Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 31

31

Co pacienty nejvíc pálí? Kvalita

péče?

Ano, to je typický příklad. Naše dia-

gnózy jsou málo známé i mezi lékaři

a dalšími zdravotnickými profesemi.

Pacienti často čelí tomu, že lékaři

nevědí, co s nimi. A nedostanou se

na pracoviště, která by jim byla tře-

ba schopna pomoci. Roky pak žijí se

špatnou diagnózou a neadekvátní

léčbou. Víme pochopitelně, že není

možné, aby se všichni lékaři sezná-

mili se všemi vzácnými diagnózami.

Je jich popsáno mezi šesti a osmi

tisíci a s tím, jak postupuje vědec-

ké poznání, jich každý rok přibližně

stovka přibývá. Řešením je, aby byla

nastavena cesta pacienta systémem

a aby byla vytvořena síť vysoce

specializovaných center pro vzác-

ná onemocnění, kde najdou všichni

odpovídající péči. Prosazujeme to

velice dlouho a zatím jsme tak v půli

cesty. Na začátku letošního roku tato

síť formálně vznikla, ale její vznik se

ještě nijak výrazně neprojevil v te-

rénu. Jde nám o to nastavit systém

tak, aby žádný pacient nezůstal bez

pomoci.

Dají se některá vzácná onemoc-

nění vyléčit?

Naprostá většina vzácných onemoc-

nění je nevyléčitelná, ale kvalitní

péče dokáže prodlužovat život, brz-

dit projevy nemoci, zajišťovat vyšší

kvalitu života s nemocí. Je zapotřebí,

aby vzácnost diagnózy nebyla hen-

dikepem, ale aby všichni dostali ta-

kovou péči, jaká je podle současných

vědeckých poznatků možná.

Také diagnostika je mnohdy slo-

žitá. Jak dlouho obvykle trvá, než

si pacient vyslechne tu správnou

diagnózu?

To je různé. Nejlepší je, když se na ne-

moc přijde už při novorozeneckém

screeningu. Dnes se u nás touto cestou

diagnostikuje  nemocí. Od letoška

se pilotují i dvě nové diagnózy, SMA

a SCID. Další nemoci mají takové pro-

jevy, že je nelze přehlédnout. I u těch

je diagnóza rychlá. Někteří pacienti ale

žijí bez správné diagnózy měsíce, ně-

kdy i roky nebo desetiletí. I těmto pa-

cientům bychom rádi prostřednictvím

vysoce specializovaných center pro

vzácná onemocnění pomohli, třeba

i díky mezinárodní spolupráci.

Dříve se stávalo, že vzácní pa-

cienti jezdili za léčbou do zahra-

ničí. Děje se to ještě?

Léčba vzácných onemocnění vyža-

duje vysokou erudici. Určitě nikdy

nebudeme mít dost odborníků na

všechny vzácné diagnózy, právě pro-

to je nutná mezinárodní spolupráce.

To ale neznamená, že by pacient měl

jezdit za léčbou, i když i to je někdy

nutné. Jde spíš o to, aby specializo-

vaná klinika u nás poskytovala péči

podle závěrů mezinárodního konzilia.

Fakt, že si se všemi vzácnými one-

mocněními neporadí žádný stát, vedl

před časem Evropskou komisi k roz-

hodnutí zavést takzvané Evropské

referenční sítě. Ty propojují jednot-

livé vysoce specializované kliniky

s obdobným zaměřením napříč celou

Evropskou unií. Právě rozvoj těchto

referenčních sítí nám dává naději na

zlepšení kvality poskytované péče.

Lidé se vzácnými onemocněními

se často dostávají do izolace,

okolí je má třeba za blázny

nebo hypochondry. Specifickým

situacím čelí lidé s nemocemi,

které na nich nejsou poznat.