Strana 21
21
hledě na zoufalou nepodporu peču-
jících rodičů.
UKÁZAT CESTU
Svoje zkušenosti získali i při snaze
prosadit pro Martina dýchací pří-
stroj, který by nebyl napojen na tra-
cheotomii. „Když začal mít Martin
problémy s dechem, hledali jsme
řešení, jak to udělat, aby nemusel
být trvale napojen na přístroj. Ze za-
hraničí jsem věděla, že to jde. Čes-
ké zdravotní pojišťovny ale dýchací
přístroje bez tracheotomie nehradily
a lékaři se tomu také bránili. Hlavně
ze strachu. Ohromně nám nakonec
pomohl jeden lékař z Belgie, jehož
jsem kontaktovala. Martin byl tou
dobou už v hrozném stavu, nespal,
hubnul. Lékař z Belgie přiletěl na
náklady kliniky a věnoval Martinovi
vhodný ventilační přístroj pro pod-
poru dýchání neinvazivní přetlako-
vou metodou, takže Martin nemusel
podstoupit tracheotomii. Martin se
tak stal prvním člověkem v České
republice, který je s touto diagnózou
ventilovaný tímto neinvazivním způ-
sobem. Ukázal cestu. A naší pacient-
ské organizaci se to podařilo prosadit
u zdravotních pojišťoven, což pova-
žuji za náš největší úspěch,“ vypráví
se zápalem paní Pavlína.
Ráda by ještě pohnula s podporou
pečujících. Omlouvá se Martinovi,
že to není nic proti němu, ale pros-
tě se už cítí vyčerpaná. „Patnáct let
jsem neměla jediný den volna. Je-
dete tři sta šedesát pět dní v roce,
dvacet čtyři hodin denně. Vstáváte,
zařizujete, pečujete. Do práce ne-
můžete, peníze nemáte. I kdyby
se stalo, že by stát začal podporo-
vat domácí pečující, tak na vesnici
odpovídající externí služby těžko
najdete. Třicet let se o domácí péči
mluví, ale realita je taková, že lidé
s potřebou péče 24/7 jsou mimo
systém. Ani nejvyšší stupeň pří-
spěvku na péči nepokryje více než
čtyři hodiny péče denně,“ stýská si
žena, která popisuje prakticky totéž,
co všichni rodiče v její situaci. Nikdo
ji však rozhodně nemůže podezírat
z toho, že by jen pasivně čekala na
změnu. Ona i její syn se aktivně
snaží na situaci upozorňovat. Martin
třeba i prostřednictvím kresleného
humoru, který vymýšlí a o jehož
realizaci se pak stará známý hu-
morista Petr Urban.
Důležité je neztrácet elán. Martin
síly nazbyt nemá, ale přesto plánuje
na příští rok výlet do solné jeskyně
u rakouského Salcburku. On i ma-
minka vědí, že to bude opravdová
výzva plná improvizace a složitostí,
ale už teď se na ni těší.
Přesun do vozítka
je vcelku rychlý,
apak hurá na
cesty!
Martin je
průkopníkem
neinvazivní plicní
ventilace vČR.
Kolo stojí přes padesát tisíc,
což by pro nás byla v aktuální situaci
nedosažitelná částka. Hledali jsme,
kdo by nám mohl pomoci.