Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 16

ŽIVOT

Aby se už nic

nezhoršilo…

Vpátém měsíci těhotenství zažila

paní Blanka šok – její partner od

ní už podruhé odešel. Zůstala

sama sočekáváním nového

života a jako už nejednou vživotě

se nezhroutila. Narodili se jí dva

kluci, dnes už jim je dvanáct.

Text: ZDENĚK JIRKŮ

Foto: JAN ŠILPOCH

Kluci vypadali zdravě, trochu víc po-

spávali a byli hypotoničtí, což právě

u dvojčátek bývá. Zkoušela se Vojto-

va metoda, kolem roku už začínaly

první příznaky potíží, ale k objektiv-

ní diagnóze bylo ještě daleko. Ještě

ve třech a půl letech děti nemluvily,

takže následovala další a další vyšet-

ření…

Až v jejich sedmi letech – i podle

zřejmých příznaků (špatné kousání,

zástavy dechu, problémy se srdcem)

– byla diagnostikována kongenitální

myotonická dystrofie. Neléčitelné,

geneticky podmíněné onemocnění,

zpravidla získané od matky, ale ten-

tokrát jako by neblahý osud neřekl

ještě poslední slovo: postižení si klu-

ci do života přinesli od otce.

Paní Blanka to všechno viditelně

dokázala přijmout včetně prognó-

zy: „Ze začátku jsem si myslela, že

jde jen o malou poruchu. Pak jsem

se v tom všem musela vyznat a ne-

utápět se ve falešných představách.

Nějaký nový lék? Máme málo času.

Doba dožití v těchto případech je

zhruba třetí dekáda života…“

Půvabná žena už umí o svém živo-

tě mluvit bez slz. I tak jí každý den

dává opravdu zabrat. Především si

znovu organizovat čas, aby zvládla

Johánka dopravit do školy, autistic-

kého Florimona pak učit doma, od-

poledne už respektovat jejich únavu

a přitom zvládnout domácnost. Ob-

čas by mohli pomoci asistenti, ale

kde je vzít třeba jen na tři hodiny?

Trochu je oporou i její maminka,

která by si ale netroufla hlídat vnu-

ky v noci, protože při reálné hrozbě

zástavy dechu by si rady nevěděla.

Jinak ve vlastní biologické rodině už

nikoho nemá. „Doslova všechno mu-

sím přesně plánovat. Během odpole-

dne s nimi můžu zvládnout lékárnu,

ale už ne nákup. Nebo ještě to spojit

s kinem. Kluci to prostě nezvládnou,

usínají…“

Přestože Florimon se venku pohy-

buje jen na kočárku, přestože rodina

bydlí v bezbariérovém domě, přes-

tože chlapci jsou k mamince velmi

vstřícní a sami říkají, že „máma je

úžasná“, síla jedné ženy není neko-

nečná.

JEN DVAKRÁT ZA MĚSÍC

My, které nepostihl tak těžký úděl, si

skoro vůbec neumíme představit, co

pro osamocenou paní Blanku zname-

ná slovo povinnost. A ona sama nena-

říká. Přesto je šťastná, že může jednou

za čtrnáct dní dovézt syny na víkend

do respitního komunitního centra a…

odpočinout si? Snad, ale především

dohnat všechno, co v běžném celo-

denním a celonočním provozu ne-

stihla. Jen dvakrát za měsíc má trochu

času na sebe. A třeba i na nový vztah?

Kluci by okamžitě

mohli kfilmu.

Kdyby…