Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 12

REFLEKTOR / STOMIE
lidem se stomií, laikům i odborníkům
ukázat, že pokud to zrovna jejich
zdravotní stav dovolí, dá se normál-
ně fungovat a nemělo by jít o žádné
tabu,“ vysvětluje Jana Kurková, která
má velmi osobní zkušenosti.
Od svých dvaceti dvou let měla
Crohnovu chorobu – zánětlivé one-
mocnění trávicího traktu. Sedm let
se ji dařilo kontrolovat v udržitelné
podobě, pak ovšem přišlo zhoršo-
vání, jemuž nezabránily ani různé
formy léčby. Vážila pouhých 42 kg.
Během roku prodělala čtyři operace.
Nejprve měla dočasnou ileostomii,
ale nakonec jeden ze zákroků po-
škodil konečník, takže po roce jí byla
provedena trvalá. „Vzali mi konečník
a tlusté střevo. Byla jsem za to ráda!
Už mě nebavilo chodit čtyřicetkrát
za den na záchod. Nežila jsem, ale
živořila. Byla jsem neustále unave-
ná a cítila bolesti. Teď už zase žiju,
usmívá se Jana a vyndává z kabelky
na ukázku sáček, který používá.
Zároveň vysvětluje základní roz-
díl ve fungování se stomií tenkého
nebo tlustého střeva: „Já musím mít
pytlík, který průběžně zachycuje
tekutý obsah tenkého střeva. V pří-
padě vývodu z tlustého střeva se
používá jiný typ stomických sáčků
nebo zátka, protože obsah je tužší.
Zajímavé je, že lidé v mojí situaci
obvykle hubnou, ale já přibírám. Jak
už to bývá, každý člověk je jiný a re-
aguje různě. Někdo musí brát léky
a doplňky stravy, jiný ne. Já mám
maximálně deset potravin, které mi
nedělají dobře, přičemž to nejsou ty,
které jsou problematické nejčastě-
ji. Nevadí mi třeba celozrnný chléb
nebo mléko. Naopak zelí se musím
vyhýbat. Nedoporučují se také slup-
ky, semínka, luštěniny a přepalova-
né tuky. Určitě je třeba víc doplňovat
tekutiny. Po zákroku bohužel někdy
pacienti odcházejí neinformovaní. Já
si třeba vytvořila manuál s nutriční
sestrou, což každému doporučuji.
Kulhá to hlavně v malých nemoc-
nicích. Znám případy, kdy nedojde
ani na pořádné proškolení ve vý-
měnách sáčku. Nestačí to jednou
ukázat. Trvá to tak dva měsíce, než
člověk získá jistotu. Mně zabralo
tři měsíce hledání vhodně tvarova-
né pomůcky, vyzkoušela jsem osm
výrobců, než si to ideálně sedlo. Ně-
kteří přitom nemají ani stomickou
sestru. Proto je tu České ILCO, aby
lidem v tomto pomáhalo.
V očích laiků se může stomie jevit
jako něco nehygienického, ale opak
je pravdou. Stomici musí být čistot-
nější než ostatní, protože jsou vysta-
veni většímu riziku infekce.
VŠECHNO DOBŘE VYSVĚTLIT
Když byla Janě provedena trvalá
ileostomie, jejímu synovi bylo deset
let a dceři sedm. Všechno jim hned
vysvětlila. „Dcerka se mě trochu bála
a v nemocnici plakala, ale pak jsem
ji vzala na tobogán, kde jsme si ho-
dinu hrály, a bylo všechno překoná-
no. Syn dokonce prohlásil, že s pyt-
líkem jsem lepší maminka. Taky se
třeba ptali, proč chodím čurat, kd
mám pytlík. Na ten mi mimochodem
teď občas kreslí obrázky,“ vzpomíná
paní Jana a dodává, že je dobré se
vším seznámit lidi ve svém okolí, aby
situaci bez problémů přijali. V rámci
osvěty udělala i facebookovou strán-
ku, aby mladé ženy a dívky viděly, že
se nemusí stydět a uzavřít do sebe.
„Budu-li zcela upřímná, tak jsem
se hůř vyrovnávala s jizvou na zad-
ku než se stomií. Někdo má s přije-
tím opravdu problém. Dokonce až
takový, že se na otvor nechce dívat
a výměnu sáčku nechává třeba na
manželce. Takovým lidem říkám,
že zadek si přece také utírali sami.
Pomáhá si střevo pojmenovat. Znám
Růženku nebo Kyklopa. Já mám Ču-
milku,“ říká s přirozenou otevřeností
Jana Kurková, která prozrazuje, že
příští rok chce zkusit lezeckou stěnu.
Ona i všichni lidé v České ILCO
doufají, že kampaň přispěje k větší
otevřenosti a přijetí tématu, jako je
tomu v zahraničí. „Tady je pořád dost
stigmatizace a zírání, přitom neustá-
le přibývá civilizačních chorob, takže
se s podobnými věcmi budeme se-
tkávat víc a víc. Osvěta je proto moc
důležitá, a to i mezi lékaři,“ konsta-
tuje s důrazem na závěr paní Jana.
Jana Kurková
(vpravo) ukazuje
v osvětové
kampani,
že i se stomií
může člověk
dělat běžné věci.
Tady je pořád dost stigmatizace
a zírání, přitom neustále přibývá
civilizačních chorob, takže se
s podobnými věcmi budeme setkávat
víc a víc. Osvěta je proto
moc důležitá, a to i mezi lékaři.
Můžeš