Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 55

55

vou OSN o právech osob se zdra-

votním postižením. Ale jak pouka-

zuje zástupce ombudsmana: „Česká

republika má rezervy v naplňování

práva lidí s chronickým únavovým

syndromem na zdraví podle článku

o právech osob se zdravotním posti-

žením.“

Kde přesně si myslí, že je potře-

ba udělat největší změny? Nutné je

především soustředit se na zlepšení

zdraví a kvality života. Když se poda-

ří předejít komplikacím a vyhnout se

zbytečným vyšetřením, pomůže to

pacientům a zároveň se ušetří peníze

za zdravotní péči.

Diagnostika provedená včas

v kombinaci se správnou léč-

bou navíc zvyšuje šanci, že se lidé

s ME/CFS budou moci vrátit k pra-

covní aktivitě, i když jen částečně.

Naopak riziko, že se dostanou do fi-

nančních potíží nebo chudoby, klesá.

ZÁSTUPCE OMBUDSMANA

APELUJE NA MINISTERSTVO

ZDRAVOTNICTVÍ

„Z veřejně dostupných zdrojů usuzu-

ji, že se stát systematicky nevěnuje

situa ci lidí s ME/CFS a nesbírá o ní

data. Situaci těchto lidí považuji za

závažnou, přičemž stát dosud nepod-

nikl žádné kroky k jejímu zlepšení.

Proto vydávám doporučení k pod-

poře naplňování jejich práv,“ reagoval

před časem Vít Alexander Schorm.

Naléhal na Ministerstvo zdravot-

nictví, aby poskytlo lékařům jasné

a aktuální informace o onemocně-

ní ME/CFS, včetně doporučených

diagnostických a léčebných postu-

pů. Navrhoval vytvoření speciali-

zovaných center pro pacienty a po-

ukazoval na nezbytnost zpřístupnit

pacientům ověřené a srozumitelné

informace o ME/CFS i o dostup-

ných podpůrných službách. To vše

dohromady by mohlo přinést zlep-

šení v dostupnosti kvalitní zdravotní

péče, a tím i naději na lepší život pro

všechny, kdo se s chronickým úna-

vovým syndromem potýkají.

BLÝSKÁ SE NA LEPŠÍ ČASY?

Věci se však naštěstí dávají do pohy-

bu. V září tohoto roku proběhl v par-

lamentu kulatý stůl na téma Standar-

dizace péče pro pacienty s ME/CFS

v ČR.

S mapujícími zprávami o sou-

časném stavu vystoupili Neúnavní,

zmocněnkyně vlády pro lidská práva

Klára Šimáčková Laurenčíková a zá-

stupce ombudsmana Vít Alexander

Schorm. Na jednání nechybělo ani za-

stoupení dalších institucí, které mají

k problematice co říci, včetně Minis-

terstva zdravotnictví či lékařské obce.

Společným cílem bylo zjistit, jak

moc je situace vážná, a nastartovat

další kroky k tomu, aby pacienti již

nebyli přehlíženi systémem zdravot-

ní péče.

Klíčové je, jak se všichni shod-

li, vytvoření doporučených postu-

pů pro lékaře. Ty přislíbilo připra-

vit Ministerstvo zdravotnictví ve

spolupráci s odborníky. Příprava

doporučeného postupu je však ča-

sově náročná, přičemž situace lidí

s chronickým únavovým syndro-

mem je naléhavá. Proto se Minis-

terstvo zdravotnictví zároveň chystá

úzce spolupracovat s pacientskými

organizacemi a odborníky, aby spo-

lečně našli konkrétní dílčí cesty k co

nejrychlejšímu zlepšení stávající si-

tuace. Začátkem prosince proběhlo

první takové setkání. Jako další krok

plánuje ministerstvo svolat multidis-

ciplinární tým. 

Příznaky, se kterými nemocní

přicházejí do ordinací, bývají

často podceňovány. Pro stanovení

chronického únavového syndromu

navíc neexistuje žádný laboratorní test.

Ilustrace: DALL-E