Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 20

REFLEKTOR / CYKLISTIKA BEZ BARIÉR

Text: RADEK MUSÍLEK

Foto: MILAN JAROŠ

V domku pod lesnatou strání ne-

daleko Vrchlabí žije Martin (27) se

starším bratrem Davidem a mamin-

kou Pavlínou (57). Ta se péči o své-

ho druhorozeného věnuje prakticky

nonstop. Společné výpravy do pří-

rody patří k nejhezčím společným

aktivitám. Martin není těžký, a tak

ho poměrně snadno v náruči přen-

dá z elektrického vozíku do přívěsné

sedačky. Podstatně náročnější je pak

jízda v kopcovitém terénu, tak typic-

kém pro tento kraj. Není proto divu,

že už v minulosti paní Pavlína sáhla

po kole s elektrickým pohonem. To

však dosloužilo, a tak přišlo nedáv-

no na řadu pořízení nového – lepší-

ho a spolehlivějšího od české firmy

Leader Fox.

PŘÍRODA NA DOSAH

„Žijeme tady v přírodě devět let. Mar-

tinovi to svědčí, má totiž i problémy

s dechem. Konto Bariéry nám už

kdysi přispělo na vybudování bezba-

riérového příjezdu k domu, tak jsme

si dovolili požádat tentokrát znovu.

Kolo stojí přes padesát tisíc, což by

pro nás byla v aktuální situaci nedo-

sažitelná částka. Hledali jsme, kdo by

nám mohl pomoci. U jiných subjek-

tů jsme nezřídka narazili na fakt, že

podporu adresují lidem do dvaceti

šesti let,“ vypráví paní Pavlína.

Z nového kola jsou oba nadšení.

Když to zdraví dovolí, ujedou bě-

hem prázdnin třeba tři sta kilome-

trů. Otázka zdraví přitom platí pro

oba. Martin má nadměrnou únavu,

což patří k primárním projevům

jeho diagnózy, jeho maminka si zase

uvědomuje přibývající léta. Otevřeně

mluví o svých obavách: „To víte, že

musím myslet i na to, aby se něco

nestalo se mnou. Musím se šetřit,

abych mu vydržela co nejdéle. Před-

stava, že se mnou někde sekne in-

farkt, je příšerná, protože Martin by

si nedokázal ani sám přivolat pomoc.

Potřebuje přitom neustálou péči. Je

závislý na dýchacím přístroji. I tako-

vé věci se mi honí hlavou, než šlápnu

do pedálů, ale i doma, kde tedy na-

štěstí bydlí také syn David, který pra-

cuje z domova. Na delší výpravy už

bych sama nejela. Nové kolo ujede až

sedmdesát kilometrů, ale to my urči-

tě neujedeme, spíš tak třetinu.“

END DUCHENNE

Dálek se však rozhodně nestraní.

Kdysi autem navštívili Amsterodam,

letecky zase Řím, kde se Martin

účastnil konference o Duchennově

svalové dystrofii. Pomáhá totiž při

fungování pacientské organizace

End Duchenne, kterou jeho mamin-

ka založila. „Pomáhám s administra-

tivou, vyhledávám informace, ske-

nuji fotky a podobně,“ říká Martin,

který vystudoval praktickou školu

na Obchodní akademii Olgy Havlové

v Janských Lázních. Počítač ovládá

očima a myší.

Jelikož má špatný a velmi specific-

ký úchop, spolupracuje momentálně

s libereckou Technickou univerzitou

na vývoji nové, speciálně na míru

tvarované pomůcky. Sebelepší ovlá-

dání očima totiž nikdy nenahradí byť

jen jediný funkční prst.

„Jsem ráda, že je Martin v mezích

možností aktivní, že se třeba účastní

i různých setkání. Myslím si, že nic

nenahradí osobní setkání s člově-

kem, kterého se handicap bezpro-

středně týká. Je to pro pochopení

důležitější než tisíce slov. Prosadit

určité věci zlepšující jejich život je

přitom velmi obtížné,“ konstatuje

paní Pavlína a naráží tak především

na potíže s legislativou, která by

vhodně podpořila domácí péči. Ne-

Paní Pavlína

má obavy nejen

osvého syna, ale

iosebe, aby mu

vydržela být co

nejdéle oporou.

Martin v rámci

možností pomáhá

s chodem

pacientské

organizace.