww.portus.cz.

  Foto: Miroslav Lédl

• Strana 5

  5

• Strana 6

  TÉMA

  Dobrodružství

  na kolejích

  Cestování vlakem má řadu předností.

  Pro reportéra na vozíku mezi ně

  patří i to, že s pravděpodobností

  blížící se jistotě bude mít o čem psát.

  Vyzkoušeli jsme prázdninový výlet

  z Prahy do Varšavy a o zážitky

  rozhodně nebyla nouze.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ AAUTOR

  Původně jsme v redakci chtěli

  otestovat možnosti lůžkových vozů

  při cestování po Evropě. Komu

  by se nelíbilo večer usnout a ráno

  se probudit na vysněném místě?

  Nápad však hned v zárodku uťala

  informace z tiskového odboru Čes-

  kých drah, že náš národní železniční

  dopravce bohužel žádnými takový-

  mi vozy s bezbariérovým přístupem

  nedisponuje.

  Rozhodnutí tak nakonec padlo

  na běžný spoj do Varšavy. Jednak

  z Prahy existuje přímé spojení bez

  přestupů a jednak se devět hodin dá

  vydržet. Zejména když se můžete

  pohybovat se svým vozíkem, svo-

  bodně si dojít na toaletu a nemusíte

  sedět pouze na sedadle, jako tomu

  bývá v letadle (kterým byste však za

  stejnou dobu doletěli do New Yorku).

  POJEDU?

  Vědom si, že coby nechodící musím

  o svoji cestu požádat alespoň  ho-

  din před odjezdem, aby dráhy

  můj záměr schválily, začal jsem

  jednat raději už čtrnáct dní předem.

  S trochou dějového předbíhání

  prozradím, že i to bylo skoro málo.

  Cestování má být dobrodružství,

  ale nemělo by asi spočívat v otázce,

  jestli vůbec někam pojedete…

  Nejprve jsem si osobně u přepáž-

  ky na pražském Hlavním nádraží

  vybral spoj a požádal o přepravu.

  Stále trpím představou, že s živými

  lidmi se domluvím lépe než s on-li-

  ne aplikacemi. Rovnou jsem zakou-

  pil i jízdenky s místenkami v naivní

  představě, že žádost o schválení

  přepravy je pouhá formalita. Po

  dvou dnech mi přišel e-mail, že

  cesta se zamítá. Problém je prý na

  polské straně, která negarantuje

  zpáteční cestu, protože nebude za-

  řazen bezbariérový vůz. Po telefonu

  jsme tedy s operátorem vybrali jiný

  zpáteční vlak, tentokrát už s přestu-

  pem v Ostravě, a podali další žádost

  o přepravu. Peníze za jízdenky mi

  byly vráceny s doporučením, ať si

  další nekupuji, dokud nebudu mít

  v ruce potvrzovací e-mail.

  Letní cestování

  vlakem s jedním

  batůžkem

  má svůj půvab.

• Strana 7

  7

• Strana 8

  TÉMA / ŽIVOT V POHYBU

  Po týdnu marného čekání mi

  došla trpělivost. Znovu jsem žhavil

  telefon a osobně navštívil Hlavní

  nádraží. U přepážky i v aparátu se

  mi vždy dostalo vlídného chápa-

  vého přístupu s dávkou politování.

  Potvrzení však bylo s odkazem na

  polskou stranu stále v nedohlednu.

  Prý mám vydržet, protože „Poláci

  si dávají vždycky na čas“. Po sérii

  urgencí mi sedmnáct hodin před

  odjezdem konečně přišlo potvrzení,

  byl pozdní večer. Na dlouhé vybírání

  a ověřování bezbariérovosti ubyto-

  vání nezbyl čas, rychle jsem si tedy

  přes Booking.com rezervoval hotel

  Mercure poblíž varšavského cent-

  rálního nádraží a doufal v nejlepší.

  ŠŤASTNÝ ZAČÁTEK

  DOBRODRUŽSTVÍ

  Na „hlavák“ jsem vyrazil metrem

  v dostatečném předstihu, aby byl

  čas zakoupit jízdenku. Rychlík EC

   Silesia měl nakonec deset

  minut zpoždění a informační

  tabule do posledních chvíle váhala

  s oznámením, na kterém nástupišti

  zastaví. Když se nakonec rozsvítilo

  číslo  s dovětkem sever, zaplesal

  jsem, a to i proto, že na tento peron

  vede výtah, nikoliv táhlá rampa.

  U vlaku už čekala posádka a vesele

  mě přivítala slovy, že už si mysleli,

  jestli jsem si cestu nerozmyslel. Po

  všech peripetiích s potvrzením by

  šlo o skutečně absurdní nápad.

  Byl jsem uveden do speciálního

  klimatizovaného kupé s třemi sedač-

  kami, sklápěcím stolečkem a dvěma

  místy pro vozíčkáře s možností

  připoutání bezpečnostními pásy. Po

  celou dobu jsem měl toto vše pouze

  sám pro sebe. Po druhé odpolední se

  vlak rozjel, letním žárem rozpálená

  krajina za oknem svižně ubíhala,

  stejně tak i čas, který jsem si krátil

  spánkem a prací na notebooku. Ten

  se dal připojit nejen do zásuvky, ale

  především na bezplatnou wi-fi.

  Několikrát mě navštívil stevard

  z jídelního vozu s nabídkou občerst-

  vení. Občas se na kus řeči stavil

  také milý průvodčí. Prozradil mi, že

  vlak pojede nejrychleji a nejplynuleji

  v úseku mezi Katovicemi a Varša-

  vou, kde Polsko vybudovalo velmi

  kvalitní trať. Mnohem víc mě ale

  zaujalo sdělení, že na jedné straně

  mého speciálního vagonu nefunguje

  posuv dveří k zabudované hydrau-

  lické plošině, takže musím doufat,

  že Poláci ve Varšavě zastaví na

  správné straně. Jinak mě ven nedo-

  stanou, protože jinými dveřmi můj

  mechanický vozík neprojede. Tolik

  tedy ke klidně ubíhající cestě. Vše

  ostatní naštěstí funguje, včetně dveří

  na toaletu či již zmíněné klimati-

  zace. Později se ukáže, že to nelze

  vždy považovat za samozřejmost.

  Před přejezdem hranic se

  vyměnila posádka a lokomotiva.

  S českým územím ale bohužel

  zmizela také wi-fi. Polský průvodčí

  byl rovněž milý a pozorný, což se

  dá říct i o úplně všech následujících.

  S příchodem soumraku mi nabídl

  rozsvícení světla, jehož ovladač byl

  moc vysoko. Prostřednictvím své

  představy o polském jazyce, která

  odpovídá spíše všeslovanskému

  dialektu zahrnujícímu i češtinu,

  slovenštinu a ruštinu, jsem ho

  požádal, zda by „mogl pan zvonit

  do Varšavy, bo dverže na pravo

  jestou vylamane a neznam, na kture

  platformě bendžeme stať“. Ujistil mě,

  že už tak učinil. A skutečně! Přesně

  podle jízdního řádu jsme krátce po

  jedenácté večerní zastavili – na té

  správné straně nástupiště podzem-

  ního centrálního nádraží.

  U vlaku se mé osoby ujal zaměst-

  nanec ochranky a doprovodil mě až

  před budovu, kde mi ukázal i cestu

  Všechny plošiny

  byly vždy včas

  připraveny na můj

  příjezd i odjezd.

  Po sérii urgencí mi sedmnáct hodin

  před odjezdem konečně přišlo

  potvrzení, byl pozdní večer. Na dlouhé

  vybírání a ověřování bezbariérovosti

  ubytování nezbyl čas, rychle jsem si

  tedy přes Booking.com rezervoval

  hotel Mercure poblíž varšavského

  centrálního nádraží a doufal v nejlepší.

• Strana 9

  9

  k hotelu. Ten byl vzdálen asi pět mi-

  nut chůze a měl pro mě přichystaný

  – naštěstí – vzorně bezbariérový

  pokoj za cenu  zlotých za dvě

  noci, což odpovídá přibližně pěti

  tisícům korun českých. Není to sice

  nejlevnější možné ubytování, ale

  zato přímo v centru a s určitou jisto-

  tou kvalitních služeb pro vozíčkáře.

  BEZBARIÉROVĚ

  ZA STÁLE ŽIVÝM POVSTÁNÍM

  Druhý den jsem vyrazil na procház-

  ku po turisticky nejvyhledávanějších

  místech Varšavy. Z hlediska cesto-

  vatele na vozíku je nejpodstatnější

  informací, že jde o velmi rovinaté

  město. Během asi šestikilometrové-

  ho okruhu jsem nenarazil na jediný

  kopeček, u kterého bych se zapotil.

  Na všech přechodech byly nájez-

  dy, často nechyběly ani vodicí linie

  pro lidi se zrakovým postižením

  stejně jako zvuková signalizace na

  semaforech. Tramvaje a autobusy

  jsou v drtivé většině nízkopodlažní.

  Vyzkoušel jsem i krátkou jízdu

  metrem. Na rozpisu stanic není

  značena bezbariérovost, ale to může

  být proto, že (podle mých zdejších

  přátel s postižením) jsou prý pří-

  stupné všechny. Jedinou potíž tak

  představují zbývající soupravy so-

  větského typu. Ty mají od nástupiště

  nejen větší mezeru, ale i několika-

  centimetrový výškový rozdíl, který

  nekompenzuje žádný nájezd. Nastu-

  pování do převládajících moderních

  souprav je o poznání snazší.

  Pohyb i na větší vzdálenosti je

  tak po Varšavě v zásadě bezpro-

  blémový. Horší je to s přístupností

  menších obchodů. Do velké většiny

  z nich vede alespoň jeden schod. To

  platilo i pro předzahrádku restau-

  race s tradičními polskými pokrmy

  na Starém Městě. Obsluhující

  slečna v tradičním kroji však situaci

  vyřešila a ochotně jeden ze stolků

  sundala z dřevěného pódia na ulici.

  Za oběd zahrnující guláš s brambo-

  rovými kopýtky (kostky připomína-

  jící chutí krokety), jedno malé pivo

  a kávu na ulici, odpovídající svou

  polohou centru Prahy, zaplatíte

   zlotých, tedy  Kč.

  Označení Staré Město je v tomto

  případě dost specifické. Původně

  historická čtvrť byla poničena při

  dobývání města nacisty v roce

  , aby pak následně prakticky

  zcela podlehla zániku po porážce

  epického povstání roku . Po

  válce však byla znovu postavena, za

  což si vysloužila zápis na seznam

  světového kulturního dědictví

  UNESCO.

  Odkazů na povstání najdete po

  celém městě řadu. Patří k tragickým

  kapitolám polských dějin a pro

  místní obyvatele jde o významnou

  událost. V době mé návštěvy byly

  odkazy ještě viditelnější – odehrá-

  vala se krátce po . srpnu, na nějž

  připadá výročí začátku. I ta nejmen-

  ší pietní místa v podobě pamětních

  desek na domech zdobilo množství

  květin, svíček a stuh v červenobí-

  lých národních barvách.

  ZPÁTKY NA KOLEJÍCH

  Krátkou cestou na nádraží při zpá-

  teční cestě mě provázely doznívající

  myšlenky na pohnutou minulost

  a její souvislost se železnicí. Po-

  chmurné asociace ještě přiživilo

  množství válečných uprchlíků

  z Ukrajiny, kterých centrálním

  varšavským nádražím musely projít

  a stále procházejí tisíce.

  Ze zadumání mě vytrhla ryze

  praktická starost o moji vlastní

  přepravu. Příslušník ochranky,

  Ve vlaku můžete

  zůstat na svém

  vozíku a užívat

  si jistý cestovní

  komfort. Pokud

  vše funguje...

• Strana 10

  TÉMA / ŽIVOT V POHYBU

  který mě sám aktivně oslovil s na-

  bídkou pomoci, zjistil, že chybím na

  seznamu avizovaných osob „niepeł-

  nosprawnych“, a tak mi jen poradil,

  kudy se dostat k mému vlaku.

  Opravdu se mnou počítají? Kolem

  zpátečního spoje přece bylo nejvíc

  nejistoty při rezervaci. Na informač-

  ní grafické tabuli u nástupiště chyběl

  u mého vagonu symbol vozíčkáře.

  Uklidnil mě až příchod zřízence

  s nájezdovou plošinou několik mi-

  nut před příjezdem soupravy.

  Opět jsem dostal vlastní kupé,

  tentokrát dokonce s ovládacími

  prvky světel a klimatizace v mém

  dosahu. Byly mi však málo platné.

  Větrání obstarávalo jen pootevřené

  okénko, chlazení nefungovalo.

  Stejně jako elektronické ovládání

  dveří na toaletu, s nimiž mi ostrou

  fyzickou silou pomohl až prodavač

  občerstvení.

  Pokud jsme tedy neuháněli

  vyšší rychlostí, sluneční žár vyráběl

  teplotu vzduchu  °C, o čemž mě

  provokativně neustále informoval

  displej na chodbičce. V ní se vestoje

  pařila také jedna starší řádová sestra

  a ukrajinská rodina s dětmi. Nikdo

  z nich neměl odvahu vstoupit do

  mého prostoru, přestože na ně přes

  sklo musely doslova křičet dvě

  prázdné sedačky. S díky se osmělili,

  až když jsem otevřel dveře a vyzval

  je, ať se jdou posadit.

  Čas mi tak ubíhal konverzací

  se zvídavým šestiletým klučinou

  Timofejem, který seděl na klíně své

  šestnáctileté sestry Aljony. V Kato-

  vicích všichni vystoupili. A dobře

  udělali. Až do Bohumína jsme

  víc stáli, než jeli. Teplota ve vlaku

  rostla stejně jako napětí, jestli stihnu

  přestup na pendolino v Ostravě.

  Když se po střídání posádek objevil

  bodrý český průvodčí, informoval

  mě, že pendolino má také zpoždění,

  takže by to mělo klapnout. Navíc

  mě v rámci urychlení vyloží v Os-

  travě-Svinově, nikoliv na původně

  plánovaném Hlavním nádraží. A že

  kdyby náhodou dorazilo o něco dřív,

  dostali povel, aby počkali.

  Nakonec to nebylo potřeba.

  Dokonce jsem ani nemusel měnit

  nástupiště. Dáma, která mi přišla asi-

  stovat s plošinou, prozradila, že o den

  dřív bych určitě v Ostravě na náklady

  Českých drah nocoval. Rychlík se

  zdržel celých  minut! Důvodem

  jsou přeplněné tratě, na nichž probí-

  há rekonstrukce, někdy v kombinaci

  s technickými závadami.

  Do Prahy jsme nakonec dokázali

  dorazit s pouhými dvaceti minutami

  zpoždění. Plošina byla připravena,

  a tak už jsem se chystal vše zdárně

  odškrtnout. Pomyslnou tečku za

  vlakovým dobrodružstvím jsem

  však nenapsal já, nýbrž výtahy

  v centrální hale Hlavního nádraží.

  Oba nejbližší nefungovaly.

  Dobré pocity však nakonec pře-

  vládají. Ukázalo se, že do Varšavy

  to vlakem zvládne i vozíčkář bez

  doprovodu. To hlavně díky vstříc-

  nosti lidí přítomných v konkrétních

  situacích. Jen je to chvilkami trochu

  napínavé... 

  Vzpomínky na varšavské povstání

  jsou stále živé.

  Mrakodrap z dob stalinismu

  je ikonickým symbolem města.

  Čekání na varšavském centrálním

  nádraží vám může zpříjemnit

  nápoj z rukou robota.

  Varšavské metro

  je bezbariérové.

  V centru vyrostly

  i velmi moderní

  výškové budovy.

• Strana 11

  TÉMA / ŽIVOT V POHYBU – FOTOREPORTÁŽ

  11

  Text: VÁCLAV UHER (Electric Eccentric)

  Foto: MILAN JAROŠ

  V termínu .–. .  se uskuteč-

  nil již . ročník výpravy s  cesto-

  vateli,  na elektrických vozících.

  Za tři dny jsme ujeli  km, a to

  z Františkových Lázní do Karlových

  Varů. Organizátorem akce byl spolek

  Lenox.

  Po předchozích letech, kdy jsme

  projeli části jižní Moravy, Třeboň-

  ska, Valašska, Jeseníků a Podyjí,

  jsme se poprvé vypravili do regionu

  západních Čech. Zvolili jsme trasu,

  která pohodlně splňovala důležité

  podmínky pro jízdu na elektrických

  Ohře 2022

  Electric Eccentric je cestování ve volné

  přírodě, chcete-li trampování, určené pro

  lidi snejvětším pohybovým omezením,

  kteří kživotu používají elektrický vozík.

  Vozíčkáře doprovázejí pomocníci na kolech

  akoloběžkách. Výpravy se konají každé

  léto už od roku 2016.

• Strana 12

  TÉMA / ŽIVOT V POHYBU – FOTOREPORTÁŽ

  vozících – dostatek bezpečně sjízd-

  ných cyklostezek bez frekventova-

  ných silnic, přijatelný profil trasy bez

  kopcovitého terénu a v přijatelné

  míře bezbariérové kempy nacházejí-

  cí se od sebe v rozumné vzdálenosti.

  Všichni účastníci byli rozděle-

  ni do tří skupin, které pod vedením

  vedoucích trampovaly samostatně.

  První den, . srpna, jsme navštívi-

  li například malé německé město

  Hohenberg včetně stejnojmenného

  hradu. Bylo to vůbec poprvé, kdy

  jsme překročili hranice naší země.

  Viděli jsme také přírodní rezerva-

  ci SOOS, kterou si vozíčkáři moh-

  li bezpečně projet po zpevněných,

  dřevěných stezkách. Při cestě zpět

  do kempu někteří účastníci navštívili

  centrum města Františkovy Lázně,

  které je také příjemně bezbariérové.

  Druhý den nás čekala nejdel-

  ší trasa výpravy, a to do tábořiště

  Dronte v Sokolově. Cesta dlouhá

   km vedla výhradně po cyklo-

  stezce Ohře, která vede půvabnou

  krajinou, její hladký povrch dodává

  jízdě komfort, a snižuje tak riziko

  nehody. Každý rok s sebou bereme

  i nezkušené jezdce, kteří v osob-

  ních životech dostatek příležitostí

  k cestování nemají. Proto je bezpeč-

  nost jízdy velmi důležitá. Pro případ

  technických nebo zdravotních po-

  Bez pomoci přátel, kteří vozíčkáře

  doprovázejí, bychom se neobešli.

  Pomocníci vozíčkářům asistují

  s bezpočtem úkonů, se stavěním

  stanů, přesuny z vozíků do spacáků

  a na vozík, zapojováním do nabíječek,

  s oblékáním, hygienou a sebeobsluhou

  v průběhu jízdy.

• Strana 13

  Je září…

  Po příjemném letním zvolnění

  a možná i lenošení se zase všichni

  scházíme ve školách, na pracoviš-

  tích i v zázemí domovů. Je to jakoby

  nový začátek poté, co jsme si vy-

  brali svůj time-out. Daleké výhledy

  na vzdálené kopce jako výzva

  k tomu, abychom se k nim vydali

  tak, jak jsme, se svými zátěžemi,

  ale i se svými zdroji. Chvíle k tomu,

  abychom se rozhlédli, s kým se

  můžeme vydat na cestu, protože

  spolu se to táhne lépe. S druhými

  zjišťujeme, že nejsme sami, kteří

  nesou svá břemena a své úkoly.

  Máme přirozenou tendenci považo-

  vat ty svoje těžkosti za větší, než

  je tíha těch, co nesou druzí. Někdy

  bychom možná byli překvapeni tím,

  že všechny mají svou váhu a tíhu.

  Jen způsob, jakým je nesou, může

  být pro nás inspirující, a nakonec

  i my můžeme být zdrojem nových

  řešení pro ty druhé.

  A tak bych rád na prahu nového

  ročního období povzbudil sebe

  i nás všechny z rodiny „Můžeš“

  k odvaze a k naději. Vždyť podzim

  není jen časem plískanic, ale též

  plodů v zahradách a nových po-

  čátků. Možná přijde sníh a mráz,

  ale i ty přečkáme v dělném

  společenství, když dokážeme ve

  chvílích stmívání zahlédnout i pří-

  slib světla a řád života, do něhož

  je vtištěno poznání, že po noci

  přichází den, po zkoušce úleva

  a naděje klíčí ze semínek, která

  jsou zdánlivě ztracena v půdě.

  A tak si přejme, abychom v hloubi

  pod vlnami, které nás někdy nesou

  a jindy se v nich zmítáme, pociťo-

  vali zrnka naděje, třebaže se musí

  teprve rozvinout. Pracujme tedy

  pro naději.

  Věř mi, že Můžeš!

  Obtíže zmůžeš.

  Jsi na to sám? Přítel pomůže

  a ty je přemůžeš!

  

  Autor je klinický a poradenský

  psycholog, člen Rady Konta Bariéry.

  SLOUPEK Jaroslava ŠTURMY

  13

  tíží byl připravený doprovodný vůz

  s nájezdovou plošinou.

  Bez pomoci přátel, kteří vozíčká-

  ře doprovázejí, bychom se neobešli.

  Pomocníci vozíčkářům asistují s bez-

  počtem úkonů, se stavěním stanů,

  přesuny z vozíků do spacáků a na

  vozík, zapojováním do nabíječek,

  s oblékáním, hygienou a sebeobslu-

  hou v průběhu jízdy. Pro každého

  pomocníka není problém najít práci,

  na kterou se cítí a která odpovídá jeho

  schopnostem. Pro předposlední den

  výpravy byla připravena trasa dále po

  stezce Ohře ze Sokolova do Svatoš-

  ských skal nedaleko Karlových Varů.

  Délka trasy byla podstatně kratší než

  v předchozích dnech, a tak jsme měli

  více času pro odpočinek a dobíjení

  v restauracích po cestě. Závěrečný

  večer jsme strávili v přilehlých pro-

  storách Restaurace Svatoš, která se

  nachází přímo pod skalami.

  Za šest let trampování jsme ujeli

  přes  km, našich výprav se zú-

  častnilo přes  vozíčkářů a 

  pomocníků. Děkujeme všem za

  podporu a těšíme se, že i v následu-

  jících letech budeme moci společně

  dělat z ležáků jezdce. 

• Strana 14

  TÉMA / ŽIVOT V POHYBU

  Země lidí

  Mají svoje rodiny, práci adalší závazky.

  Přesto podstatnou část svého volného času

  věnují pořádání akcí pro děti spostižením.

  Taková charakteristika by se dala použít

  odhadem na tisíce lidí po celé republice.

  Zavítali jsme mezi několik znich,

  kteří se sdružují pod hlavičkou

  obecně prospěšné společnosti Země lidí.

• Strana 15

  1515

• Strana 16

  TÉMA / ŽIVOT V POHYBU

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Většina akcí, které Země lidí v prů-

  běhu roku pořádá, je nějakým způso-

  bem spojená se sportem a pobytem

  v přírodě. Největší z nich je týdenní

  letní tábor. Právě na něj jsme zavítali,

  abychom takříkajíc nasáli atmosféru.

  Ta byla od prvních okamžiků velmi

  příjemná, a to díky osazenstvu i mís-

  tu samotnému.

  Chatkový tábor u obce Buková

  v krajině Novohradských hor je ob-

  klopen lesem a velkým chovným

  rybníkem. Trochu napínavý příjezd

  po rozblácené polní cestě nám dal

  připomenout, že si máme vážit slu-

  nečného počasí, protože počátek

  tábora a jeho příprava se prý nesly

  ve znamení deště. Pokud jste někdy

  tlačili vozík v rozmáčeném terénu,

  netřeba asi vysvětlovat, jak velkou

  radost mělo z hezkého počasí všech

  patnáct organizátorů a dobrovolníků.

  RODINNÝ PODNIK

  Areál patří pražskému Jedličkovu

  ústavu a školám, do nichž chodí řada

  z přítomných devětadvaceti dětí.

  Rovněž nejeden z dospělých v „Jed-

  li“ pracuje nebo s ní měl v minulosti

  něco společného. Platí to jak o Janu

  Janyškovi (), tak o jeho manželce

  Kamile (), kteří stojí v čele Země

  lidí. S tímto příjmením se nejen na

  táboře setkáte vícekrát. „Jsme tak

  trochu rodinný klan,“ směje se Honza

  a poukazuje tak na fakt, že do pevné-

  ho zakládajícího jádra patří také jeho

  bratr Jakub () s manželkou Kris-

  týnou (). Nehledě na to, že funkci

  táborového zásobovače přijal jejich

  otec Břéťa a z dovezených surovin

  bravurně vaří Kamilina maminka

  Alena Chroboková. A komu by ten

  příbuzenský výčet dosud nestačil,

  tak mezi vedoucími najdete ještě

  bratry Kamily a Kristýny.

