Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 54

SERVIS

pacientů se setkalo s lékařským do-

poručením, které jejich stav zhoršilo.

Více než polovinu pacientů to do-

konce potkává opakovaně.

Protože je chronický únavový

syndrom ve společnosti zatím vel-

kou neznámou, nemocní se často

setkávají s nepochopením rodiny,

přátel, šéfa, kolegů nebo učitelů. Tím

je ohroženo i jejich duševní zdraví.

FINANČNÍ DOPAD NA PACIENTY

To však není jediná patová situace,

ve které se ocitají. Protože nejsou

schopni naplno pracovat, zkracují si

úvazky, nebo dokonce úplně opouš-

tějí svá zaměstnání. Zároveň však

musí počítat s vyššími léčebnými

výdaji. Ty podle zjištění Neúnavných

dosahují u většiny nemocných znač-

né částky, 1 500 – 5 000 Kč měsíč-

ně.

Finanční zátěž se navíc prohlubuje,

když sociální podpora ze strany stá-

tu pokulhává. Asi polovina pacientů

narazí ze strany státu na odmítnutí

jakékoliv sociální podpory. Pokud

se nemocným podaří získat sociální

podporu, děje se tak v naprosté vět-

šině případů na základě jiné, vedlejší

diagnózy.

Pacienti tak bývají odkázáni na

pomoc (včetně té finanční) rodiny

a přátel. Jak ukazuje studie Neúnav-

ných, jen těžko by se bez ní obešlo

téměř 35 % z nich.

„Lidé s onemocněním ME/CFS

musí zvládat mimořádně složitou si-

tuaci. Nacházejí se v dlouhodobé ne-

jistotě, čelí nedůvěře okolí a potýkají

se s výpadkem příjmů,“ upozorňuje

zástupce ombudsmana Vít Alexan-

der Schorm.

PRÁVO NA ZDRAVÍ

Lidé s chronickým únavovým syn-

dromem přitom mají oporu v mezi-

národních lidskoprávních úmluvách.

Česká republika je mj. vázána Úmlu-

Chronický únavový syndrom:

Nepříliš známá nemoc měnící životy

ZÁKLADNÍ FAKTA NA ÚVOD

Chronický únavový syndrom (zkrá-

ceně ME/CFS) je nervové onemoc-

nění, které se týká všech věkových

skupin. Mezi nemocnými výrazně

převažují ženy.

Varovných signálů, že by se mohlo

jednat právě o toto onemocnění, je

celá řada. Patří mezi ně dlouhodobě

zhoršená schopnost vykonávat běž-

né činnosti. Výraznou únavu nepo-

máhá utlumit ani odpočinek. Pokud

je člověk s ME/CFS vystaven fyzic-

ké či duševní námaze, přichází řadu

hodin trvající nevolnost. Dalšími ty-

pickými příznaky jsou problémy se

spánkem, pamětí, soustředěním či

s regulací tělesné teploty. Přidat se

může i přecitlivělost na světlo, zvuk

nebo vůně. Příznaky se často zhor-

šují při zaujímání a udržování vzpří-

mené polohy.

V případě mírného průběhu jsou

lidé obvykle schopni pracovat pou-

ze na zkrácený úvazek. Vzdávají se

svých koníčků či společenského ži-

vota. V nejzávažnějších případech

se jedná o trvale ležící lidi, kteří jsou

plně odkázáni na pomoc svého okolí.

ALARMUJÍCÍ ZJIŠTĚNÍ

Nezisková organizace Neúnavní,

která se zaměřuje na pomoc pa-

cientům s chronickým únavovým

syndromem, zveřejnila letos v únoru

studii o situaci lidí s ME/CFS v České

republice.

Alarmující informací je, že na dia-

gnózu pacienti čekají řadu let. Po-

dle evropské pacientské organizace

European ME Alliance (EMEA) je

v České republice průměrná doba od

začátku onemocnění do stanovení

diagnózy 6,5 roku. Zároveň je třeba

dodat, že téměř polovina lidí, kteří

pociťují příznaky chronického úna-

vového syndromu, diagnózu stano-

venou vůbec nemá.

Příznaky, se kterými nemocní

přicházejí do ordinací, bývají často

podceňovány. Pro stanovení chro-

nického únavového syndromu navíc

neexistuje žádný laboratorní test.

Dobrat se diagnózy proto zna-

mená obrnit se velkou trpělivostí.

Z průzkumu Neúnavných vyplynulo,

že lidé s ME/CFS kvůli tomu navštíví

v průměru šest lékařů různých od-

borností, ale výjimkou není ani deset

či více specialistů. Absolvují řadu fy-

zicky i psychicky náročných testů na

různá onemocnění.

Nelze se tomu divit, 70 % dotazo-

vaných se nikdy nesetkalo s léka-

řem, který má znalosti o onemocně-

ní ME/CFS.

Z malé informovanosti lékařů ply-

nou i další důsledky. Téměř 80 %

CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM

KOMPLIKUJE VČESKU ŽIVOT AŽ

76TISÍCŮM LIDÍ. PŘESTO SE ONĚM

STÁLE MOC NEVÍ, ATO ANI MEZI

ZDRAVOTNÍKY. AČKOLI SE JEDNÁ

OVÁŽNÉ ANELÉČITELNÉ CHRONICKÉ

ONEMOCNĚNÍ, LIDÉ STÍMTO

SYNDROMEM USVÉHO OKOLÍ ČASTO

NARÁŽEJÍ NA NEPOCHOPENÍ, KDYŽ

NEZVLÁDAJÍ PRÁCI NEBO ŠKOLU.

KROMĚ PSYCHICKÉ ZÁTĚŽE ČELÍ

IVÁŽNÝM FINANČNÍM DOPADŮM.

PRAMENÍ ZNEMOŽNOSTI VÉST AKTIVNÍ

ŽIVOT AZÁROVEŇ SNADNO ZÍSKAT

SOCIÁLNÍ PODPORU. VCHYSTANÝCH

ZMĚNÁCH SE ANGAŽUJE TAKÉ

ZÁSTUPCE OMBUDSMANA VÍT

ALEXANDER SCHORM.

Přidejte se

do skupiny

Práva lidí

spostižením

na facebooku

Text: KANCELÁŘ VEŘEJNÉHO OCHRÁNCE PRÁV – OMBUDSMAN