Strana 25
25
usmívá se Pavla. Lékaři jim přitom
k jejich rozhodnutí příliš netleskali.
„Upozorňovali nás na možná rizika.
Pokud jde ale o Wilsonovu nemoc,
věděli jsme, že kdyby se u dětí pro-
kázala, stačila by poměrně jednodu-
chá léčba a nemoc by u nich nepro-
pukla,“ upozorňuje Pavla.
V době těhotenství bylo Pavle dob-
ře především psychicky. „Byla to
ohromná naděje a vzpruha. Už jen
to pomyšlení na to, že bychom mohli
zažít něco tak krásného jako naplnit
rodinu dětmi bylo báječné. Muse-
la jsem sice omezit některé léky na
bolest, ale i přes všechny zdravotní
komplikace jsem prožila těhotenství
radostně,“ shrnuje.
POMOC BYLA NUTNÁ
Na péči o miminko se člověk dopře-
du nepřipraví, i když je fit a zdravý.
Všechno se učí za pochodu. Stejně to
měla i Pavla. Jen to bylo kvůli vozíku
o něco náročnější. Nejprve se Habr-
dovým narodil syn, o tři roky později
dcera. „Největší strach jsem měla
z toho, aby mi děťátko nespadlo, pro-
tože jsem ho pořád přemísťovala na
klíně. Museli jsme vymyslet, jak děti
přebalovat, muselo to být bezpečné.
V Centru Paraple jsem tehdy využila
program Máma, táta na vozíku, kde
jsem dostala spoustu rad a nápadů,
jak se o děti postarat. S manželem
jsme také hledali, jaké pomůcky na
trhu existují, a našli jsme spoustu vy-
chytávek. I tak jsem ale potřebovala
na mnoho činností asistenty. Třeba
na cestu k pediatrovi byli třeba hned
dva – jeden pro mne, druhý pro dítě.
Bylo to totiž do kopce, a tak musel
někdo tlačit kočárek. Byli jsme tako-
vá skupina, která potřebovala spous-
tu ochotných rukou,“ usmívá se Pav-
la, která tenkrát ještě žila s mužem
u svých rodičů v malém bytě. Mladý
pár už ale tehdy stavěl bezbariérový
dům na kraji Prahy.
DOMA DÍKY
VENTILAČNÍ PODPOŘE
V roce 2017 voperovali lékaři Pavle
baklofenovou pumpu kvůli zhorše-
ní spasmů, přidaly se také dechové
problémy. Přes den používala tzv.
mouthpiece ventilaci, na noc měla
ventilační masku. Loni v květnu se
u ní ale rozvinulo respirační selhání.
Podstoupila další operaci a od té doby
je na invazivní ventilační podpoře.
Dva měsíce strávila v zařízení
Chronicare v Nymburce, které se za-
měřuje na následnou intenzivní péči.
Učila se tu spolu se svými nejbliž-
šími, především s manželem a ma-
minkou, starat o tracheostomickou
kanylu v krku. Jen díky tomu se
mohla vrátit z nemocnice zase domů
a dnes je trvale připojená na domácí
umělou plicní ventilaci neboli DUPV.
„Když se kanyla ucpe, máme dvě mi-
nuty na to to vyřešit. Je potřeba umět
ji i vyměnit v nouzi, a to není snad-
né,“ vypráví Pavla.
Díky ventilační podpoře se cítí
mnohem lépe a začala také pracovat
z domova. Součástí domácí trvalé
plicní ventilace je i několik alarmů.
Fungují jako jakýsi hlídací asistent,
aby měla Pavla dost kyslíku. „Pravi-
Ze zdravé holky se najednou stávala
holka na vozíku a nešlo tomu zabránit.
Když se ohlédnu zpět, říkám si,
že naše manželství vydrželo
obrovskou zátěžovou zkoušku.