Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Systém není připraven na skleněné děti

Tématem dětí, které nemají žádné postižení, ale vyrůstají s handicapovaným sourozencem, se zabývá Petra Hájková (39). Působí jako odborná asistentka v Ústavu speciálněpedagogických studií v Olomouci, zároveň se angažuje ve Společnosti pro mukopolysacharidózu, z. s.

TÉMA

Systém není připraven

na skleněné děti

Tématem dětí, které nemají žádné postižení,

ale vyrůstají shandicapovaným sourozencem,

se zabývá Petra Hájková (39). Působí jako odborná asistentka

vÚstavu speciálněpedagogických studií vOlomouci, zároveň se

angažuje ve Společnosti pro mukopolysacharidózu, z. s.

Raději se přiklání ktermínu speciální sourozenci.

Spoluzakladatelka Centra provázení, pomáhajícího

rodinám po sdělení závažné diagnózy, akrizová interventka

má isilné osobní zkušenosti spojené se ztrátou dítěte.

Text: RADEK MUSÍLEK

Foto: MILAN JAROŠ

Ať už skleněné děti, nebo speciál-

ní sourozenci, tohle téma zatím

není moc rozšířené…

U veřejnosti rezonuje a obecně se

dostává do povědomí přibližně po-

sledních pět let. Vidím to i na bakalář-

ských a magisterských pracích mých

studentů. Častěji se objevují jako pří-

mé téma nebo jsou alespoň součás-

tí kazuistik a anamnéz, kdy zmiňují

sourozence bez postižení v příbězích

dětí s postižením. Bratři a sestry bez

dosud viditelného postižení nebo

onemocnění byli dosud zmiňováni až

na druhém místě. Zůstává otázkou,

jestli je ten sourozenec bez handica-

pu opravdovým vítězem. Hrozí mu

přehlížení, upozadění, přetěžování,

sociální izolace, bagatelizování jeho

problémů, psychická traumata a další

negativní jevy.

V této oblasti ještě není moc vý-

zkumů. Navíc existují v rodinách růz-

né sourozenecké konstelace. Souro-

zenec s postižením může být mladší,

starší, mohou mít víc sourozenců bez

postižení, nebo naopak může mít po-

stižení více sourozenců. Také třeba

záleží na pohlaví, jinou dynamiku mají

genderově jednotná sourozenectví, ji-

nou smíšená. Takže je těžké říct, jak

nastavit nějakou obecnou podporu. Je

úplně běžné, že i mezi sourozenci bez

postižení mohou vznikat různé pocity

křivdy. Třeba když mladší bratr může

něco dělat dřív než starší sestra nebo

když se koníčku jednoho věnuje víc

pozornosti a podobně. O to těžší je

pak říct, jak se takové věci vyvinou

v situaci, kdy se vyskytne nějaké po-

stižení.

Ty studie chybějí vtuzemsku,

nebo celosvětově?

Celosvětově přesně nevím, ale řek-

la bych, že držíme srovnatelný trend

s ostatními zeměmi. Není to tak, že

by se tématu speciálních sourozen-

ců už desítky let věnovala intenzivní

pozornost v USA, zatímco nám ujel

vlak. Možná máme obecně trochu

pomalejší vývoj ve speciální pedago-

gice, což je důsledek období komu-

nismu. Ale obecně je to téma posled-

ních pár let.

Když říkáte, že se téma speciál-

ních sourozenců začíná objevovat

vpracích studentů tak posledních

pět let, je jejich motivací osobní

zkušenost?

Velmi často se jedná přímo o souro-

zence, kterých se to týká. Jedna stu-

dentka například prostřednictvím prá-

ce hledala další lidi v obdobné situa ci,

protože se na to cítila sama a nedoká-

zala ji zpracovat. Odborná práce se tak

pro ni stala velmi osobní záležitostí.

Vznikly tak svépomocné skupiny, kde