Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 13

REFLEKTOR / AMYOTROFICKÁ LATERÁRNÍ SKLERÓZA

13

Hrůzná nemoc?

Ano, ale ne bezmoc

Text: ZDENĚK JIRKŮ

Foto: JAN ŠILPOCH

Amyotrofická laterární skleróza

(ALS) je onemocnění nervů, kte-

ré ovládají celý organismus. Pohyb,

dýchání, mluvení, všechny funkce

člověka. Neomezuje rozumové a po-

znávací schopnosti, takže až do smr-

ti člověk vnímá své okolí, sám sebe

a koneckonců i svou situaci. I když

se nemůže ani pohnout nebo třeba

polykat, ví, co se děje.

Příčiny této choroby nikdo za-

tím neodhalil, takže dosud nemáme

žádný účinný lék. V naší zemi je asi

800 nemocných, ročně jich zhru-

ba 250 přibyde, stejně tolik zemře.

Od okamžiku vyjasnění diagnózy se

dožívají tří až pěti let, ale jsou i pří-

pady, kdy žijí deset nebo patnáct let.

První příznaky bývají zakopávání,

zhrubnutí hlasu, špatný úchop… Pak

přijdou na řadu mnohá vyšetření,

všechno může trvat i rok, než se do-

jde k definitivní diagnóze.

Dozvědí se pacienti, co je postih-

lo a jaká je jejich prognóza? Tera-

peutka otevřeně říká: „Ano, vždy.

Samozřejmě citlivě a korektně, ale

otevřeně. To je základní podmínka

pro správnou reakci pacienta i jeho

rodiny. Základní předpoklad k ak-

tivní spolupráci s lékaři a terapeuty.

Nemáme lék, ale víme, že příznaky

lze omezit nebo zpomalit aktivní re-

habilitací, co nejdelším pobytem ve

fungující rodině, kontakty s okolím,

prostě snahou o co nejnormálnější

život. To ovšem nejde bez soustav-

né spolupráce s pacientem, bez jeho

disciplíny a každodenní aktivity. Už

dávno je pryč představa, že nemoc-

ní s ALS mají jen ležet na posteli

a čekat.“

KDE ČÍHÁ NEBEZPEČÍ?

Mezi nemocnými je významné pro-

cento mladých, často sportujících

lidí. Samozřejmě, že tuto diagnózu

provází strach. Medicína zatím pří-

liš nepomůže a předpovědi těžkých

konců nelžou. Přesto práce spolku

ALSA dokazuje, že svět pacientů

nemusí být zbarven do temna. Spo-

lečná setkání i s rodinami, výměna

informací, rekondičně-edukační

pobyty. Alsa jóga, osobní asistence

i půjčovna pomůcek, to všechno

a mnoho dalšího zlepšuje podmínky

pro lidi, kterým zatím běžný zdra-

votnický systém mnoho nabídnout

nemůže.

ŘEDITELKA SPOLKU

ALSA EVA BABOROVÁ

PRACUJE JAKO

TERAPEUTKA NA

NEUROLOGICKÉ KLINICE

1. LÉKAŘSKÉ FAKULTY

A VFN VPRAZE. PRÁVĚ

TADY VZNIKL SPOLEK,

KTERÝ SE SNAŽÍ

PACIENTŮM A JEJICH

RODINÁM POMOCI SE

ŽIVOTEM, KTERÝ JE

STÁLE TĚŽŠÍ…

Eva Baborová se

spolu sdalšími

vrhla do přetěžké

pranice.