Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 14

Právě u půjčovny pomůcek se se-

šla aktivita spolku s podporou Konta

Bariéry. Milion korun je na otevřeném

účtu, z kterého bude hrazen nákup

pomůcek pro nemocné s ALS. A ne-

jde o banality – zvedáky, ovládání po-

čítače pomocí pohledu očí, odsávač-

ky, motomedy, vozíky, schodolezy…

To všechno by si rodiny, kterým často

ubyl pracující, tedy vydělávající člen,

nemohly dovolit. Pomalý a kompli-

kovaný systém státní sociální pomoci

a podpory totiž také v tomto případě

dýchavičně dohání skutečnost. Ředi-

telka Eva uvádí svou zkušenost: „Ta-

hle nemoc často běží strašně rychle,

takže žadatel o pomůcku se vůbec

nemusí splnění svého požadavku do-

žít. Nebo už je ve stavu, kdy by potře-

boval něco jiného…“

Co si my ostatní vlastně máme

o problémech lidí s ALS myslet? Jde

jen o osudovou raritu, nebo důsle-

dek nějakých životních chyb? Ne, jde

o neobyčejně závažnou nemoc, která

může postihnout každého. Je vlastně

neviditelná, jen její projevy děla-

jí postupně ze zdravých, aktivních

a často krásných lidí nehybná těla

bez schopnosti jíst, dýchat, zvednout

ruku nebo se jen pootočit v posteli.

ALS je tu s námi, postihuje špičkové

sportovce, politiky, úspěšné pod-

nikatele i docela obyčejné lidi, kteří

nikdy neměli na život velké nároky.

A najednou to přijde…

BOJOVNÍK VLADIMÍR

Ve čtvrtém patře obyčejného činžá-

ku sedí za stolem pan Vladimír, před

sebou počítač a knihu na stojánku.

Studuje, zabývá se soustavně vý-

chodními naukami, však býval učite-

lem jógy. A také trenérem, kustodem

a měl další sportovní aktivity. Dnes,

ve svých čtyřiačtyřiceti letech, jen

obtížně hýbe rukama a jeho řeč není

úplně jasná. Ale hlava ano! Po stano-

vení diagnózy se pere s ALS netypic-

kým způsobem: „Já tu nemoc přijal…

stala se součástí mého života… něco

mi dala… hlavně vědomí, že v životě

je jen málo opravdu důležitých věcí…

moje krásná a milá manželka… naše

dvojčata… opravdoví kamarádi. Na-

jednou to vidíte jinak, ostřeji, blbosti

ustoupí do pozadí… velká výhoda!“

Vladimír je velký příznivec Alsy.

Má nyní půjčený zvedák, díky kte-

rému může do vany, což mu dělá

opravdu dobře. Měl i motomed, ale

moc ho nevyužíval. Váží si možnos-

ti jezdit na pacientská setkání. Když

ho před třemi lety přepadla zvlášt-

ní únava, která ne a ne přestat, na

fotbale se najednou nemohl trefit,

pátral a pátral, až přišla drtivá dia-

gnóza a přišel šok. Dnes tvrdí, že si

nemoc zasloužil. Měl si prý mnohem

dřív uvědomit, v jakém stavu je jeho

vědomí. Neměl nic svádět na okolí.

Zkrátka jogín. Ale jeho věty nejsou

ani bolestínské, ani vyčítavé. A také

to není póza, na to je Vladimír pří-

liš inteligentní: „Nemá cenu cokoli

předstírat. Ani se vytahovat, ani ža-

donit o lítost. Chci vyhrát, ale vůbec

se nebudu zlobit, když někdo nad

touhle nemocí vyhraje přede mnou.

Uvědomuji si přítomnost, kdybych

se s nemocí opravdu dokázal sezná-

mit, třeba se skamarádíme a ona mě

opustí. Anebo ne, uvidíme…“

Tento sportovec si také moc váží

svých kamarádů, kteří nezapomněli,

a dokonce pomáhají i finančně. Je pří-

kladem silné osobnosti, která je tolik

potřeba v civilním, sportovním a tře-

ba i společenském životě. Eva Babo-

rová to shrnuje do jednoduché věty:

„Měli bychom se na tyhle lidi jen dívat

a krčit rameny nad osudem? Vždyť

oni jsou takovou inspirací…“



REFLEKTOR

ALSA, z. s.

VČR ina Slovensku ojedinělá organizace sdružující pacienty

aprofesionály se zájmem oALS. Nabízí poradenství, konzultaci

terapií, specializovanou půjčovnu pomůcek, rekondiční pobyty

ivýjezdy specialistů do domovů nemocných.

Více informací na www.zsalsa.cz

Tahle nemoc často běží

strašně rychle, takže

žadatel o pomůcku se

vůbec nemusí splnění

svého požadavku dožít.

Nebo už je ve stavu,

kdy by potřeboval něco

jiného.

Nemoc je oba

skamarádila.

Přátelství je

jedním zdůležitých

léků.