Strana 29
29
Michal naslouchá a usmívá se při
tom. „Věděli jsme z odborných vy-
šetření, že Aniččin zdravotní problém
vznikl opravdu náhodně a není dán
geneticky žádným z rodičů ani pří-
buzných. Přesto uplynulo sedm let,
než se nám narodil kluk, protože tr-
valo, než jsme se oba shodli, že se po-
kusíme o dítě zase,“ svěřuje se dvoj-
násobný otec a manželka souhlasí.
Rodiče jsou zajedno i v tom, že
sourozenecký vztah prospívá oběma
dětem. „Anička je nyní živější, že má
kolem nějakou zábavu, a trošku z nás
i spustila stálou pozornost. Nyní ji
umí zabavit i Matýsek. Je to živé dítě
a má svou sestru rád. Vždycky se po
ní shání, a když byla v nemocnici,
tak i plakal, že se mu stýská. Vidí, že
Anička nechodí, a ptal se mě proč.
Vysvětlila jsem mu, že má nemocné
nožičky, a proto nosí stále plenky,
když si sama nemůže dojít na zá-
chod. Matýsek zatím moc nevnímá,
že je Anička jiná než ostatní děti.“
SOLIDARITA RODIN
O nemoci se vzácným syndromem
Phelan-McDermid se toho stále zatím
moc neví, a nejsou proto ani před-
běžné lékařské prognózy, jak se bude
stav případně s věkem měnit. „Hod-
ně informací a podpory si vzájemně
předáváme ve skupině rodičů, která
před lety vznikla. Založila ji mamin-
ka z Karviné, když zjistila, že dětí je
s tímhle vzácným syndromem v Čes-
ké i Slovenské republice víc. Tehdy
jich prý bylo asi sedm, zatímco nyní
asi až ,“ vysvětluje Lenka.
V době covidu se mohli rodiče
s podobným údělem potkávat jen
on-line, letos v létě už plánovali ně-
kolikadenní společný pobyt, kde si
odpočinou a navzájem se podpoří.
S dovolenou pomáhal spolek Srdce
na pravém místě. Pomoc uspořádat
několikadenní dovolenou je jednou
z aktivit, kdy se občanská společnost
snaží pomoci neznámým lidem, kteří
se potýkají s těžkým osudem. Snaží
se i sousedé, přátelé, nejbližší rodina.
Příběh desetileté Aničky Fiedle-
rové z Katovic do této mozaiky vzá-
jemné solidarity, ochoty pomáhat
a úcty k druhým patří. Přejme si, aby
pokračoval i nadále šťastně a aby
všichni kolem prožívali život s opti-
mismem a nadějí, že všechno dobře
dopadne. I když k tomu bude zapo-
třebí hodně lásky, trpělivosti, ochoty
a finančních sbírek nebo benefic.
www.altech.cz
KOMPLEXNÍ ŘEŠENÍ
BEZBARIÉROVOSTI
schodišťové plošiny - schodišťové sedačky - schodolezy - stropní zvedáky - bazénové zvedáky - nájezdové rampy
Začínali jsme v programu, kdy Anička
dvě hodiny denně cvičila, ale postupně
se tahle doba zkracovala, protože
tak dlouhou dobu nezvládala.