  Stylově to všechno podtrhává

  skutečnost, že legenda celotáborové

  hry byla letos vystavěna na zákla-

  dě pohádky Tři bratři. Takže hned

  u vstupní brány potkáváme kouzelné

  bytosti, u nichž se postupně zastavují

  členové čtyř týmů rozdělených po-

  dle vlastnoručně barevně nabatiko-

  vaných triček.

  Pestré je nejen oblečení, ale i slo-

  žení účastníků. Základem jsou děti

  s různým tělesným a kombinovaným

  postižením od šesti do osmnácti let.

  Někdo je na vozíku, někdo nikoliv.

  Mezi nimi jsou ale i děti bez postižení.

  Někdy jde o starší sourozence „klien-

  tů“, další jsou potomky organizátorů

  či dobrovolníků. Nechybějí ani děti

  z domoviny, kde Jan s Kamilou žijí,

  nebo děti jejich přátel. Kamila vysvět-

  luje, jak všechno vzniklo: „Já a Honza

  jsme pracovali v Jedli, kde už jsme

  nějakou dobu pořádali pro děti různé

  mimoškolní aktivity. Občas ale bylo

  administrativně a organizačně složité

  zařídit, aby se mohli zapojovat i lidé

  odjinud. Když se tehdejšímu řediteli

  ozval sponzor projevující zájem něco

  takového podpořit, sám donátor a pří-

  tel Karel Koranda přišel s iniciativou,

  abychom si založili neziskovku. Sta-

  lo se tak v prosinci . Naší pre-

  miérou byl víkendový turnaj v boccie.

  A už následující rok jsme se vrhli do

  pořádání letních táborů. Ke spoluprá-

  ci jsme pochopitelně oslovovali hlav-

  ně svoje rodiny, přátele a spolužáky

  z vysoké školy.“Všechny akce Země lidí se nesou v duchu pospolitosti.

• Strana 17

  OD NADŠENÍ KE ZKUŠENOSTEM

  Název sdružení byl inspirován stej-

  nojmennou knihou od Antoine de

  Saint-Exupéryho a hezky odkazuje

  na to, že organicky vzniklo společen-

  ství lidí – svět vzájemně propojených

  různými osobními vazbami postave-

  ný na dobrovolnictví a zápalu pro věc.

  Někdo se zapojil třeba jednorázově,

  jiní nárazově, další vytvořili zhruba

  dvacetičlenné pevné jádro. Zjevnou

  motivací je radost z práce s dětmi.

  „Fungovalo a stále to funguje taky

  jako seznamka svého druhu. Vzniklo

  nám tu postupně hned několik part-

  nerství,“ podotýká Jakub, který se

  jako jeden z mála jmenovaných neži-

  ví pedagogickou profesí.

  Začátky ovšem nebyly jen radost-

  né. „Při pořádání prvního tábora jsme

  doplatili na svoji mladickou nezku-

  šenost. Překypovali jsme nadšením,

  ale vybrali si naprosto nevhodné tá-

  bořiště v podobě chatové osady plné

  bariér. Bylo nás jen šest a ke všemu

  brutálně lilo. Děti se myly v rybníce

  a vůbec to byla celkově taková pun-

  ková jízda,“ vzpomíná Honza. Jeho

  švagrová Kristýna ho s úsměvem

  doplňuje: „Když jsme se vrátili, pro-

  spala jsem v kuse dvacet čtyři hodi-

  ny. Mamka mě chodila kontrolovat,

  jestli vůbec ještě žiju. Dodnes na to

  všichni vzpomínáme a v hlavách už

  máme jen ta pozitiva.“

  Na chvíli sice zavládl pocit, že si

  ukousli moc velké sousto a už ni-

  kdy to nebudou opakovat. Jenže děti

  byly nadšené. A jejich rodiče vlastně

  taky. Takže jakmile odezněla únava,

  elán se vrátil. Začalo osobní hledání

  lepších tábořišť. Přes několik dalších

  míst nakonec došli k tomu součas-

  nému, kam jezdí už pět let. A brzy

  po startu postupně začaly přibývat

  i další akce v průběhu roku, většinou

  víkendové – rafty, cyklistické výlety,

  lyžování na horách i rybaření. Své-

  ho času probíhaly i víkendové akce

  s výlety, ale z těch už sešlo. „Sou-

  časnou nabídku aktivit považujeme

  za ideální za aktuálních podmínek.

  Nemáme v plánu něco přidávat. Za-

  čínali jsme jako studenti, pak přišla

  práce, mnohým z nás už i rodiny,“

  konstatuje Kamila, jejíž dva synové

  zatím běhají někde kolem.

  RADOST IPRO RODIČE

  S příchodem péče o vlastní potomky

  přišlo ještě hlubší pochopení toho, co

  pořádání takových táborů či výletů

  znamená pro rodiče, kteří na ně své

  ratolesti posílají. Péče o dítě dokáže

  být velmi vyčerpávající, což u těch

  s postižením platí v určitých přípa-

  dech několikanásobně. Mít možnost

  svěřit ho do rukou zodpovědných

  vedoucích, z nichž mnozí mají pro-

  fesionální průpravu i zkušenosti, je

  k nezaplacení: Stejně jako zážitky,

  které by si tyto děti odjinud jen těž-

  ko odnesly. Na rovinu se tak dá říct,

  že jde o ideální formu respitní péče.

  Podle Kamily se ovšem v poslední

  době zvětšuje vůle běžných základ-

  ních škol brát na mimoškolní akce

  i žáky s postižením.

  Zájemci se rekrutují hodně z řad

  žáků Jedličkova ústavu a škol, ně-

  kdo získá kontakt přes známé nebo

  internet (www.zemelidi.cz). „Máme

  hodně pravidelných účastníků. Ně-

  kdo jezdí třeba jen na tábor, jiní se

  zapojují téměř do všeho. Nováčky

  každopádně vezmeme nejprve na

  nějakou menší akci, abychom se na-

  vzájem poznali, než se vypraví na tá-

  bor. Někdy se stane i to, že se nako-

  nec rozhodne nejet,“ popisuje proces

  Kristýna.

  CHTĚLO BY TO PHOTOSHOP

  Díky sponzorům a podporovatelům

  je všechno cenově dostupné, i když

  rodiče za děti platí. Dobrovolníci mají

  pobyt a stravu zdarma. „Jsme vděční

  za podporu od lidí, jako je náš Karel

  ,Mecenáš‘ Koranda, ale i od organi-

  zací, jako je Nadace Jedličkova ústa-

  vu a samotný Jedličkův ústav a školy.

  V prvních dvou případech jde o pod-

  poru finanční, v tom třetím se jedná

  o zázemí a dopravu. Základnou je

  nám Komunitní centrum Hrubého.

  K dispozici máme také Ford Transit,“

  vypočítává nezbytnosti fungování

  Honza.

  Ačkoliv jsme se snažili svou pří-

  tomností narušit zažitý chod tábora

  co nejméně, pozornosti dětí jsme

  pochopitelně neušli a velmi rych-

  le jsme se stali součástí dění. Jeden

  z chlapců se živě zajímal o práci fo-

  tografa Milana. Pochlubil se, že se učí

  s Photoshopem, a vyptával se, zda to

  s ním umí i on. Pak si nechal ukázat

  na displeji fotoaparátu pořízené fot-

  ky, které okomentoval slovy, že to asi

  bude chtít ještě trochu upravit. Snad

  se mu bude konečný výsledek líbit.

  Nám se každopádně v Zemi lidí líbilo

  velmi. 

  Máme hodně pravidelných účastníků.

  Někdo jezdí třeba jen na tábor,

  jiní se zapojují téměř do všeho.

  Nováčky každopádně vezmeme

  nejprve na nějakou menší akci,

  abychom se navzájem poznali, než

  se vypraví na tábor. Někdy se stane

  i to, že se nakonec rozhodne nejet.

  Hry a fantazie

  jsou hlavní náplní

  všech táborů.

  17

• Strana 18

  REFLEKTOR

  I nejslabší

  musíme slyšet

  SKlárou Šimáčkovou Laurenčíkovou,

  vládní zmocněnkyní pro lidská práva,

  o životě vdůstojné společnosti,

  budování mostů i léčivé osobní všímavosti.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Angažujete se na mnoha frontách

  – od inkluze přes seniory, ochranu

  dětí, pomoc lidem s postižením až

  po problematiku Romů i rovnosti

  žen a mužů. Vynechal jsem

  něco při výčtu vašich témat?

  Určitě k nim lze přidat ještě aktuální

  otázku příchozích z Ukrajiny a zra-

  nitelných skupin mezi nimi, které

  potřebují větší pozornost a míru pod-

  pory. Zapomenout nesmíme ani na

  další národnostní menšiny a práva

  cizinců. V roli vládní zmocněnkyně

  je toho ještě mnohem víc. Stále se se-

  znamuji s novými věcmi, například

  s různými pracovními skupinami. Teď

  zrovna přicházím z jedné, o jejíž exis-

  tenci jsem donedávna neměla tušení

  – zabývá se tematikou hrobů. Ono to

  možná působí bizarně, ale jde o velmi

  důstojné téma nakládání s opuštěný-

  mi hroby zejména sudetských Němců.

  Potomci těchto zemřelých mají přece

  právo, aby bylo místo posledního od-

  počinku jejich předků v přijatelném

  stavu a měli možnost jej navštívit.

  První měsíce jsou jistě především

  seznamovací, ale jaké znich pře-

  važují pocity?

  Začátek byl hodně intenzivní. Najed-

  nou se musíte zabývat a seznamovat

  s tématy, která jsou vám sice ideově

  blízká, ale nemáte s nimi hlubší zku-

  šenosti. Taky se učím nové komuni-

  kaci s médii. Najednou jsem pro ně

  svým způsobem člen vlády, takže

  dostávám i dotazy, které se netýkají

  přímo mé agendy, a jde o věci mimo

  můj vliv. Stále chci být konstruktiv-

  ně kritická, ale už nejsem ten hlídací

  pes z nezisku. Jsem teď členem par-

  ty, a proto musíme hrát jako tým.

  Úvodní setkání s panem premié-

  rem bylo velice milé. Je znát, že

  lidskoprávní otázky jsou mu blízké

  a záleží mu na nich. Moje pozice není

  nějakou nutnou formalitou. Vedeme

  uvnitř vlády konstruktivní jednání

  a hledáme společné cesty, takže cel-

  kově mám ze společné práce velmi

  dobrý pocit.

  Býváte na zasedání vlády?

  Mohu být přizvána, pokud se pro-

  jednává něco, k čemu vydávám sta-

  novisko nebo podklady. Není to tedy

  pravidelná účast. Kdybych měla zá-

  jem, mohu o svou přítomnost sama

  požádat.

  Nemáte strach, že je to hlavně

  úřednická práce?

  Není tak moc, jak se může zdát. Mým

  úkolem je přemostění mezi vládou

  a skupinami, kterých se konkrétní

  lidskoprávní otázky přímo týkají. Ko-

  ordinuji také meziresortní spolupráci

  u některých témat, například ochrany

  práv dětských pacientů, lidí se spe-

  ciálními potřebami, lidí se zdravotním

  postižením, seniorů a podobně. Sna-

  žím se co nejvíc zapojit lidi z praxe,

  kterých se vše bezprostředně týká.

  Aktivně se podílím na práci v ně-

  kolika vládních radách, výborech

  a pracovních skupinách, například

  v Radě pro rovnost žen a mužů, dále

  pro osoby se zdravotním postižením,

  národnostní menšiny či lidská prá-

  va, Výboru pro práva starších lidí či

  práva dítěte. Organizujeme tiskové

  Mým úkolem je přemostění

  mezi vládou a skupinami, kterých

  se konkrétní lidskoprávní otázky

  přímo týkají. Koordinuji také

  meziresortní spolupráci u některých

  témat, například ochrany práv

  dětských pacientů, lidí se speciálními

  potřebami, lidí se zdravotním

  postižením, seniorů a podobně.

• Strana 19

  19

• Strana 20

  REFLEKTOR / LIDSKÁ PRÁVA

  konference, někdy i společně s kole-

  gy z vlády. Můžu jmenovat například

  tiskovku pro děti z Česka a Ukrajiny,

  do které se samy děti aktivně za-

  pojily. To byla vůbec první tisková

  konference vlády takového formátu

  u nás. Využívám také mezinárodní

  dny k upozornění na některá důle-

  žitá témata. V ostatním čase musím

  pochopitelně připravovat program

  činnosti, různé podklady a proceso-

  vání úkolů, které z jednání vzešly.

  Nepletou si lidé vaši funkci som-

  budsmankou?

  Dost často ano, ale už se to zlepšuje.

  Těžiště působnosti veřejného ochrán-

  ce práv je ve zlepšování vztahu mezi

  občany a státní mocí. Od veřejnos-

  ti přijímá podněty odkazující se na

  konkrétní případy, na jejichž zákla-

  dě může provádět nezávislá šetření.

  Následně může usilovat o nápravu

  zejména pomocí neformálních pro-

  středků a návrhů. Má pozice je mno-

  hem blíže poradním orgánům vlády.

  Co považujete za svůj hlavní cíl?

  Přispívat ke společnosti, kde může

  každý žít důstojný život a mít mož-

  nost volby, zda a jakou formu pod-

  pory k tomu využije. Chci, aby bylo

  téma lidských práv součástí veřejné-

  ho a politického dialogu. Musíme si

  uvědomit, že je přece právem všech

  žít ve společnosti, která je fér ke kaž-

  dému. Nikdo neví, kdy se ho může

  začít týkat něco, co se ho dřív přímo

  nedotýkalo, ať už osobně, nebo skrze

  někoho blízkého.

  Jaká by podle vás byla stručná

  zpráva ostavu lidských práv

  vČeské republice?

  Záleží na tom, s kým se budete srov-

  návat. Příchozí z Ukrajiny, kteří se

  ve své domovině zabývají pomocí li-

  dem s postižením, jsou nadšení z na-

  šich podmínek. Ale když pojedete

  například do Skandinávie, uvidíte, že

  i my se máme stále co učit. Je důleži-

  té se radovat z dosažených pokroků

  a úspěchů namísto častého negativ-

  ního narativu. Ovšem zároveň v úsilí

  o změny nepolevovat a dál se posou-

  vat. Jsme na cestě změny, vidím však

  stále spoustu výzev.

  Včem například vidíte výzvy?

  Například v tom, že stále příliš

  rozhodují o kvalitě vašeho živo-

  ta výchozí podmínky, kde a komu

  jste se narodili. Dnes už mnozí lidé

  s tělesným postižením mohou vést

  aktivní plnohodnotný život. Jen-

  že to neplatí pro ty, kteří žijí v ně-

  jakém odlehlejším regionu mimo

  větší město nebo jejich rodina není

  tak úplně funkční či při síle, to se na

  situaci zásadním způsobem pode-

  píše. Máme sice různé služby a for-

  my podpory, můžete však narazit

  na jejich nedostupnost. Řada lidí je

  dlouhodobě ve stresu a žije v nedů-

  stojných podmínkách na hraně ka-

  pacit, a to spolu se svými blízkými,

  kteří o ně pečují. Ti jsou často bez

  adekvátní déletrvající podpory, což

  může mnohdy ohrožovat i dlouho-

  dobá partnerství. To všechno proto,

  že nezbytné služby a další podpora

  nejsou v dosahu.

  Sním o základní dostupnosti so-

  ciálních služeb, která by byla ga-

  rantovaná, tak jako je tomu napří-

  klad u dostupnosti zdravotnických

  záchranných služeb. Jsem vděčná

  za pokroky, jakým byl třeba ver-

  dikt Ústavního soudu, který dal za

  pravdu muži, jenž odmítal tlak ze

  strany Jihočeského kraje, který se

  jej snažil přimět k ústavní péči, pro-

  tože v jeho bydlišti nebyla dostup-

  ná služba osobní asistence. Verdikt

  jednoznačně říká, že absence služ-

  by nikoho neopravňuje k vyvíjení

  tlaku k opuštění života ve vlastním

  domácím prostředí. Naopak je tře-

  ba spolupracovat se samosprávami,

  aby službu zajistily. Všichni máme

  základní potřeby, jako je pocit bez-

  pečí, důstojnosti, sebeuplatnění a za-

  členění do společnosti. To by nemělo

  být upíráno nikomu bez ohledu na to,

  co to komplikuje.

  To ovšem něco stojí…

  V tomto jsem nekompromisní. Na

  tyto základní lidské potřeby se pení-

  ze najít prostě musí. Dokázali jsme,

  a dodávám, že je to dobře, najít zdro-

  je na situaci kolem covidu, teď kolem

  války na Ukrajině. Je o našich priori-

  tách, zda dokážeme najít prostředky

  Klára Šimáčková Laurenčíková (*)

  Narodila se vMostě. Na Pedagogické fakultě Univerzity

  Karlovy vystudovala obor speciální pedagogika ajejím

  zájmem se stalo inkluzivní vzdělávání. Tomu se mimo

  jiné věnovala jako ředitelka odboru pro rovné příležitosti

  ve vzdělávání po svém nástupu na ministerstvo

  školství. Vedla rovněž oddělení sociálně-právní ochrany

  dětínaministerstvu práce asociálních věcí. Spoluzakládala

  Českou odbornou společnost pro inkluzivní vzdělávání.

  Je členkou několika výborů asprávních rad neziskových

  organizací, které se věnují ochraně lidských práv nebo

  pomoci ohroženým skupinám obyvatel, dětí alidí se

  zdravotním postižením.

  Vroce  byla vyznamenána Nadací Olgy Havlové za

  prosazování kvality aotevřenosti vzdělávacích systémů aza

  aktivitu voblasti transformace systému péče oohrožené

  děti.

  Má dvě děti, žije vPraze.

  Chci, aby bylo téma

  lidských práv součástí

  veřejného a politického

  dialogu. Musíme si

  uvědomit, že je přece

  právem všech žít ve

  společnosti, která je fér

  ke každému.

• Strana 21

  21

  na lidská práva. I když rozumím, že

  nejde všechno hned.

  Občas se ozývají hlasy, že na

  pomoc cizincům peníze najdeme,

  ale třeba právě sociální služby by

  je potřebovaly také. Není daleko

  ke zjednodušujícím zkratkám na

  výroky proti uprchlíkům…

  Lidé, kteří mají pocit, že jejich staros-

  ti vláda nevidí a neřeší, zaujímají ra-

  dikální postoje. Nejlepší prevencí je

  citlivá sociální politika a komunika-

  ce. Vysvětlovat, že vynakládáme ma-

  ximální úsilí ke kompenzaci drahých

  energií a že systematicky pomáhá-

  me začleňování uprchlíků. Ukazovat

  příklady dobrého soužití s přícho-

  zími z Ukrajiny. Pak nebude důvod,

  aby byli lidé frustrovaní a nadávali

  třeba na pomoc Ukrajině. Obecně je

  důležité naslouchat obavám všech

  a vést při tom klidný a konstruktivní

  dialog. Prostor musí dostat obě názo-

  rové strany. Ovšem máte pravdu, že

  někdy narazíte na limity vzájemné-

  ho porozumění. Já například už před

  lety úplně rezignovala na interneto-

  vé diskuse. I když si stokrát opaku-

  jete, že si nebudete brát osobně, co

  tam zazní, nelze si neodnést duševní

  šrámy. Na druhou stranu přibývá je-

  dinců i institucí vážících si diverzity

  – pestrosti životních pohledů, které

  s sebou přinášejí skupiny s odliš-

  nými životními zkušenostmi a jinou

  perspektivou.

  Jak čelit tomu, aby negativní

  radikalismus ve společnosti

  nepřevládl?

  Základem je všímavost a trocha

  osobní statečnosti v každodenním

  životě. Nebýt lhostejný k životům

  druhých lidí, myslet na sebe navzá-

  jem a zastat se toho, komu se děje

  bezpráví. I když třeba musíte pře-

  konat vlastní strach. Nežít si jen sám

  pro sebe. Nikdo nezmění celou spo-

  lečnost, ale sečtou-li se jednotlivé

  dílčí přínosy, může to ostatní inspi-

  rovat a nastane posun pro všechny.

  Stěžejní je přitom, aby byli slyšet i ti

  nejslabší a bylo pořád možné otevře-

  ně poukazovat na to, co je špatně.

  Některé země – jako například Ma-

  ďarsko – jsou bohužel strašně blízko

  k tomu, aby o tuhle svobodu přišly. 

  Klára

  Laurenčíková říká,

  že v některých

  věcech umí být

  nekompromisní.

  Sním o základní dostupnosti sociálních

  služeb, která by byla garantovaná, tak

  jako je tomu například u dostupnosti

  zdravotnických záchranných služeb.

• Strana 22

  REFLEKTOR / TĚŽKÉMU POSTIŽENÍ NAVZDORY

  Lidé jsou

  má energie

  Kateřina Morozová se narodila

  sgenetickou poruchou,

  kvůli které může pořádně hýbat

  jen hlavou. Většinu věcí tak dělá

  pouze ústy, protože hybnost

  vdolních ahorních končetinách

  má jen minimální. Biologičtí

  rodiče ji navíc předali kpěstounské

  péči. Vede navzdory tomu

  aktivní asamostatný život.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Jejího příběhu si všimla média už na

  střední škole v pražském Jedličko-

  vě ústavu před bezmála deseti lety.

  Když se v jedné televizní reportáži

  ke stému výročí založení této orga-

  nizace Kateřina () zmínila, že ráda

  stříhá video, přišla nabídka, aby po

  maturitě vystudovala tento obor na

  vysoké škole. Filmová akademie Mi-

  roslava Ondříčka v Písku následně

  dostála svému slovu a přijala ji. Vrá-

  tila se tak vlastně do svého bydliště,

  protože ačkoliv přišla na svět v Pra-

  ze, vyrostla se svými pěstouny právě

  v tomto jihočeském městě. Když na

  internetu zadáte Katčino jméno, jistě

  o ní hned něco najdete. Nás zajímalo,

  jak se její příběh vyvíjí dál.

  UMĚLECKÁ DUŠE

  Střih zdárně vystudovala, avšak

  i přesto, že by si řada lidí mohla mys-

  let, že podobně velkorysé nabídky

  se člověk v její situaci musí chytit,

  přiznává, že tato profese asi nebude

  jejím životním posláním. „Je to pro

  mě aktuálně především koníček.

  Profesionálem nejsem především

  proto, že nemám ambice se tím živit.

  Chybí mi umělecká vize, jakou mají

  mí kolegové střihači, dělám to jako

  dobře zvládnuté řemeslo, i když po-

  někud pomaleji. Technicky zvládám

  všechno, za což jsem ráda, ovšem

  svoji budoucnost v tom nevidím.

  Stříhám spíš pro radost. V budoucnu

  bych třeba ráda nastříhala rodinné

  video nebo něčí svatbu, ale aktuálně

  své znalosti využiju spíš při tvorbě

  instruktážních tutorialů pro svého

  zaměstnavatele,“ říká Katka.

  Zaměstnavatelem jí je společnost

  Newton Technologies. Na dohodu

  o provedení práce působí v centru

• Strana 23

  23

  zákaznické podpory. Pracuje z do-

  mova a zároveň dojíždí do kance-

  láře. Prý je ve svém týmu jediná na

  vozíku. Vlastně se jedná o Katčin

  první stálý zaměstnanecký poměr,

  nepočítá-li spíše aktivistickou spo-

  lupráci se sdružením Asistence.

  Nezastírá, že by chtěla vyzkoušet

  i něco dalšího, včetně uměleckých

  aktivit. Ráda fotí, pomýšlí na účast

  v nějakém filmovém komparzu

  a přihlásila se do modelingové sou-

  těže hledající propagační tváře pro

  jednu značku módních doplňků.

  Především se ale snaží zdokonalit

  ve zpěvu.

  Zkrátka ji láká svět v záři reflek-

  torů v různých podobách, ke kte-

  rému si kdysi přivoněla v řadách

  kapely The Tap Tap. „Zkouším to na

  více frontách a činím pomalé, ale jis-

  té kroky. Ideálně by se mi nakonec

  mohlo podařit nějakým způsobem

  propojit zpěv a herectví. Mám moc

  ráda muzikály. Právě v nich působí

  Andrea Holá, ke které teď docházím

  na hodiny zpěvu. Kromě toho jsem

  v kontaktu s několika dalšími mla-

  dými herečkami, zpěvačkami a reži-

  séry. Čekám, jestli se naskytne něja-

  ká vhodná šance, abych se uplatnila.

  Zatím se tomu hlavně snažím jít na-

  proti,“ líčí s nadšením Katka, jejíž

  fyzické omezení je sice značné, ale

  vše dohání svou milou povahou a ži-

  votním elánem. Míru talentu musí

  posoudit jiní, ale jiskru v oku a sklon

  k šoumenství nepostrádá.

