Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 8

REFLEKTOR / ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA

V žádném případě ne, počet těž-

ce invalidních pacientů stále klesá

vzhledem k moderní terapii. Pa-

cienti však často na léčbu reagují

různě – někdo velmi dobře, někdo

s určitými vedlejšími účinky, u ně-

kterých pacientů určitý lék není tak

účinný, jak bychom si představovali.

Proto je někdy potřeba léčbu měnit.

A jsou určité formy onemocnění –

tzv. primární progrese či sekundární

progrese roztroušené sklerózy, kde

zatím účinná léčba chybí. V tomto

případě pak již převažuje spíše tera-

pie symptomatická, kam si dovoluji

zařadit i rehabilitaci. Každopádně re-

habilitace by neměla být vyhrazena

jen pro pacienty, u kterých už nemů-

žeme nic jiného nabídnout, ale měla

by je doprovázet v podstatě již od

počátku onemocnění.

Je obecně úroveň péče otyto

pacienty dobrá?

Myslím, že přístup pacientů ke dra-

hým lékům je jedním z nejlepších

v Evropě, bohužel rehabilitační péče

pokulhává, a to z důvodů nedostat-

ku vyškolených pracovníků a také

z nedostatku rehabilitačních center,

která se v této problematice profilují.

Sčím mohou pomoci lidé zrodi-

ny, zokolí, zpracovišť ?

Sdělení této diagnózy je zpravidla pro

pacienta šok. Lidé mají spoustu do-

stupných informací na webu (bohu-

žel někdy velmi zavádějících) a my

je také nemůžeme chlácholit nerea-

listickými sliby. Proto je pro pacienty

v této svízelné situaci důležitá pod-

pora rodiny, aby si mohli na novou

situaci, tedy na „život s roztroušenou

sklerózou“, zvyknout. Sama nemoc

hlavně zpočátku totiž nemusí bránit

společenskému, rodinnému nebo

pracovnímu uplatnění. Tato diagnóza

v žádném případě nevyřazuje lidi na

okraj. Spíš se k nim chovejme jako

ke zdravým. Roztroušená skleróza

se zejména v prvních fázích proje-

vuje v izolovaných atakách. Když

se podaří nasadit správnou léčbu,

člověk může být i léta bez příznaků.

A zaslouží si tedy naprosto normální

zacházení, fungující vztahy s okolím

a podobně.

Takže lítost není terapie?

Určitě ne. Důležitější je psychická

podpora pacienta, jeho zklidnění

a spolehlivé zázemí.

Jak vám spacienty pomáhá so-

ciální systém?

Pro mě je toto dost těžká otázka. Zde

v Motole naše sociální pracovnice

pomáhají pacientů výtečně. Já se pak

spíše setkávám jen se situacemi, když

se nedaří – když mají pacienti potí-

že se získáním invalidního důchodu

či s určitými dávkami sociální péče.

Společně se pak snažíme situaci řešit.

Ale naštěstí většina pacientů, s který-

mi přicházím do styku, se sociálním

systémem vážnější problém nemá.

Moderních

prostředků proti

roztroušené

skleróze má

dnešní medicína

mnoho.