Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 32

REFLEKTOR / VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Vposlední době se na některé

vzácné nemoci povedlo najít léky.

Jde například ocystickou fibrózu

nebo achondroplazii. Jsou ale

velmi drahé azatím se předepi-

sují na paragraf 16. Zjednoduší

se někdy cesta pacientů ktěmto

lékům?

Léků na vzácná onemocnění je dnes

kolem stovky a donedávna skutečně

přicházely k pacientům téměř vždy

v režimu výjimky. Pojišťovna tedy

na žádost lékaře individuálně posu-

zovala, jestli jde o jedinou možnost

léčby. Je s tím spousta papírová-

ní a hlavně nejistota, jestli bude lék

schválen, případně jestli bude léčba

pokračovat.

Systém se na počátku letošního

roku změnil a byl zaveden speciální

postup pro léky na vzácná onemoc-

nění. Novou cestou prošel zatím je-

den lék na spinální muskulární at-

rofii. Starou cestu přes výjimky už

pojišťovny nechtějí využívat a novou

cestu pomalu začínají využívat vý-

robci, i když ne v takové míře, jak

bychom si představovali. To je pro-

blém, protože čas běží a léčba se

nedá odkládat. Je potřeba, aby dis-

kuse mezi výrobci na jedné straně

a úřady (SÚKL) a pojišťovnami na

druhé straně začaly co nejdříve, tře-

ba už v poslední fázi před registrací

léku. Čekat dva roky na to, aby vám

mohl být podán lék, který je pro vaši

nemoc schválený, je z pohledu pa-

cienta neúnosné a velmi těžké.

Adostanou se naši pacienti ke

stejným lékům jako pacienti na

západ od nás?

V některých oblastech máme na-

prosto špičkovou péči. V jiných je to

o dost horší. Péče totiž často stojí na

entuziasmu odborníků. Pokud pro

vaši nemoc existují nadšení specia-

listé, kteří jsou ochotni dát své prá-

ci víc, než musí, a vy se dostanete

zrovna k nim, můžete mít péči na

světové úrovni. Když máte smůlu

a k těmto lidem se nedostanete nebo

zrovna pro vaši diagnózu zkrátka

žádní nejsou, můžete zůstat jaksi na

ocet. My jsme ale přesvědčeni o tom,

že by žádný pacient neměl zůstat bez

pomoci.

Sama máte osobní zkušenost

scystickou fibrózou. Lékaři tuto

nemoc vaší dnes už dospělé dceři

diagnostikovali ve dvou letech.

Byla to právě pacientská organi-

zace, která vám tehdy zásadním

způsobem pomohla?

Ano, díky Klubu nemocných CF jsme

získali spoustu cenných informací.

Také jsme se seznámili s lidmi, kteří

byli v podobné situaci, a mohli jsme

spolu sdílet zkušenosti. Tehdy pro nás

bylo velmi důležité vědět, že v tom

nejsme sami. Neexistovaly žádné léky

a prognóza byla velmi nejistá. Měli

jsme štěstí, že právě v našem případě

se nedávno našel lék. Vždycky říkám,

že v tom neštěstí jsme vlastně měli

velké štěstí. Léčba se pro nás našla

včas a je velmi efektivní.

Mnozí rodiče dětí se vzácnými

onemocněními jsou aktivní vpa-

cientských organizacích. Už před

lety jste vedle svého zaměstnání

začala pomáhat ivy. Nelitujete?

V žádném případě. Vnímala jsem teh-

dy velmi intenzivně, jak podstatná pro

mě byla pomoc, které se mi v Klubu

CF dostalo. Pacientské organizace

hrají u vzácných onemocnění velmi

významnou roli. Sdílejí informace,

zajišťují podporu, pomáhají zajistit

péči, zprostředkovávají zkušenosti.

To je v prostředí vzácných onemoc-

nění, kde jste odkázáni sami na sebe,

na své možnosti a schopnosti, velmi

důležité. Navíc jsem poznala mnoho

báječných lidí. Když měníte systém,

pomáháte mnoha rodinám, které se

ocitnou ve stejné situaci, jako byla ta

moje. Je pro mě čest pracovat s těmi-

to lidmi. Jsou velmi inspirující a jsou

to pro mě hrdinové.

Čeho byste ve své pozici šéfky

ČAVO chtěla ještě docílit?

Byla bych moc ráda, kdyby se nám

podařilo nastavit systém péče o vzác-

ná onemocnění tak, že nikdo nezů-

stane opominut. Usilujeme také o to,

aby byly léky dostupné všem, kteří

je potřebují, a to rychle po registra-

ci. Nakonec mám jedno veliké přání

– i když časem přijdou třeba stovky

nových léků a zlepší se péče, zátěž,

kterou vzácná onemocnění přinášejí

pacientům i jejich rodinám v každo-

denním životě, nezmizí. Vzácné ne-

moci přinášejí obtíže v mnoha růz-

ných oblastech: může jít o potíže se

vzděláváním, příjmem potravy, po-

hybem, psychologické problémy. Byli

bychom velice rádi, kdyby se podařilo

vytvořit jedno místo, kam by se pa-

cienti mohli obracet a kde by mohli

získávat informace. V některých ev-

ropských zemích taková místa mají

a my vnímáme, jak moc takový druh

pomoci u nás chybí. Nyní se ho snaží-

me vytvořit. Držte nám palce, aby se

to povedlo. 

Anna Arellanesová

Je spoluzakladatelkou apředsedkyní České asociace

pro vzácná onemocnění azároveň členkou výboru

Klubu nemocných cystickou fibrózou. Působí také jako

místopředsedkyně Pacientské rady ministra zdravotnictví.

Vystudovala Univerzitu Karlovu vPraze apracuje na Úřadě

průmyslového vlastnictví ČR.

Více ovzácných nemocech najdete na

www.vzacna-onemocneni.cz/ ahttps://vzacni.cz/