  RODINA, LIDÉ IVÍRA

  Katka ale umí rozhodně zahrát i na

  vážnější notu. Především v okamži-

  ku, kdy přijde řeč na vyrůstání v pěs-

  tounské rodině. „Svoje pěstounské

  rodiče a sourozence mám moc ráda

  a jsem jim vděčná za spoustu věcí,

  o tom není pochyb. Proto bych ne-

  rada, aby nevyznělo špatně, když

  otevřeně přiznám, že se v nějakých

  slabších chvílích cítím, jako bych ni-

  kam nepatřila. I když máme báječné

  vztahy, někdy člověka zamrzí, když

  vidí, že mu s nimi chybí podoba nebo

  nějaké neuvědomělé prvky chování,

  které se dědí. S biologickou rodinou

  nakonec částečně jsem, ovšem vi-

  dím se tak jednou za rok s mámou

  a ségrou. Otce jsem potkala jen

  jednou. Mluvili jsme i o tom, proč

  mě odložili. Máma řekla, že se báli,

  že by se o mě nedokázali postarat.

  Před časem jsem ségru pozvala na

  premiéru filmového dokumentu, ve

  kterém o tom také mluvím. Pak jsem

  si říkala, jestli to byl dobrý nápad.

  Každopádně bych to uzavřela tím, že

  po téhle stránce bych ve svém životě

  nic neměnila. Potkala jsem spoustu

  skvělých lidí v pěstounské rodině

  i mimo ni a vždy jsem svoji energii

  čerpala z nich,“ shrnuje svoji zpověď

  Katka.

  Vedle lidí za svůj zdroj energie po-

  važuje také Boha, hlásí se k Česko-

  bratrské církvi evangelické. „Občas

  se modlím a věřím, že mi vše dobré

  v životě dává On. Pomáhá mi také

  překonat těžké chvíle. Víra, ke které

  mě přivedla rodina, však není něja-

  ká berlička. Jde o součást mého ži-

  vota. Dokonce si troufnu říct, že žiju

  vcelku ctnostně a mravně, ale určitě

  mám mezery v pravidelném čtení

  Písma nebo chození na bohoslužby.

  Tady v Praze je sleduji jen on-line,“

  popisuje mladá žena.

  Jednou by podle svých slov ráda

  založila rodinu a měla děti. „Po

  rozchodu s přítelem ale už nějakou

  dobu tohle téma není úplně na obzo-

  ru. Takže zatím žiju sama, respektive

  sdílím byt se sestrou a věnuji se práci

  a svým radostem,“ dodává Katka.

  POSTUPNĚ KSAMOSTATNOSTI

  Cesta k samostatnému životu a byd-

  lení nebyla pro Katku úplně snadná.

  Veselá povaha

  je pro Katku příznačná.

  Zkouším to na více

  frontách a činím pomalé,

  ale jisté kroky. Ideálně

  by se mi nakonec

  mohlo podařit nějakým

  způsobem propojit zpěv

  a herectví. Mám moc

  ráda muzikály.

• Strana 24

  REFLEKTOR / TĚŽKÉMU POSTIŽENÍ NAVZDORY

  O to víc si současnou situaci pochva-

  luje. „Při studiích střední školy jsem

  bydlela na internátě. Když jsem se po

  vysoké chtěla vrátit do Prahy, našla

  jsem si místo v Centru pro tělesně

  postižené Fátima v Čakovicích. Po-

  tom přišla na řadu opět Jedle, ten-

  tokrát v podobně garsonky pro sa-

  mostatné bydlení, která byla ovšem

  jen na rok,“ vypráví o začátku své

  anabáze.

  Přes Asistenci a její projekt Kde

  domov můj, který byl také mediali-

  zovaný, pak začala pátrat po oprav-

  dovém vyhovujícím bydlení. Ozval

  se majitel bytu na Kamýku, kde v ná-

  jmu žila tři roky. „Šlo to i díky tomu,

  že souhlasil, abych si upravila kou-

  pelnu,“ říká Katka a pokračuje: „Pak

  jsem si podala žádost o městský byt.

  Nakonec mi nabídli bezbariérový byt

  v Libni. A to je teď už přes rok můj

  domov.“

  Ačkoliv s mnoha věcmi potřebuje

  pomoci, překvapivě hodně jich zvlá-

  dá i sama, včetně přesunu na postel

  či ovládání elektrického vozíku spe-

  ciálním řízením na ústa. „Spoustu

  věcí lze už dneska udělat on-line,

  včetně nákupů. Spolubydlící ségra mi

  občas něco podá, uklidí nebo připojí

  vozík do nabíječky. Ráno mi s oblé-

  káním a hygienou přichází pomo-

  ci asistentka, totéž večer, případně

  s obědem, pokud jsem doma sama.

  Cestu do práce na Pankrác zvládám

  sama, i když teď mi to poněkud kom-

  plikuje dlouhodobá odstávka výtahu

  na stanici metra Florenc. V práci mi

  pomůžou kolegové,“ říká s bezsta-

  rostností v hlase Katka. Ukazuje tak,

  že více než na fyzické kondici záleží

  na přístupu k vlastní situaci. 

  Život v pohybu

  Byla jsem požádána o napsání

  sloupku s tím, že máme v časo-

  pise Můžeš mimo jiné uvolněněj-

  ší letní téma, a to „život v pohy-

  bu“. Pomalu, opravdu pomalu

  jsem se rozpohybovávala k tomu

  dát se do pohybu (rozuměj psaní

  sloupku) a připadala jsem si jako

  želva. Pomalá a loudavá. Při tom

  mi vytanulo na mysli nedávné

  povídání mé kolegyně o želvách.

  Není prý pravda, že želvy jsou

  pomalé, ale naopak, že umějí

  rychle běhat a že denně nacho-

  dí mnoho kilometrů. To už jsou

  tedy cestovatelky s krunýřem,

  pomys lela jsem si.

  Netuším, zda chtějí na cestách

  něco objevovat či se jen tak toulat

  a vracet se. Je příjemné, že mohou

  vyrazit. Stejně jako vyrážejí na své

  cesty lidé, kteří mají vozík a cestují

  ve všech ročních obdobích, „jako

  by se nechumelilo“. Toulají se,

  objevují a navracejí se obohaceni

  ze svých výprav. Umějí si užít

  a prožít nové a milé při cestování

  i na elektrických vozících, což je

  obdivuhodné. Umějí žít. Takže jsou

  mi inspirací i v tomto sloupku. Inu,

  nelze než se v životě rozpohybo-

  vat, zapnout v sobě motor a vzít si

  příklad jak z cestovatelů s vozíkem

  a jejich cest a dobrodružství, tak

  i ze želv. Nezapomeňme však, že

  každý máme svoje tempo a někdy

  svoje bariéry. Překážky, jež si

  klademe sami na svých cestách

  v životě. Ale to už by bylo jiné

  téma. Radostně dopisuji loudavým

  tempem svůj první sloupek, cítím

  se jako po mnoha kilometrech

  chůze, nicméně vnitřně klidná

  a veselejší. Prostě šťastná jako

  želva. Věřím, že tyto pocity mají

  ve svém „životě v pohybu“ lidé na

  vozíku. Umějí překonávat bariéry.

  Vím to.

  

  Autorka je klinická psycholožka, členka

  Rady Konta Bariéry.

  SLOUPEK Dany ŠTĚRBOVÉ

  Občas se modlím a věřím, že mi vše

  dobré v životě dává On. Pomáhá mi

  také překonat těžké chvíle. Víra, ke

  které mě přivedla rodina, však není

  nějaká berlička. Jde o součást mého

  života. Dokonce si troufnu říct, že žiju

  vcelku ctnostně a mravně, ale určitě

  mám mezery v pravidelném čtení

  Písma nebo chození na bohoslužby.

  Ráda by se

  uplatnila

  v herectví

  a zpěvu.

• Strana 25

  Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR

  a Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR vyhlašují

  3.–9. 10. 22

  Týden

  sociálních služeb

  14.

  Nejste

  v t m sami

  sociálních

  slu

  žeb

  Mediální partneři

  www.tyden-socialnich-sluzeb.cz

  Partneři Týdne sociálních služeb ČR

  Armáda spásy v České republice I Asociace veřejně prospěšných organizací ČR I Česká unie neslyšících I Diakonie ČCE I Hlavní město Praha I Jihočeský kraj I Jihomoravský kraj

  Karlovarský kraj I Královéhradecký kraj I Liberecký kraj I Město Prachatice I Moravskoslezský kraj I Národní rada osob se zdravotním postižením ČR I Olomoucký kraj

  Pardubický kraj I Plzeňský kraj I Slezská diakonie I Statutární město Ostrava I Středočeský kraj I Ústecký kraj I Unie zaměstnavatelských svazů ČR I Zlínský kraj

• Strana 26

  REFLEKTOR / SPOLEČENSKÁ SOLIDARITA

  Malé krůčky pro Aničku,

  velké pro společnost

  Text: RADEK GÁLIS

  Foto: MILAN JAROŠ

  Anička zaostávala ve vývoji za ostat-

  ními vrstevníky. Po několikaměsíč-

  ních vyšetřeních lékaři zjistili, že na

  vině je vzácný genetický syndrom

  na . chromozomu jménem Phe-

  lan-McDermid, kvůli kterému bude

  zřejmě opožděná v psychomotoric-

  kém vývoji. A že tak patří mezi při-

  bližně  dětí, o kterých světová

  medicína ví.

  Prognóza zlepšení je nejistá, ale

  díky rodičům, rodině, sousedům

  z Katovic a nyní už i spoustě lidí, kteří

  se účastní různých benefic a sbírek,

  a také díky péči v Sanatoriích Klim-

  kovice nebo Centru Hájek u Šťáhlav

  se stav Aničky nezhoršuje, někdy je

  viditelný i malý posun k lepšímu.

  RODIČOVSKÝ ZÁPŘAH

  Je srpnové odpoledne a na zahrádce

  rodinného domku na okraji Katovic

  si na dece hraje několik dětí. Upro-

  střed sedí desetiletá Anička a vypadá

  spokojeně. „Anička má ráda vzruch

  kolem sebe,“ říká maminka Lenka

  Fiedlerová () a vypráví osud, který

  by zřejmě nechtěl žádný z rodičů za-

  žít. „Narodila se nám před deseti lety

  jako zdravé dítě. První problémy se

  objevily asi ve věku čtyř měsíců, kdy

  stále nepásla koníčky. Odborníci nás

  odeslali na rehabilitace a na neurolo-

  gii, kde začalo kolečko různých vy-

  šetření. O diagnóze Phelan-McDer-

  mid informací moc nebylo, a když

  jsem pátrala po podrobnostech, na-

  šla jsem jich jen pár v angličtině.“

  Díky společnosti pro ranou péči

  získali rodiče kontakt na rodinu, kte-

  rá žije nedaleko od nich, v Přečíně

  u Vacova na Prachaticku. Mají syna

  o tři roky staršího se stejným syn-

  dromem. „Maminka mi přeposílala

  různé informace, takže jsme zjistili,

  oč se jedná a jak se syndrom pro-

  jevuje. Na . chromozomu může

  docházet k různým ztrátám, naše

  Anička má největší z nich. Když jsme

  se pak dostali na genetiku do Prahy,

  dozvěděli jsme se, že Anička je zřej-

  mě jediná takto postižená v zemi.“

  Kvůli zmíněným ztrátám na chro-

  mozomu se tak děti jinak projevují,

  jinak prospívají a jiný je i jejich ná-

  sledný vývoj. „Přidali jsme se do

  skupiny rodičů s podobně postiže-

  nými dětmi, které ale většinou chodí.

  Jen naše Anička a ještě další holčička

  z Kroměříže jsou na vozíčku. Tyhle

  děti nemluví, některé jsou autistické,

  a všechny potřebují celodenní péči,“

  vysvětluje Lenka Fiedlerová.

  Na otázku, jak se změnil manže-

  lům život a úvahy o průběhu rodi-

  čovství, odpovídá: „Když odborní-

  ci zjistili, co Aničce je, bylo jí devět

  měsíců. Pro nás byla stále malé dítě,

  které jsme jen museli víc nosit. Když

  se pak našim vrstevníkům, se který-

  mi jsme se běžně potkávali, narodily

  zdravé děti, viděli jsme samozřejmě

  rozdíly. Nosili jsme ji v pohodě tak

  do sedmi let. Jenže od té doby nám

  vyrostla, je samá ruka, samá noha,

  a s ničím aktivně nepomůže a ne-

  spolupracuje, naopak je to s ní stále

  těžší,“ konstatuje.

  Je zázrak aveliké štěstí, když se narodí dítě,

  na které se máma státou těší, akdyž je navíc

  ještě zdravé, co víc si vté chvíli můžeme

  od života přát. Také malá vytoužená Anička,

  která se narodila vroce 2012 Lence aMichalovi

  Fiedlerovým zKatovic na Strakonicku,

  měla svět před sebou. Jenže po čtyřech

  měsících přišly chmury anejistota.

• Strana 27

  27

  „Pro nás se vlastně rodičovství ani

  nijak nezměnilo,“ přidává se k po-

  vídání otec Aničky Michal Fiedler

  (). „Nikdy předtím jsme rodiči

  nebyli a jinou zkušenost s malým

  dítětem jsme osobně neměli ani ne-

  znali. Postupně jsme se dokázali prát

  s překážkami, které nám život kladl

  do cesty, ale stejně bychom se prali

  i s výchovou zdravého dítěte, které

  by najednou mělo nějaké zdravotní

  problémy. Když se nám pak narodil

  syn Matýsek, viděli jsme, jak velký

  rozdíl mezi dětmi je, a viděli bychom

  ho tedy i na Aničce, kdyby se naro-

  dila se syndromem jako druhá. Kluk

  už začal od jednoho roku chodit. Teď

  jsou mu tři roky, sám se nají, dojde

  na WC a řekne si, když má hlad nebo

  žízeň. Nic z toho Anička ani v deseti

  letech nedokáže. Když přijdu domů

  unavený z práce, jdu samozřejmě

  Lence pomoci, protože ji má na sta-

  rosti celý den. Musíme Aničku pře-

  balit, nakrmit, vykoupat. Jednáme

  s ní jako s malým miminkem, jenže

  tohle miminko váží už  kilo.“

  RADOST ZKLIMKOVIC

  Pro rodinu bylo ulehčení, když se

  dozvěděli, že existují rehabilitační

  lázně Klimkovice, kde Aničce mohli

  pomoci. „Ještě jí ani nebyly dva roky,

  když jsme s ní byli v lázních – dva-

  krát v Janských Lázních a v Teplicích.

  Pak jsme se dozvěděli o Klimkovi-

  cích, kde začínali se speciálním sta-

  bilizačním oblečkem napomáhajícím

  nácviku motoriky a pohybových ak-

  tivit. Začínali jsme v programu, kdy

  Anička dvě hodiny denně cvičila, ale

  postupně se tahle doba zkracovala,

  protože tak dlouhou dobu nezvládala.

  Nyní jezdíme rehabilitovat do Hájku

  u Šťáhlav nedaleko zámku Kozel, kde

  s Aničkou dvě hodiny cvičí. Záleží asi

  i na přístupu personálu a trpělivosti,“

  myslí si Lenka.

  Terapie představují pro rodinu

  i zvýšenou finanční zátěž. Cena po-

  bytu v Hájku se pohybuje kolem

   tisíc korun za dva týdny, zatímco

  v Klimkovicích asi  tisíc za celý

  měsíc. Díky lázním a rehabilitaci

  se zdravotní stav Aničky výrazně

  nezhoršoval, někdy je vidět i malý

  posun. „V Klimkovicích ji poprvé po-

  Lenka Fiedlerová s dětmi

  Aničkou a Matýskem na dvoře

  jejich rodinného domu v Katovicích.

• Strana 28

  REFLEKTOR / SPOLEČENSKÁ SOLIDARITA

  stavili, takže se i sama držela u žeb-

  řin a dokázala se opřít do nohou.

  Chviličku vydržela stát i sama bez

  opory. Pokrok nastal díky intenziv-

  nímu cvičení. Byly jí tenkrát čtyři

  roky a z té chvíle máme legendární

  fotku. Nyní ji musíme ve stoji držet.

  Klimkovické lázně měly nevýhodu,

  že procedury jsou k dispozici, jak je

  zrovna volno, a podle toho vás ně-

  kam zařadí. V Hájku se mi líbí, že než

  jde Anička na hlavní cvičení, čeká ji

  napřed nahřívání svalů, cvičení, po-

  tom následuje masáž na uvolnění

  svalů, doprovodné procedury, což

  je ucelenější a má správnou ná-

  vaznost,“ chválí Lenka a pokračuje:

  „Anička se díky cvičení a rehabilita-

  ci dokázala postavit, zlepšila se i při

  stání s oporou, jednu dobu se snažila

  i lézt po čtyřech. Jenže asi před třemi

  lety rychle vyrostla a dostala skolió-

  zu zad. A proto se její stav ubíral zase

  trochu zpátky. Ale začala se zase

  plazit, což dělá dosud, a dostane se

  tam, kam potřebuje. Nedávno jsme

  jeli vyzkoušet obleček Theratogs,

  který by jí mohl během dne pomoci

  se skoliózou.“

  SOUSEDSKÁ POMOC

  Poněvadž je péče o Aničku i finanč-

  ně nákladná a zdaleka ne všechno

  pojišťovna uhradí, peníze sháně-

  jí rodiče všelijak. Před několika

  lety jim nabídli katovičtí sousedé

  a přátelé pomoc a v prosinci 

  uspořádali první benefiční akci na-

  zvanou Společně pro Aničku. Lidé

  přicházeli do místního kulturního

  domu a za peněžní dar si mohli vy-

  brat z výrobků s vánoční tematikou,

  které vyrobily děti ze ZŠ Katovice.

  Na pódiu se pak střídali účinkující

  s kulturním programem. Zdařilou

  akci, která pomohla vybrat peníze,

  pak opakovali v závěru roku v Ka-

  tovicích ještě několikrát a přidala se

  i zábavná dárcovská aukce různých

  předmětů.

  Díky benefici se také rozjela strán-

  ka na Facebooku a zřídil se účet,

  kam lidé směřují své dary. „Lidé za-

  čali posílat peníze i mimo konkrét-

  ní akce, někteří dárci mají zřízený

  trvalý příkaz a každý měsíc od nich

  připutuje určitá částka,“ říká Lenka

  Fiedlerová. Rodině k prvním krůč-

  kům Aničky pomohl i příspěvek

  od organizátorů běžeckého seriálu

  Běhej lesy za noční běh Boleticemi,

  rozšířený o příspěvek Nadace NOVA,

  a také z vacovského Fotbalohraní.

  „Financemi pomohla také nezis-

  ková organizace Nepotřebky z Písku,

  i proto zatím nežádáme o příspěvek

  jiné velké známé organizace, jako

  např. Konto Bariéry, i když bychom

  možná mohli nebo časem budeme

  muset,“ přemýšlí Lenka nahlas.

  „Děkujeme všem organizátorům,

  účastníkům a dárcům předvánoč-

  ních benefičních akcí u nás v Kato-

  vicích, jejichž pomoci a solidarity

  si moc vážíme,“ přidává se Michal

  Fiedler. „Když jsem se poprvé dozvě-

  děl, co pro nás v rámci svého času

  organizují, byl jsem překvapený, že

  o pomoci takhle kamarádsky nezišt-

  ně přemýšlejí. Vím, že akce a jejich

  příprava zaberou vždycky hodně

  času, ale byly odrazovým můstkem

  i pro další pomoc, která se potom

  nabalila.“

  Lenka připomíná, že na Aničku

  pobírají příspěvek na péči ve . stup-

  ni a využili i možnosti Úřadu práce,

  který jim přispěl na auto a zapla-

  til autosedačku a schodolez s jejich

  % spoluúčastí, takže ne všechno

  musí řešit přes zdravotní pojišťovnu.

  SOUROZENECKÝ DOPING

  Zatímco Anička sedí na dece na pro-

  sluněném dvorku rodinného domu,

  kolem pobíhají další malé děti, mezi

  nimi i její tříletý bráška. Jaké bylo

  třeba odvahy rozhodnout se pro

  další dítě, když první se narodilo se

  vzácným druhem nemoci, jež trvale

  ovlivňuje život rodiny? „Byla jsem to

  tehdy já, kdo druhé dítě nechtěl. Roz-

  hodla jsem se, že se budu věnovat

  jen Aničce, s kterou to nikdy nebude

  jednoduché,“ vypráví Lenka.

  „Vážíme si pomoci

  a solidarity našich

  sousedů,“ říká

  Lenka Fiedlerová.

  Každý nám zpočátku říkal,

  že o nemoci se dohromady moc neví,

  takže se její zdravotní stav může

  skokově zlepšit. Pořád jsem proto

  doufala. Po cvičeních šel zpočátku

  její vývoj pomalinku dopředu,

  ale pak se zastavil.

• Strana 29

  29

  Michal naslouchá a usmívá se při

  tom. „Věděli jsme z odborných vy-

  šetření, že Aniččin zdravotní problém

  vznikl opravdu náhodně a není dán

  geneticky žádným z rodičů ani pří-

  buzných. Přesto uplynulo sedm let,

  než se nám narodil kluk, protože tr-

  valo, než jsme se oba shodli, že se po-

  kusíme o dítě zase,“ svěřuje se dvoj-

  násobný otec a manželka souhlasí.

  Rodiče jsou zajedno i v tom, že

  sourozenecký vztah prospívá oběma

  dětem. „Anička je nyní živější, že má

  kolem nějakou zábavu, a trošku z nás

  i spustila stálou pozornost. Nyní ji

  umí zabavit i Matýsek. Je to živé dítě

  a má svou sestru rád. Vždycky se po

  ní shání, a když byla v nemocnici,

  tak i plakal, že se mu stýská. Vidí, že

  Anička nechodí, a ptal se mě proč.

  Vysvětlila jsem mu, že má nemocné

  nožičky, a proto nosí stále plenky,

  když si sama nemůže dojít na zá-

  chod. Matýsek zatím moc nevnímá,

  že je Anička jiná než ostatní děti.“

  SOLIDARITA RODIN

  O nemoci se vzácným syndromem

  Phelan-McDermid se toho stále zatím

  moc neví, a nejsou proto ani před-

  běžné lékařské prognózy, jak se bude

  stav případně s věkem měnit. „Hod-

  ně informací a podpory si vzájemně

  předáváme ve skupině rodičů, která

  před lety vznikla. Založila ji mamin-

  ka z Karviné, když zjistila, že dětí je

  s tímhle vzácným syndromem v Čes-

  ké i Slovenské republice víc. Tehdy

  jich prý bylo asi sedm, zatímco nyní

  asi  až ,“ vysvětluje Lenka.

  V době covidu se mohli rodiče

  s podobným údělem potkávat jen

  on-line, letos v létě už plánovali ně-

  kolikadenní společný pobyt, kde si

  odpočinou a navzájem se podpoří.

  S dovolenou pomáhal spolek Srdce

  na pravém místě. Pomoc uspořádat

  několikadenní dovolenou je jednou

  z aktivit, kdy se občanská společnost

  snaží pomoci neznámým lidem, kteří

  se potýkají s těžkým osudem. Snaží

  se i sousedé, přátelé, nejbližší rodina.

  Příběh desetileté Aničky Fiedle-

  rové z Katovic do této mozaiky vzá-

  jemné solidarity, ochoty pomáhat

  a úcty k druhým patří. Přejme si, aby

  pokračoval i nadále šťastně a aby

  všichni kolem prožívali život s opti-

  mismem a nadějí, že všechno dobře

  dopadne. I když k tomu bude zapo-

  třebí hodně lásky, trpělivosti, ochoty

  a finančních sbírek nebo benefic. 

  www.altech.cz

  KOMPLEXNÍ ŘEŠENÍ

  BEZBARIÉROVOSTI

  schodišťové plošiny - schodišťové sedačky - schodolezy - stropní zvedáky - bazénové zvedáky - nájezdové rampy

  Začínali jsme v programu, kdy Anička

  dvě hodiny denně cvičila, ale postupně

  se tahle doba zkracovala, protože

  tak dlouhou dobu nezvládala.

• Strana 30

  REFLEKTOR / VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

  Text: ANNA KUDRNÁČKOVÁ

  Foto: MILAN JAROŠ

  Jak velký kus cesty za těch deset

  let ČAVO ušlo? Co všechno se

  povedlo změnit?

  Změnilo se toho hodně. Když jsme

  začínali, vlastně nikdo moc nevěděl,

  co vzácná onemocnění jsou. Lidé za

  tímto souslovím často viděli něco

  exotického až kuriózního. Třeba one-

  mocnění, kterým se člověk nakazí

  v dalekých zemích. Dalo dost práce

  ukázat, že se vzácnými onemocnění-

  mi je to jinak. Že je mají úplně oby-

  čejní lidé a že problém je v tak oby-

  čejných věcech, jako je nedostatek

  informací nebo sociální vyloučení.

  Dnes už je informovanost veřej-

  nosti lepší?

  Změna ve vnímání je zásadní. Dnes

  mnohem více lidí ví, co vzácné one-

  mocnění znamená. Na potřeby vzác-

  ných pacientů začal také pomalu

  reagovat zdravotní systém. Sice se

  všechno děje daleko pomaleji, než

  bychom si představovali, ale ten roz-

  díl je rozhodně znát.

