Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 11

11

i jiné možnosti a je jich více. Obec-

ně to ale nefunguje a není systém, ve

kterém by byly jednoznačně dány po-

stupné kroky nejen v akutní péči, ale

hlavně v péči následné, dlouhodobé

a dokonce celoživotní, je-li potřeba.

Každé zařízení se tak trochu spe-

cializuje, rehabilitační ústavy jsou

přeplněné, mají limitovanou kapa-

citu i délku pobytu, lázně pacien-

ta s nutností asistence samotného

nevezmou (až na asi jednu výjimku

s velice limitovaným počtem lůžek),

musí mít s sebou doprovod, který

buď zdravotní pojišťovna schválí, či

spíše si jej musí pacient uhradit sám.

Vyřízení žádosti o příspěvek na

péči trvá několik měsíců, u mých

pacientů stále píši do zprávy urgence

o zajištění. Měla jsme pacienta, který

byl doma již jedenáct měsíců, a stále

neměl příspěvek vyřízený… To jsem

už i osobně telefonovala na úřad prá-

ce, jak to tedy bude.

Předpokládám, že tohle všechno

odborníci vědí…

Naprosto zásadní problém vidím

v tom, že máme dvě ministerstva

– zdravotnictví a práce a sociál-

ních věcí. Každé „si hraje“ na svém

písečku. U postižených pacientů

se vzájemně prolíná problematika

zdravotní a sociální a nespoluprá-

ce ministerstev je příčinou velikých

problémů.

Je toho veliké kvantum, co nás trá-

pí a našim pacientům znepříjemňuje

život. Celý systém je fragmentovaný,

často k pacientům ne právě přá-

telský. Neziskové organizace dělají

úžasnou práci, ale nemohou suplo-

vat stát, který jim navíc ještě syste-

maticky krátí dotace na činnost.

Jde tedy opravdu oinformace?

Jako příklad uvedu fakt, že dosud

nemáme registr pacientů s míšní

lézí. Docent Jiří Kříž je dlouholetým

předsedou České společnosti pro

léze míšní a od vzniku společnosti

bojujeme za vznik registru. Nevíme,

kolik lidí na vozíku s úrazovým a ne-

úrazovým poškozením míchy v ČR

žije, nevíme, jaký je jejich průměrný

věk, jaká je doba dožití po vzniku

léze, jaký je rozdíl dožití ve vztahu

k vrstevníkům, jaké jsou jejich nej-

častější komplikace v prvních pěti

letech nemoci, jaké jsou jejich zdra-

votní komplikace dlouhodobě, na co

nejčastěji umírají… To není jenom

otázka čísel, to je otázka nastavení

zdravotní péče, prevence komplika-

cí (= zlepšení kvality života i ekono-

mická úspora), nastavení sociálních

služeb včetně osobní asistence a za-

jištění těchto lidí, když již nezvládají

být doma atd. Jediný, kdo má nějaké

informace, jsou zdravotní pojišťovny,

které to neřeší a nezajímá je to. Je

zajímá, kolik ušetří dnes, ale ne per-

spektiva a výhled do budoucnosti,

alespoň mi to tak často připadá.

To je jen malý příklad naší cílové

skupiny. Kolik takových problema-

tických stavů a potřeb informací

u nás je! Sociální systém není nasta-

ven ani na stárnoucí populaci, natož

na prodlužující se délku života u lidí

s disabilitou a zvyšování jejich potřeb

úměrně se zhoršováním zdravotního

stavu.

Může pomoci nadcházející posíle-

ní pravomocí praktických lékařů?

Mohli by právě oni být klíčovým

místem pro organizaci dlouhodo

-

bé péče asociální péče?

Protože v oboru pracuji už dlouho,

mám přehled a mohu svým pacientům

doporučovat specialisty z různých

oborů a pomáhat řešit různé situace

včetně pomůcek a sociálních

problémů nebo je odkázat na člověka,

který jim ve své oblasti pomůže.