Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 18

REFLEKTOR / DOMÁCÍ PLICNÍ VENTILACE
Text: ANDREA SKALICKÁ
Foto: MILAN JAROŠ
Kdy lékaři vašemu muži nemoc
diagnostikovali?
V roce 2016. Neuroložka podle pří-
znaků tušila, o jakou nemoc by moh-
lo jít, a poslala ho na vyšetření, které
diagnózu potvrdilo. Na domácí umě-
lé plicní ventilaci (DUPV) je manžel
šest let. Ale navzdory tomu, že se
nemůže téměř hýbat, ovládá očima
počítač a na částečný úvazek pracuje
v zahraniční IT firmě.
Život se vám tehdy obrátil vzhůru
nohama. Muselo to být velmi
náročné.
Krátce předtím, než se nemoc u Mar-
tina začala rozvíjet, jsme se dali do-
hromady. Bylo to hodně intenzivní.
Znali jsme se dlouho, ale nějak jsme
se pořád míjeli. První dvě děti mám
z předchozího vztahu, nejmladší
dcera se nám narodila v době, kdy se
manželův stav už horšil. Snadné to
nebylo pro nikoho z nás, ale byli jsme
tehdy odhodlaní, že to zvládneme.
Omuže se staráte nepřetržitě.
Jak to zvládáte?
S ventilací je to najednou úplně jiná
péče, nesmíte se od toho člověka
prakticky vzdálit. Je to nonstop do-
hled. A jakmile péče zahrnuje odsá-
vání nebo jídlo do PEGu, už mě so-
ciální služba nebo asistence vystřídat
Systém snonstop
péčí nepočítá
Dnem inocí obětavě pečuje
osvého muže Martina, kterého
upoutala na lůžko nevyléčitelná
nemoc známá pod zkratkou ALS.
Zkoordinovat péči oblízkého
člověka na domácí umělé plicní
ventilaci schodem rodiny je samo
osobě velmi náročné. Jsou ale
chvíle, kdy itakové bojovnici, jakou
je Lucie Ovsenáková, docházejí
síly. Ubíjí ji hlavně to, že stát
nedokáže pečující ajejich děti
systémově podpořit.
Lucie pečuje o svého muže
nepřetržitě 24 hodin denně.
Můžeš