  Jak složité je otěchto nemocech

  otevřeně mluvit?

  Není nutné, aby se do povědomí ve-

  řejnosti dostávaly tisíce jednotlivých

  vzácných diagnóz. Jde spíš o to, aby

  si lidé uvědomovali, že vzácní pa-

  cienti existují. Lidé se vzácnými one-

  mocněními se často dostávají do izo-

  lace, okolí je má třeba za blázny nebo

  hypochondry. Specifickým situacím

  čelí lidé s nemocemi, které na nich

  nejsou poznat. Třeba mladá žena,

  která normálně chodí, ale vzácná

  neurologická porucha způsobuje,

  že ujde jen velice krátké vzdálenos-

  ti. Představte si reakce okolí, když

  usedá na vozík nebo se z něj zvedne.

  Nebo si vezměme naopak diagnózy,

  které mají viditelné projevy, napří-

  klad deformity v obličeji, a situace,

  kterým takoví lidé čelí.

  Kolik dnes ČAVO zastřešuje pa-

  cientských organizací?

  Spojujeme jak zavedenější organi-

  zace, kterých je přes čtyřicet, tak

  jednotlivce. Těch je nyní asi sto.

  Myšlenka asociace vychází z pře-

  svědčení, že ačkoli jsou naše dia-

  gnózy velice různorodé, mnohé

  z našich problémů jsou společné.

  Když má nějaký problém deset lidí,

  jsou z hlediska celého zdravotnictví

  vlastně neviditelní. Kvůli deseti li-

  dem se nebude měnit třeba organi-

  zace zdravotní péče. My se snažíme

  pojmenovat problémy, které jsou

  společné velké části těchto jinak

  malých skupin pacientů, a najít pro

  ně společná řešení.

  Žádný pacient nesmí

  zůstat bez pomoci

  Vzácných nemocí jsou tisíce. Pacientů,

  kteří některou zevzácných nemocí mají,

  jsou u nás ale jen desítky nebo stovky.

  Před deseti lety jim začala pomáhat

  Česká asociace pro vzácná onemocnění

  (ČAVO). Spojuje jak zavedenější pacientské

  organizace, tak jednotlivce, kteří jsou

  se svou diagnózou sami. Vede ji Anna

  Arellanesová, která je sama maminkou

  dnes už dospělé dcery scystickou fibrózou.

  Systém péče

  o vzácná

  onemocnění by

  měl být nastavený

  tak, aby nebyl

  nikdo opomenut,

  říká Anna

  Arellanesová.

• Strana 31

  31

  Co pacienty nejvíc pálí? Kvalita

  péče?

  Ano, to je typický příklad. Naše dia-

  gnózy jsou málo známé i mezi lékaři

  a dalšími zdravotnickými profesemi.

  Pacienti často čelí tomu, že lékaři

  nevědí, co s nimi. A nedostanou se

  na pracoviště, která by jim byla tře-

  ba schopna pomoci. Roky pak žijí se

  špatnou diagnózou a neadekvátní

  léčbou. Víme pochopitelně, že není

  možné, aby se všichni lékaři sezná-

  mili se všemi vzácnými diagnózami.

  Je jich popsáno mezi šesti a osmi

  tisíci a s tím, jak postupuje vědec-

  ké poznání, jich každý rok přibližně

  stovka přibývá. Řešením je, aby byla

  nastavena cesta pacienta systémem

  a aby byla vytvořena síť vysoce

  specializovaných center pro vzác-

  ná onemocnění, kde najdou všichni

  odpovídající péči. Prosazujeme to

  velice dlouho a zatím jsme tak v půli

  cesty. Na začátku letošního roku tato

  síť formálně vznikla, ale její vznik se

  ještě nijak výrazně neprojevil v te-

  rénu. Jde nám o to nastavit systém

  tak, aby žádný pacient nezůstal bez

  pomoci.

  Dají se některá vzácná onemoc-

  nění vyléčit?

  Naprostá většina vzácných onemoc-

  nění je nevyléčitelná, ale kvalitní

  péče dokáže prodlužovat život, brz-

  dit projevy nemoci, zajišťovat vyšší

  kvalitu života s nemocí. Je zapotřebí,

  aby vzácnost diagnózy nebyla hen-

  dikepem, ale aby všichni dostali ta-

  kovou péči, jaká je podle současných

  vědeckých poznatků možná.

  Také diagnostika je mnohdy slo-

  žitá. Jak dlouho obvykle trvá, než

  si pacient vyslechne tu správnou

  diagnózu?

  To je různé. Nejlepší je, když se na ne-

  moc přijde už při novorozeneckém

  screeningu. Dnes se u nás touto cestou

  diagnostikuje  nemocí. Od letoška

  se pilotují i dvě nové diagnózy, SMA

  a SCID. Další nemoci mají takové pro-

  jevy, že je nelze přehlédnout. I u těch

  je diagnóza rychlá. Někteří pacienti ale

  žijí bez správné diagnózy měsíce, ně-

  kdy i roky nebo desetiletí. I těmto pa-

  cientům bychom rádi prostřednictvím

  vysoce specializovaných center pro

  vzácná onemocnění pomohli, třeba

  i díky mezinárodní spolupráci.

  Dříve se stávalo, že vzácní pa-

  cienti jezdili za léčbou do zahra-

  ničí. Děje se to ještě?

  Léčba vzácných onemocnění vyža-

  duje vysokou erudici. Určitě nikdy

  nebudeme mít dost odborníků na

  všechny vzácné diagnózy, právě pro-

  to je nutná mezinárodní spolupráce.

  To ale neznamená, že by pacient měl

  jezdit za léčbou, i když i to je někdy

  nutné. Jde spíš o to, aby specializo-

  vaná klinika u nás poskytovala péči

  podle závěrů mezinárodního konzilia.

  Fakt, že si se všemi vzácnými one-

  mocněními neporadí žádný stát, vedl

  před časem Evropskou komisi k roz-

  hodnutí zavést takzvané Evropské

  referenční sítě. Ty propojují jednot-

  livé vysoce specializované kliniky

  s obdobným zaměřením napříč celou

  Evropskou unií. Právě rozvoj těchto

  referenčních sítí nám dává naději na

  zlepšení kvality poskytované péče.

  Lidé se vzácnými onemocněními

  se často dostávají do izolace,

  okolí je má třeba za blázny

  nebo hypochondry. Specifickým

  situacím čelí lidé s nemocemi,

  které na nich nejsou poznat.

• Strana 32

  REFLEKTOR / VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

  Vposlední době se na některé

  vzácné nemoci povedlo najít léky.

  Jde například ocystickou fibrózu

  nebo achondroplazii. Jsou ale

  velmi drahé azatím se předepi-

  sují na paragraf 16. Zjednoduší

  se někdy cesta pacientů ktěmto

  lékům?

  Léků na vzácná onemocnění je dnes

  kolem stovky a donedávna skutečně

  přicházely k pacientům téměř vždy

  v režimu výjimky. Pojišťovna tedy

  na žádost lékaře individuálně posu-

  zovala, jestli jde o jedinou možnost

  léčby. Je s tím spousta papírová-

  ní a hlavně nejistota, jestli bude lék

  schválen, případně jestli bude léčba

  pokračovat.

  Systém se na počátku letošního

  roku změnil a byl zaveden speciální

  postup pro léky na vzácná onemoc-

  nění. Novou cestou prošel zatím je-

  den lék na spinální muskulární at-

  rofii. Starou cestu přes výjimky už

  pojišťovny nechtějí využívat a novou

  cestu pomalu začínají využívat vý-

  robci, i když ne v takové míře, jak

  bychom si představovali. To je pro-

  blém, protože čas běží a léčba se

  nedá odkládat. Je potřeba, aby dis-

  kuse mezi výrobci na jedné straně

  a úřady (SÚKL) a pojišťovnami na

  druhé straně začaly co nejdříve, tře-

  ba už v poslední fázi před registrací

  léku. Čekat dva roky na to, aby vám

  mohl být podán lék, který je pro vaši

  nemoc schválený, je z pohledu pa-

  cienta neúnosné a velmi těžké.

  Adostanou se naši pacienti ke

  stejným lékům jako pacienti na

  západ od nás?

  V některých oblastech máme na-

  prosto špičkovou péči. V jiných je to

  o dost horší. Péče totiž často stojí na

  entuziasmu odborníků. Pokud pro

  vaši nemoc existují nadšení specia-

  listé, kteří jsou ochotni dát své prá-

  ci víc, než musí, a vy se dostanete

  zrovna k nim, můžete mít péči na

  světové úrovni. Když máte smůlu

  a k těmto lidem se nedostanete nebo

  zrovna pro vaši diagnózu zkrátka

  žádní nejsou, můžete zůstat jaksi na

  ocet. My jsme ale přesvědčeni o tom,

  že by žádný pacient neměl zůstat bez

  pomoci.

  Sama máte osobní zkušenost

  scystickou fibrózou. Lékaři tuto

  nemoc vaší dnes už dospělé dceři

  diagnostikovali ve dvou letech.

  Byla to právě pacientská organi-

  zace, která vám tehdy zásadním

  způsobem pomohla?

  Ano, díky Klubu nemocných CF jsme

  získali spoustu cenných informací.

  Také jsme se seznámili s lidmi, kteří

  byli v podobné situaci, a mohli jsme

  spolu sdílet zkušenosti. Tehdy pro nás

  bylo velmi důležité vědět, že v tom

  nejsme sami. Neexistovaly žádné léky

  a prognóza byla velmi nejistá. Měli

  jsme štěstí, že právě v našem případě

  se nedávno našel lék. Vždycky říkám,

  že v tom neštěstí jsme vlastně měli

  velké štěstí. Léčba se pro nás našla

  včas a je velmi efektivní.

  Mnozí rodiče dětí se vzácnými

  onemocněními jsou aktivní vpa-

  cientských organizacích. Už před

  lety jste vedle svého zaměstnání

  začala pomáhat ivy. Nelitujete?

  V žádném případě. Vnímala jsem teh-

  dy velmi intenzivně, jak podstatná pro

  mě byla pomoc, které se mi v Klubu

  CF dostalo. Pacientské organizace

  hrají u vzácných onemocnění velmi

  významnou roli. Sdílejí informace,

  zajišťují podporu, pomáhají zajistit

  péči, zprostředkovávají zkušenosti.

  To je v prostředí vzácných onemoc-

  nění, kde jste odkázáni sami na sebe,

  na své možnosti a schopnosti, velmi

  důležité. Navíc jsem poznala mnoho

  báječných lidí. Když měníte systém,

  pomáháte mnoha rodinám, které se

  ocitnou ve stejné situaci, jako byla ta

  moje. Je pro mě čest pracovat s těmi-

  to lidmi. Jsou velmi inspirující a jsou

  to pro mě hrdinové.

  Čeho byste ve své pozici šéfky

  ČAVO chtěla ještě docílit?

  Byla bych moc ráda, kdyby se nám

  podařilo nastavit systém péče o vzác-

  ná onemocnění tak, že nikdo nezů-

  stane opominut. Usilujeme také o to,

  aby byly léky dostupné všem, kteří

  je potřebují, a to rychle po registra-

  ci. Nakonec mám jedno veliké přání

  – i když časem přijdou třeba stovky

  nových léků a zlepší se péče, zátěž,

  kterou vzácná onemocnění přinášejí

  pacientům i jejich rodinám v každo-

  denním životě, nezmizí. Vzácné ne-

  moci přinášejí obtíže v mnoha růz-

  ných oblastech: může jít o potíže se

  vzděláváním, příjmem potravy, po-

  hybem, psychologické problémy. Byli

  bychom velice rádi, kdyby se podařilo

  vytvořit jedno místo, kam by se pa-

  cienti mohli obracet a kde by mohli

  získávat informace. V některých ev-

  ropských zemích taková místa mají

  a my vnímáme, jak moc takový druh

  pomoci u nás chybí. Nyní se ho snaží-

  me vytvořit. Držte nám palce, aby se

  to povedlo. 

  Anna Arellanesová

  Je spoluzakladatelkou apředsedkyní České asociace

  pro vzácná onemocnění azároveň členkou výboru

  Klubu nemocných cystickou fibrózou. Působí také jako

  místopředsedkyně Pacientské rady ministra zdravotnictví.

  Vystudovala Univerzitu Karlovu vPraze apracuje na Úřadě

  průmyslového vlastnictví ČR.

  Více ovzácných nemocech najdete na

  www.vzacna-onemocneni.cz/ ahttps://vzacni.cz/

• Strana 33

  ŠKODA NEŘÍDIT

  Grantový program pro hendikepované zájemce o řidičský průkaz

  Získejte více samostatnosti a volnost pohybu. ŠKODA AUTO a Konto Bariéry vyhlašují grantový

  program, který hendikepovaným otevírá cestu k řidičskému průkazu. Příspěvek až 15 000 Kč

  obdrží ti žadatelé, kteří splní grantové podmínky a budou vybráni komisí složenou

  ze zástupců ŠKODA AUTO a Konta Bariéry.

  PRO KOHO JE PROGRAM URČENÝ?

  Program je určen pro tělesně postižené osoby s průkazem ZTP nebo ZTP/P,

  které doposud nejsou držiteli řidičského průkazu a jejichž hendikep umožňuje, aby řídili vůz.

  Více informací a podmínky grantu ŠKODA NEŘÍDIT naleznete nastránkách www.skoda-neridit.cz.

  SKO_Skoda_Neridit_print_210_138.indd 1SKO_Skoda_Neridit_print_210_138.indd 1 17.12.2018 14:40:2517.12.2018 14:40:25

  Nominováni mohou být pracovníci ze všech druhů sociálních služeb (terénních, pobytových, ambulantních).

  Návrhy najednotlivá ocenění mohou zasílat klienti, jejich rodiny apřátelé, spolupracovníci

  ivedení organizací. Uzávěrka pro podání nominací je 31. října 2022,

  slavnostní vyhlášení proběhne vlednu 2023 naNovoměstské radnici vPraze.

  Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR aDiakonie ČCE

  společně vyhlašují 10. ročník ocenění

  Národní cena

  sociálních služeb

  Pečovatel/ka roku 2022

  Chceme ocenit pracovníky sociálních služeb ve3 kategoriích:

  • Pracovník vsociálních službách (pečovatel/ka)

  vpobytových službách I vambulantních službách I vterénních službách

  • Sociální pracovník • Manažer roku

• Strana 34

  ŽIVOT

  Text: PETR BUČEK

  Foto: MILAN JAROŠ AAUTOR

  Test ukázal, že projektanti veřejných

  dobíjecích stanic pro elektromobily

  nepočítají s tím, že řidičem takového

  auta může být vozíčkář. Mnohé do-

  bíjecí stanice jsou pro lidi na vozíku

  těžko přístupné.

  Jako testovací vozidlo nám po-

  sloužil nejprodávanější elektromo-

  bil v Česku, kterým je Škoda Enyaq.

  Podobně jako u čerpací stanice za-

  číná tankování elektřiny najetím na

  vyhrazené místo. To však musí být

  ještě přesnější než u klasické pum-

  py. Namísto „pistole“, která propojí

  stojan s nádrží auta na naftu nebo

  benzin, je zapotřebí do elektroauta

  zastrčit elektrický kabel. Ten je těžší

  než v případě hadic na tekuté palivo

  a také kratší. Přesné najetí k dobíje-

  címu stojanu je proto velmi důležité

  a široký manévrovací prostor je pro

  vozíčkáře nutností.

  Po propojení elektroauta s dobíje-

  cím kabelem musí řidič spustit nabí-

  jecí proces. Ten je možné nastartovat

  přiložením čipu od dodavatele elektři-

  ny, druhou možností je využít aplikaci

  v mobilním telefonu. Nabíjení lze kon-

  trolovat také na displeji nabíjecí stani-

  ce, která je však nejčastěji umístěná

  tak vysoko, že je pro vozíčkáře nepo-

  užitelná. Naštěstí je možné celý pro-

  ces řídit právě přes mobilní telefon.

  Na rozdíl od benzinových pump

  nemůže handicapovaný při tanková-

  ní počítat s pomocí obsluhy. Pokud

  Nabít

  elektroauto?

  Pro vozíčkáře

  problém

  Redakce Můžeš spolu

  sautomobilovou sekcí serveru

  Aktuálně.cz uskutečnila

  jednoduchý test. Postupně

  navštívila více než deset

  dobíjecích stanic, aby zjistila, jak

  si snabitím elektroauta poradí

  člověk na vozíku. Výsledek není

  dobrý: Vpolovině případů by odjel

  snepořízenou.

  Vozíčkář-řidič

  potřebuje prostor

  pro vystupování,

  na tomto místě

  ho nenalezl.

• Strana 35

  35

  jede bez spolujezdce, je při dobíjení

  auta odkázaný jen sám na sebe.

  NABÍJEČKY OBKLOPENÉ

  BARIÉRAMI

  Společný test magazínu Můžeš a re-

  dakce Aktuálně.cz ukázal, že nej-

  větším problémem dobíjecích stanic

  bývají stavební úpravy jejich bez-

  prostředního okolí. Mnoho z nich se

  nachází na vyvýšeném místě, často

  za mohutnými sloupky. Kromě toho

  projektanti nezřídka na parkovací

  místa nechávají připevnit žluté par-

  kovací dorazy, aby auta nenaráže-

  la do nabíječek. Často navíc chybí

  dostatek manévrovacího prostoru

  okolo míst vyhrazených pro nabíjená

  auta. Všechny tyto okolnosti kom-

  plikují nebo úplně znemožňují vo-

  zíčkářům dostat se k elektrickému

  kabelu a k ovládacímu displeji.

  Zkouška odhalila nevhodné sta-

  vební provedení nabíjecích sta-

  nic v polovině případů – například

  u stanice společnosti ČEZ na praž-

  ském Zličíně nebo u nabíječky stej-

  ného prodejce elektřiny v Berouně

  u Kauflandu. Podobně figurant na

  vozíku neuspěl s přístupem ke ka-

  belu u stojanu Pražské energetiky na

  parkovišti u berounského obchodu

  Penny. Ani Lidl na pražském Barran-

  dově nemá pro řidiče na vozíku svou

  dobíječku dobře přístupnou.

  Možnost připojit se k elektřině

  není však jen výsadou parkovišť

  u supermarketů. Developeři je zřizu-

  jí také na nových sídlištích. Vyzkou-

  šeli jsme dvojici takových dobíječek

  na zličínském parkovišti v soused-

  ství nedávno postavených bytových

  domů. Překvapivě obstály zcela od-

  lišně, přestože je obě provozuje stej-

  ná firma – Pražská energetika. K jed-

  né nabíječce se vozíčkář nedostal,

  protože stojí na vysokém obrubníku,

  uprostřed travnatého porostu a obě

  místa pro elektroauta jsou natěsnaná

  vedle sebe. Jen o blok domů dále se

  však nabíječka nachází na chodníku

  a i řidič na vozíku se k ní dostane

  přes nízký obrubník nebo po neda-

  lekém přechodu pro chodce, a aku-

  mulátory svého vozidla tak dobije.

  NEZBYTNÝ PROSTOR

  Dobře v testu obstála také vysoko-

  rychlostní nabíječka Ionity na dálnici

  D u Berouna. Kabely má natočené

  tak, že se k nim vozíčkář dokázal

  dostatečně přiblížit a na asfaltu mu

  nestály v cestě ani žluté parkovací

  zábrany. Na výbornou pak obstály

  nabíječky v podzemí nákupních ga-

  lerií, kde vozíčkář nemusí překoná-

  vat žádné bariéry.

  Na rozdíl od

  benzinových pump

  nemůže handicapovaný

  při tankování počítat

  s pomocí obsluhy. Pokud

  jede bez spolujezdce,

  je při dobíjení auta

  odkázaný jen sám na

  sebe.

• Strana 36

  ŽIVOT / AUTO-MOTO: TEST NABÍJEČEK NA ELEKTROMOBILY

  U většiny obchodů Lidl pak potěší

  ulička mezi dvěma místy pro dobí-

  jení elektromobilů. Takové řešení si

  lidé s handicapem pochvalují, mezi

  dvěma zaparkovanými auty skýtají

  dostatek prostoru pro nastupování

  a vystupování vozíčkáře a pro sa-

  motný pohyb okolo auta. I když zrov-

  na jedno z testovaných míst na Bar-

  randově tuto uličku nemělo. Kousek

  odtud, ve Velké Chuchli, ale i na dal-

  ších parkovištích tohoto obchodního

  řetězce však ulička k dispozici je.

  Když testovací auto zkoušelo

  natankovat elektřinu u nabíječky

  společnosti EON u zličínského su-

  permarketu Globus, jedno ze dvou

  obvyklých míst už bylo obsazené.

  Po zaparkování testovacího Enyaqu

  se už figurant na vozíku k nabíječce

  nedostal – prostory okolo auta byly

  příliš úzké.

  Nedostatečně dimenzovaná par-

  kovací místa jsou tak vedle vyso-

  kých obrubníků, často umísťovaných

  dorazů namontovaných do asfaltu,

  těžkých a nepříliš dlouhých kabelů

  i vysoko umístěných displejů pře-

  kážkou pro nákup elektroauta u lidí

  s postižením, především se to týká

  vozíčkářů. „O nevhodném řešení do-

  bíjecích stanic pro lidi s handicapem

  se ví. Jakožto úpravce vozidel pro

  lidi s postižením jsme členy meziná-

  rodní organizace European Mobility

  Group a naší prioritou je změnit po-

  dobu dobíjecích stanic, aby byly po-

  užitelné pro vozíčkáře,“ říká na závěr

  František Malina, výkonný ředitel

  společnosti Hurt. Podle něj i mezi

  lidmi s postižením už přibývá maji-

  telů elektrovozidel. 

  Pochvala:

  nabíječky u Lidlu

  mívají často

  prostornou uličku

  mezi místy pro

  dvě auta. Nejlíp

  se však nabíjí

  v podzemních

  garážích

  nákupních galerií.

  Nabíjecí kabely

  nejsou zrovna

  lehké, naopak.

  Je zapotřebí síla

  v rukou.

  Vysoké obrubníky,

  žluté dorazy na

  asfaltu a různé

  sloupky komplikují

  vozíčkářům

  „tankování“

  elektřiny.

• Strana 37

  37

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  Už zase létá

  po Mostě

  Hrál závodně florbal,

  skamarády se proháněl

  na koloběžce po

  U-rampě. Pak ale Láďa

  Slapnička jednoho dne

  přišel ze školy – auž

  se nepostavil na nohy.

  Důvodem byl zánět

  míchy. Po dvou letech

  už je ale zase plný elánu

  aidíky Kontu Bariéry

  se může na vozíku

  spřídavným pohonem

  prohánět venku jako dřív.

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  V bytě jednoho z mosteckých pane-

  láků mě Láďa () přivítal tykáním

  a s bezprostředností, jakou pochytil

  během rekonvalescence v komunitě

  lidí po úrazu páteře. Oba jsme přece

  na vozíku, tak jaképak formality.

  Bez rozpaků a otevřeně se baví

  o praktických otázkách plynoucích

  ze svého postižení. Na první pohled

  by se zdálo, že se bez problémů pře-

  nesl přes několik těžkých let, která

  má za sebou. Tatínek Ladislav ()

  a nevlastní maminka Monika ()

  však nezastírají, že tomu tak ještě

  Rodina je Láďovi

  velkou oporou

  a občas ho musí

  tlačit i do věcí,

  které se mu tak

  úplně nechtějí.

• Strana 38

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  nedávno nebylo a úzkostné stavy se

  u Ládi občas objevují dodnes. Sice

  říká „nejsem žádný invalida a dá se

  žít i takhle“, ale zároveň stále doufá,

  že jednou bude znovu chodit.

  NACHLAZENÍM TO NEBYLO

  Čtrnáctý červnový den roku 

  si budou všichni tři nadlouho pama-

  tovat. „Ráno jsem šel normálně do

  školy, ale když jsme absolvovali běž-

  ný test na covid, nějak se mi udělalo

  nedobře od žaludku. A jelikož mě

  břicho bolelo čím dál víc, poprosil

  jsem, jestli bych mohl zavolat domů

  a odejít. V baráku jsem ještě vyšel

  do třetího patra, udělal si pití, ale na

  záchodě už se mi podlomily nohy

  a rozbolelo mě celé tělo,“ líčí Láďa.

  „Myslela jsem si, že někde pro-

  chladl a teď se do něj pustila horeč-

  ka,“ vzpomíná Monika Slapničková,

  která pracuje jako terénní pečova-

  telka, a pokračuje: „Jenže pak na mě

  volal, že mu spadla noha z postele

  a nejde zvednout! Byl v panice. Vo-

  lali jsme doktora, který se ptal, jestli

  může hýbat prsty. To ještě šlo, ale po

  desáté hodině dopoledne už nevstal.

