Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 8

TÉMA / SKLENĚNÉ DĚTI

mohli sdílet pohledy a zkušenosti, kte-

ré ostatní nenahlédnou.

Dost často se setkávám s posto-

jem, který chrání vlastní rodiče. Já

budu ten hodný a pomáhající, proto-

že oni to mají těžké. Nechci překážet.

Ale dost záleží na tom, o jakém typu

postižení mluvíme. Řekla bych, že

třeba u sourozenců, kde se u jedno-

ho vyskytuje méně závažné tělesné

postižení, nemusí jít o tak rozdílné

vztahy oproti intaktní populaci. Za-

tímco u závažných handicapů, kde

se zhoršuje stav včetně mentálních

funkcí, s pesimistickou predikcí, tam

je to těžší. Do hry vstupuje i otázka

smrtelnosti a strachu.

Na druhou stranu usourozenců,

kteří mají postižení, jež neovliv-

ňuje délku života, mívají rodiče

tendenci svým potomkům bez

handicapu tendenci vtloukat do

hlavy celoživotní závazek po-

máhat svému bratrovi či sestře.

Chtějí tak mít jistotu, že až oni

nebudou moci, bude tu někdo, kdo

se za ně postará.

Rodičům v tomto rozumím, ale tako-

vý postoj není fér. Vždyť ten souro-

zenec si ani nevybral, jestli bude mít

bráchu nebo ségru. Je na něj valena

zodpovědnost, na kterou třeba ze

slušnosti kývne. Případně jde na-

opak do rozporu s rodiči.

Taky je hrozně nefér, když se sami

rodiče starají do konce svých sil,

nevyužívají žádné sociální služby –

a pak najednou bez přípravy skončí

jejich šedesátiletý potomek v zaříze-

ní ústavního typu. To pro něj před-

stavuje hrozný šok a nemusí vůbec

rozumět tomu, co se děje. Najednou

všechno jinak voní, chutná, jsou tam

jiné doteky, pravidla, režim a není

tam ten primární blízký člověk…

Takových případů je hodně. Pří-

prava dítěte na život bez rodičů pa-

tří k zodpovědnosti rodičů. Ovšem

přiznejme si, že na to není připraven

ani systém. Kolik existuje skutečně

funkčních tranzitních a terénních

programů, které pomohou připravit

člověka na osamostatnění? Kdyby

systém fungoval lépe, sejmulo by

to i břímě celoživotního závazku ze

sourozenců. Ti by pak mohli udr-

žovat běžné zdravé vztahy se svojí

sestrou či bratrem.

Do hry ovšem vstupuje tolik fak-

torů, že mi přijde až neskutečné,

aby vše hezky fungovalo. Musí se

ktomu dobře od začátku postavit

oba rodiče, sourozenci, samotný

člověk spostižením isystém

svhodnou adostupnou podporou

všech. Jde to vůbec? Kde hledat

oporu?

Pokud se budeme bavit o sdělení dia-

gnózy hned po narození v nemocnici,

tak se rodina propojí s Centrem pro-

vázení. To je vlastně první pomáhají-

cí profese, která tohle téma naťukne.

Poté to může být raná péče a další

sociální služby. Nezastupitelnou roli

hrají i pacientské organizace. Měla by

zaznít otázka na sourozence a s tím

související záležitosti. Rodiče mají

často plnou hlavu nové situace, takže

prostě zapomenou, nebo to v tu chví-

li není ani podstatné řešit, co to bude

znamenat pro jejich starší dítě. To je

přece naštěstí zdravé, tak ho nemu-

síme řešit. U některých lidí stačí jen

upozornit: dejte si pozor, abyste svého

potomka bez handicapu neodsunuli

na druhou kolej. S tím může pomo-

ci i zveřejňování příběhů speciálních

sourozenců. Skoro každého pak na-

padne: co mám dělat, aby se nám to

nestalo. Někdo s tím potřebuje větší

míru odborné podpory. Najdou se

však i lidé, kteří ji odmítnou. Neradi

si do života vpouštějí někoho zvenčí.

Co když někdo nemá kapacitu

řešit ještě otázku sourozence bez

postižení?

Každá rodina je jiná. Systém by měl

být nastaven tak, aby poskytoval

takovou oporu, kterou daný příběh

individuálně vyžaduje. Každý spe-

cialista z různých oborů na rodi-

če, a řekněme si rovnou, že hlavně

na matku, navalí moře úkolů, které

snadno dokážou zahltit. Nikdo ne-

může zvládnout sám všechno. Mu-

síme vytvořit zdroje podpory. Nová

pečující rodina se musí naučit spous-

tu nových věcí a tady pro mě platí, že

„nemusíme ve všem a vždycky lidi

naučit rybařit, někdy prostě stačí při-

nést hotovou rybu“.

Z osobní zkušenosti vím, že když

prožíváte náročnou životní situaci,

tak i člověk, který v terénu pracuje,

se najednou ztratí. Při druhém těho-

tenství byl naší dceři diagnostikován

Downův syndrom a zemřela ještě

v břiše. Měla jsem kolem sebe hodně

„pomahačů“, a přece jsem narážela

v nemocnici na nejednotné a zma-

tené postupy a chybné až škodli-

vé informace. Když jste v té situaci

jako máma, máte se zaměřit na sebe

a prožívání, a ne být v roli odborníka

a edukovat zdravotníky kolem…

Existuje genderová rozdílnost

ivpřístupu kpostiženým souro-

zencům? Inklinují třeba sestry

víc kpečování obráchu či sestru

shandicapem?

Obecně platí, že v případech, kdy

nejde o postižení mentální, tak se dá

v sourozeneckých, respektive rodin-

ných vztazích udělat strašně moc!

A máte pravdu, ženy mají k pečování

větší sklony. Je to dané kombinací

vrozenosti, kulturních vlivů a výcho-

vy. Také je u nás stále velmi silně za-

kotven institut mateřství. Na ženy je

navalena spousta úkolů a očekávání.

I když je v rodině hezky fungující

tatínek, stejně leží většina rodinných

záležitostí na matce. On odchází do

práce a řadu věcí má jen zprostřed-

kovaných manželkou, která mezitím

V osobním životě

zažila chvíle, které

sama pomáhá

řešit některým

klientům.

Na ženy je navalena

spousta úkolů

a očekávání. I když

je v rodině hezky

fungující tatínek, stejně

leží většina rodinných

záležitostí na matce.

On odchází do práce

a řadu věcí má jen

zprostředkovaných

manželkou, která

mezitím pečuje, chodí

s dítětem k lékařům,

cvičí s ním, učí ho

a podobně.