Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 24

REFLEKTOR / ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU

a před každým použitím mu drhnout

záchod nebo ho radši nikam nepouš-

tět… To mi osobně přijde hodně pře-

hnaný. Nemělo by se to hrotit, až to

dítě vyroste, taky nebude všude bě-

hat s čisticími prostředky,“ pobaveně

konstatuje mladá maminka.

„Pro dítě mi přijde opravdu důle-

žitá socializace. Když se to dítě do

kolektivu dostane poprvé až ve ško-

le, je to pro něj hodně těžký a může

se snadno stát obětí šikany, protože

neví, jak to v takových kolektivech

chodí, a navíc trpí ještě nějakými dal-

šími odlišnostmi spojenými s nemo-

cí, kterým musí čelit,“ objasňuje svůj

postoj Magdaléna, která si pamatuje,

jaké to je být mezi dětmi tak trochu

jiná. „Během základky jsem nějakou

dobu byla často na kapačkách, pro-

to jsem se musela učit doma. Mým

spolužákům hrozně vadilo, že i když

do školy chodit ,nemusím‘, dostávám

vysvědčení a dobré známky.“ Život

na základní škole jí neulehčovali ani

někteří rodiče, kteří si na ni chodili

kvůli projevům její nemoci stěžo-

vat. „Několik rodičů mých spolužáků

si chodilo paní učitelce stěžovat, že

jsou jejich děti nemocné, protože já

neustále chodím do školy s kašlem.

To, že kašlu kvůli dědičnému, a tudíž

nenakažlivému onemocnění, jim bo-

hužel prostě vysvětlit nešlo.“

DRUHÉ KOLO

Situace se začala měnit až s přestu-

pem na střední školu, kde sice už

nebylo kvůli školním povinnostem

a nemocí zhoršující se fyzičce tolik

času na sport a kroužky, zato spolu-

žáci byli přece jen o něco chápavější.

Nejlépe přijímaná se ale Magdaléna

Zbořilová cítí na vysoké škole, kde

právě dokončuje bakalářský stupeň

v oboru optika a optometrie na Fa-

kultě biomedicínského inženýrství

ČVUT. Také v optice, kde pracuje na

poloviční úvazek, si všímá lepšího

přístupu okolí, i když přiznává, že se

od svých devatenácti let už v pra-

covním prostředí setkala i s lidmi,

kteří naprosto odmítli její situaci po-

chopit. „Ale samozřejmě jsou okolo

mě i lidé, kteří se o mne na druhou

stranu bojí až moc, a na to, jestli mi

je dobře, se mě zeptají klidně několi-

krát denně. Já jim většinou poděkuju

a ujistím je, že kdyby mi začalo být

opravdu zle, tak si řeknu,“ prohlašuje

mladá žena s úsměvem.

Život s cystickou fibrózou ale

není jen obyčejný život ozvláštněný

o pravidelné inhalování a následné

vykašlávání, jak by se mohlo z prv-

ního pohledu na milou optimistku

zdát. Zdravotní stav s touto diagnó-

zou dokáže být velmi nevyzpyta-

telný. „V současnosti se po fyzické

stránce určitě necítím tak dobře, jako

když jsem byla dítě, na druhou stra-

nu jsem někdy od svých sedmnác-

ti do dvaadvaceti let prožila období,

ve kterém mi bylo opravdu nejhůř

a nebylo jistý, jestli se to ještě někdy

změní,“ vysvětluje.

Navzdory těžkému průběhu ne-

moci v minulosti je teď Magdaléna

schopná zvládat studium, práci, do-

cházet na lekce krav magy a s part-

nerem vychovávat devítiměsíční

dcerku. Po tomto výčtu aktivit je

trochu těžké naše povídání stočit

k otázce na odhadovanou prognózu,

která při tomto druhu progresivní-

ho onemocnění nebývá pro všech-

ny příliš příznivá. „Dlouho se říkalo,

že životnost lidí s tímto onemocně-

ním je do třiceti let, ale teď se kvůli

novým lékům ta průměrná hrani-

ce zvyšuje. Osobně se snažím tuto

stránku nemoci moc neřešit a užít si

ten život tak, jak jen to jde,“ dodává

s klidem v hlase Magdaléna.

PACIENTSKÁ POMOC

V roce 1992 bylo v České republi-

ce založeno občanské sdružení Klub

cystické fibrózy, které jako jediné

na našem území pomáhá rodinám

dětí a lidem s tímto onemocněním

zorientovat se v často nepřehledné

a hlavně neočekávané životní si-

tuaci. Sdružení poskytuje pacientům

všechny potřebné informace, sociál-

ní podporu a poradenství, zapůjčuje

nebo přispívá pacientům na nezbyt-

né dechové pomůcky a náhradní díly

k inhalátorům, jedná s pojišťovnami

a příslušnými orgány o úhradě no-

vých léků, nabízí psychologickou

pomoc, fyzioterapii a pořádá charita-

tivní a edukační akce pro veřejnost.

„Klub cystické fibrózy je skvělá

organizace, která mi už mnohokrát

pomohla. Je to také místo, kde se

dá sehnat spousta kontaktů na jiné

lidi se stejným onemocněním a sdí-

let s nimi společné poznatky nebo

životní příběhy. Většinou sice musí

veškerá konverzace probíhat pouze

online, protože při osobním setkání

bychom si mohli vzájemně předat

některé pro nás nebezpečné nemoci,

ale i tak mi přijde sdílení ve skupině

důležité.“ Jak Magdaléna vysvětluje,

společnost by se o této problematice

mohla informovat mnohem víc, aby

nedocházelo k situacím, při kterých

jsou lidé s touto nemocí vystaveni

nepochopení od svého okolí – s tím

se snaží pomoct právě akce pořáda-

né Klubem cystické fibrózy pro širo-

kou veřejnost.

Od užívání si života

jí jen tak něco

neodradí.

Navzdory těžkému průběhu nemoci

v minulosti je teď Magdaléna schopná

zvládat studium, práci, docházet

na lekce krav magy a s partnerem

vychovávat devítiměsíční dcerku.