Strana 24
REFLEKTOR / SYSTÉMOVÁ SKLERODERMIE
Když pomáhám ostatním,
cítím se zdravá
Text: ANDREA SKALICKÁ
Foto: MILAN JAROŠ
Systémovou sklerodermii vám
diagnostikovali vroce 2015. Jaké
jste měla potíže?
Úplně první příznaky byly spojené
s autoimunitou. Vždycky jsem hod-
ně pracovala a sportovala – a sama
sebe jsem hodně přetěžovala. Pak
jsem v práci třeba úplně přestala
vidět excelovou tabulku, měla jsem
úplnou tmu. Občas jsem měla i stavy
na omdlení a takové zvláštní slabosti.
Přičítala jsem to ale právě tomu, že
hodně pracuju, že jsem zkrátka pře-
tažená. Později mi ale začaly strašně
otékat i prsty na rukou. Nejprve jsem
si myslela, že je to krční páteř. Když
ale začaly bělat, modrat až fialovět
a už jsem nemohla hrát ani svůj ob-
líbený beachvolejbal, donutilo mě to
zajít k lékaři.
Za jak dlouho se povedlo objas-
nit, že je za tím právě systémová
sklerodermie?
Asi tak za půl roku. Díky tomu, že
žiju v Praze, netrvalo to tak dlouho
jako u jiných pacientů. Někteří z nich
čekali na diagnózu třeba i deset let.
Naštěstí se to díky osvětě stále zlep-
šuje. Já jsem šla nejprve na pohoto-
vost, kde se řešila záda. Následovala
fyzioterapie a infuze proti bolesti.
Měla jsem pocit, že to pomohlo, ale
problémy s prsty pokračovaly. Ná-
sledně mě začaly bolet klouby a při-
dala se i taková zvláštní únava, kte-
rou jsem měla už půl roku předtím,
jen jsem jí nevěnovala pozornost.
Často jsem mívala i záněty močo-
vých cest a ledvin – i to s tím sou-
viselo, i když jsem to nevěděla. Když
revmatoložka, která mě měla v péči,
viděla, že se stále horším a že už se
mi vstává těžko i ze židle, poslala mě
do Revmatologického ústavu. Ze za-
čátku měli podezření na systémový
lupus, později se potvrdila systémo-
vá sklerodermie.
Co přesně je to za nemoc? Dá se to
přirovnat krevmatoidní artritidě?
Je to zánětlivé revmatické onemoc-
nění, podobně jako revmatoidní artri-
tida nebo systémový lupus. Postihuje
ale pojivovou tkáň, převážně kůži,
ale může zasáhnout i klouby, šlachy,
vazy, zkrátka všechna pojiva, cévy
a bohužel i vnitřní orgány. Na rozdíl od
revmatoidní artritidy, kdy se pacienti
můžou dostat do remise a příznaky
nemoci prakticky necítí, u skleroder-
mie pociťujete příznaky pořád. Jsou to
například zažívací problémy – třeba
bolesti jícnu nebo pálení žáhy. Já mám
postižené i plíce. Teď už to nepociťuji
tolik, ale první rok jsem udělala pět
kroků a dál jsem nemohla.
Jak složité pro vás bylo nemoc
přijmout?
Nebylo to jednoduché. Věděla jsem,
že jde o závažné onemocnění, ale
přestože mám vystudovanou střed-
ní zdravotnickou školu, jsem toho
o něm moc nevěděla. A tak jsem za-
čala googlit, což jsem neměla dělat.
Na internetu jsem našla ta největší
dramata – že člověk umře během
pár let a podobně… Ze začátku jsem
proto nemoc popírala. Říkala jsem si,
že se v krevních testech třeba splet-
li. Tehdy jsem byla alergická i na to,
když se mě někdo zeptal, jak mi je.
Připadala jsem si poškozená, nedo-
konalá. Trvalo minimálně rok, než
jsem nemoc úplně přijala.
Pár měsíců po stanovení diagnó-
zy jste se navíc dostala do velmi
vážného stavu. Jak ktomu došlo?
Měla jsem progresivní formu a pří-
znaky se velice rychle horšily. Z dů-
vodu extrémně vysokého krevního
tlaku mi selhaly ledviny. Následoval
otok mozku a zápal plic. Asi týden
jsem byla v kómatu. Když jsem se
probrala, musela jsem se učit znovu
Systémovou
sklerodermii
diagnostikovali
Michaele Linkové před
deseti lety. Ikdyž to
nebyla jednoduchá
cesta, časem se
sceloživotní nemocí
naučila žít. Dnes vytrvale
pomáhá idalším lidem,
které potkal podobný
osud. Pod hlavičkou
pacientské organizace
Revma Liga Česká
republika založila
skupinu Skleroderma
aaktivní je, pokud
jde ototo vzácné
onemocnění, také na
mezinárodním poli.
Za svou práci získala
loni Cenu veřejnosti
Olgy Havlové.