Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 20

REFLEKTOR / VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

a prožili jsme asi půl roku bez zá-

chvatu. Teď má v průměru jeden zá-

chvat týdně. Když je nemocná, mívá

záchvaty častěji. Teď už trvají jen ko-

lem minuty, což je skvělé, i lékaři nám

říkají, že je to v uvozovkách krásný

čas vzhledem k její diagnóze. Pořád

jsou nepříjemné, ale postupně jsme si

na ně zvykli. Když se neopakují příliš

rychle po sobě, zvládám je i psychic-

ky. Řeknu si: měla záchvat, bude spát,

bude unavená. Pokud se ale odehraje

něco neobvyklého, vykolejí mě to.

Péče oElenku je jistě velmi nároč-

ná. Musíte ji mít pořád na očích?

Je to nepřetržitá péče ve dne i v noci.

Spí docela často i přes den, bývá una-

vená, ale já si odpočinout v podstatě

nemůžu. Buď ji mám na chůvičce,

nebo jsem s ní přímo v pokoji. Zá-

chvat může přijít kdykoliv. Hodně

nám pomáhá oxymetr, který hlídá její

životní funkce, tedy saturaci kyslíkem

a tep. Mě většinou v noci její záchvat

vzbudí, ale kdyby mě nevzbudil, oxy-

metr zapípá a probere nás.

Dočetla jsem se, že svěkem

záchvaty postupně ustupují. Vaše

zkušenost tomu odpovídá.

Ano, teď je to o něco lepší. Také hod-

ně záleží na lécích, Elenka je teď

podle lékařů kompenzovaná. Nyní

bere pět různých léků na epilepsii,

ale u této diagnózy se často stane,

že se děti dostanou do fáze, kdy jim

léky přestanou zabírat, říká se tomu

farmakorezistence. I my jsme museli

v červnu minulého roku jeden lék na

doporučení lékařů přidat.

Anejsou ve výhledu nějaké nové

léky?

Je tu jeden lék, který máme v záloze.

Známe ho, má dobré výsledky. Ně-

které děti, které ho užívají, jsou díky

němu už čtyři měsíce bez záchvatu.

To je fajn, protože se díky němu mo-

hou lépe rozvíjet. Je takovou naší po-

jistkou do budoucna.

Vsoučasnosti se rychle rozvíjí

genová léčba. Nemohla by Elence

pomoci?

Léčba založená na genové terapii se

už testuje v Americe, ale my se na ni

neupínáme. Ano, mohla by být mož-

ná bez záchvatů, mohla by žít kvalit-

nější život, ale mozek je kvůli opa-

kovaným záchvatům už poškozený

a psychomotorický vývoj zpožděný.

To už se nezmění.

Elence je dnes pět let. Chodí do

školky?

V září začala navštěvovat speciální

školku na Praze 5. Jmenuje se Slu-

níčko a jsme tam moc spokojení,

i když tam dochází jen na dvě hodin-

ky po ránu. Sice si tam jen hraje, ale

i to je pro ni velmi náročné. Jakákoli

fyzická aktivita ji rychle vyčerpává.

Doma si musí jít hned odpočinout

a spí třeba tři hodiny. Byla bych ráda,

kdyby do konce školního roku vydr-

žela ve školce do oběda.

Onávratu do práce ale zatím asi

uvažovat nemůžete…

To v žádném případě. I ta školka je

pro mě psychicky náročná. Pět let se

o ni ve dne v noci starám a najednou

ji dávám někomu jinému, kdo ji vůbec

nezná. Zároveň ale vím, že je to pro

ni a i pro mě důležité. I já si potřebuji

odpočinout. Občas také využíváme

asistenty z odlehčovací asistenční

služby, kteří chodí k nám domů. V tu

chvíli můžu teoreticky odejít, ale za-

tím jsme to u všech neudělali. Nejprve

potřebujeme mít jistotu, že kdyby při-

šel záchvat, zvládnou to a dokážou jí

poskytnout první pomoc.

Je to nepřetržitá péče ve dne

i v noci. Spí docela často i přes den,

bývá unavená, ale já si odpočinout

v podstatě nemůžu. Buď ji mám

na chůvičce, nebo jsem s ní přímo

v pokoji. Záchvat může přijít kdykoliv.

Elenka už navštěvuje školku.

Vydrží v ní asi dvě hodiny, pak

se doma potřebuje prospat.