Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 15

můžeš / číslo 1 - 2013

15

ha, která umí. Ajá nemohu zjistit proč. Je to

vyčerpávající.“

Pomohla speciální školka

Další velkou pomocí pro postiženou holčičku

byla speciální školka Štíbrova vPraze-Kobyli-

sích. Jednak vetřech letech nebylo opoždění

tak zřejmé, jednak atmosféra, ale iprofesio-

nální azároveň lidský přístup učitelek, vycho-

vatelek iškolkové logopedky znovu aznovu

přinášely malinké, opravdu malinké střípky

lepší budoucnosti. Ale kdo by je vtakové situa-

ci přehlédl? Kdo by vnich nenacházel signály

obratu klepšímu? Ale přesto jsou stále častější

chvíle, kdy hlava isrdce jsou tak unavené,

že rodiče už prostě nemohou. Nemohou, ale

znovu dělají, co je potřeba.

Nacházejí pramen energie právě vtom

druhém – skoro zázračně je postihuje bolest,

vyčerpání iskepse každého vjiný čas. Takže

vedle nešťastného askoro zlomeného člověka

stojí druhý, přece jenom vté minutě silnější.

Maruška, CFC syndrom adrsný osud

Tak se podařilo čelit inejhoršímu ortelu –

Maruška vžádném případě nebude schopna

jít donormální školy. Šance navýrazné

zlepšení se začaly rozplývat. Co to znamená

pro nejbližší roky aco pro celý život? Defini-

tivní potvrzení vážných, nikdy neodstranitel-

ných postižení, definitivní pád malé holčičky

dosvěta závislosti najiných? Když otomto

poznání mluví pan Vlastimil, zalesknou se mu

oči ahlas mu přeskakuje. Je vůbec možné den-

ně vstávat svědomím, že mému dítěti už nic

nepomůže? Najednou vidíme lásku aodvahu

zkřížit své schopnosti avytrvalost spitomým

osudem, snespravedlností života, skrutostí

přírody. On ijeho žena už tuší, že nevyhrají.

To není romantický film ani kniha, to je život

neobyčejně obyčejných lidí. Potřebují nějakou

pomoc? „Myslíte peníze? Zatím to zvládá-

me, ikdyž poslední roky je to složitější. Mně

osobně se velmi ulevilo, když nám podvou

letech neustálého odvolávání zvýšili příspěvek

napéči. Konečně můžu věnovat zase oněco

víc času Marušce,“ říká paní Valerie.

Nemůže to být ničí vina

Až dnes, popotvrzení syndromu CFC je

jasné, že slovo vina, natož jakékoli dědičné

zatížení nemá vtomto příběhu místo. Spíše

nastupuje obyčejná lidská představivost

azkušenost vlastního života. Jak Maruška

zvládne své dospívání, jak další život? Naučí

se někdy zvládnout nejobyčejnější praktické

úkony? Zvládne základní hygienu svého

těla? Učí se znakovou řeč, ale ita potřebuje

abstraktní myšlení, schopnost oslovit dru-

hého. Maruška teď chodí dospeciální školy

pro kombinovaná postižení vPraze. Přes

dost chabé možnosti vyjadřování je velice

přátelská aumí dát najevo, jak jí dělá dobře

zájem avřelost okolí. Jenomže itato škola

jednou skončí.

Vsoučasnosti pomáhá iobčanské sdru-

žení Máme otevřeno. Ikdyž součástí CFC

syndromu je ičastá únava amalá klientka

někdy sasistenty špatně spolupracuje, spo-

lehlivé abezpečné dvě hodiny, třeba vke-

ramickém kroužku, kam asistentka dívku

doprovodí, jsou živou vodou pro maminku,

která jinak nevypíná ani navteřinu.

Maruščino postižení je trvalé aneměnné.

Přesto jistých pokroků dosahuje. Už si umí

sama chvíli hrát, už se dokáže soustředit

nakratší pořad vtelevizi. Ale její největší

výhodou je mobilita. Dojde kamkoli apohyb

jí přináší zjevnou radost. Až si rodiče soba-

vami představují, co všechno by se mohlo

přihodit. Vtéto zemi neumí nikdo říci, jaké

budou další roky dnes osmileté holčičky.

Vnaší zemi není znám jiný podobný osud,

atím inějaká zkušenost.

Žádný unikátní lék natyto stavy není

atěžko někdy bude. Ikdyž věda sahá hlou-

běji ahlouběji dosamotné podstaty člověka,

ikdyž genetické inženýrství otevírá jedno

tajemství zadruhým. Právě díky tomu se

vyjasnila Maruščina diagnóza, ovšem její

budoucí život ne. Zatím má skvělé rodiče.

Přemýšlejí, zda počít další dítě. Dokonce

ani odborníci si nemyslí, že by nemělo být

zdravé. Ale umí někdo říci, jak by se kněmu

už dost velká dívka chovala? Mohli by být ti

dva někdy spolu sami? Nestalo by se něco?

Rodiče chtějí mít svůj život idál pevně

vrukou. Smířili se sosudem? Přijali straš-

nou jistotu? Naučili se nést toto přetěžké

závaží? Je zřejmé, že ano. Ale stejně vjejich

očích vidím prosbu, kterou nikdo nacelém

světě plném grandiózních objevů nemůže

splnit.



MARUŠKA SMAMINKOU

vespeciální škole veStrašnicích.

Špičkové apříjemné prostředí.

Kvalita pedagogů je zde mimořádná.

Č A S O P I S P R O T Y , K T E Ř Í S E N E V Z D Á V A J Í

Někdy trvá ihodinu, než Marušku

přesvědčím, abychom se oblékly.

Vyjednávání je nutné, protože ikdyž je

jí jen osm, vzrůstem odpovídá jedenácti,

možná dvanácti letům, ajá ji pomalu už

fyzicky nezvládnu.