Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 32

ŽIVOT

Text: RADEK MUSÍLEK

Foto: MILAN JAROŠ

Rodiče Gabriela Frantová (30) a Vác-

lav Knapp (35) po narození jejich

prvního potomka neměli sebemenší

tušení, že by s Daliborem (4) moh-

lo být něco v nepořádku. Byl krásné

a bezproblémové miminko. V šes-

ti měsících si však začali všímat, že

v určitých aspektech začíná zaostávat

oproti běžnému vývoji. Nelezl, málo

zvedal nožičky, ani hrubá motorika

nebyla, jak má být. „Přesto nám paní

doktorka na neurologii řekla, že je

všechno v pořádku. V osmi měsících

jsem požádala o rehabilitaci.

Až v deseti měsících pediatrička

řekla, že by mohlo jít o něco svalo-

vého. To už jsem byla nervózní, vi-

děla jsem, jak Dalda nedělá pokroky.

Znovu nás poslali na neurologii, kde

konstatovali hypotonii, což je patolo-

gicky snížené napětí svalu při jeho

pasivním natahování. Pro jistotu tedy

nechali udělat vyšetření EMG, které

měří elektrické aktivity svalů a ner-

vů,“ vzpomíná maminka Gábina.

OPOŽDĚNĚ, ALE PŘECE

Její obavy se bohužel naplnily a po-

tvrdily je následné odběry krve.

V roce života byla Daldovi oficiálně

diagnostikována progresivní spinál-

ní svalová atrofie II. typu (zvaná též

spinální muskulární atrofie – SMA),

tedy vzácné genetické onemocnění

způsobující ztrátu nervových buněk

v míše a následné ochabování svalů.

Paní Frantová dodnes zcela po-

chopitelně těžce nese, že se všechno

tak protahovalo, protože s každým

měsícem se onemocnění víc a víc

podepisovalo na těle jejího syna.

Plošný novorozenecký screening na

SMA byl v České republice zaveden

rok po Daldově narození. Tedy při-

bližně v době, kdy mu byla ve třinácti

měsících jednorázově podána infuze

léku Zolgensma, který dokáže opra-

vit poškozené geny, a postup atrofie

se tak zastavil.

Není to však vůbec dávno, kdy

ještě žádná účinná léčba neexisto-

vala. „Je to svým způsobem ještě

stále experimentální léčba, která ale

naštěstí zafungovala. Tehdy už ji hra-

dila zdravotní pojišťovna, takže jsme

nemuseli shánět astronomickou

sumu padesát čtyři miliony korun,“

oddychla si paní Gábina.

Nemoc se nejen zastavila, ale díky

intenzivní rehabilitaci se začalo do-

stavovat i zlepšení, které k radosti

celé rodiny stále pokračuje. Třikrát

týdně jezdí Dalda cvičit, minimálně

dvakrát ročně absolvuje intenzivní

rehabilitační pobyt. „Po roce útrap

přišel rok novinek a pokroků. Trochu

to ještě narušila operace kyčlí, která

byla velké dilema a hodně nepříjem-

ná, ale Dalda to zvládl. Původně ne-

lezl ani neseděl. Dnes se nezastaví.

Pořád se někde plazí nebo jezdí na

vozíku,“ usmívá se mladá maminka,

které se mezi tím stihl narodit další

syn Vilém (1,5).

Její slova Dalda více než potvrzuje,

když na zadním dvoře městského ro-

dinného domu v Brně čiperně střídá

skluzavku, kupu plastových kuliček,

bazén, vozík a lezení po trávníku. Ani

Doslova jako na motorek

Dalda, jak mu doma říkají, se narodil se spinální

svalovou atrofií, což ho omezilo vpohybu.

Přesto je Dalibor Knapp neposedný živel.

Po genové terapii se onemocnění podařilo zastavit

apřišel čas na rehabilitaci iradost ze života.

Kobojímu přispělo Konto Bariéry, když pro něj

získalo peníze na neurorehabilitační program

apřídavný elektrický pohon kvozíku.

Po roce útrap přišel rok novinek

a pokroků. Trochu to ještě narušila

operace kyčlí, která byla velké dilema

a hodně nepříjemná, ale Dalda to

zvládl. Původně nelezl ani neseděl.

Dnes se nezastaví. Pořád se někde

plazí nebo jezdí na vozíku.