Strana 36
ŽIVOT / PŘÍBĚH
Uvažujeme o dalším stěhování, po-
dali jsme žádost o bezbariérový byt,
ale zatím je vše obsazené,“ vysvětluje
Tereza současnou situaci.
HLEDÁNÍ DIAGNÓZY
Na rodičovskou dovolenou šel raději
manžel David (27). Paradoxně v tom
trochu pomohl covid, protože mohl
coby psycholog působící na lince
bezpečí začít pracovat z domova, což
bylo dříve nemyslitelné. Čemu ale
období karantén vůbec nepřispělo,
byla diagnostika Tereziných potíží.
„Podle většiny symptomů se zdá, že
jde o progresivní svalovou slabost
myasthenia gravis. Postihuje to i ob-
ličejové svaly, dýchání, mrkání a po-
lykání. Kvůli covidu ale byly průtahy
s genetickým vyšetřením. Na jeho
výsledky ještě čekáme. Moje sta-
vy jsou proměnlivé, takže se úplně
přesně zatím neví…“ říká mladá žena
s jistými obavami v hlase.
Pokud lékaři pravděpodobnou
diagnózu myasthenia gravis potvrdí,
pak se jedná o autoimunitní onemoc-
nění, jehož příčinou je porucha pře-
nosu vzruchu mezi nervem a sva-
lem. Charakteristická je pro ni právě
abnormální únava svalové funkce.
Nejprve jsou postiženy motorické
hlavové nervy: pokles očního víčka,
pokles ústních koutků, snížená mi-
mika, slabý hlas až dysartrie. Postup-
ně nastupuje slabost ostatního kos-
terního svalstva, která se zvýrazňuje
po námaze a večer. U některých lidí
se onemocnění projevuje i nedosta-
tečností dýchacích svalů a bránice.
JSEM BLÁZEN?
Nedosti na tom, Terezu i jejího man-
žela značně potrápil i proces hledá-
ní původu všech obtíží. „Mezi lékaři
se objevil i názor, jestli to všechno
není jen v mé hlavě. V jednu chvíli
se diagnostika začala ubírat cestou
psychiatrie. Zazněla i silná slova
jako porucha osobnosti. Začala jsem
o sobě pochybovat, jako by moje
psychika nedostávala už tak zabrat.
Připadala jsem si jako blázen. Zdálo
se, že moje pocity a znalosti nejsou
vůbec validní. Zažila jsem stigmati-
zaci a obrovskou deziluzi, ba trauma
ze zdravotnictví, které je podle mého
názoru úplně někde jinde, než se
tvrdí,“ konstatuje Tereza a její manžel
David dodává: „Z profesního hledis-
ka jsem tam coby psycholog viděl
obrovské množství chyb, kterých
se na mé ženě dopouštěli. Nehledě
na necitlivý přístup, tak chyběly zá-
kladní metodické postupy. Lékař-
ka, která svá tvrzení nakonec vzala
zpět, rozhodovala na první pokus
a od stolu. I v rámci jedné instituce
se během jediného dne dva lékaři
navzájem popřou. Někdo prohlásí, že
jde o vážný stav, druhý mluví prak-
ticky o simulaci. Projevil se obrovský
kontrast v přístupu konkrétních lidí,
jak to u někoho jde, a u někoho ne.
Zažil jsem z toho i vlastní profesní
krizi. Ukázalo se, že když někdo po-
třebuje pomoc, musí mít sílu si o ni
říct. Jenže každý tu sílu mít nemusí.
Zažili jsme to i ve vlastních rodinách,
kde jsme byli za ty nezávislé, kteří
nic nepotřebují. To se ale dramaticky
změnilo, což leckoho zaskočilo.“
Nejtěžší je podle obou mladých
sympatických manželů nejistota, kte-
rou zažívají už několik let. „Vůbec ne-
víme, s čím můžeme počítat, náš život
se proměnil v chaos, který je těžké
převyprávět. I naše rodiny potřebo-
valy čas, aby vše zpracovaly. Můj stav
ovlivňuje prakticky všechno, někdy
prostě nemám ani sílu vstát z poste-
le. Do toho školka, manželova práce
v ambulanci klinického psychologa,
dojíždění, lékaři, psychoterapie a po-
dobně. Moje funkce je teď hlavně
koordinační. I když je těžké něco plá-
novat, tak zároveň musíme plánovat
pořád,“ konstatuje Tereza a dodává, že
teď už se situace oproti nedávné mi-
nulosti vlastně stabilizovala.
SPÁSA NEJEN OD SYNA
Že v tom všem mají malé dítě, pova-
žují vlastně za štěstí. „Ano, je to zátěž,
ale zároveň směřování s jasným cí-
lem. Neutápíte se jen v problémech,
máte zdroj radosti. Paradoxně nám
situace přinesla příležitost být s ma-
lým od začátku oba doma, což se
málokomu poštěstí,“ uvědomuje si
pozitiva David.
Na začátku musel přerušit stu-
dium, omezit práci a odejít na rodi-
čovskou. Na rok se ocitli prakticky
bez příjmů a žili jen z úspor. Sociální
podpora nepřicházela, i proto, že stá-
le nebylo jasné, co se s Terezou vlast-
ně děje. V té chvíli sehrály důležitou
roli nadace. „Bez lidí, jako jsou třeba
ti v Kontu Bariéry, si vůbec nedove-
Tereza věří,
že už se věci
uklidnily
a vše půjde lépe.