Strana 22
REFLEKTOR / MIGRÉNA
Jakou léčbu vám tenkrát lékaři
nabídli?
Vyzkoušela jsem snad všechno, co
se dá, včetně biologické léčby. Jedna
mi ale nepomohla vůbec a při druhé
se mi objevily vážné nežádoucí účin-
ky, což bývá velmi vzácné. Mezitím
se naštěstí objevily další nové léky,
takzvané gepanty, které mi pomáhají.
Před dvěma apůl lety jste se
stala maminkou. Měla jste ataky
migrény ivtěhotenství?
Většina žen má v těhotenství něco
jako migrénové prázdniny. U mě se
to zprvu zhoršilo, první tři měsíce
byly strašné. Záchvaty se střídaly
s nadměrným zvracením, dvakrát
jsem kvůli tomu byla v nemocnici.
Měla jsem třeba 14 dnů záchvatů
v kuse a léky jsem mohla užívat jen
v omezené míře. Pak jako když utne,
po zbytek těhotenství jsem už měla
klid. A při kojení taky. Do starých
kolejí se to začalo vracet asi před půl
rokem. Postupně jsem musela pře-
stat kojit, protože záchvatů přibýva-
lo. Musela jsem se už vrátit k lékům,
jinak bych nemohla fungovat.
Pacientskou organizaci Migréna-
-help jste založila vroce 2018.
Jak to celé vzniklo?
S nápadem založit organizaci jsem
šla za tehdejším předsedou České
společnosti pro bolest hlavy, psala
jsem totiž na to téma diplomovou
práci. Byl nadšený, pozval mě hned
na setkání výboru společnosti. Di-
plomku jsem úspěšně odevzdala
a pak se rovnou pustila do její rea-
lizace v praxi. Dnes je Migréna-help
zavedená profesionální a respekto-
vaná organizace, z čehož mám vel-
kou radost.
Pomohlo vám založení pacientské
organizace se s vaší diagnózou
definitivně smířit?
Myslím, že ano. Můj příběh je podle
mě velmi dobrým příkladem pod-
ceňování migrény ve společnosti.
Když se nějaká nemoc podceňuje,
vytvoří se stigma a to se promítne do
lidí, kteří se s nemocí potýkají. Říká
se tomu sebestigmatizace. Informa-
ce jsem si uměla sehnat, ale válčila
jsem právě se stigmatem. Připadala
jsem si neschopná, že se s bolest-
mi nedokážu vyrovnat. Nevýkonná.
A že si za to můžu sama. Od kamará-
dů, které zajímala psychologie, jsem
velmi často slyšela, ať si vyřeším své
trauma z dětství. Radili mi chodit
častěji na terapie… Asi nejvíc jsem
bojovala s tím, že je to něco, za co si
můžu sama.
Je dnes vnímání migrény jako
nemoci společností lepší?
Ve svém okolí vidím velké změny, ale
zároveň je mnoho sociálních bublin,
kam nedohlédnu. Od mnoha pacien-
tů máme velmi dobrou zpětnou vaz-
bu. Třeba že když využili naši službu
a informace od nás dali přečíst za-
městnavateli nebo rodině, jejich ná-
hled na migrénu se změnil. Migréna
se mnohem častěji týká žen a právě
ženy se na nás také obvykle obracejí.
Píší, že si našly novou práci, jiného lé-
kaře, účinnou léčbu, že je rodina ko-
nečně chápe. Životy lidí s migrénou
se postupně mění k lepšímu.
Kolik lidí se na vás obrací?
Měsíčně se na naše webovky podí-
vá 17 500 unikátních návštěvníků.
Typicky se na nás obrací žena v pro-
duktivním věku, která se léčí roky
u praktika nebo u neurologa. Užívá
velké množství medikace nebo u ní
nezabrala preventivní léčba a má de-
set patnáct záchvatů za měsíc. I když
existuje široká škála léčby, bere vel-
ké množství triptanů, tedy léků na
bolest, které jí ale v nadměrné míře
škodí a způsobují – stejně jako mně
kdysi – opakované bolesti hlavy.
Jde o ženy, které mají většinou
děti, domácnost a velké problémy
Předsudky
omigréně jsou
ve společnosti
stále hluboce
zakořeněné,
Migréna-help se to
snaží měnit.
Můj příběh je podle mě velmi
dobrým příkladem podceňování
migrény ve společnosti. Když se
nějaká nemoc podceňuje, vytvoří se
stigma a to se promítne do lidí,
kteří se s nemocí potýkají.
Říká se tomu sebestigmatizace.