  Radili nám, ať ho přivezeme autem

  do nemocnice, ale jeho stav se tak

  zhoršoval, že jsme zavolali záchran-

  ku. Její posádka pochopila závažnost

  situace a přivolala vrtulník, který

  Láďu transportoval do nemocnice

  v Ústí nad Labem.“

  Následovala lumbální aplikace

  antibiotik přímo do páteře a trans-

  port do pražského Motola, kde Láďa

  dostal plazmaferézu, což je metoda

  čištění krve. Lékaři poznali autoimu-

  nitní onemocnění a mohli s ním za-

  čít bojovat. Podle pana Slapničky tak

  jeho synovi zachránili ruce, protože

  v určitý moment mu začaly ocha-

  bovat už i horní končetiny. Ty se na-

  konec postupně dostaly do normálu,

  takže Láďa je dnes ochrnutý „jen“ od

  pasu dolů. A sám si dobře uvědomu-

  je, jaké měl svým způsobem štěstí,

  protože se zdravou horní polovinou

  těla zvládá spoustu věcí sám. „Znám

  kluky kvadrouše a fakt je lituju,“ ne-

  zastírá svůj pohled.

  O přesné příčině nastalé situa-

  ce lze pouze spekulovat. Tatínek

  ale říká, že necelý rok před touto

  událostí zemřela Láďova maminka

  a pouhé čtyři dny před ochrnutím

  ještě dědeček. Nelze se tak ubránit

  dojmu o vlivu psychického tlaku na

  mladou dospívající duši, který se

  projevil tělesně.

  REHABILITACE ILENOŠENÍ

  Do prostředí „kvadroušů“ a „pa-

  roušů“, jak si mezi sebou říkají lidé

  s kvadruplegií a paraplegií, pronikl

  Láďa během rehabilitačních pobytů

  v Kladrubech, Košumberku a Para-

  pleti. Našel tam nové přátele i chuť

  vrátit se ke sportu. „Za to jsem moc

  ráda. Doma začal podléhat určitému

  psychickému rozkladu. Chyběl mu

  režim. Lenošil, vstával v jedenáct

  a nechtěl cvičit,“ říká Monika Slap-

  ničková, která si zároveň posteskla,

  že i když jinde maká, doma rehabili-

  taci stále šidí.

  Láďa se učí všem

  vozíčkářským

  dovednostem,

  včetně jízdy po

  zadních kolech.

  Do prostředí „kvadroušů“ a „paroušů“,

  jak si mezi sebou říkají lidé

  s kvadruplegií a paraplegií, pronikl

  Láďa během rehabilitačních pobytů

  v Kladrubech, Košumberku a Parapleti.

  Našel tam nové přátele i chuť vrátit

  se ke sportu.

• Strana 39

  39

  Výkony přitom musela a stále musí

  podávat i ona a tatínek, profesí řidič

  v dole Bílina. „Během prvního půlro-

  ku jsem za klukem a s ním najezdil

  přes sedm a půl tisíce kilometrů au-

  tem.“ Ve svém voze dokonce během

  Láďova pobytu v Motole měsíc pře-

  spával na parkovišti, protože kvůli

  protiepidemickým opatřením ne-

  mohl v nemocnici přebývat. Uvnitř

  mohl být jen jako návštěva. Personál

  mu umožnil alespoň se umýt a ospr-

  chovat.

  Dnes už všechno vypadá optimis-

  tičtěji. Láďa od září nastoupil do devá-

  té třídy, kterou měl o rok odloženou.

  Nevadí mu ani, že musel změnit ško-

  lu, protože ta původní nestihla vybu-

  dovat výtah. Poněkud se prý změnila

  i parta kamarádů, s nimiž se teď ven-

  ku prohání. A to slovo není přehnané,

  protože díky přídavnému elektrické-

  mu pohonu, jenž si mohl díky Kontu

  Bariéry pořídit, létá doslova jako vítr.

  Zažívá tak samostatnost, jakou kluk

  v jeho věku potřebuje. Je za to velmi

  vděčný a děkuje Kontu Bariéry za

  podporu, která zahrnuje i příspěvek

  na pobyty v Parapleti.

  SPORT APOMOC DRUHÝM

  Svou energii Láďa hodně investuje

  také do sportu. Vrátil se k oblíbené-

  mu florbalu, hraje a dvakrát týdně

  trénuje s vozíčkářským týmem Vi-

  kings Most. Láká ho představa, že by

  se na střední školu přesunul do Pra-

  hy, kde by se mohl při studiu věnovat

  sportu ještě intenzivněji a měl by to

  blíž do Paraplete. Už teď se těší, jak si

  časem pořídí řidičák a auto, aby byl

  ještě mobilnější a samostatnější.

  Ovlivněn zkušeností, kterou si

  prošel, uvažuje o škole, jež by ho na-

  směřovala k pomoci lidem s podob-

  ným životním příběhem. Přemýšlí

  nad sociální činností nebo dokonce

  nad medicínou – po vzoru primá-

  ře Jiřího Kříže z motolské spinální

  jednotky. „Určitě se jednou chci stát

  peer mentorem, co předá své zkuše-

  nosti dalším lidem po poranění mí-

  chy,“ říká Láďa, přestože ví, že sám

  zkušenosti ještě sbírá, a zároveň věří,

  že vozík jednou přece jen odloží.

  Když se na závěr našeho setkání

  loučíme na parkovišti před domem,

  nasadí sluchátka, pustí si muziku

  a vyrazí neohroženě za kamarády.

  Mihne se přitom kolem překvapené-

  ho souseda z paneláku. Ten vyjád ří

  přítomnému tatínkovi jisté obavy

  o jeho zdraví. Připomíná to scénu

  z filmu Už zase skáču přes kalu-

  že, kde se po vsi prohání na tříkol-

  ce s ručním šlapáním mladý hrdina

  ochrnutý po obrně a splaší povoz

  pana faráře: „Přece se říká, že se

  nemůže pohybovat? Co by asi dělal,

  kdyby byl úplně zdráv?“ 

  Znovu vydáváme

  oblíbený

  časopis Můžeš

  Najdete vněm informace arady

  zoblasti sociálních azdravotních

  služeb, informace onových

  pomůckách, onovinkách ve

  zdravotnictví avobčanské

  společnosti. Hodně se dozvíte

  iopráci Konta Bariéry,

  ozajímavých osudech klientů.

  Bezplatně můžete časopis dostávat

  až do své schránky, jednoduše si oněj

  napište do redakce na info@muzes.cz.

  Pokud se vám obsah bude líbit

  arozhodnete se naši práci podpořit, můžete

  přispět formou jednorázové DMS ve tvaru

  DMS KONTOBARIERY 30,

  DMS KONTOBARIERY 60 nebo

  DMS KONTOBARIERY 90 na telefonní číslo

  877 77 nebo přispět jakoukoliv finanční

  částkou přímo na účet Konta Bariéry

  č. ú. 17 111 444 / 5500 svariabilním

  symbolem 62933. Děkujeme!

  Nové číslo vyjde každého čtvrt roku.

  Se svým pohonem může samostatně vyrážet za kamarády a zase se vracet domů.

• Strana 40

  ŽIVOT / JAK SE ŽIJE… V CHEBU

  Město plné historie

  „Když se podívám do pohnuté historie

  Chebu, myslím si, že je to svým

  způsobem nešťastné město, ale žije

  se mi tu celkem dobře,“ shrnuje zdejší

  rodák Kristián Jelínek. Ačkoliv nejezdí

  přímo na vozíku, bezbariérovost

  je pro něj kvůli omezené pohyblivosti

  důležitým tématem. Společně se

  svým tatínkem Štěpánem nás

  po své domovině provedl.

• Strana 41

  41

• Strana 42

  ŽIVOT / JAK SE ŽIJE… V CHEBU

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Cheb je nejzápadnějším okresním

  městem naší republiky s přibližně tři-

  ceti tisíci obyvatel. Leží na řece Ohři

  jen pět kilometrů od hranic s Němec-

  kem, což do značné míry formovalo

  jeho historii i tvář. Z architektonic-

  kého hlediska to dokládá především

  zdejší hrad a takzvaný Špalíček, iko-

  nický soubor jedenácti hrázděných

  domů z . století na náměstí Krá-

  le Jiřího z Poděbrad. Tento symbol

  města je stejně známý jako událost,

  o níž slyšel snad každý školák, který

  dával jen trochu pozor při hodinách

  dějepisu – v Chebu byl roku 

  zavražděn vojevůdce a svého času

  nejvlivnější muž Českého království

  Albrecht z Valdštejna.

  Na tuto i další historické událos-

  ti odkazuje časová osa vetknutá do

  dlažby pěší zóny v centru Chebu, kde

  začínáme naši procházku městem.

  Kristián () ji absolvoval za pomoci

  elektrického kola, které používá ke

  svému pohybu. Chodit sice dokáže,

  ale i s pomocí hole ujde jen krátkou

  vzdálenost. Důvodem je vzácné dě-

  dičné onemocnění s názvem muko-

  lipidóza III. typu. „Je to střádavé one-

  mocnění. Především do měkkých

  tkání se mi ukládají lipidy a různé

  škodlivé látky. To vede ke kosterním

  změnám a bolestem. Rovněž mám

  osteoporózu, artrózu a problémy se

  srdcem,“ popisuje ve zkratce svůj

  handicap Kristián.

  Coby introvert je velmi rád doma,

  ale zároveň dokáže být komunika-

  tivní, hodně cestuje a vede zajímavý

  život. Momentálně tráví nejvíc času

  v Praze, kde studuje třetí ročník

  oboru sociální činnost v Jedličkově

  ústavu a školách. Vedle toho se na

  reprezentační úrovni věnuje stolní-

  mu tenisu, s nímž už viděl hezký kus

  světa, včetně například Argentiny, od-

  kud si přivezl i turnajové první místo.

  Zbývá-li čas, neodolá také rekreační

  střelbě z různých druhů zbraní.

  MÍSTY JEN SPOMOCÍ

  Jelikož je Cheb vcelku kopcovitý a his-

  torické centrum plné dlažebních kos-

  tek, velmi se mi coby vozíčkáři hodila

  pomocná ruka Kristiánova tatínka

  Štěpána (), který nemálo přispěl

  nejen svými svaly, ale také postřehy.

  Oba se shodnou, že v oblasti bez-

  bariérovosti udělalo město největší

  pokrok v uplynulých deseti letech.

  Hned na několika místech mi ukázali

  budovy, kde si Kristián ještě z dětství

  pamatuje schody, ale dnes už je zde

  nájezd. Bohužel to však není případ

  nově vzniklého Retromusea, které

  nás cestou zaujalo. Do vstupu vedl

  ale jen jeden schod, jenž by se dal

  snadno vyřešit. Uvidíme, zda si náš

  návrh vezmou provozovatelé k srdci.

  Nájezdová rampa naopak nechyběla

  do nedalekého chrámu sv. Mikuláše

  a sv. Alžběty, ačkoliv její sklon vyža-

  duje pomoc chodícího doprovodu.

  Stejně jako okolní terén.

  Když už je řeč o nájezdech, na

  chodnících většinou nechybějí, ale

  narazili jsme na tradiční nešvar čes-

  kých měst. Někteří řidiči si nevšim-

  nou nebo nerespektují jejich přítom-

  nost, pokud nejsou přímo součástí

  přechodu pro chodce. V tomto kon-

  krétním případě jsme sice s potě-

  šením kvitovali existenci bezbarié-

  rových veřejných toalet za budovou

  Městského úřadu Cheb, jenže jedno

  z vozidel nám svou přítomností zha-

  tilo přístup (nejen) k nim.

  LEPŠÍ STANDARD

  Soudě z krátké prohlídky a vyprá-

  vění pánů Jelínkových se vlastně dá

  V nejužším místě

  uličky mezi

  Špalíčkem

  se dva vozíky

  sotva vyhnou.

  Kolem chrámu

  sv. Mikuláše

  a sv. Alžběty

  není povrch

  ideální.

• Strana 43

  43

  říct, že Cheb v oblasti bezbariérovos-

  ti nijak zvlášť nevybočuje z reality

  podobně velkých měst v České re-

  publice. Veřejný prostor se postupně

  zlepšuje, ale stále musíte počítat s tím,

  že menší obchody, restaurace a další

  podobná místa často „zdobí“ nějaký

  ten schod. Přesto tvrdí, že většina po-

  třebných služeb je dostupná. Nechybí

  nemocnice s rehabilitací ani přístup-

  né divadlo, bazén nebo kino.

  Rekonstrukcí nedávno prošlo

  i místní nádraží, takže vlakovému

  spojení se světem nic nebrání. Staví

  zde i Pendolino, takže přibližně za ho-

  dinu a čtvrt můžete být v Plzni, za dvě

  hodiny a dvacet minut v Praze. Měst-

  skou hromadnou dopravu zajišťují

  autobusy, které jsou podle jízdního

  řádu nízkopodlažní, ale podle Kristi-

  ána to prý na některých místech hatí

  nepříliš vyhovující zastávky. Po dle

  svých slov preferuje ježdění autem

  a těší se na řidičák i vlastní vůz.

  „Když to řeknu čistě subjektivně,

  moc lidí s postižením v Chebu ne-

  potkávám ani se tu s nikým neznám.

  Řekl bych, že s nabídkou sociálních

  služeb, práce nebo volnočasových

  aktivit to není žádný zázrak. Vím

  o zapsaném spolku Joker, který se

  věnuje hlavně zaměstnávání a po-

  skytuje i nějaké služby třeba v podo-

  bě asistence. A také tu působí poboč-

  ka Centra pro zdravotně postižené

  Karlovarského kraje, kde jsem si ne-

  dávno půjčoval vozík,“ popisuje své

  zkušenosti Kristián.

  PO STUDIÍCH DO SVĚTA?

  Pohled do katalogu sociálních služeb,

  který má město Cheb na svých strán-

  kách, je trochu optimističtější. Vedle

  výše zmíněného jistě nelze opome-

  nout ani aktivity místní Farní charity,

  Sdružení tělesně postižených Zápa-

  dočeského výběžku, Sportovní klub

  vozíčkářů Západočeského regionu či

  pobočku SONS. Zbylé sociální služby

  se soustředí především na seniory.

  V domovech jim určených nechybí

  ani několik bezbariérových bytů.

  Nemůžeme zapomenout ani na

  otázku vzdělávání. V Chebu nechybí

  základní škola zaměřená na žáky se

  speciálními vzdělávacími potřebami,

  najdete zde i bezbariérově přístupné

  gymnázium nebo Ekonomickou fa-

  kultu Západočeské univerzity. Kris-

  tián si po nepříjemných peripetiích na

  jedné chebské základní škole a v prv-

  ním ročníku pražského jazykového

  gymnázia Amazon vybral pražský

  Jedličkův ústav a školy, kde by měl za

  necelé dva roky maturovat.

  Co bude dál, ještě neví. Rád by

  se věnoval studiu psychologie a žil

  v některé ze skandinávských zemí.

  Nezapře tak svoje světáctví a roz-

  hled. Ale jak sám zároveň říká: „Kdo

  ví? Možná nakonec zůstanu v Praze,

  nebo dokonce i v Chebu.“ 

  Centrum města

  je hezky opravené,

  ale dlažba je stále

  dlažba...

  Kristián

  se netají svým

  duchovním

  založením.

  Soudě z krátké prohlídky

  a vyprávění pánů

  Jelínkových se vlastně

  dá říct, že Cheb v oblasti

  bezbariérovosti nijak

  zvlášť nevybočuje

  z reality podobně

  velkých měst v České

  republice.

• Strana 44

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  V třicátém čtvrtém týdnu těhotenství

  lékaři zjistili, že má Barunka () ko-

  lem krku omotanou pupeční šňůru.

  Hrozila hypoxie, co nejrychleji se tedy

  rozhodli pro porod císařským řezem.

  Nedostatek okysličení si však přesto

  vybral svou daň. Diagnóza zněla dět-

  ská mozková obrna a epilepsie.

  „Počáteční predikce nebyly moc

  dobré, ale zdá se, že situace bude

  lepší, než se původně očekávalo.

  I když Barunka je ještě malá a těž-

  ko říct, jak všechno bude. Fyzicky

  byla nejvíc zasažena funkce dolních

  končetin, takže nechodí. Všímám

  si i trochu horší motoriky rukou,

  ale nejde o nic zásadního,“ říká

  maminka Lucie (), která nechce

  přesně uvést svou profesi, ovšem

  lze prozradit, že je tak trochu z obo-

  ru, takže má do vývoje svojí dcery

  i odborný vhled. Nehledě na znalost

  užitečných kontaktů a provázanost

  různých aktivit. Rovněž tatínek

  Jiří () je oborem poměrně blíz-

  ko, takže část péče o svou ratolest

  mají rodiče podchycenu doslova

  profesio nálně.

  SPOLEČNÁ RADOST

  Není divu, že k radosti okolí dělá vidi-

  telné pokroky. „Sice je ve vývoji po-

  někud pomalejší, ale naučila se sedět

  s oporou a velmi se zlepšila v plaze-

  ní, při kterém se potýká se spazmy

  v nožičkách. Ještě větší posun vní-

  mám v mentálním vývoji, přestože

  lékaři v souvislosti s takzvaným Wes-

  tovým syndromem nevyloučili ani

  možné mentální postižení. Pomohlo

  k tomu i vysazení některých léků,

  které ji asi poněkud tlumily. Barunka

  je velmi zvídavá, rozumí nám, vyža-

  duje pozornost, žvatlá a říká: Co to je?

  Miluje písničky a různé říkanky. Je

  s ní legrace, po počátečních těžkých

  chvílích si užíváme společné radosti,“

  říká optimisticky laděná Lucie.

  Řeč společně trénují s pomo-

  cí pravidelné logopedie, tělo cvičí

  hned několika metodami. Zpočátku

  šlo o známou „vojtovku“, pak začali

  praktikovat koncept Bobath a Fel-

  denkrais. K této formě rehabilitace se

  rodiče dostali přes tatínka jednoho

  chlapečka s podobným postižením.

  „Barunce to vyhovuje nejvíc v kon-

  textu toho, že je někdy senzoricky

  přecitlivělá. Ještě stále jí totiž zůstaly

  některé novorozenecké reflexy, kte-

  ré v tomto věku už mají vymizet. Do-

  Velké auto

  pro malou Báru

  Barunka přišla na svět sdětskou

  mozkovou obrnou, ovšem díky

  svědomitému přístupu rodiny

  akomplexní rehabilitaci dělá

  pokroky. Péči by mělo usnadnit

  nové auto, na které přispěje

  Konto Bariéry.

• Strana 45

  45

  ním zasáhne víc, než je tomu ve vel-

  kém městě, Lucie si nijak nestěžuje.

  „Přestože jsme se přistěhovali teprve

  krátce před narozením dcerky, oko-

  lí přijalo naši situaci dobře. Zatím

  je malá a nepoutá pozornost. Necí-

  tíme se nějak stigmatizováni nebo

  sociálně izolováni, i když do místní

  komunity moc zapojení nejsme. Ro-

  diny i přátele máme jinde, ale máme

  od všech velkou podporu a jsme

  v kontaktu, včetně malých dětí, což

  je určitě fajn,“ konstatuje s potěšením

  mladá žena. Momentálně je plně od-

  dána péči o svou první ratolest, ale

  nevylučuje, že časem přibude Ba-

  runce bratr nebo sestra.

  Zároveň si velmi pochvaluje služ-

  by rané péče. „Je to skvělá věc. Pra-

  videlně k nám jezdí. Od začátku

  nám moc pomáhali a patří jim za

  to velký dík,“ říká paní Lucie, která

  rozhodně patří mezi lidi, jimž ne-

  dělá problém najít si samostatně

  informace. Přesto zjistila, že nejuži-

  tečnější rady získá osobně přímo od

  konkrétních lidí. Vedle rané péče

  a dalších odborníků jsou tak užiteč-

  ným zdrojem také rodiče v podobné

  situaci.

  Přesto se s Barunkou zatím přímo

  nezapojili do organizací sdružujících

  komunitu kolem dětí s podobným

  postižením. „Covid nám přibouchl

  dveře k akcím pořádaným ranou

  péčí, tak snad už to teď bude lepší.

  V příštím roce bych ráda zkusila za-

  pojení Barunky do mateřské školy,

  aby přišla víc mezi děti,“ prozrazuje

  svoje plány Lucie. Vyhlédla si spe-

  ciální školku v nedalekém okresním

  městě, vzdálenou jen asi deset minut

  jízdy autem. O důvod víc, proč se

  bude nový motorizovaný pomocník

  hodit! 

  konce jsme měli možnost absolvovat

  kurz přímo v Německu. To bývá

  obvykle finančně dost náročné. My

  ale měli štěstí, že si Barunku vybrali

  jako ukázkové dítě, na kterém ostat-

  ním demonstrovali, jak se má cvičit.

  Nepopírám, že bychom tam ještě ně-

  kdy rádi jeli. Byl to i moc hezký výlet

  na pěkné místo nedaleko Mnichova

  u jezera pod Alpami,“ vzpomíná paní

  Lucie a dodává, že nesmí zapome-

  nout ani na hipoterapii, kterou má

  její dcerka ve velké oblibě.

  KDYŽ JE AUTO NEZBYTNOST

  Rodina žije v jihomoravské vesnici.

  Pravidelně za terapiemi dojíždí do

  Brna a Prahy, občas také na rehabi-

  litační pobyty do Bohuslavic. K tomu

  se pochopitelně hodí vyhovující vo-

  zidlo, jež pojme veškeré nezbytné

  pomůcky, které mimo jiné zahrnují

  i speciální polohovací kočárek. „Ně-

  kdy mi pomáhá maminka, do Prahy

  mě zase vozí tchyně. Do naší sou-

  časné fabie se se všemi těmi věcmi

  sotva vejdeme. Jsme velmi vděční

  za podporu od Konta Bariéry, díky

  němuž budeme moci pořídit novou

  prostornou Toyotu Proace City. Ušet-

  ří mi spoustu energie se vším tím

  skládáním,“ těší se maminka Lucie.

  Uvědomuje si, že Barunka je ještě

  malá, ale s přibývajícím věkem bude

  péče o ni fyzicky čím dál náročnější:

  „Už teď mě občas bolí záda… Vím, že

  musím začít cvičit, a hlavně to do bu-

  doucna řešit.“ Vyhovující nové auto

  je tak prvním z praktických kroků,

  které je potřeba udělat vedle nezbyt-

  né péče o rozvoj dcery samotné. Ča-

  sem také dojde na úpravu patrového

  rodinného domu, v němž rodina žije.

  LIDSKÁ ZKUŠENOST

  NENAHRADITELNÁ

  Pokud jde o život na vesnici, do ně-

  hož někdy příchod dítěte s postiže-

  Barunka

  dělá pokroky

  a je s ní zábava.

  Barunka je velmi zvídavá,

  rozumí nám, vyžaduje pozornost,

  žvatlá a říká: Co to je? Miluje písničky

  a různé říkanky. Je s ní legrace,

  po počátečních těžkých chvílích

  si užíváme společné radosti.

  Přestože jsme se

  přistěhovali teprve

  krátce před narozením

  dcerky, okolí přijalo

  naši situaci dobře.

  Zatím je malá a nepoutá

  pozornost.

• Strana 46

  ŽIVOT / AKTIVNĚ – PARABADMINTON

  Text: MICHAELA ZINDELOVÁ

  Foto:

  ARCHIV KLUBU SHARKS BADMINTON

  Každou novou sezonu zahajuje klub

  Badminton Sharks Brno dvouden-

  ním soustředěním parabadmintonu

  na kurtech ve Sportcentru v Brně-

  -Ivanovicích. Vítá mě Pavla Grycová,

  iniciátorka tréninkové parabadmin-

  tonové skupiny, dynamická akční

  žena, která dala první impuls k pra-

  videlným tréninkům.

  KRŮČEK PO KRŮČKU

  Pavla se sama dlouhé roky věnova-

  la závodně házené, pak začala hrát

  badminton. Často ji na tréninky do-

  provázel její syn Tomáš. Tomáš stej-

  ně jako jeho dvojče Adéla má DMO.

  Nyní osmnáctiletá dvojčata odma-

  lička závodně plavou. Tomášovi se

  badminton líbil, někdy si s mámou

  „pinkli“.

  Pavla zná dobře úzké mantinely

  „para“ sportu v moravské metropo-

  li: jen plavání, bowling… Přemýšlela

  tedy o možnostech změny. Zdraví

  se při badmintonu pěkně naběhají,

  ale dá se hrát i s postižením, předpo-

  kladem je dobrá horní polovina těla.

  „Začala jsem pátrat po místě, kde

  by se parabadminton provozoval,“

  začíná Pavla vyprávět příběh o za-

  čátcích. „Obvolávala jsem postupně

  adresy, kde by mohl Tomáš dostat

  soukromé hodiny. I když syn nemá

  ruce stoprocentní, věřila jsem, že by

  byl hry schopný. Nepochodila jsem,

  nebyl o to zájem. Většinou jsem do-

  stala odpověď, že s vozíčkáři nemají

  zkušenosti…“

  Nakonec se Pavla dovolala hlav-

  nímu trenérovi a předsedovi klu-

  bu Badminton Sharks Brno Tomáši

  Vovsovi, profesionálnímu trenérovi.

