Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 43

ČASOPIS PRO TY, KTEŘÍ SE NEVZDÁVAJÍ

můžeš / číslo 7–8 - 2013

43

dá laicky vysvětlit tak, že nervy, které vedou

vzruchy vesvalech, prostě nefungují. Takže

Matýsek se nikdy nemohl posadit, samozřej-

mě nechodí, jde onevyléčitelnou diagnózu.

VČeské republice je takto postižených asi

200 dětí. Nemoc je navíc zákeřná vtom, že

postihuje také dýchací svaly.“

Pro rodinu Říhů to vreálu znamená

pořádný kopec starostí ačasto iproblé-

mů, které si zdravý člověk ani naokamžik

nepřipouští. Ale pětatřicetiletá Matýskova

maminka se před nimi nechce schová-

vat, znovu aznovu se spřekážkami pere.

Sotevřeností přiznává, že je jí vkoutku duše

také těžko, hlavně při představě, že život

takových handicapovaných nebývá dlouhý.

Proto se rozhodla mít druhého potomka.

Nejen aby splnila Matýskovo přání, ale říká,

že je vtom trochu sobeckosti, aby nezůsta-

la jako kůl vplotě. Třebaže má obrovský

strach. „To víte, obavy ztoho, aby se situace

neopakovala, mám obrovské. Já jsem totiž

nositelkou onoho handicapu. To, čím jsme

museli projít, než se přišlo nato, že Matýsek

nebude nikdy sedět, nepostaví se nanohy,

že je tak vážně nemocný, nepřeju nikomu.

Stále jsme doufali, shodně slékaři, že je

jen opožděný vevývoji, protože se narodil

ve36. týdnu těhotenství,“ svěřuje se mladá

žena, která musela přijmout fakt, jak těžký

ortel nejen pro ni osud připravil.

Přesto se vmnoha ohledech chová jako

každá jiná máma zdravého potomka. Stará

se, opatruje, zařizuje, chodí napůl úvazku

dopráce, nějaký čas také musela nahradit

rodiče oba. To když její první partner neleh-

kou situaci sMatýskem nezvládl aodrodiny

odešel. Dnes má ale Matěj už vedle sebe

druhého tátu, který je stabilní berličkou

jemu ijeho mámě. Tu si dokonce brzy

odvede koltáři. Takže už zbývá jen se těšit

naten nový super vozík. Vysoce moderní

aelektrický. Přijde natéměř čtvrt milionu

korun. Naštěstí se vÚstí nad Labem aokolí

našli lidé, kteří napořízení tohoto pomocní-

ka Matýskovi Říhovi přispěli.

Zpíváme pro tebe

Bylo 1. března, když se zcela zaplněným

divadelním sálem městského divadla vÚstí

nesly písničky mnoha účinkujících aumělců

zvučných jmen ataké Ústeckého dětského

sboru Univerzity J. E. Purkyně. Byla to jeho

sbormistryně Martina Zemanová, jež stála

zamyšlenkou anáročným pořadatelstvím

akce, kterou bylo Zpívání pro tebe. „Bylo

třeba vymyslet benefiční koncert, nakterý

by lidé přišli asdůvěrou si koupili lístek,“

popsala počátek adodala: „Zároveň jsem si

řekla, že musí jít okoncert, který bude ur-

čený konkrétní osobě, sníž se diváci při této

příležitosti setkají. Uvidí, komu jejich peníze

prospějí. Byla jsem přesvědčená, že takové

snaze porozumějí auvěří,“ říká sbormistry-

ně. Nemýlila se. Benefiční večer vÚstí nad

Labem vynesl 100000 korun amyšlenka

namoderní vozík byla ohodně blíž.

„Ato ještě není konečná částka,“ tvrdí Vla-

dimíra Říhová avysvětluje, že díky médiím

se onich dovědělo hodně lidí, kteří nakonto

spolupořádajícího nadačního fondu Porta

Bohemica MUDr.Pavla Sušického posílali

ipoakci další nemalé peníze. Finančně

koncert podpořilo také město Ústí nad

Labem acelá řada sponzorů. Partnerem byla

Oborová zdravotní pojišťovna zaměstnanců

bank, pojišťoven astavebnictví. „Když při-

dáme ještě něco zvlastních úspor, bude mít

Matýsek nový vozík, než přijde podzim,“ těší

se jeho maminka. Je nadšená ze solidarity,

jakou dárci projevili. 

Co je spinální

svalová atrofie

Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular

Atrophy – SMA) je onemocnění motoneuronu,

tj. onemocnění neuronů, které odpovídají

zavědomé pohyby svalů, jako např. běhání,

pohyby hlavy apolykání. Výskyt přibližně

jednoho novorozenec na narozených

aasi jedna osoba ze  je přenašečem

nemoci. SMA postihuje všechny kosterní

svaly, tzv. proximální svaly (ramena, kyčle,

zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce.

Slabost vdolních končetinách je všeobecně

větší než upaží. Mohou být také postiženy

polykací svaly, svaly krku ažvýkací svaly.

Smyslové vnímání akožní citlivost nejsou

postiženy. Intelektuální schopnosti

rovněž nejsou postiženy. Naopak je často

pozorováno, že pacienti se SMA jsou nezvykle

duševně čilí apřátelští.

info

MEZI SPOLUŽÁKY

je pro svoji kamarádskou povahu oblíben

– a vůbec nikomu tak nevadí,

že když ostatní stojí, on sedí.

S MAMINKOU

na cestě do školy.

Až bude mít elektrický

vozík, mamince se

pochopitelně značně

uleví.

ANGLIČÁKY – to je radost pro každého kluka,

Matýska nevyjímaje.

■ Nemocný Matěj skvěle zapadl mezi spolužáky.

■ Spinální míšní atrofie je nevyléčitelná.

■ Koncert vynesl 100 tisíc korun naelektrický vozík.