Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 19

19

nesmí, jde totiž o tzv. zdravotní úko-

ny, které dělat nemůže. Přitom mě

to jako laika naučili v nemocnici za

jedno odpoledne. Velkou změnou by

mohla být změna zdravotních úkonů

na „péči o zdraví“, kterou se nedávno

podařilo prosadit, ale bude potřeba

to dobře definovat, aby asistent mohl

pečujícího plně vystřídat.

Takže sociální služby využít mů-

žete, ale musíte být doma, kdyby

vás muž potřeboval?

Ano. Využívám je třeba na pomoc

s hygienou. Ale nefunguje to tak, že

byste si zavolali a řekli: teď potře-

buji pomoci. Máte asistenci dopředu

naplánovanou v konkrétních ter-

mínech, večer a o víkendu to nejde

vůbec. Ono to vypadá, že regulace

sociálních služeb zaručuje nějakou

kvalitu, ale kapacity zoufale nestačí,

a tak mnozí zaměstnanci hřeší na to,

že jsou nezastupitelní, a nepřetrhnou

se. Já bych to co nejvíc otevřela, ať si

mohu za dotovanou cenu hradit ně-

koho mimo registrované služby.

Když se umanžela nemoc roz-

vinula, byla jste na rodičovské.

Dokázala jste si představit, že

byste se vrátila do práce?

Vůbec. Odborná společnost vyčíslila

potřebu ošetřovatelské péče u venti-

lovaného imobilního člověka na 12

hodin denně. S takovým objemem

péče se jednoduše pracovat nedá.

Respektive znám lidi, kteří jsou ve

stejné situaci jako já a z existenčních

důvodů pracovat musí, ale je to ne-

smírně náročné a je vidět, jak jsou

zničení. Pečuji o manžela ve dne

v noci, do toho řeším chod rodiny, tři

děti dají zabrat. Dál je potřeba zajiš-

ťovat zdravotnický materiál, komu-

nikovat s lékaři, řešit různé poukazy,

domlouvat pomůcky, servis techni-

ky, a navíc plánovat všechny aktivity

s ohledem na to, kdo mě kdy vystří-

dá. Je to nesmírně vyčerpávající. Vel-

ká část ventilovaných pacientů zů-

stává po zbytek života v nemocnici,

protože rodina to nemá šanci zvlád-

nout. Bohužel ani „pátý stupeň“ není

řešení. Nehledě na zdravotní úkony

nemohu mít doma asistenta 24/7.

Jednak by se k nám nevešel a jednak

by to bylo obrovské narušení sou-

kromí. Řešení není ani mít asistenci

na 10 hodin, být na osm hodin v prá-

ci a pak po zbytek dne ještě pečovat

doma. U takto náročné péče se plný

úvazek s péčí skloubit prostě nedá.

Respektive každý by měl mít mož-

nost si to nastavit tak, jak potřebuje

a zvládne.

Pokud vím, kmanželovi chodila

na tři hodiny denně zdravotní

sestra. Platí to pořád?

Naštěstí ano. Podle dat ÚZIS 60 %

lidí na domácí plicní ventilaci buď

zdravotní sestru vůbec nemá, nebo ji

mají jen jednou týdně. Stačí, když žijí

v oblasti, kde je tato péče nedostupná

nebo je tam sester málo. Zároveň po-

řád narážíme na to, že sestry řeší vý-

hradně zdravotní péči. Nejsou povin-

ny se s vámi domlouvat na časech,

kdy přijdou, zkrátka ta sociální role

tam není. Zdravotní pojišťovnu ne-

zajímá, že v osm musím odvézt dítě

do školy. Tohle je velký nedostatek

celého systému. Mezi svátky jsem

byla s dětmi tři dny na horách a mu-

sela jsem si zaplatit zdravotní sestru

jako samoplátce, jedna noc mě stála

čtyři tisíce. Neskutečně mě frustru-

je, že tohle je v nemocnici normálně

hrazeno, a doma ne. Zdravotní pojiš-

ťovny tvrdí, že péče je zajištěna v ne-

mocnici. Chcete ho doma? Tak se

starejte. Přitom v nemocnici je péče

Podle dat ÚZIS 60 %

lidí na domácí plicní

ventilaci buď zdravotní

sestru vůbec nemá,

nebo ji mají jen jednou

týdně. Stačí, když žijí

v oblasti, kde je tato péče

nedostupná nebo je tam

sester málo. Zároveň

pořád narážíme na to,

že sestry řeší výhradně

zdravotní péči. Nejsou

povinny se s vámi

domlouvat na časech,

kdy přijdou, zkrátka ta

sociální role tam není.