Strana 19
19
zaujatě Michal Šimůnek, jehož ná-
klonnost k Vesně a „Jankám“ se před
pár lety projevila i v jeho aktivním
boji za záchranu léčebny.
Ostatně v tomto krkonošském měs-
tečku se během pobytu už mezi do-
spělými také seznámil se svou man-
želkou Pavlou. Tou dobou se však již
přes veškerou snahu dostal od fran-
couzských holí k vozíku. „I když to zní
jako klišé, tak s diagnózou, na kterou
není léčba, prostě musíte mít pro co
žít. Sice nejsem ohrožen na životě, ale
nejde si nevšimnout, že už nezvládnu
něco, co ještě třeba předloni šlo. Zhor-
šuje se kvalita života. Nastávají mo-
menty, kterým ostatní nemohou rozu-
mět. Všechno vám dlouho trvá, sotva
se postavíte na nohy, v ruce udržíte
jen něco, řadu věcí nezvládnete bez
pomoci a tak dále. Já si ale nestěžuji,
dělám vše pro to, abych byl spokojený,“
usmívá se uprostřed rodinné pohody
Michal Šimůnek.
JAK SI POMOCI
Velmi podstatnou část Michalových
aktivit tvoří už osm let předsednictví
v již zmíněné Společnosti C-M-T. Ta
od roku 1999 sdružuje lidi s touto
diagnózou a u jejího zrodu stál i pro-
fesor Seeman. „Pacientské organi-
zace jsou velmi důležité. A to i pro
nás lékaře. Lidé v tom nejsou sami,
předávají si rady, zkušenosti a dostá-
vají poradenství v oblasti legislativy
i dalších. Takové sdružení dává něco,
co žádný lékař nedokáže,“ pochvalu-
je si profesor Seeman.
Dodává, že například v USA je zce-
la běžné, že na odborných lékařských
konferencích mají své stánky právě
pacientská sdružení, která lobbují za
výzkum, shánějí peníze a vypisují vě-
decké projekty. „Tak daleko sice ještě
nejsme,“ konstatuje Michal Šimů-
nek, „ale i tak se snažíme! Zpočátku
se o nemoci moc nevědělo ani mezi
lékaři, což zhoršovalo diagnostiku –
zejména v době, kdy na tom genetika
nebyla ještě tak dobře. Naším úkolem
tedy byla a stále je osvěta mezi neu-
rology, posudkovými lékaři atd. Pořá-
dáme semináře, vydáváme brožury,
máme webové stránky, poskytujeme
poradenství a organizujeme setkání
pro členy společnosti a jejich rodiny.
Celkem máme asi 200 členů z celé
republiky. Na takový víkend s výle-
tem a přednáškami obvykle dorazí
třicet až čtyřicet lidí,“ popisuje dlou-
holetý předseda sdružení.
„Bývali jsme také členskou orga-
nizací Národní rady osob se zdravot-
ním postižením ČR, ale to už naštěstí
nejsme. S panem Krásou se zásad-
ním způsobem rozcházím v názoru
na směřování NRZP i na prezentová-
ní života a problémů zdravotně po-
stižených, kdy se pan Krása pasoval
na jejich jediného mluvčího,“ neza-
stírá Michal Šimůnek své názory. Za
jeden z velkých úspěchů vlastní čin-
nosti považuje vítězný boj za změ-
nu v indikačním seznamu, aby lidé
s CMT mohli do lázní každý rok.
Jako právník je Michal Šimůnek
přímo ideální osoba pro poradenství.
Prostřednictvím webu Společnosti
C-M-T se na něj však obracejí i lidé
s mnoha jinými typy postižení. „Po-
kud mohu, rád pomohu i jim. Práce
pro naši společnost mi zabere i ně-
kolik hodin denně. Co si budeme
povídat, práce a úkoly leží hlavně na
mně. Občas mě mrzí, že skutečně
aktivních členů máme jen pár. Vět-
šina je spíš pasivní,“ konstatuje na
závěr Michal Šimůnek.
Profesor Pavel
Seeman vybudoval
specializovanou
DNA laboratoř
pro vyšetřování
příčin dědičných
neuropatií.
Společnost C-M-T
www.c-m-t.cz
Kontaktní osoba:
Mgr. Michal Šimůnek
Tel.:
E-mail: c-m-t@post.cz