  „Jako jediný měl odvahu vyzkoušet

  něco nového a souhlasil s trénováním

  vozíčkářů. Oslovila jsem maminky

  z plavání a našla tam dvě zájemkyně

  o badminton – první tréninky mohly

  začít. Začalo nabíhat ovšem i kolečko

  starostí, které jsme museli zvládnout.

  Nájem kurtu (hned zpočátku nám po-

  mohlo Konto Bariéry), sportovní vozí-

  ky, rakety a míčky…“

  NEČEKANÁ CESTA DO JAPONSKA

  Nakopnutí vzhůru začalo telefonním

  hovorem. „Po dvou letech trénování

  nás nečekaně kontaktoval zástupce

  japonského velvyslanectví,“ zavzpo-

  míná Pavla. „V rámci propagace na-

  stávajících olympijských her v To-

  kiu  zvali začínající sportovce

  olympijských sportů na týdenní pro-

  jekt. Nejprve jsme si mysleli, že se

  jedná o nějaký omyl, ale nakonec byli

  opravdu pozvány dvě děti, jejich do-

  provod a trenér na týdenní pobyt do

  Tokia. Byla to báječná návštěva, měli

  jsme mimo jiné příležitost trénovat

  a učit se od japonské parabadmin-

  tonové reprezentace a samozřejmě

  poznávat japonskou kulturu!“

  Najednou měli Sharks „něco“ za

  sebou. Pavla seznámila s výsledky

  cesty do sportovního centra v To-

  kiu Český badmintonový svaz, Čes-

  ký paralympijský výbor a Český

  svaz tělesně postižených sportovců.

  A pohyb dopředu byl brzy znát, klub

  uspořádal první turnaj a otevřené

  soustředění, kde si mohli zájemci pa-

  rabadminton vyzkoušet. Pomalu se

  začali přidávat další hráči. „Ozval se

  Lukáš Šembera, velký talent ve světě

  motorek, který po úraze skončil na

  vozíku. Po krátké době vyjel na me-

  zinárodní turnaje. V Česku jsme sice

  byli pořád sami, ale začínali jsme být

  pomalu vidět,“ vypočítává Pavla. „Po

  Japonsku se k nám nabalovali další

  Přitažlivost

  opeřeného míčku

  Badminton je nejrychlejší raketový sport.

  Hráč musí mít postřeh, hbitost avýbornou

  kondici. Přitažlivosti opeřeného míčku

  neunikl ani parabadminton, ikdyž jeho

  nástup unás nebyl vůbec snadný.

  Na začátku šlo spíše o zpestření

  volného času tří dětí na vozíku.

  Dnes se dá hovořit o závodní skupině.

• Strana 47

  47

  kvalitní hráči: Lukáš Kyncl, Honza

  Matoušek, Luděk Benada nebo Ka-

  mil Šnajdar. Dohromady máme nyní

  devět stálých hráčů. Trénujeme dva-

  krát týdně, někteří i víckrát, indivi-

  duálně,“ dodává.

  Postupem času Sharks pokročili

  i ve znalosti a realizaci turnajových

  možností. Seznámili se s polskými

  a vídeňskými parabadmintonový-

  mi skupinami a začali vyjíždět na

  společná soustředění a turnaje. Ko-

  nečně se dalo uspořádat otevřené

  mistrovství ČR – v květnu  se

  chystá v Rousínově už šestý roč-

  ník. Pavla vypočítává: „Naše ambice

  postupně vzrůstaly, dnes se Lukáš

  Kyncl s Honzou Matouškem účastní

  velkých mezinárodních turnajů. Po

  posledním turnaji v Bahrajnu je Lu-

  káš Kyncl ve světovém žebříčku na

  . místě a Honza Matoušek na .

  V současné době se Lukáš připravuje

  na MS v Tokiu. Od loňska pozitivně

  pociťujeme příznivé dopady nového

  gestorství, spadáme nyní pod Český

  badmintonový svaz. Snahu o založe-

  ní parabadmintonové skupiny vní-

  máme z Ostravy nebo Plzně.“

  DALŠÍ SEZONA, NOVÉ PLÁNY

  Přihlížím, jak hráči mění vozíky, při-

  pravují si rakety, míčky. Na kurt se

  připravuje i nejmladší člen, devítiletý

  Šimon Král (trpí zvýšenou lámavostí

  kostí). S malým rozhovorem mu po-

  máhá maminka. „Tuhle aktivitu jsme

  se Šimonem našli při návštěvě orto-

  pedie. Ležel tam letáček o parabad-

  mintonu,“ říkají a Šimon dodá: „Hraju

  třetí rok, už jsem byl na jednom tur-

  naji, hrál jsem s Lukášem Kynclem

  a skončili jsme druzí!“

  Kamil Šnajdar, další z parabad-

  mintonových nadějí, pracuje jako

  finanční analytik. Hrál už sledge

  hokej, ale na nové adrese, v Brně,

  musel hledat jinou disciplínu. „Při-

  jel jsem se podívat na jeden trénink

  a bylo mi jasné, že badminton je pro

  mne – paraplegika – správná volba,“

  vysvětluje. „Ruce mám i přes one-

  mocnění míchy zdravé, líbí se mi, že

  badminton vyžaduje fyzicky nároč-

  Parabadminton

  HISTORIE

  První zmínky obadmintonu byly

  zaznamenány uInků aAztéků. Novo-

  dobá historie odstartovala vAnglii,

  ale mezníkem se stala premiéra této

  disciplíny na olympijských hrách

  vroce  vBarceloně. Unás se

  badminton poprvé hrál v roce .

  Parabadminton se poprvé objevil na

  paralympijských hrách vTokiu .

  VYBAVENÍ

  Raketa za asi dva tisíce korun,

  oblečení běžné, klubová trička, po-

  hodlné kalhoty. Hráči si platí členské

  příspěvky, poměrně vysoké jsou

  náklady na turnaje amistrovství.

  Dále je uvozíčkářů zapotřebí spor-

  tovní vozík, jehož cena se pohybuje

  vrozmezí  až  tisíc korun.

  PRAVIDLA

  Hrají sportovci vkategoriích ženy

  amuži jednotlivci, čtyřhry asmíšené

  čtyřhry podle kategorie (typu postiže-

  ní). Klasifikace se dělí na dvě skupiny

  vozíčkářů, dvě skupiny postižení dolní

  končetiny, jednu skupinu postižení

  horní končetiny ajednu skupinu pro

  hráče malého vzrůstu.

  KONTAKTY

  Badminton Sharks Brno:

  Pavla Grycová –  

  B. O. Chance Ostrava:

  B.O.Chance@centrum.cz

  Badmintonový klub Kopřivnice:

  www.bkkoprivnice.cz

  BA Plzeň:

  Tomáš Knopp –   

  SK Badminton Český Krumlov:

  Radek Votava –  

  Nebo přímo uČeského

  badmintonového svazu:

  www.czechbadminton.cz,

  kde také najdete více informací

  opravidlech akategoriích.

  HISTORIE CZECH

  PARA-BADMINTON OPEN

  – (VIDEO)

  K začátku sezony

  patří společné

  soustředění...

• Strana 48

  ŽIVOT / AKTIVNĚ – PARABADMINTON

  ný pohyb, že musím při hře rych-

  le a takticky přemýšlet. Už jsem se

  zúčastnil několika turnajů, chystám

  se na otevřené mistrovství v Polsku.

  V současnosti si z vlastních zdrojů

  objednávám sportovní vozík. Jeho

  cena je vysoká, a pojišťovna na něj

  nepřispívá.“

  Trenér Tomáš Voves na závěr su-

  marizuje dosavadní spolupráci se

  sportovci s tělesným postižením:

  „V začátcích jsem bral parabadmin-

  ton jako výzvu, vycházel jsem z videí

  dostupných na internetu. Až po dvou

  letech jsem se dostal na speciální

  školení v Irsku pořádané Badminton

  Europe před MS v Koreji. Novými

  zkušenostmi naživo se pro nás sta-

  la návštěva Japonska. Být v národ-

  ním centru parabadmintonu v To-

  kiu nám připadalo jako sen. Dnes je

  parabadminton přirozenou součástí

  mé trenérské práce s tím rozdílem,

  že každý hráč má odlišné možnosti

  a potřeby.“

  Na začátku šlo podle jeho slov spí-

  še o zpestření volného času tří dětí na

  vozíku. Dnes se dá hovořit o závodní

  skupině. „Naši hráči odehráli ME ve

  Francii a světové turnaje v Bahrajnu,

  ve Španělsku a v Dánsku. Připravu-

  jeme se na další mistrovství Evropy,

  ale i mistrovství světa. Ke společné-

  mu skupinovému tréninku mají vy-

  braní dospělí ještě trénink navíc. Ti

  s největšími ambicemi trénují i čistě

  individuálně a součástí přípravy je

  i posilovna a rehabilitace. Devítile-

  tý Šimon Král navštěvuje i tréninky

  s klubovými zdravými badmintonis-

  ty – i na vozíku je výkonnostně srov-

  natelný! Kromě vozíčkářů nabíráme

  i hráče do skupin s postižením horní

  a dolní končetiny, ale i hráče malého

  vzrůstu,“ láká na závěr případné zá-

  jemce. Pavla Grycová se svým synem Tomášem a Šimonem Králem

• Strana 49

  49

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  Raději

  pracuji

  rukama

  Jiří Kamš (47)

  se živil jako

  dřevorubec.

  Přestože měl

  zkušenosti

  adodržoval

  bezpečnostní

  předpisy,

  přihodil se mu

  vážný úraz.

  To, že vjeho

  důsledku

  nechodí, bylo

  vlastně spíše

  štěstí vneštěstí.

  Hodně věcí se

  změnilo, ale

  dnes vede se

  svojí rodinou

  spokojený život

  vrodinném

  domku vTýništi

  nad Orlicí.

  Handbike s elektrickým pohonem

  se stal Jiříhonovou vášní.

• Strana 50

  ŽIVOT / PŘÍBĚH

  Text: RADEK MUSÍLEK

  Foto: MILAN JAROŠ

  Co se onoho lednového dne roku

   přesně přihodilo, zná jenom

  z vyprávění. Výpadek paměti mu

  z hlavy vymazal dva měsíce života.

  „Pracoval jsem jako OSVČ v Orlic-

  kých horách. Občas mi jezdíval po-

  máhat táta, který byl tou dobou půl

  roku v důchodu. Působil dřív u měst-

  ských technických služeb a dohazo-

  val mi u nich místo, ale mě to stále

  táhlo do lesa. Z jedné zakázky mi

  zbývaly poslední čtyři stromy. Dva

  z nich byly buky stojící blízko u sebe.

  Když jeden z nich začal padat, utrhl

  silnou větev z toho druhého. Ta trefi-

  la mě,“ popisuje dramatickou situaci

  Jiří. Předpisová helma nezvládla za-

  bránit úrazu hlavy a páteře.

  TÉMĚŘ BEZ ŠANCÍ

  Tatínek a kolega Radek mu svo-

  jí přítomností zachránili život. Za-

  volali záchrannou službu, která na

  místo vyslala vrtulník. Ten to ne-

  měl v zalesněném terénu snadné

  s přistáním, ale podařilo se. Jiřího

  transportoval do nemocnice v Hrad-

  ci Králové. „Manželka Lenka se z té

  zprávy zhroutila. Odpoledne za

  mnou do špitálu dorazil táta, brácha

  a ještě další lidé. Lékaři mi moc šancí

  na přežití nepředpovídali. Nakonec

  jsem se ale probral ze čtrnáctiden-

  ního kómatu a začalo moje deseti-

  měsíční přesouvání po nemocnicích

  a rehabilitacích. Do páteře jsem do-

  stal dvě kovové výztuže v oblasti Th

  –, takže ruce mám v pořádku.

  Hlava se kupodivu spravila bez ope-

  race. Ale nepamatuji si nic z Hradce

  ani následně z Rychnova či Náchoda,

  i když tam už jsem prý vnímal. Tepr-

  ve tak od půlky se mi vybavuje pobyt

  v Liberci, ze kterého mě pak převezli

  do Košumberku. Vybral jsem si ho,

  že je to blíž k domovu než Kladruby,“

  líčí Jiří, který se do rodného Týniště

  nad Orlicí vrátil až v říjnu.

  Nebyla to ale podle jeho vlast-

  ních slov žádná pecka. „Bydleli

  jsme v prvním patře paneláku. Sice

  jsme pořídili schodolez, ale doslova

  všechno bylo na manželce. Hodně

  se se mnou nadřela, protože WC

  a koupelna nešly upravit, tahala mě

  i do vany. Kromě toho jsem byl bez

  práce a celé dny zavřený doma. Bylo

  to psychicky velmi náročné období

  pro nás všechny. Ale jít k psychiat-

  rovi jsem odmítal, nešla k němu ani

  Lenka. Nejvíc v pohodě byla mladší

  dcera. V pěti letech si s tím nijak hla-

  vu nelámala, zatímco ta třináctiletá

  z toho byla špatná,“ vzpomíná Jiří

  Kamš.

  NOVÝ ZAČÁTEK

  I když si váží podpory rodiny a je za

  ni vděčný, hlavní vzpruhou mu v té

  době byli kamarádi, kteří se snaži-

  li být neustále v kontaktu a někam

  ho vytáhnout. Tak přešly dva nejná-

  ročnější roky, během nichž si musel

  také najít vyhovující lékaře, jimž se

  svěří do péče. Ne vždy to vyšlo na

  první pokus.

  Bylo také jasné, že musí vyřešit

  otázku bydlení. „Tři roky před úrazem

  jsem naštěstí uzavřel dobrou pojistku,

  takže jsme se nemuseli bát nějakého

  zadlužení. Zrovna když jsem byl roku

   na dalším rehabilitačním poby-

  tu, začalo naše město dražit stavební

  parcely. Bohužel nám odmítli vyjít

  vstříc a prodat nám jednu za vyvo-

  lávací cenu. Tak jsem začal pátrat

  jinde a po roce jsme koupili rodinný

  dům doslova ve vedlejší ulici. Na náš

  původní panelák dohlédneme ze za-

  hrady,“ ukazuje Jiří, který si v příze-

  mí koupeného domu nechal provést

  úpravy, především v podobě plošiny

  na verandu a bezbariérové koupelny

  Po návratu

  z jízdy zatím

  ještě potřebuje

  pomoci

  při přesedání

  na vozík.

• Strana 51

  51

  s toaletou. K jeho samostatnosti při-

  spělo i pořízení auta na ruční řízení.

  Vedle domácího zázemí přišlo na

  řadu i pracovní uplatnění. „Jedna ka-

  marádka mě nasměrovala na svého

  bratrance, který je také na vozíku

  a vede společnost AB-TIP Borohrá-

  dek. Ta se zabývá zaměstnáváním

  lidí s postižením. Každý den tam na

  čtyři hodiny jezdím dělat zámky.

  Práce z domova u počítače by mě

  nebavila. Vždycky jsem raději dělal

  rukama, a navíc se ze mě po úrazu

  stal extrovert, který chce být mezi

  lidmi,“ vysvětluje Jiří Kamš.

  Oproti prvním rokům se jeho život

  evidentně značně proměnil k lepší-

  mu. Zbývá mu energie i na jistý ob-

  čanský aktivismus, kdy se prý snaží

  tlačit na město, aby se věci na poli

  bezbariérovosti hýbaly správným

  směrem. „Do vedení města k jejich

  nelibosti docela šiju. Například když

  jsem si stěžoval, že na nově vybudo-

  vaném parkovišti nejsou vyhrazená

  místa pro vozíčkáře. Poradil jsem se

  s CZEPA, jak postupovat, a podaři-

  lo se mi to prosadit. Jinak se mi ale

  v Týnci žije dobře, já ani manželka

  jsme se odstěhovat nechtěli. Pochá-

  zíme odtud, máme tu rodiny i přáte-

  le,“ konstatuje Jiří.

  BEZ SPORTU ANI RÁNU

  Jedním z výrazných hybatelů k jeho

  návratu do života bylo pražské Cent-

  rum Paraple, kam už pět let pravidel-

  ně dojíždí. Vyzkoušel si zde kromě

  lyží snad všechny sportovní aktivity.

  Není divu, vždyť celý dosavadní život

  hrál fotbal, tenis, lyžoval a jezdil na

  kole. „Najednou jsem přišel o všech-

  no, a to se mi nelíbilo. Začal jsem

  dojíždět do Pardubic do posilovny

  a koukat na hokej, protože fandím

  Dynamu. Baví mě i boccia. S místní-

  mi kamarády jsem hrával stolní te-

  nis, což lze i na vozíku, ale po covidu

  to nějak usnulo.“

  Našel si ale nového koníčka.

  V Parapleti se zamiloval do jízdy na

  hand biku. Už absolvoval několik cy-

  klopobytů, a tak se rozhodl pořídit si

  domů vlastní stroj. „S tím mi hodně

  pomohlo Konto Bariéry, za což moc

  děkuji! Celkem stál  tisíc, skr-

  ze sbírku mi přispěli jednotliví lidé,

  Škoda Auto nebo obce z okolí. Moje

  vlastní město bohužel ne. Já si dopla-

  til  tisíc,“ říká Jiří, zatímco vyndá-

  vá nové kolo z boudičky na zahradě

  a pokračuje v líčení: „Nasednout už

  umím sám, ale zpět na vozík zatím

  potřebuji pomoci. Protože chci man-

  želce šetřit záda, tak raději zavolám

  sousedovi. Handbike má i elektrický

  pohon, takže zvládnu ujet ledacos.

  Zatím mám rekord jen dvacet osm

  kilometrů, protože bylo moc vedro

  na něco delšího. Chci jezdit s rodi-

  nou nebo kamarády, už jsem se do-

  mluvil s jedním z Hradce Králové, že

  dojedu k němu a pak budeme pokra-

  čovat spolu.“

  Zbývá tedy jen popřát hodně šťast-

  ných kilometrů! 

  Do vedení města k jejich nelibosti

  docela šiju. Například když jsem si

  stěžoval, že na nově vybudovaném

  parkovišti nejsou vyhrazená místa pro

  vozíčkáře. Poradil jsem se s CZEPA,

  jak postupovat, a podařilo se mi to

  prosadit.

  Sport a příroda

  ho vždy lákaly.

• Strana 52

  KULTURA

  Ukotvená

  vdokumentu

  Točí dokumentární snímky

  už skoro třicet let, mapuje

  často tabuizovaná témata.

  Režisérka Dagmar Smržová

  nedává návod na řešení

  problému, jde jí především

  opoukázání na problém

  apříběh samotný. Stejně

  jako vjejím zatím posledním

  dokumentu ohandicapované

  Janě zčesko-polského pomezí.

  To už vypadá na vaši celoživotní

  linii, točit lidské osudy…

  Můj první film, absolventský, Čas

  na člověka, asi o mé orientaci vy-

  povídal. Byl to příběh talentovaného

  schizofrenika, kterého ničila váž-

  ná nemoc, a přesto maloval krásné

  obrazy, psal knihy. Hledám a točím

  hrdiny, kteří se navzdory těžkému

  osudu nevzdávají, a nejvíc se mi líbí,

  když skrze jejich těžký osud mohu

  poukázat na nějaký celospolečenský

  problém.

  Studovala jsem FAMU v ročníku

  Fera Feniče a krátce nato se otevíra-

  la Nova – nastoupila jsem tam jako

  nadšená absolventka do formátu Na

  vlastní oči. Fakt hezké období. Točili

  jsme reportáže, které ukazovaly na

  viníka, a díky tomu mohl být často

  skutečně potrestán. To už dnes není

  většinou možné, devadesátá léta to

  umožňovala. Byli jsme takoví bo-

  jovníci za spravedlnost s kamerou.

  Pak mě stáhl Fero Fenič do Febia,

  a myslím si, že hodně let držel žánr

  dokumentu „nad vodou“. Dělala jsem

  miniatury, jako např. Jak se žije mo-

  delkám, Jak se žije kouzelníkům, Jak

  se žije fotbalovým rozhodčím, mno-

  ho Genů a Zpovědí, což byly zase

  příběhy zajímavých osobností, např.

  Zpověď Heleny Růžičkové, lesbické

  Nataši, posledního potomka šlech-

  tické rodiny, muže s polovinou těla.

  Stopáž filmu pro mě není problém.

  Vždycky to nějak vychytám. Mám

  v sobě vnitřní hodiny, jsem po otci

  Text: MICHAELA ZINDELOVÁ

  Foto: ARCHIV ČESKÉ TELEVIZE, MOLOKOFILMU A ČTK

• Strana 53

  53

• Strana 54

  KULTURA / REŽISÉRKA DAGMAR SMRŽOVÁ

  hudebník, a díky muzice, v níž jsem

  vyrůstala, mi přešel rytmus do krve.

  Také jsem začínala ve střižně jako

  asistentka střihu. Tam jsem se hodně

  naučila od skvělých televizních stři-

  hačů, Míši Lišky a Hanky Trejbalové.

  Už tehdy jsem si dokument zamilo-

  vala a zůstala u něj. Baví mě osudové

  přesahy. Ale přece jen, ráda bych si,

  než v profesi skončím, zkusila nato-

  čit i hraný film nebo seriál.

  Vaše silné komorní příběhy jsou

  velmi otevřené. Víte, kdo je sle-

  duje?

  Pouštím se často do bolavých zále-

  žitostí, moje filmy jsou obtížné od

  samého tématu, ale přesto se vždy

  snažím, aby byly i pro většinového

  diváka. Do každé tragédie se snažím

  dostat humor, nalézt ho v příběhu

  a skrze něj předložit lidem těžkou

  problematiku, např. Zachraňte Ed-

  wardse – o manželích ze Zlína, kteří

  se rozhodli, že přivedou na svět hol-

  čičku s těžkým postižením, nazýva-

  ným Edwardsův syndrom, a posta-

  rají se o ni tak dlouho, dokud bude

  třeba. Chtěla jsem poukázat na tlak

  prenatální diagnostiky na budoucí

  maminky, aby při sebemenším po-

  dezření absolvovaly potrat. Zvedla se

  velká vlna ohlasů, pozitivních i nega-

  tivních. Je bezvadné, když film vyvo-

  lá reakce.

  Moje filmy milují více ženy než

  muži. Ale možná je to tím, že se ne-

  bojí si je pustit. Otevřou se tématu,

  nabízeným citům, a potom přivedou

  do kina nebo k televizi i svého muže.

  A ten už potom od filmu neodejde,

  ale sám si ho nepustí. Kolegové mi

  někdy říkají, že mám víc mapovat

  problém: třeba záležitost sexuál-

  ní asistence nebo že žena nemá na

  chráněné bydlení. Já ale ráda na pro-

  blém poukazuji zábavně, s emocí

  a pravdivostí, které si u svých hrdi-

  nů vážím. Když už se rozhodnou se

  mnou spolupracovat, jdou do toho

  většinou se vším všudy. Navzdory

  kritice, která nás nemůže minout.

  Vněkolika snímcích se zabývá-

  te problematikou sexu, dlouho

  tabuizovaným tématem. Víc se

  oněm hovoří vsouvislosti slidmi

  spostižením až vposledních

  letech.

  Podívala jsem se na to téma nejdřív se

  třemi handicapovanými kluky, v do-

  kumentu Miluj mě, jestli to dokážeš

  (). Tři kluci na cestě za sexem,

  taková televizní road movie. Ten

  snímek měl velký ohlas, u nás i na

  zahraničních přehlídkách. Téma se-

  xuální asistence a toho, co s ní souvi-

  sí, jsem otevřela jako první u nás. Ale

  nechtěla jsem se tím zabývat edukač-

  ně nebo poskytovat informace. Chtěla

  jsem, aby si diváci uvědomili, že i lidé

  mající nějaký handicap potřebují lás-

  ku, něhu, intimitu. Bohužel si myslím,

  že máme ve všem, co se týče otevře-

  ného přístupu k sexu handicapova-

  ných, co dohánět.

  Po uvedení Miluj mě, jestli to do-

  kážeš jsem dostávala řadu ohlasů

  s žádostmi, že si diváci přejí podob-

  ný příběh o dívkách. Dala jsem na

  facebook výzvu, že bych ráda nato-

  čila otevřený příběh s handicapova-

  nou mladou ženou, a ozvalo se mi

  jich několik. Potom se ozvala Janice

  „Provokace“ Urbanová z Bernar-

  tic. Napsala mi: „Jdu do toho, řeknu

  všechno, nemám co ztratit!“

  Proč jste zvolila právě Janu?

