Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 21

21

Přibližně před rokem jste sman-

želem založili neziskovou orga-

nizaci EPICANA, ato nejen pro

rodiny dětí stímto syndromem.

Nabíjí vás to?

Moc, pomoc je potřeba a já se tím zá-

roveň realizuju. Navazujeme na práci

spolku EPIRODINA. Ten založili lidé,

kterým se narodily děti s vážnou

epilepsií před lety, EPICANA teď po-

kračuje. V létě jsme pod dohledem

neurologa, který jel s námi, uspořá-

dali pro děti s epileptickými záchva-

ty a jejich rodiny tábor na jihu Čech.

Hledáme pro tyto rodiny i finanční

podporu, někdy se jim totiž nedostá-

vá peněz kvůli tomu, že jeden z rodi-

čů nemůže pracovat. Na táboře při-

pravujeme dětem speciální program.

Zahrnuje i aktivity, které těmto dě-

tem pomáhají, například hipoterapii

nebo canisterapii. Letos byly i na raf-

tech, což byl pro ně úžasný zážitek.

Jak to zvládla Elenka?

Na rafty jsme si s ní netroufli, ale moc

se jí tam líbilo. Byli jsme na hradě,

měli jsme tam bubnování, večerní bo-

jovku, a dokonce jsme se byli podívat

v kravíně, aby děti viděly, jak se dojí

mléko. Na táboře měla Elenka jeden

záchvat „z radosti“. Častým spouště-

čem záchvatů jsou u ní i emoce, kon-

krétně radost. Když přesáhne určitou

míru, dostane záchvat. Ale je nesmír-

ně těžké jí tu radost odpírat. Někdy jí

proto radost raději dávkujeme.

Aje něco, nač si dáváte pozor?

Jsou aktivity, o kterých víme, že jí

neprospívají. Nemá ráda hluk a vět-

šinou má záchvat po návštěvě dět-

ského hřiště, snažím se tam proto

nechodit. Nedávno ji ale hlídal man-

žel, zkusil s ní na hřiště jít a zvládla to

bez záchvatu. Byla jsem šťastná, že si

na to troufl, já bych se bála. Celkově

teď prožíváme trochu lepší období.

Elenka dělá pokroky. Pomohly nám

i lázně, kam pravidelně jezdíme,

v Praze chodí i na logopedii a ergo-

terapii. I to ji posouvá vpřed.

Zdá se mi to, nebo jste stále po-

zitivně naladěná? Jak to všechno

zvládáte?

Ne vždycky jsem byla tak vyrovna-

ná, abych mohla o tom, co nás po-

tkalo, otevřeně mluvit. Ale přijala

jsem to a vím, že to nedokážu změ-

nit. Pomohlo mi i založení neziskov-

ky. Dává mi smysl, že pomáháme

ostatním. Člověk se časem obrní,

ale hlavně Elenka je skvělá. Dokáže

nám říct, že nás má ráda, vyjádří po-

city, rozesměje nás i rozpláče. Je to

bojovnice. I díky ní se teď cítím psy-

chicky silnější. Pomohlo mi i to, že

jsem před časem prošla kurzem or-

ganizace Spiralis s názvem „Pečovat

a žít“ pro pečující rodiny. Naučili mě

tam žít a pečovat zároveň. 

Častým spouštěčem záchvatů

jsou u ní i emoce, konkrétně radost.

Když přesáhne určitou míru, dostane

záchvat. Ale je nesmírně těžké

jí tu radost odpírat. Někdy jí proto

radost raději dávkujeme.

Díky Elence

je její maminka

Lucie psychicky

silnější.

S manželem

založili sdružení

EPICANA

a pomáhají

ostatním.