Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 26

REFLEKTOR / SPOLEČENSKÁ SOLIDARITA

Malé krůčky pro Aničku,

velké pro společnost

Text: RADEK GÁLIS

Foto: MILAN JAROŠ

Anička zaostávala ve vývoji za ostat-

ními vrstevníky. Po několikaměsíč-

ních vyšetřeních lékaři zjistili, že na

vině je vzácný genetický syndrom

na . chromozomu jménem Phe-

lan-McDermid, kvůli kterému bude

zřejmě opožděná v psychomotoric-

kém vývoji. A že tak patří mezi při-

bližně  dětí, o kterých světová

medicína ví.

Prognóza zlepšení je nejistá, ale

díky rodičům, rodině, sousedům

z Katovic a nyní už i spoustě lidí, kteří

se účastní různých benefic a sbírek,

a také díky péči v Sanatoriích Klim-

kovice nebo Centru Hájek u Šťáhlav

se stav Aničky nezhoršuje, někdy je

viditelný i malý posun k lepšímu.

RODIČOVSKÝ ZÁPŘAH

Je srpnové odpoledne a na zahrádce

rodinného domku na okraji Katovic

si na dece hraje několik dětí. Upro-

střed sedí desetiletá Anička a vypadá

spokojeně. „Anička má ráda vzruch

kolem sebe,“ říká maminka Lenka

Fiedlerová () a vypráví osud, který

by zřejmě nechtěl žádný z rodičů za-

žít. „Narodila se nám před deseti lety

jako zdravé dítě. První problémy se

objevily asi ve věku čtyř měsíců, kdy

stále nepásla koníčky. Odborníci nás

odeslali na rehabilitace a na neurolo-

gii, kde začalo kolečko různých vy-

šetření. O diagnóze Phelan-McDer-

mid informací moc nebylo, a když

jsem pátrala po podrobnostech, na-

šla jsem jich jen pár v angličtině.“

Díky společnosti pro ranou péči

získali rodiče kontakt na rodinu, kte-

rá žije nedaleko od nich, v Přečíně

u Vacova na Prachaticku. Mají syna

o tři roky staršího se stejným syn-

dromem. „Maminka mi přeposílala

různé informace, takže jsme zjistili,

oč se jedná a jak se syndrom pro-

jevuje. Na . chromozomu může

docházet k různým ztrátám, naše

Anička má největší z nich. Když jsme

se pak dostali na genetiku do Prahy,

dozvěděli jsme se, že Anička je zřej-

mě jediná takto postižená v zemi.“

Kvůli zmíněným ztrátám na chro-

mozomu se tak děti jinak projevují,

jinak prospívají a jiný je i jejich ná-

sledný vývoj. „Přidali jsme se do

skupiny rodičů s podobně postiže-

nými dětmi, které ale většinou chodí.

Jen naše Anička a ještě další holčička

z Kroměříže jsou na vozíčku. Tyhle

děti nemluví, některé jsou autistické,

a všechny potřebují celodenní péči,“

vysvětluje Lenka Fiedlerová.

Na otázku, jak se změnil manže-

lům život a úvahy o průběhu rodi-

čovství, odpovídá: „Když odborní-

ci zjistili, co Aničce je, bylo jí devět

měsíců. Pro nás byla stále malé dítě,

které jsme jen museli víc nosit. Když

se pak našim vrstevníkům, se který-

mi jsme se běžně potkávali, narodily

zdravé děti, viděli jsme samozřejmě

rozdíly. Nosili jsme ji v pohodě tak

do sedmi let. Jenže od té doby nám

vyrostla, je samá ruka, samá noha,

a s ničím aktivně nepomůže a ne-

spolupracuje, naopak je to s ní stále

těžší,“ konstatuje.

Je zázrak aveliké štěstí, když se narodí dítě,

na které se máma státou těší, akdyž je navíc

ještě zdravé, co víc si vté chvíli můžeme

od života přát. Také malá vytoužená Anička,

která se narodila vroce 2012 Lence aMichalovi

Fiedlerovým zKatovic na Strakonicku,

měla svět před sebou. Jenže po čtyřech

měsících přišly chmury anejistota.