  Dojela jsem do jejího bydliště, a na-

  jednou se mi v Bernarticích odkrý-

  valo drama, které by si ani Shake-

  speare nevymyslel. Poznala jsem

  Urbanovy: matku Martinu, která

  má dvojčata, mladé krásné ženy, ale

  obě s postižením. Jedna se narodila

  s mozkovou obrnou a její stav se po-

  stupně tak zhoršil, že se o sebe dnes

  sama nepostará, a druhá je od naro-

  zení nevidomá. Martina, matka, se

  Dagmar Smržová (*)

  Česká režisérka adramaturgyně. Absolvovala FAMU, obor

  dokumentární tvorba.

  Je režisérkou aautorkou řady dokumentů především pro

  Českou televizi, natočila dokumentární cyklus otatíncích na

  rodičovské dovolené Táta jako máma, svelkým diváckým

  zájmem se setkaly celovečerní dokumenty Zachraňte

  Edwardse, Nejtěžší volba nebo Otázky pana Lásky pro HBO.

  Vroce  odkryla tabuizované téma sexuální asistence

  (Miluj mě, jestli to dokážeš), otři roky později se ktématu

  vrátila (Chci tě, jestli to dokážeš). Její snímky získávají

  festivalová idivácká ocenění unás ivzahraničí.

  Se svým mužem, také dokumentaristou, vychovala tři syny:

  Josefa, Matěje aJakuba.

  Stopáž filmu pro mě

  není problém. Vždycky

  to nějak vychytám. Mám

  v sobě vnitřní hodiny,

  jsem po otci hudebník,

  a díky muzice, v níž

  jsem vyrůstala, mi přešel

  rytmus do krve.

  Během natáčení

  se i cestovalo...

• Strana 55

  55

  pečlivě stará o jednu z nich, nepohy-

  blivou Janču, za obě by dýchala, ale

  bohužel zápasí s alkoholem. Sama

  to ví, ale nedokáže se tomu vzepřít.

  Je to výkřik bolesti a jejího strachu

  o život obou dcer, také pláč nad tím,

  že s holkama zůstala sama, opustil ji

  jejich otec a nakonec i matka, babič-

  ka děvčat. Martina byla pro všechny

  příliš divoká, stejně tak pro úřady

  sociální péče. Zůstala na to sama.

  Přesto vypadá mladistvě, je hluboká

  a svébytná. Hned při první návštěvě

  jsem si celou rodinu zamilovala, pře-

  devším pro souvztažnost, komuni-

  kaci. Všechno, především pro Janu,

  dělají jakoby mimochodem. Včetně

  hygienické péče o tělo, nakrmení,

  vykoupání, procházky…

  Jana je zajímavá mladá žena. Kdy-

  by byla zdravá, jistě by studovala

  a měla by celou řadu zájemců o in-

  timní vztahy. Bohužel to tak není. Její

  život je složitý, ale bere vše s poko-

  rou, o všechno slušně požádá, podě-

  kuje. Hned po první návštěvě mi bylo

  jasné, že dokument Chci tě, jestli to

  dokážeš má vzniknout právě o této

  rodině z Bernartic.

  Potřebovala jste jistě finance,

  byly? Ajak vypadá běžný natáče-

  cí den?

  Dostali jsme je s producentem Milo-

  šem Lochmanem z Filmového fondu

  a potom se přidala i Česká televize,

  kde se o mně snad už ví, že moje do-

  kumenty, ačkoli bývají kontroverz-

  ní, vždy mají tzv. tah na bránu, jsou

  smysluplné. Natáčecí den je takový,

  jak se předtím domluvíme s hrdiny.

  Nic neděláme za jejich zády, nijak

  je nemanipulujeme. Vycházím vždy

  z toho, jak lidé žijí, co je zajímá, s čím

  bojují, co mají rádi. Protože se ale ně-

  které situace, které bych ráda divá-

  kům ukázala, odehrály v minulosti,

  děláme se štábem často rekonstruk-

  ce podobně jako v hraném filmu.

  Hrdinové mých dokumentů se tak

  často stávají „naturščiky“, tedy přiro-

  zenými herci.

  Proč vás chytla hodně netypická

  rodina vBernarticích?

  Nevím, jestli je to netypická rodina.

  Oni žijí úplně stejně jako my ostat-

  ní. Jana je sice zkroucená, ale snáší

  Maminka Martina

  s hlavní hrdinkou

  dokumentu, dcerou

  Janou Urbanovou.

• Strana 56

  svou diagnózu statečně. Zajímá ji

  všechno, co ostatní mladé lidi. Ačkoli

  jenom leží, stará se hlavně o ostatní.

  Jestli se cítí dobře, mají vše, co po-

  třebují, a jak by se mohl změnit jejich

  život k lepšímu. Nestahuje pozornost

  na sebe, nechce být zaškatulkovaná

  mezi handicapované, mozek jí pra-

  cuje naplno… A její máma Martina

  dělá všechno, co ostatní běžní lidé,

  vaří, peče, uklízí, i když třeba ne tak

  často (smích), nakupuje, stará se

  o potřeby své dcery.

  Zajímavé nebo odlišné je na nich

  to, že nic nezastírají, ani sobě na-

  vzájem, ani svému okolí. Chtějí být

  pravdivé, vadí jim přetvářka a spole-

  čenské škatulkování. Ačkoli vědí, že

  to může být pro ostatní nestravitelné,

  žijí podle svého – a ty se buď připoj,

  nebo jdi dál. Ale buď si jist, že když

  se u nich zastavíš, vždy dostaneš

  všechno, co je třeba, aby ti bylo dob-

  ře. A to je velmi vzácné.

  Lidé v běžné populaci bohužel

  často předpokládají, že když se Jana

  nemůže hýbat, je také mentálně

  „mimo“. Oslovují ji Janičko a mají

  tendenci na ni šišlat. Mluví s ní jako

  s dítětem. Jana je potom překvapuje

  svou sečtělostí, sofistikovanou odpo-

  vědí a smyslem pro humor, který je

  jí vlastní. Jana hlavně nechtěla, aby

  se lidé u filmu nudili, chtěla, aby se

  smáli a díky tomu pochopili, že i ta-

  koví lidé jako ona mají právo na hu-

  mor, lásku, samostatný život.

  Ve filmu je klíčová scéna, kde

  matka sJanou píšou inzerát na

  sexuální asistenční službu. Jana

  si přeje prožít sex amatka je

  vtom nápomocná…

  Jana fakt chtěla prožít ve svém živo-

  tě fyzickou lásku. U nás jsme v téhle

  oblasti hodně pozadu, existují zatím

  asi tři proškolení sexuální asistenti.

  Chtěla by se milovat jako normální

  holka. Tak si dala inzerát. Ozvalo se

  na něj několik podivných existencí,

  tak jsme oslovili tři muže, kteří by

  se sexuální asistencí rádi zabývali

  z titulu svého vzdělání nebo praxe.

  Je tam také tantrický masér, díky ně-

  muž Jana skutečně zažila orgasmus.

  Všechno ale ve filmu zůstalo na hra-

  ně privátní intimity.

  První promítání filmu Chci tě,

  jestli to dokážeš se odehrálo

  vbydlišti Urbanových. Jaké byly

  reakce?

  Napřed ho zhlédla celá rodina, Jana,

  maminka Martina, babička, známí.

  Pro mě skutečně těžká chvilka, Mar-

  tina plakala, když se natvrdo viděla,

  jak na tom díky alkoholu je… „Mu-

  sím s tím něco udělat,“ opakovala.

  Premiéra dokumentu se odehrála

  v Jeseníku, plný sál Janiných kama-

  rádů, a pak v Praze, kde se po konci

  dlouho aplaudovalo. Příběh má dob-

  rý ohlas, je přijímán s velkou emocí,

  s nadšením i v zahraničí.

  Víte, jak jsou na tom Urbanovi

  teď? Vnímáte nějaký náznak

  „happyendu“?

  Já lidi nechci měnit, ani to není mož-

  né. I když mi věří a sami říkají: Tohle

  jsem už dlouho chtěla. Hodně pro-

  měn ale zřejmě právě film nastar-

  toval: Kateřina se vdala, žije v Praze,

  maminka si našla nového partnera.

  On začal tlačit na to, aby Martina ne-

  pila. Tak se o to pokusila a doufám,

  že úspěšně. Moc jí to přeji, protože se

  mi zdá, že je teď konečně, po dlouhé

  době, šťastná. Také Jana se snaží osa-

  mostatňovat, přesunula se do Prahy

  k sestře Kateřině, ale chtěla by bydlet

  sama v nějakém chráněném bydlení,

  jen s asistentkou. V současné chvíli

  se hledají prostředky, aby se její přá-

  ní realizovalo.

  Co je nyní před vámi?

  Cítila jsem se posledními tématy

  unavená, a tak jsme s mojí kamarád-

  kou, kreativní producentkou z České

  televize, našly nový projekt – Mu-

  zikantky, který začínám realizovat

  jako dokumentární cyklus. V tota-

  litě bylo podle mě písničkářství té-

  měř výhradně chlapskou záležitostí.

  Mužští zpívali o touze po svobodě,

  o ztraceném kamarádství, o zradě,

  válce, pravdě a lži. Ale po uvolnění

  se v posledních desetiletích projevi-

  la možnost ženského zpívání. Ženy

  tvoří o více intimních tématech,

  o vztazích, mateřství, naději, ztrátě,

  strachu o druhé a o vášni.

  V každém díle plánovaného osmi-

  dílného cyklu budou tři muzikantky.

  Vybrali jsme s odborným poradcem,

  panem Milanem Tesařem, hudebním

  publicistou z brněnského rádia Pro-

  glas, dvacet čtyři jmen, ale ono jich

  existuje daleko víc! Jedná se o silný

  proud jmen, kytaristek, harmoniká-

  řek, autorek hudby, textů. Navenek

  křehké ženy, obklopené dětmi a ro-

  dinou… Holky, co zpívají o čase, který

  ztrácíme, o nemocích, o tom, jak se

  chováme k planetě a k sobě navzá-

  jem. V tomhle čase je postupně oslo-

  vuji, domlouvám se s nimi, jezdím na

  koncerty. 

  Hodně proměn ale zřejmě právě film

  nastartoval: Kateřina se vdala, žije

  v Praze, maminka si našla nového

  partnera. On začal tlačit na to, aby

  Martina nepila. Tak se o to pokusila

  a doufám, že úspěšně.

  S Janinými

  procházkami

  venku pomáhá

  celá rodina.

  KULTURA / REŽISÉRKA DAGMAR SMRŽOVÁ

• Strana 57

  57

  KULTURA / VÝSTAVA NE(MOC)

  Moc, nemoc ibezmoc

  Po turbulentní avarovné době plné

  tsunami, povodní, požárů apandemií

  jsme se ocitli véře „nemíru“.

  Jak ale surfovat proti vlnám nenávisti?

  Mimo jiné ibezeslovným varováním

  uměleckých děl. Brání se tak mocní,

  bezmocní inemocní.

  Text: MICHAELA ZINDELOVÁ

  Foto: ARCHIV DOX, JAN SLAVÍK

  ©

  DOX

  V pražských Holešovicích, v Centru

  současného umění DOX, právě vr-

  cholí dlouho připravované trio vý-

  stav. Cyklus zahájila expozice Vanitas,

  soustředěná na téma smrti a pomí-

  jivosti. Na podzim minulého roku ji

  vystřídala výstava Nadějné vyhlídky

  o dětství i jeho problémech. A tu od

  června nahradila závěrečná přehlídka

  s tématem moci, nemoci a bezmoci –

  Ne(Moc). Aktuálně v Doxu všechny

  příchozí naléhavě oslovuje „finále“

  takzvané pandemické trilogie.

  Vyostřená optika umělců přizva-

  ných do projektu (Ne)Moc reflektuje

  unikátní umělecké vize, odpovědi na

  nekonečný okruh otázek: jaký bude

  vlastně náš zítřek a co dělat proti

  všem typům násilí. Podnětem pro

  tvorbu se stávají třetí říše, nacismus,

  Rusko, dění kolem něj nebo změny

  na politické mapě světa. Velmi cit-

  livě, vzdor svým vlastním problé-

• Strana 58

  KULTURA / VÝSTAVA NE(MOC)

  Výstava Ne(Moc)

  DOX, Praha , Poupětova , otevřeno od středy do neděle

  do . . , bezbariérový vstup, více na www.dox.cz

  Art brut neboli syrové umění je označení pro umělecká díla,

  která vytvářejí lidé sduševní poruchou nebo jinak vyloučení

  na okraj společnosti.

  mům, vnímají tvůrci současný svět

  i historii. I když třeba pracují v pani-

  ce nebo strachu.

  Výstava příchozím klade i otázku,

  kde končí normalita tvůrců a kde za-

  číná „nemoc“ – pokouší se propojit

  kategorii současného umění s díly

  art brut. Vedle sebe se tak na stěnách

  objevuje tvorba nejen duševně ne-

  mocných, ale i společenských outsi-

  derů. Prezentuje se řada jmen tvůrců

  v evropském i zámořském kontextu.

  Školení i neškolení autoři, někteří

  s více či méně vážným postižením.

  A prezentace desítky českých autorů

  na rozlehlé výstavě se jistě neztrácí.

  Jsou mezi nimi světově známý Zde-

  něk Košek nebo začínající student

  Matěj Hošek.

  Autentický umělecký výstavní

  protest připravil DOX ve spolupráci

  se spolkem ABCD, jedna z aktivních

  kurátorek projektu, Mgr. Ivana Brád-

  ková, rok před zahájením výstavy

  Ne(Moc) po dlouhé nemoci bohužel

  zemřela.

  DVA OSUDY ZA VŠECHNY

  U každého vystaveného díla je

  v Doxu krátký životopis autora, jí-

  mavý i značně dramatický. Zastavi-

  ly jsme se s kurátorkou jen u dvou

  jmen: rodáka z Duchcova Zdeňka

  Koška a amatérské výtvarnice z Pe-

  trohradu Jeleny Osipovové. Zdeněk

  Košek byl vyučený typograf, který

  se věnoval kresbě a olejomalbě. Zají-

  mavý solitér, kterému učarovaly tva-

  ry oblaků (sám se považoval za svě-

  tového meteorologa), koncem . let

  onemocněl schizofrenií. Ještě během

  života začal svá díla vystavovat.

  Teoretička umění a kurátorka Te-

  rezie Zemánková poznala umělce

  osobně a vzpomíná: „Jezdila jsem ho

  navštěvovat do Ústí, právě od Zdeň-

  ka Koška jsme si vypůjčili motto celé

  výstavy: ,Nebyl jsem nemocný, byl

  jsem mocný až moc‘, kterým popsal

  období, kdy řídil počasí na celém

  světě. Přátelím se s mnoha český-

  mi autory, zastoupenými na výstavě,

  a jsem moc ráda, že jsem poznala

  také Jerryho Gretzingera, který při-

  letěl z USA do Doxu nainstalovat

  svoji gigantickou mapu.“

  Nepřehlédnutelná jsou vystavená

  díla takzvané babičky opozice, rus-

  ké amatérské malířky Jeleny Osi-

  povové (), která vystudovala

  střední uměleckou školu v Petro-

  hradě. Zúčastňuje se aktivně pro-

  testů proti agresi na Ukrajně, byla

  opakovaně zatčená. Originály jejích

  děl – mnohdy jen kartony vzniklé

  v prvních měsících tohoto roku – se

  objevily na výstavě v Praze. I když

  se obvykle projekty s mezinárodní

  účastí řeší s významným časovým

  předstihem, právě u této výtvarni-

  ce aktuální atmosféra předhonila

  všechny plány.

  Ptáme se Terezie Zemánkové, jak

  se sem vlastně díla Jeleny Osipovové

  dostala. Odpoví s úsměvem: „Přivezl

  je kurýr asi dva dny před vernisá-

  ží. Kurátor Otto M. Urban je nechal

  propašovat přímo z Petrohradu, ale

  ani on neví, kdo je nakonec do Čech

  dovezl. Víme jen, že tomu odvážlivci

  hrozilo patnáct let odnětí svobody.“ 

• Strana 59

  59

  TŘI OTÁZKY PRO…

  teoretičku umění

  akurátorku výstav

  Terezii Zemánkovou:

  Nakolik se původní koncepce

  Ne(Moci) změnila ve víru

  společensko-politických

  okolností?

  Projekt (Ne)Moc chtěl

  původně zkoumat stavy

  moci abezmoci, způsobené

  především psychickou nemocí.

  Válka na Ukrajině ipandemie

  covidu avšudypřítomný

  strach, manipulace aztráta

  individuálních svobod snimi

  spojené ale změnily perspektivu

  – pojmy rozum ašílenství

  se naplnily novými obsahy.

  Aroli bezmocných obětí může

  sehrát každý znás bez ohledu

  na to, jestli má nebo nemá

  psychiatrickou diagnózu. Tyto

  změny se pochopitelně odrazily

  vcelkové koncepci výstavy,

  vjejím členění do podkapitol

  asamozřejmě ive výběru

  umělců.

  Jaký tým kurátorů pracoval

  na přípravě?

  Za DOX to byl jeho šéfkurátor

  Otto M. Urban, který měl na

  starosti především současné

  umělce, za spolek ABCD jsme

  vybraly tvůrce art brut společně

  sNatálií Drtinovou. Iniciátorkou

  celého projektu byla moje

  kolegyně Ivana Brádková.

  Jakou sílu má podle vás

  výtvarný protest?

  Naším cílem nebyl historický

  exkurz ani moralita.

  Prostřednictvím zastoupených

  děl jsme chtěli mocenské

  choutky hlavně zesměšnit,

  obnažit jejich patologickou

  podstatu, ukázat, že touha

  po moci je vlastně projevem

  nemoci. Věřím, že právě díla art

  brut, která se nepřetvařují, jsou

  autentická, přímočará azároveň

  velmi emotivní, dokážou sdiváky

  komunikovat bezprostředně

  ajejich výpověď má explozivní

  razanci.

  Jelena Osipovová Carlo Zinelli: Bez názvu

  Jerry Gretzinger:

  Jerryho mapy,

  2022

• Strana 60

  KULTURA / POVÍDKA

  Ž

  iju si docela poklidný život

  důchodce, který – nikoli

  svou zásluhou – nemá tak

  populární starost dnešních

  seniorů, totiž hluboko do

  kapsy. Především proto, že

  naši synové jsou úspěšnými

  podnikateli a nejsou lakomí.

  Takže si s manželkou

  můžeme dopřát poněkud větší byt, slušné auto,

  kvalitní dovolené i sem tam nějakou večeři v dobré

  restauraci. A ještě jedna věc mi dělá radost – moje

  žena má dost kamarádek, které neustále vymýšlejí

  nové a nové akce, jako je třeba závod o nejlepší

  koláče, pochod kolem známého hradu, pletení

  nejdelší šály nebo pohár o nejšílenější podprsenku.

  Všechny tyto blázniviny jsou mužům nepřístupné.

  Takže pohoda a krásné volné chvíle v křesle s mými

  knihami a dýmkami s aromatickým tabákem. Tak

  bylo a mohlo být i nadále, kdyby Klub divoženek, jak

  si dámy říkají, nepřišel s novou aktivitou.

  Založily seniorskou poradnu. Dobře, ale proč si

  musely uložit povinnost, že každá přivede svého

  muže nebo jen přítele a lektoři poradny ho oznámkují,

  zda má předpoklady žít se svou divoženkou dál.

  Musel jsem se tedy zúčastnit. Představte si pronajatou

  klubovnu místního šachového spolku, deset stejně

  velkých stolků a za každým z nich bytost s přísným

  pohledem a zjevným odhodláním když ne zabíjet, tak

  alespoň mučit. Až na jednu výjimku všechno ženy

  neurčitého věku, už dávno módního oblečení a účesů

  vzor vrabčí hnízdo. Jediný chlap

  s obrovským předkusem a chrupem

  vhodným k porcování dálkových

  kabelů. Hlavní organizátorka mě

  postrčila k prvnímu stolku a odešla

  zpět do chodby. Usedl jsem

  a třičtvrtětunová lektorka zahřměla:

  „Na každém stanovišti dostanete jednu

  otázku a my odpověď oznámkujeme

  od jedničky do desítky. Kdo nezíská

  aspoň šedesát bodů, bude označen

  za neperspektivního trubce a jeho

  partnerce pomůžeme s ukončením

  vztahu. Pochopil?“ Než jsem se stačil

  vyjádřit, přišla otázka: „Vyhledal jste

  někdy kurvu?“ Přiznám, že tohle mě

  zaskočilo. Ale hora hmoty se podívala

  tak přísně, že jsem raději pípnul, že

  ne. To byl první krok k mé katastrofě.

  Mamutka ukázala vedle a řekla: „Jděte

  ke dvojce a přestaňte lhát!“

  Přesunul jsem se k paní, která

  určitě celý život pracovala v pohřební

  službě. Více než smutná tvář na

  vrásčitém krku a šaty z fundusu

  hororových filmů o upírech. Ani se

  na mě nepodívala a četla z papíru:

  „Perete si svoje ponožky?“ Popravdě

  jsem řekl, že u nás pere pračka.

  Vzdechla a dodala: „Zase nic.

  Přesuňte se na trojku.“ Tam seděl

  Zdeněk Jirků

  Seniorská

  poradna

  Ilustrace:

  MIROSLAVA KOLÁŘOVÁ ŠULCOVÁ

• Strana 61

  ten kabeložrout. Vyprskl svou otázku: „Máte rád

  krupicovou kaši?“ Kdyby nebylo kapiček jeho slin

  na mém obličeji, zasmál bych se, takhle jsem musel

  zaútočit: „Větší pitomost tam nemáte?“ Vycenil zuby

  ještě víc a okousanou, spíš ohlodanou tužkou ukázal

  ke čtyřce.

  Tam čekala osoba docela normálního zjevu.

  Ale ten hlas! Skřehotala tak, že se mi okamžitě

  vybavily husy na babiččině dvorku. „Jak často

  vypouštíte větry?“ To už bylo jasné, že jsem se

  ocitl ve výzkumné laboratoři duševního zdraví.

  Přistoupil jsem tedy na jejich hru. „Ve všední dny asi

  padesátkrát, o víkendu zadržuji.“ Hlas nádražního

  tlampače odpověděl: „ Chyba, to je pokrytectví.

  Vaše partnerka musí šílet, větry jsou přece skvělou

  informací o pevném zdraví. Nula bodů.“

  Však jsem si kousky dobře pamatoval.

  Je možné zavařovat vzduch? Můžou být slepice

  homosexuální? Umějí některé kočky mluvit

  lidským hlasem? Čím se léčí člověk nakažený plísní

  bramborovou? Mohou být pletací jehlice z gumy?

  Kolik měsíců nosí smutek praneteř po nevlastním

  bratranci?

  Až do konce to tedy bylo podobné. Pitomé a ještě

  pitomější otázky a k nim káravé pohledy „expertů“.

  Kdo vybíral tuhle sestavu viditelně porouchaných

  mozků? Kdo vůbec přišel na myšlenku založit

  seniorskou poradnu tohoto pomateného druhu? Těšil

  jsem se, jak podobnými otázkami zaskočím svoji

  ženu a doporučím jí, aby raději navštěvovala kursy

  svařování železa nebo jízdy na saních do kopce.

  Vypadl jsem do chodby a těšil se, jak manželce

  doslova zakážu celý Klub divoženek pod hrozbou

  rozvodu. Jenomže ona v chodbě nebyla, zato se tam

  usmívala velmi sympatická a skvěle oblečená dáma.

  Jak viděla mou nezakrytou zuřivost, zeptala se: „To

  byla kravina, co? Já holkám říkala, že se tím jenom

  ztrapníme. Snad bude víc tak naštvaných mužů, jako

  jste vy. Kdepak opisovat z internetu, to je cesta do

  pekla!“ Nemohl jsem než souhlasit. Ale ta krasavice

  ještě dodala: „ Nechtěl byste ten příšerný zážitek

  spláchnout skleničkou vína?“

  Tak jsem s ní šel do blízkého bistra U krvavého

  kolena, kde jsem nebyl už od odchodu do penze.

  Hezky jsme si popovídali a domluvili společnou

  procházku hned na příští den. Doma jsem suše

  oznámil, že o Klubu divoženek už nechci slyšet, a tiše

  se těšil na dny příští. Bylo to lepší a lepší. Za čtrnáct

  dnů jsem se k paní Květě přestěhoval a začal si

  užívat novou lásku. Se vším všudy.

  Seniorskou poradnu tedy mohu jen doporučit.

  

  61

• Strana 62

  Jak si můžu zajistit

  pomoc apéči

  Příspěvek na péči je speciální dávkou

  podle zákona o sociálních službách

  č. 108/2006 Sb. Má pomoci vsituaci,

  kdy zdůvodu dlouhodobě nepříznivého

  zdravotního stavu nezvládáte péči o svou

  osobu a jste závislí na pomoci jiné osoby.

