Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 30

REFLEKTOR / VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Text: ANNA KUDRNÁČKOVÁ

Foto: MILAN JAROŠ

Jak velký kus cesty za těch deset

let ČAVO ušlo? Co všechno se

povedlo změnit?

Změnilo se toho hodně. Když jsme

začínali, vlastně nikdo moc nevěděl,

co vzácná onemocnění jsou. Lidé za

tímto souslovím často viděli něco

exotického až kuriózního. Třeba one-

mocnění, kterým se člověk nakazí

v dalekých zemích. Dalo dost práce

ukázat, že se vzácnými onemocnění-

mi je to jinak. Že je mají úplně oby-

čejní lidé a že problém je v tak oby-

čejných věcech, jako je nedostatek

informací nebo sociální vyloučení.

Dnes už je informovanost veřej-

nosti lepší?

Změna ve vnímání je zásadní. Dnes

mnohem více lidí ví, co vzácné one-

mocnění znamená. Na potřeby vzác-

ných pacientů začal také pomalu

reagovat zdravotní systém. Sice se

všechno děje daleko pomaleji, než

bychom si představovali, ale ten roz-

díl je rozhodně znát.

Jak složité je otěchto nemocech

otevřeně mluvit?

Není nutné, aby se do povědomí ve-

řejnosti dostávaly tisíce jednotlivých

vzácných diagnóz. Jde spíš o to, aby

si lidé uvědomovali, že vzácní pa-

cienti existují. Lidé se vzácnými one-

mocněními se často dostávají do izo-

lace, okolí je má třeba za blázny nebo

hypochondry. Specifickým situacím

čelí lidé s nemocemi, které na nich

nejsou poznat. Třeba mladá žena,

která normálně chodí, ale vzácná

neurologická porucha způsobuje,

že ujde jen velice krátké vzdálenos-

ti. Představte si reakce okolí, když

usedá na vozík nebo se z něj zvedne.

Nebo si vezměme naopak diagnózy,

které mají viditelné projevy, napří-

klad deformity v obličeji, a situace,

kterým takoví lidé čelí.

Kolik dnes ČAVO zastřešuje pa-

cientských organizací?

Spojujeme jak zavedenější organi-

zace, kterých je přes čtyřicet, tak

jednotlivce. Těch je nyní asi sto.

Myšlenka asociace vychází z pře-

svědčení, že ačkoli jsou naše dia-

gnózy velice různorodé, mnohé

z našich problémů jsou společné.

Když má nějaký problém deset lidí,

jsou z hlediska celého zdravotnictví

vlastně neviditelní. Kvůli deseti li-

dem se nebude měnit třeba organi-

zace zdravotní péče. My se snažíme

pojmenovat problémy, které jsou

společné velké části těchto jinak

malých skupin pacientů, a najít pro

ně společná řešení.

Žádný pacient nesmí

zůstat bez pomoci

Vzácných nemocí jsou tisíce. Pacientů,

kteří některou zevzácných nemocí mají,

jsou u nás ale jen desítky nebo stovky.

Před deseti lety jim začala pomáhat

Česká asociace pro vzácná onemocnění

(ČAVO). Spojuje jak zavedenější pacientské

organizace, tak jednotlivce, kteří jsou

se svou diagnózou sami. Vede ji Anna

Arellanesová, která je sama maminkou

dnes už dospělé dcery scystickou fibrózou.

Systém péče

o vzácná

onemocnění by

měl být nastavený

tak, aby nebyl

nikdo opomenut,

říká Anna

Arellanesová.