Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 17

17

terapie finančně podpoříme. Na zá-

pad od nás je podpora výzkumu sa-

motnými rodiči docela běžná, u nás

jsme skutečně byli první.

Pro děti sAngelmanovým syn-

dromem je typické to, že se často

arády smějí, ale nemluví. Vpro-

sinci bude Oliverovi osm let. Jak

je na tom?

Teď máme docela dobré období.

Chodí do školky, ve které se mu

skvěle věnují, a neuvěřitelně rych-

le roste. Máme dobře podchycenou

epilepsii, trápí nás jen chůze, fyzicky

na ni má, ale nesnáší ji. Děti s Angel-

manovým syndromem mají problém

s koordinací a s rovnováhou. Ubíhá

jim cesta pod nohama, nemají kon-

trolu nad svým tělem. Teď proto po-

řizujeme zdravotnický kočárek. Psy-

chicky je to pro nás náročné, doufali

jsme, že budeme plně mobilní. Ale až

to zpracujeme, bude to super. Máme

ještě dvouletého syna Xaviera, který

vyžaduje čím dál více pohybu. Kdy-

bychom nepoužívali kočárek, byli

bychom s Olim hodně limitovaní.

Půjde Oliver vzáří do školy?

Ano, ale zůstane ve stejném zařízení

i kolektivu a nic se pro něj nezmění.

Bude mít individuální přístup, plně

přizpůsobený jeho potřebám. Denní

stacionář Paprsek DAR, kam chodí

do školky, zároveň funguje jako od-

lehčovací služba. Má tu i možnost

přespat, když je potřeba, a občas

toho už začínáme využívat, protože

je očividné, že je mu tam dobře. Vel-

mi si té pomoci vážíme. Naplno jsme

si to s manželem uvědomili v zimě,

Jinak peněz je ve Spojených stá-

tech ve výzkumu neporovnatelně

více. I my hledáme různé cesty, jak

finance sehnat. Ten lék totiž pravdě-

podobně bude a s tím se dá praco-

vat i při shánění dalších finančních

prostředků. Pokud se tak stane, rádi

bychom ho nechali v rukou pacien-

tů, tedy naší pacientské organizace,

a akademické sféry, protože to je

jediná šance, jak ho více zpřístupnit

a zlevnit.

Amůže se to podařit?

V Česku bychom byli první. Podobné

případy ale z Evropy známe – napří-

klad z Francie nebo z Itálie. Není to

sice obvyklé řešení, ale věříme, že

se to povést může. Za cenotvorbu je

totiž zodpovědná jen farmaceutic-

ká firma. Může si nastavit takovou

cenu, jakou chce. Stalo se, že u ně-

kterých léků na vzácná onemocnění

došlo k překupu mezi několika spo-

lečnostmi, než se lék dostal na trh

a ke koncovému pacientovi. Tomu

bychom se rádi vyhnuli. Nechceme

potenciální lék odevzdat do rukou

akcionářů několika korporací. Když

by mohl alespoň zčásti zůstat v aka-

demické sféře a v „nezisku“, daly by

se finance vracet zpět do pacientů

a do dalšího výzkumu.

Základní výzkum unás doposud

žádná pacientská organizace ne-

podpořila. Jak jste na to smanže-

lem šli?

Vypravili jsme se přímo do Českého

centra pro fenogenomiku za ředite-

lem Radislavem Sedláčkem s pros-

bou, zda by do svého výzkumného

programu nemohli zařadit právě hle-

dání léku na Angelmanův syndrom.

V tomto centru totiž vytvářejí myší

modely, které pomáhají odhalovat

příčiny vzniku lidských nemocí,

a testují tu i nové léčebné postupy.

Jde o vědecké centrum, které má

vynikající výsledky a v Evropě nemá

konkurenci. Nabídli jsme jim, že vý-

zkum po založení Asociace genové

Manželé Hajgajdovi dlouhodobě

podporují základní výzkum.

I díky jejich iniciativě se možná brzy

dočkáme léku na Angelmanův syndrom.

Náš dlouhodobý sen je

na zimu vždycky zmizet

někam do tepla. V zimě

nejsme moc schopni

s Olim venku fungovat.

Bývá často nemocný,

navíc neustálé oblékání,

svlékání a nespolupráce

při něm nás psychicky

ubíjí.