Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 21

21

zřejmě nechtějí přijít o své místo, jde

tam hodně financí, zvlášť do nemoc-

nic. Vlastně to mnoha lidem může

vyhovovat.

Přitom díky moderním technolo-

giím, jako je DUPV, může být stále

více pacientů doma…

Ano, technika to umožňuje, ale

nějak není vůle postavit domá-

cí péči na roveň té v nemocnici.

Nejhorší je vědomí toho, že kdybych

já to nezvládla, šel by manžel na ná-

slednou intenzivní péči do nemocni-

ce a najednou by mu pojišťovna bez

problémů proplácela péči ve výši

250 tisíc měsíčně. To mě totálně

ubíjí. Není to rovný přístup k lékař-

ské péči. A rodina nemá šanci zvlád-

nout to sama.

Systém je tedy zvašeho pohledu

nepružný?

Spíš žádný funkční systém podpory

pečujících 24/7 neexistuje. To, co

máme teď, vůbec neodpovídá sku-

tečným potřebám rodin, ve kterých

žije takto vážně postižený člověk. Na

úřadě vám řeknou: „Tak si vypište

sbírku.“ To není v pořádku.

Nonstop péče je vyčerpávající.

Jak to všechno zvládáte psychic-

ky?

Nezvládám to. To se nedá zvládat.

Člověk funguje, protože to jinak ne-

jde. Beru to, jak to je, ale jsou chvíle,

kdy mám velké krize. Jen to není vi-

dět. Když narazím na někoho, kdo se

mi snaží pomoci, mám skvělý pocit,

a naopak – některé situace jsou vel-

mi frustrující. Musíte se totiž nejen

smířit s tím, že váš nejbližší člověk

je na tom špatně, ale snad ještě větší

stres vám přináší ten boj s nefunkč-

ním systémem.

Dětem je teď 12, 10 a6 let. Jak

celou situaci vnímají?

Když byly malé, bylo to víc pohodě.

Čím jsou větší, tím více o tom pře-

mýšlejí. Musejí být hodně samostat-

né. Uvědomuju si, že mě potřebují,

ale někdy musejí počkat, až něco do-

dělám. Vybalancovat, aby měl každý

to, co potřebuje, je složité.

Máte vůbec někdy čas udělat si

chvíli jen sama pro sebe?

Bez toho by to nešlo, já jsem byla

vždycky hodně aktivní. Čas na sebe

si hlídám. A s mužem jsme pořád

partneři. Občas jedeme na výlet, dí-

váme se na filmy, jdeme na koncert,

na festival, do hospody s kamarády.

Martin je velmi chytrý, ráda si s ním

povídám. Skvělé je, že má počítač,

přes který spolu komunikujeme.

Píše očima a počítač to přečte. Tech-

nologie nám hodně pomáhají. Jen

večer už mívá oči unavené. I ventilá-

tor je perfektní, dá se s ním cestovat,

jezdíme třeba na dovolenou společ-

ně s manželovými rodiči. Muž byl

vždycky velký cestovatel, sportovec,

a i teď se snažíme nesedět doma. Teď

by si přál jet do Alp nebo k moři, ale

na to si sama úplně netroufám. 

Péče o blízkého

člověka je fyzicky

i psychicky

náročná.

Manželé si spolu

rádi vyrazí

do přírody

nebo na koncert.