Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 38

ŽIVOT / PŘÍBĚH

odezva není taková, jakou si může

někdo představovat. Vůbec nám

nevadí, když se ptají, je to vlastně

mnohem příjemnější, než když máte

pocit, že musíte sami něco vysvětlo-

vat. Jen museli překonat přirozený

ostych, protože si mysleli, jak nám

to bude vadit a ubližovat. Mnozí zpo-

čátku předstírali, že se nic neděje.

Komunikace je strašně důležitá.“

NEJHORŠÍ JE LÍTOST

Schneedörflerovi si nejtěžší chvíle

prožili do stanovení diagnózy své

prvorozené dcery. Bylo zřejmé, že je

něco jinak, ale nevěděli co. „Období

žalu máme za sebou, i když neví-

me, co ještě přijde. Teď se radujeme

z drobných pokroků, třeba že sama

jí. Tím, že je malá, tak žijeme rela-

tivně stejným životem jako ostatní

rodiče s dětmi v tomto věku, časem

si budeme muset zvykat, až ta odliš-

nost bude patrnější. Pořád se učíme.

Vzpomínám si, jak jsme si zpočátku

mysleli, že jde o autismus. Potka-

la jsem paní na vozíku a rozbrečela

jsem se,“ vyznává se paní Alexandra.

Vyslechnout si diagnózu Rettův

syndrom však v první chvíli také ne-

bylo jednoduché, zejména po zjištění

informací. Jedná se totiž o genetické

onemocnění způsobující těžký kom-

binovaný handicap postihující téměř

výhradně dívky. Vyskytuje se při-

bližně u jedné z deseti tisíc naroze-

ných. Diagnóza má bohužel tendenci

se zhoršovat. Postupně se ztrácí ko-

munikační a motorické schopnosti

(dyspraxie rukou). Dochází ke svalo-

vé ochablosti a spasticitě. Od desáté-

ho roku života se začíná projevovat

skolióza.

Pan Jiří říká, že nahlédli do svě-

ta, se kterým neměli vůbec žádnou

zkušenost: „Racionálně víte, že lidé

s nějakým postižením existují, ale te-

prve osobní prožitek vám dá nahléd-

nout, jaké pocity jsou s tím spojené

z pohledu rodičů. S jakými reakcemi

se setkáváte, jak se s tím vyrovnává-

te. Nejhorší je lítost a soucit. Ve městě

na nás navíc každý zíral, když třeba

Žofka křičela. Já tomu říkám, že lidi

čumí nahlas. To my už neděláme!“

Přestože mají podle svých slov za

sebou už několik coming outů, stá-

le se dokáže objevit něco, co štípne.

Pro pana Jiřího to bylo například vy-

zvednutí kartičky vozíčkáře do auta.

„Ta kartička je super, ale problesklo

mi hlavou, že teď už patřím do téhle

skupiny…“ Paní Alexandra si zase

všimla, jak Žofinka otevírá příběhy

jiných lidí. „V kontextu naší situace

se najednou od druhých dozvíte věci,

o nichž dosud nemluvili. Vůbec jsme

to často ani netušili.“

PŘEVZÍT OTĚŽE NAD OSUDEM

Oba manželé jsou aktivní lidé, kteří

si umějí získat informace a věci zaří-

dit, vzali zkrátka chod věcí do svých

rukou. Mají ranou péči, pořídili in-

teraktivní pomůcku Tobii PCEye, za

Žofinkou dojíždí asistentka, dvakrát

týdně maminka vozí dcerku do Mon-

tessori školky, kde je mezi sedmi

Po narození první

dcery se manželé

Schneedörflerovi

vlivem okolností

rozhodli pro

radikální změnu

životního stylu.

Nejhorší je lítost a soucit. Ve městě

na nás navíc každý zíral, když třeba

Žofka křičela. Já tomu říkám, že lidi

čumí nahlas. To my už neděláme!