Strana 8
TÉMA / PERSPEKTIVY ŽIVOTA LIDÍ S TĚŽKÝM POSTIŽENÍM
šafránu. Svědčí o tom zkušenosti
mnoha rodičů (většinou maminek).
Zoufale hledají, ale nenacházejí…
Za všechny nám o situaci vyprávě-
la Marie Čalkovská (51) z Brna, která
sdílí a předává své zkušenosti coby
členka představenstva a peer porad-
kyně v Unii pečujících, z. s. Všichni ji
zde znají jako Majku. I ona má zku-
šenost s tak častou rolí ženy, která
má dítě s postižením, na něž zůstala
sama.
ŠIKOVNÝ, ALE NESAMOSTATNÝ
Její syn Erik (24) se narodil před-
časně s porodní vahou 1,2 kg. Hned
v porodnici zazněla prognóza, že
bude mít zřejmě nějaké trvalé po-
stižení. Teprve později se projevi-
la kvadruparetická forma dětské
mozkové obrny v kombinaci s leh-
kou variantou Aspergerova syndro-
mu. Nechodí, ale ruce mu fungují
vcelku dobře. „Od dvou let je hrozně
ukecaný,“ směje se maminka Majka
a dodává: „Chtěl na sebe upoutat po-
zornost, a tak plácal páté přes deváté.
Vždycky říkám, že když nemůže lidi
dohonit, rozhodl se je ukecat. Když
měl jít do školy, byl velmi šikovný,
ale psycholog ve speciálně pedago-
gickém centru nepoužil testy určené
pro aspergery, takže mu doporučil
speciální školu. Pátrala jsem dál, až
jsem poblíž bydliště našla vstřícnou
paní ředitelku, která ho vzala do běž-
né první třídy, v níž garantovala ma-
ximálně osmnáct žáků. Erik nemu-
sel mít ani odklad. Hned po zápisu
jsem začala shánět jeho první vozík,
aby nebyl ve třídě na kočárku.“
Družná a pozitivní nátura Eriko-
vi vydržela dodnes, i když focení
rezolutně odmítá. Vždy vyhledával
společnost hlavně dospělých lidí,
protože si s nimi víc rozuměl. Vystu-
doval střední veřejnosprávní školu
Gemini a dostal se i na vysokou. Na
Filosofické fakultě Masarykovy uni-
verzity vystudoval dva semestry his-
torie a muzejnictví. Bohužel násled-
ně nezvládl distanční výuku během
covidu. Naneštěstí se hodně zasekl
s jedním vyučujícím, takže stu-
dium přerušil. Věnuje se tak trénin-
ku a závodnímu plavání, procvičuje
svoji skvělou angličtinu a dělá pro
kamaráda moderátora chatu během
internetového vysílání. Jezdí na koni,
chodí na rehabilitaci a miluje jídlo.
„Takhle to zní, že vlastně není
žádný problém, ale Erik dost klame
tělem, jak se říká. Bez aspergera by
to asi všechno šlo lépe, jenže ho má.
Bydlíme spolu v bezbariérovém bytě,
co dostal, a nedovedu si představit,
jak by to zvládal sám. Je chytrý, ale
třeba prakticky nezvládá telefono-
vat. Nejde mu komunikovat na dál-
ku, zejména když přesně neví, o čem
a s kým bude mluvit. Učím ho vařit.
Po měsíci se mi svěřil, že je to pro něj
hrozný stres. Ten zažívá i v mnoha
jiných situacích. Potřebuje mít věci
naplánované, nesnáší změny, pořád
se potřebuje ujišťovat, že něco nějak
bude. Na první pohled nezaintere-
sovaného pozorovatele je v pohodě,
ale to neznáte tu každodennost. Po-
třebuje hodně dohledu. V bezbarié-
rovém prostředí sice třeba zvládne
přesuny, ale je řada činností, u nichž
je nezbytná dopomoc. Samostatná
manipulace s něčím horkým nebo
ostrým může být docela nebezpeč-
ný počin,“ vyjmenovává paní Majka
specifika. Jako nejtíživější vnímá Eri-
kovu samostatnost, aby se podařilo
propojit asistenční a pečovatelskou
péči, aby byl někdo, kdo s ním bude
věci plánovat. Bez cizí hlavy a rukou
prostě sám fungovat nemůže.
PŘEŽÍT SVÉ DÍTĚ?
Velkou otázkou je pro paní Čalkov-
skou, co bude dál… „Nemládnu, ne-
budu tu věčně. Zkoušíme postupně,
co syn zvládne. Pracujeme na tom,
ale chce to delší čas. Ve vzduchu
pořád visí strašák, že to přežene-
me a Erik se pod tlakem zhroutí. Já
přitom cítím, jak u mě vzrůstá úna-
va. To, co dělám, je regulérní práce,
i když stát si to tak úplně nemyslí.
Scházíme se spolu coby pečující
osoby a často tam můžete slyšet, že
se ti rodiče bojí, aby je dítě nepřeži-
lo. Vždyť to je hrozné! Stejně jako je
strašidelné, že někdo ze sourozence
bez postižení udělá záměrně celoži-
votního asistenta,“ děsí se žena, jež
má jediného potomka.
„Rádi by koupili kvalitní služby, ale
kde brát, když nejsou? Zejména to
platí na venkově. Rodiny se bojí, co
bude po škole. Snad nějaký stacionář
pomůže, ale později? S vážným han-
dicapem je často ani nikde nechtějí.
Po revoluci se otevřel
prostor věci měnit.
Matky bojovaly za
své děti, zakládaly
neziskovky. Jenže z dětí
jsou dospělí, matkám
došla energie a nemá
kdo navázat.
Paní Majka
má obavy
osamostatnou
budoucnost svého
syna stejně
jako další rodiče
vpodobné situaci.