  Text: LUCIE MARKOVÁ

  Ilustrační foto: ALEŠ ČERNOHOUS

  Čtenáři tohoto časopisu většinou

  dávku již dobře znají, cílem tohoto

  článku tedy není poskytnout zá-

  kladní informace o příspěvku, ale

  spíše se zaměřit na situace, kdy se

  zdravotní stav mění, zhoršuje, na-

  stávají mimořádné okolnosti. A dále

  pak upozornit na některé povinnosti

  příjemce příspěvku i nastínit méně

  známé podmínky a možnosti péče.

  STRUČNÉ SHRNUTÍ

  ZÁKLADNÍCH INFORMACÍ

  O příspěvek na péči se žádá na

  Úřadu práce. Existuje ve čtyřech

  stupních tzv. závislosti. Při určování

  stupně je rozhodujících  základ-

  ních životních potřeb, při kterých

  osoba z důvodu dlouhodobě nepří-

  znivého zdravotního stavu potřebuje

  dopomoc či dohled.

  Řízení probíhá tak, že na základě

  vaší žádosti proběhne v přiroze-

  ném prostředí tzv. sociální šetření

  a následně výše uvedené potřeby

  posoudí také posudkový lékař, a to

  na základě dostupných lékařských

  zpráv a výsledku sociálního šetření.

  Následně je určen stupeň závislosti,

  ke kterému se váže konkrétní výše

  příspěvku na péči.

  Existuje rozdílný způsob posuzo-

  vání u osob do  let věku a u do-

  spělých, u těchto skupin se také

  liší výše stupňů příspěvku na péči

  (s výjimkou nejvyššího stupně, kte-

  rý činí pro obě skupiny   ko-

  run). Příjemcem příspěvku je oso-

  ba sama, v případě dítěte zákonný

  zástupce či tzv. zvláštní příjemce

  příspěvku, ten je stanoven tehdy,

  pokud existuje rozhodnutí orgánu

  o svěření do péče, rozsudek o ome-

  zení způsobilosti k právním úko-

  nům či také v situacích, kdy osoba

  závislá na péči nemůže příspěvek

  přijímat nebo jej nevyužívá k zajiš-

  tění potřebné pomoci.

  CO KDYŽ SE MI ZHORŠUJE

  ZDRAVOTNÍ STAV?

  Pokud se zhorší zdravotní stav, je

  možné požádat o zvýšení stupně pří-

  spěvku na péči, k tomuto účelu slou-

  ží formulář „Návrh na změnu výše

  přiznaného příspěvku na péči“, který

  se dá stáhnout i vyplnit on-line. Na

  webu www.mpsv.cz/web/cz/for-

  mulare najdete také vzor již vyplně-

  ného formuláře. Zásadní je kolonka

  „Požadovaná změna“, zde je dobré

  uvést argumentaci (zhoršení zdra-

  votního stavu) a tuto argumentaci

  ideálně podpořit aktuálními lékař-

  skými zprávami, ze kterých změna

  vyplývá.

  CO KDYŽ NESOUHLASÍM

  SURČENÝM STUPNĚM

  PŘÍSPĚVKU NA PÉČI?

  V rozhodnutí o příspěvku na péči musí

  být vždy uvedeno, že se proti němu

  lze odvolat, lhůta činí  dní. Zásadní

  je argumentace, ideálně je dobré ob-

  rátit se na některou z poraden, které

  se věnují vašemu handicapu a mají

  s opravnými prostředky zkušenos-

  ti. Důležité je opřít se opět o lékařské

  zprávy, případně doplnit další důkazy,

  které podpoří tvrzení, že vám neuznali

  veškeré nezvládnuté základní životní

  potřeby. Neodvoláváte se totiž proti

  částce příspěvku, ale proti počtu uzna-

  ných nezvládnutých potřeb. V případě,

  že uspějete, je vám vyšší příspěvek

  vyplacen zpětně.

  LZE NĚJAK ZOHLEDNIT, ŽE JSEM

  NA TOM FINANČNĚ ŠPATNĚ?

  Formulář „Žádost o zvýšení příspěv-

  ku“ lze vyplnit v případě, jestliže roz-

  hodný příjem společně posuzovaných

  osob je nižší než dvojnásobek částky

  životního minima „rodiny“, kde je ale

  zároveň podmínkou, že handicap má

  dítě či rodič, který o nezaopatřené

  dítě pečuje. Nárok na zvýšení tedy

  nevznikne v domácnosti, kde spolu

  žijí a hospodaří např. pouze dva do-

  spělí. Zvýšení činí   Kč měsíčně.

  Nárok při žádosti o zvýšení dokládáte

  příjmy jednotlivých osob podle záko-

  na o životním a existenčním minimu.

  KDO OMĚ MŮŽE PEČOVAT?

  Pečovat o mě může osoba blízká, re-

  gistrovaný poskytovatel sociálních

  služeb či tzv. asistent sociální péče

  (neplést s osobním asistentem, což

  je zaměstnanec registrované služby

  „osobní asistence“). Asistentem so-

  ciální péče může být fyzická osoba,

  která není mou osobou blízkou a tuto

  SERVIS

• Strana 63

  Lucie MARKOVÁ

  činnost nevykonává jako podnikatel.

  Může to být tedy např. kamarád/ka,

  soused/ka anebo osoba, kterou jsem

  si pro tento účel zajistil a se kterou

  jsem si dojednal oboustranně vý-

  hodné podmínky péče. Zákon o so-

  ciálních službách stanovuje, že tato

  osoba musí být starší  let věku

  a zdravotně způsobilá. Zdravot-

  ní způsobilost může posuzovat ÚP

  v rámci kontroly využívání příspěv-

  ku. Za zdravotně způsobilou osobu

  k poskytování pomoci se nepova-

  žuje osoba, která má sama nárok na

  příspěvek, ledaže lékařským posud-

  kem vydaným poskytovatelem zdra-

  votních služeb doloží, že je schopna

  tuto pomoc poskytovat.

  S asistentem sociální péče jste po-

  vinni uzavřít písemnou smlouvu o po-

  skytnutí pomoci, která bude obsahovat

  označení smluvních stran, rozsah po-

  moci, místo a čas poskytování pomoci

  a výši úhrady za pomoc. Smlouvu sa-

  mozřejmě nemusíte uzavírat, pokud

  o vás pečuje osoba blízká.

  Doporučuje se nebýt závislý pou-

  ze na pomoci blízké osoby, zvláště,

  pokud je pouze jedna. V případě ne-

  nadálé situace může dojít k tomu, že

  nemáte zajištěnu odpovídající péči.

  Také z hlediska fyzického odpočinku

  či duševní hygieny pečujících osob

  blízkých se doporučuje kombinace

  pečujících osob, případně kombina-

  ce s registrovanou sociální službou

  či asistentem sociální péče.

  CO KDYŽ MĚNÍM PEČUJÍCÍ

  OSOBU ČI SLUŽBU?

  Jednou z povinností příjemce pří-

  spěvku je hlásit změny v poskyto-

  vatelích pomoci, slouží k tomu for-

  mulář „Oznámení o poskytovateli

  pomoci“, je to tentýž, který přikládáte

  k žádosti o příspěvek na péči. Změ-

  ny je nutné hlásit do osmi dnů ode

  dne, kdy změna skutečně nastala.

  Oznámit je třeba i např. rozšíření pe-

  čujících osob o další osobu/y či když

  např. měníte registrovaného po-

  skytovatele sociálních služeb (např.

  poskytovatele osobní asistence, pe-

  čovatelské služby, změna pobytové

  sociální služby apod.).

  MÁM NĚJAKÉ POVINNOSTI

  VŮČI ÚŘADU?

  Pokud jste žadatel o příspěvek, máte

  povinnost součinnosti při zjišťování

  nároku na příspěvek, je tedy třeba

  podrobit se sociálnímu šetření, vyšet-

  ření zdravotního stavu, předložit lé-

  kařské zprávy, případně doložit další

  skutečnosti. Dále pak hlásit pobyt

  v zařízení následné nebo dlouhodobé

  lůžkové péče a taktéž skutečnost, že

  jste propuštěni ze zdravotnického za-

  řízení lůžkové péče.

  Pokud jste již příjemce příspěvku,

  máte povinnost písemně hlásit úřadu

  do osmi dnů „změny ve skutečnos-

  tech rozhodných pro nárok na příspě-

  vek, jeho výši či výplatu“. Kromě již

  výše uvedeného doplňuji např. změ-

  nu bydliště, změnu bankovního účtu

  (pokud je příspěvek na něj vyplácen),

  v případě, že je vám poskytován zvý-

  šený příspěvek o   Kč měsíčně

  (viz výše), také dokládat příjem.

  Důležitou povinností je hlásit pří-

  slušné pobočce ÚP přijetí oprávněné

  osoby k hospitalizaci či její propuště-

  ní z ní, a to do lhůty osmi dnů ode dne,

  kdy tato skutečnost nastala. Tuto po-

  vinnost má osoba samotná (pokud je

  toho schopna), pečující osoby (osoba

  blízká či asistent sociální péče), ale

  i registrovaný poskytovatel sociální

  služby. Obdobně platí povinnost hlá-

  sit úmrtí osoby oprávněné k pobírání

  příspěvku na péči pečující osobou či

  sociální službou.

  Pokud povinnosti výše uvedené

  nesplníte, hrozí zastavení výplaty či

  odnětí příspěvku.

  CO KDYŽ SE MI NEDAŘÍ

  PÉČI ZAJISTIT?

  Všechno výše uvedené jsou teoretic-

  ké informace v případě, kdy je odpo-

  vídající péče či služba dostupná, co

  ale dělat, když není? Co když nemám

  kolem sebe osoby, které by mi moh-

  ly pomoci, a není dostupná ani ade-

  kvátní sociální služba?

  Neváhejte zapojit do řešení vaší

  obtížné sociální situace i obecní úřad

  obce s rozšířenou působností. Jeho

  povinností ze zákona je řešit tyto

  obtížné situace a pomoci vám najít

  řešení, které třeba nebude ideální,

  ale minimálně by měli mít pracovní-

  ci úřadu přehled o službách v jejich

  územní působnosti a mají také často

  vhodnější vyjednávací pozice. V ko-

  nečném důsledku může vaše situace

  pomoci také jiným, pokud obec na

  svém území nemá dostatek regis-

  trovaných poskytovatelů pomoci,

  váš kontakt s nimi a upozornění na

  tuto situaci může v dlouhodobém

  horizontu pomoci navýšit kapacity

  těchto služeb. 

  63

  O příspěvek na péči se žádá na Úřadu

  práce. Existuje ve čtyřech stupních

  tzv. závislosti. Při určování stupně je

  rozhodujících  základních životních

  potřeb, při kterých osoba z důvodu

  dlouhodobě nepříznivého zdravotního

  stavu potřebuje dopomoc či dohled.

• Strana 64

  SERVIS / KANCELÁŘ OMBUDSMANA

  Text: MGR. MAGDALENA PAULUSOVÁ

  Foto: KANCELÁŘ VEŘEJNÉHO

  OCHRÁNCE PRÁV

  Na práva lidí s postižením u nás

  už od roku  dohlíží veřejný

  ochránce práv, tedy ombudsman.

  Česko tak plní své závazky vyplýva-

  jící z Úmluvy OSN o právech osob se

  zdravotním postižením.

  Tato Úmluva je významnou me-

  zinárodní smlouvou o lidských prá-

  vech a základních svobodách. Ne-

  přináší žádná nová lidská práva, ale

  má lidem s postižením zaručit plné

  uplatnění jejich práv a aktivní zapo-

  jení do života ve společnosti. Nava-

  zuje na desetiletí práce Organizace

  spojených národů na změně posto-

  jů a přístupu k lidem s postižením.

  Mezi její hlavní zásady patří respekt

  k lidské důstojnosti a nezávislosti,

  zákaz diskriminace, plné zapojení do

  společnosti, respektování odlišností,

  rovnost příležitostí, přístupnost, rov-

  nost žen a mužů či respekt k vyví-

  jejícím se schopnostem dětí a jejich

  právu na zachování identity. Ačko-

  liv se Úmluva při jejím důsledném

  pročítání a porovnáním s realitou

  všedních dní může zdát do jisté míry

  vizionářská, je nutné si uvědomit, že

  stojí na pevných základech a měla

  by sloužit jako jasný návod, kterým

  směrem by se měly změny ubírat.

  Česká republika Úmluvu ratifiko-

  vala (jinými slovy závazně potvrdila

  platnost) již v době jejího vzniku. Tr-

  valo však téměř dalších deset let, než

  přistoupila k vytvoření nezávislého

  monitorovacího mechanismu, tedy

  instituce, jejíž povinností by bylo sle-

  dovat a průběžně vyhodnocovat, do

  jaké míry stát Úmluvu naplňuje. Po

  několikaletých diskusích, kdo a za

  jakých podmínek by se měl moni-

  torování ujmout nebo jestli by měl

  vzniknout úplně nový samostatný

  úřad, svěřili zákonodárci tuto povin-

  nost právě veřejnému ochránci práv.

  Součástí Úmluvy je také tzv. opč-

  ní protokol, který Česká republika

  podepsala společně s Úmluvou, ale

  v platnost vstoupil až v září roku

  . Opční protokol umožňuje,

  aby smluvní státy uznaly pravomo-

  ci Výboru OSN pro práva osob se

  zdravotním postižením zabývat se

  stížnostmi jednotlivců nebo skupin

  jednotlivců na porušení práv vyplý-

  vajících z Úmluvy. V praxi to zname-

  ná, že se nyní mohou i lidé z Česka

  obrátit na Výbor OSN se stížností na

  porušení práv plynoucích z Úmluvy,

  která se jich přímo dotýkají.

  MONITOROVÁNÍ PRÁV

  LIDÍ SPOSTIŽENÍM

  Ombudsman dohlíží především na

  to, jestli Česká republika plní své zá-

  vazky a povinnosti, které jí z Úmluvy

  plynou. Připravuje proto takzvanou

  alternativní zprávu o naplňování

  Úmluvy, kterou stejně jako další mo-

  nitorovací orgány v jiných státech

  v pravidelných intervalech zasílá Vý-

  boru OSN pro práva lidí s postižením.

  Výbor OSN pak pravidelně vyhod-

  nocuje situaci v jednotlivých zemích

  a případně adresuje státu doporučení

  ke zlepšení situace lidí s postižením

  na daném území. V České republice

  nás podání této zprávy teprve čeká.

  Další, neméně důležitou náplní

  práce ombudsmana je ochrana práv

  Veřejný ochránce

  práv už téměř pět let

  monitoruje práva lidí

  s postižením

  DOJÍT SI NA ÚŘAD ZAŘÍDIT VŠE POTŘEBNÉ, ZÍSKAT SAMOSTATNÉ

  NEZÁVISLÉ BYDLENÍ NEBO CHODIT DO BĚŽNÉ ŠKOLY SPOLU

  SVRSTEVNÍKY. TO JSOU JEN NĚKTERÉ ZDÁNLIVĚ OBYČEJNÉ

  SITUACE, KTERÉ MOHOU BÝT PRO LIDI SPOSTIŽENÍM SLOŽITĚJŠÍ

  NEŽ PRO OSTATNÍ.

• Strana 65

  65

  zakotvených v Úmluvě. Ombudsman

  provádí výzkumy či vlastní šetření

  a zpracovává doporučení ke zlepšení

  situace lidí s postižením, která ad-

  resuje zejména ústředním orgánům

  státu, jako jsou jednotlivá minister-

  stva, Úřad práce ČR, kraje a další.

  Od roku  se věnoval například

  dostupnosti a přístupnosti sociál-

  ních služeb, přístupnosti dopravy,

  zaměstnávání lidí s postižením ve

  veřejném sektoru, naplňování voleb-

  ního práva a přístupnosti voleb lidem

  s postižením.

  O svých zjištěních a zásadních

  tématech ombudsman mluví nejen

  s odborníky, ale snaží se na ně upo-

  zorňovat i laiky a samotné lidi s po-

  stižením. Proto pořádá konference

  nebo školení, podporuje mezinárod-

  ní dny nebo tvoří přístupné infor-

  mační materiály týkající se práv lidí

  s postižením.

  Informace sdílí i prostřednictvím

  facebookové skupiny Práva lidí s po-

  stižením, jež má již přes tisíc členů

  a pravidelných přispěvatelů. Om-

  budsman také pravidelně vydává

  bulletin, který čtenáře seznamuje

  s monitorovací činností. A témata

  dotýkající se práv lidí s postižením

  jsou také obsahem některých dílů

  z podcastové série Na kávu s om-

  budsmanem.

  Zabýval se v ní například tím, ja-

  kou podporu může využívat dospělý

  člověk, který má ztíženou schopnost

  právně jednat, nebo řešil způsoby

  pomoci pro děti s postižením a jejich

  rodiny.

  SPOLUPRÁCE SLIDMI

  SPOSTIŽENÍM APORADNÍ ORGÁN

  Na to, co je potřeba v oblasti práv lidí

  s postižením zlepšit nebo na co by se

  měl ombudsman při monitorování

  zaměřit, ho může upozornit kdoko-

  liv. Obracejí se na něj jak jednotlivci,

  tak organizace hájící práva lidí s po-

  stižením. Velmi důležitou součástí

  monitorování je přímé zapojení sa-

  motných lidí s postižením či lidí ak-

  tivně hájících práva lidí s postižením,

  proto ombudsman zřídil poradní

  orgán. Ten má v současné době 

  členů, kterými jsou lidé s přímou

  zkušeností nebo zástupci organi-

  zací, které poskytují lidem s posti-

  žením podporu v naplňování jejich

  práv. Jedná se o ojedinělou platfor-

  mu, kde si lidé s různými životní-

  mi zkušenostmi a postoji vzájemně

  naslouchají, sdílejí své zkušenosti

  a ombudsmana seznamují se svým

  pohledem na věc.

  Poradní orgán se schází zpravidla

  čtyřikrát až pětkrát ročně a jeho čin-

  nost nepřerušila ani omezující opat-

  ření vydávaná v souvislosti s koro-

  navirovou pandemií, kdy jeho setkání

  plynule přešla do on-line prostředí.

  Zasedání poradního orgánu jsou za-

  měřena tematicky podle jednotlivých

  článků Úmluvy. Jako priority pro prá-

  ci v roce  si členové poradního

  orgánu zvolili témata vzdělávání, so-

  ciální služby a principy reformy zá-

  kona o sociálních službách, systém

  posuzování pro účely jednotlivých

  dávek, svéprávnost, destigmatizaci

  lidí s postižením a předsudečné násilí.

  CHCETE SE TAKÉ ZAPOJIT?

  Chcete podat podnět, upozornit na

  systémový nedostatek či se jinak za-

  pojit do monitorování práv lidí s po-

  stižením? Obraťte se na kohokoliv

  z odboru ochrany práv osob se zdra-

  votním postižením (https://www.

  ochrance.cz/provoz/kontakty/)

  nebo se staňte členem facebookové

  skupiny Práva lidí s postižením. Bu-

  deme se těšit na vaše příspěvky.

  Autorka je právnička z Kanceláře

  veřejného ochránce práv, tajemnice

  poradního orgánu veřejného ochrán-

  ce práv pro oblast práv lidí s postiže-

  ním, paulusova@ochrance.cz. 

  Odkazy

  Některé zvýzkumů a doporučení naleznete pod

  následujícím odkazem www.ochrance.cz/vystupy/.

  Jednotlivá vydání bulletinu či díly podcastu jsou volně

  přístupné kpřečtení či kposlechu pod následujícími

  odkazy www.ochrance.cz/vystupy/bulletin/

  a www.ochrance.cz/vystupy/podcast/

  Přidejte se

  do skupiny

  Práva lidí

  spostižením

  na facebooku

  Spolupráce

  se sebeobhájci

• Strana 66

  SLOVO MÁ...

  Vydává Spolek přátel Konta Bariéry

  vespolupráci sNadací Charty 77

  Melantrichova 504/5

  110 00 Praha 1

  IČ: 62933833

  Šéfredaktor:

  Štěpán Beneš

  e-mail: stepan.benes@muzes.cz

  Redakce:

  Radek Musílek

  e-mail: radek.musilek@muzes.cz

  Manažerka redakce:

  Veronika Vojtíková

  e-mail: veronika.vojtikova@muzes.cz

  Mobil: 723 026 881

  Korektorka:

  Martina Čechová

  Adresa redakce:

  Melantrichova 5, 11000 Praha 1

  Mobil: 725 208 298

  Web: www.muzes.cz. E-mail: info@muzes.cz

  Nevyžádané příspěvky se nevracejí.

  ISSN 1213-8908

  Registrováno Ministerstvem kultury:

  MK ČR E 6622

  Periodicita: 4x ročně.

  Toto číslo vychází vzáří 2022.

  Vychází zafinanční podpory

  Ministerstva zdravotnictví ČR

  aMagistrátu HMP.

  Art director:

  Jiří Bušek

  Grafická úprava asazba:

  Jan Bělovský

  Tisk:

  Grafotechna Print, s. r. o.,

  Lýskova 1594/33, Praha-Stodůlky

  Rozesílá:

  Post Optimal s.r.o.

  Toužimská 720, Praha 9 – Letňany

  Foto natitulní straně:

  Milan Jaroš

  Časopis Můžeš vychází s podporou:

  Letošní letní období bylo hodně jiné

  než předchozí roky. Nevím, jak jste

  ho prožívali vy, my v nadaci ale do-

  cela hekticky. Všechny nás zasáhla

  válka na Ukrajině, která nikomu ne-

  zvedla náladu, a ještě se pořád tro-

  chu ohlížíme za covidem a dáváme

  pozor, abychom se mu vyhnuli.

  K událostem za našimi hranicemi

  nejsme lhostejní. Konto Bariéry vy-

  tvořilo i speciální fond na pomoc li-

  dem s handicapem z Ukrajiny, kteří

  hledají v naší republice dočasné úto-

  čiště. Bude krátkodobé, nebo dlou-

  hodobé? Kdo to ví?

  Příjemně mě překvapilo, jak se

  k podpoře těch, které válka zasáh-

  la přímo, postavili naši sponzoři.

  Speciální fond jsme vytvořili z daru

  Raieisenbank, z Fondu Pražské

  energetiky, ze sbírky zaměstnanců

  Ministerstva financí ČR a z darů na-

  šich pravidelných přispěvatelů, které

  jsme oslovili dopisem. Vydali jsme

  i s pomocí České pošty a odborní-

  ků a našich příznivců ze společnos-

  ti POFIS vlastní známku, sešitek,

  s motivem války na Ukrajině, který

  vytvořili výtvarník Jiří Slíva a pol-

  ský umělec Piotr Pilka Seik. A pro-

  tože i náš dlouhodobý partner Phi-

  lip Morris přidal významnou částku

  přesahující , milionu korun, vznikl

  projekt Vzdělání bez bariér. Z něj

  financujeme obrovskou šíři potřeb,

  které jsou spojené se vzděláváním

  ukrajinských dětí v našich školách.

  Reagujeme pružně, jak se tyto potře-

  by vyvíjejí. Na začátku to byly školní

  tašky, psací potřeby a jiné pomůcky,

  obědy v jídelnách, platy asistentů,

  osobních i pedagogických.

  Podpořili jsme  škol částkou

  přesahující , milionu korun. To byl

  školní rok /. Nyní jsme

  vypsali další výběrové řízení pro

  školní rok, který začal v září .

  Žádosti stále přijímáme a už teď je

  vidět, že budou jiné než ty loňské.

  Jsme připraveni vyjít školám vstříc.

  Práce Konta Bariéry se ale neza-

  stavila. Souběžně s Ukrajinou řešíme

  problémy a žádosti našich klientů,

  kterým se také mění potřeby. Zvyšují

  se ceny všeho, co v životě potřebují,

  a my na to musíme reagovat. Roz-

  hodně je nenecháme na holičkách!

  Těším se na vás u dalšího čte-

  ní a věřím, že se samými dobrými

  zprávami. 

  Vaše Božena Jirků

  Prázdniny

  plné pomoci

  BOŽENA JIRKŮ

  bozena.jirku@bariery.cz

  K událostem za našimi

  hranicemi nejsme

  lhostejní. Konto Bariéry

  vytvořilo i speciální

  fond na pomoc lidem

  s handicapem z Ukrajiny,

  kteří hledají v naší

  republice dočasné

  útočiště.

• Strana 67

• Strana 68

  Naplno bez bariér s programem ŠKODA Handy

  Objevte svět ŠKODA Handy aužívejte si naplno benefity pro držitele průkazů ZTP aZTP/P. Nejen, že si unás pořídíte vůz zazvýhodněnou

  cenu, ale také si ho můžete nechat upravit namíru prostřednictvím partnerských firem API CZ či HURT. Také vám pomůžeme sžádostí

  ostátní příspěvek. Máme pro vás přednostní servis, výhodnější ceny náhradních dílů apříslušenství. Informujte se vautorizovaných

  centrech ŠKODA Handy namožnost předváděcí jízdy nebo zapůjčení vozu se speciální úpravou pro ruční řízení.

  www.skoda-handy.cz

  ŠKODA

  HANDY