Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 19

REFLEKTOR / VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

19

Text: ANDREA SKALICKÁ

Foto: MILAN JAROŠ a ARCHIV AUTORKY

Vkolika měsících dostala Elenka

první záchvat?

V pátém měsíci. Trval 45 minut a byl

velmi silný. Vidět své miminko v kře-

čích a nedokázat mu nijak pomoci

je strašné. Než to skončí, připadá

vám to jako věčnost. Okamžitě jsme

s manželem volali záchranku a hos-

pitalizovali nás na Klinice dětské

neurologie v Motole. Propustili nás

po dvou týdnech s diagnózou status

epilepticus, což je dlouhý epileptický

záchvat, a s jedním protizáchvato-

vým lékem. Asi po měsíci přišly dal-

ší, o něco kratší záchvaty. Záchranka

pro nás jela téměř pokaždé.

Finální diagnózu jste se dozvěděli

až o několik měsíců později. Jak

jste se stím vyrovnávali?

Bylo to těžké. Manžel hledal na in-

ternetu a říkal mi, že může jít o tuto

vzácnou nemoc. Dočetl se totiž, že

jedním ze spouštěčů může být teplota

nebo horečka, případně koupel v tep-

lé vodě. Tak tomu bylo i u naší Elenky.

Já jsem tomu ale nechtěla věřit. Říkala

jsem mu, že chci mít diagnózu potvr-

zenou od lékařů. Pořád jsem doufala,

že to bude v pohodě. Syndrom Dra-

vetové ale potvrdily genetické testy

v červnu roku 2019. Když jsem se

pak dočetla, co přesně nemoc obná-

ší, nechtěla jsem tomu věřit, snažila

jsem se myslet spíše pozitivně. Ale

člověka to dožene. Tenkrát se mi

projevila Bechtěrevova nemoc. Mátlo

mě, že Elenka se v tom období vyví-

jela stejně jako jiné děti. V roce a dvou

měsících začala chodit, ukazovala na

věci, vnímala jako zdravé dítě.

Akdy se začal její vývoj zpoma-

lovat?

Asi od dvou let. Máme ještě osmile-

tého syna. Po druhém roce jejího ži-

vota byl už rozdíl ve vývoji znát. Po

stanovení diagnózy dostala další léky

Radost dceři dávkujeme

PŘIBLIŽNĚ STO DĚTÍ U NÁS MÁ PODLE ODHADŮ LÉKAŘŮ SYNDROM

DRAVETOVÉ. VZÁCNÁ NEMOC JE POJMENOVÁNA PO DĚTSKÉ

NEUROLOŽCE CHARLOTTE DRAVETOVÉ, KTERÁ JI VSEDMDESÁTÝCH

LETECH MINULÉHO STOLETÍ POPSALA. PROJEVUJE SE

OPAKOVANÝMI EPILEPTICKÝMI ZÁCHVATY. PRVNÍ OBVYKLE PŘICHÁZÍ

UŽ VKOJENECKÉM VĚKU. DNES PĚTILETÉ ELENCE MICZOVÉ

DIAGNOSTIKOVALI LÉKAŘI NEMOC VNECELÉM ROCE. JEJÍ RODIČE

NEDÁVNO ZALOŽILI NEZISKOVOU ORGANIZACE EPICANA, KTERÁ

DĚTEM SEPILEPSIÍ POMÁHÁ.

Zpočátku se Elenka

vyvíjela jako

normální miminko.

Psychomotorický

vývoj se začal

zpomalovat asi ve

dvou letech.