Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 14

14

můžeš / číslo 1 - 2013

ŽIVOT S POSTIŽENÍM

Text: ZDENĚK JIRKŮ

Foto: JAN ŠILPOCH

J

e to jen pár slov – mentální opoždění,

těžká porucha pozornosti, těžká poru-

cha řeči, zhoršená jemná ahrubá mo-

torika – to vše potkalo nyní osmiletou

Marušku. Teprve vzáří 2012 se podařilo

odhalit skutečnou příčinu: CFC syndrom,

ojedinělá genetická vada, pravděpodobně

jediná vrepublice anaprosto vzácná vesvě-

tě. Mezinárodní sdružení těchto pacientů

ajejich rodičů vUSA zná nacelé zeměkouli

jen 600 těchto případů. CFC se dá jednodu-

še přeložit – srdce, tvář, kůže.

Jak to začalo? Popředčasném porodu

císařským řezem se nedělo nic neobvyklé-

ho. Ale kolem osmého měsíce přišly první

projevy čehosi. Čehosi? Maminka Valerie

říká: „Když se nezačala otáčet asedat si,

přišly desítky vyšetření, nazačátek reha-

bilitace Vojtovou metodou. Dělali jsme

všechno, co bylo možné, už proto, že lékaři

předpokládali jen lehce opožděný vývoj,

který se dá dohnat. Jenomže pak dcera

nezačala ani mluvit, chodit jakžtakž až

vedvou letech.“ Pátrali pokaždé možnosti

pomoci, doslova. „Kromě standardních

vyšetření jsme navštěvovali iřadu léčitelů,

ale také nepomohli. Hledali jsme možnosti,

jakMaruškou motivovat, jak sní pracovat,

ale naše snaha nepřinášela skoro žádné

výsledky. Nevěděli jsme proč.“

Rodina navázala spolupráci sorgani-

zací Raná péče, která podporuje vývoj

postižených dětí. Pracovnice vterénu

docházejí dorodin, půjčují didaktické

hračky, radí, co sdětmi zkusit atd. Už jen

to, že si rodiče měli ským promluvit, byla

velká podpora. První komplexní neurolo-

gické vyšetření přišlo, když bylo Marušce

dva apůl roku. Přineslo právě těch pár

slov zúvodu, konstatování stavu, ale nic

opříčině. Pár slov – asvět mladých rodičů

se obrátil naruby. Nikdo nebyl schopen

říci, co bude dál. Ztrácí dvouleté dítě

definitivně možnost normálního vývoje?

Aikdyby stokrát nechtěli, máma státou

neodeženou mrazivé otázky – co jsme

udělali špatně? Co to způsobilo?

Zanedbané dítě?

Vtéto chvíli nebyli oporami ani nejbližší,

zejména prarodiče viděli vMarušce zane-

dbané dítě, kterému se matka nevěnuje

ajehož výchovu rodiče nezvládají. Často

slýchávali: „Nejste dostatečně důslední,

mluvíte nani vůbec?“ Dnes už však Maruš-

ku aspoň pohlídají. Kdo znás to nezažil,

neví aúplně nikdy nepochopí. Začnete

osobě pochybovat.

„Nadruhou stranu fakt, že nebyla dia-

gnostikována genetická příčina, nám dával

naději,“ vzpomíná tatínek Vlastimil: „Tenkrát

jsme si imy mysleli, že dcera leccos dožene,

potenciál dětského organismu je přece obrov-

ský amnoho opožděných dětí se při důsledné

péči fantasticky zlepší. Zvlášť vpředškolním

věku jsou šance poměrně vysoké.“

Snad tato naděje, snad nejistota vde-

finitivní diagnóze, ale určitě nevídaný

charakter obou rodičů vedly klétům dřiny,

nekonečné péče aneutuchající touhy uvidět

zlepšení. Jenomže CFC se nedá oklamat,

opoždění Marušky proti vrstevníkům narůs-

talo apaní Valerie dnes musí říci: „Někdy

trvá ihodinu, než ji přesvědčím, abychom

se oblékly. Vyjednávání je nutné, protože

ikdyž je jí jen osm, vzrůstem odpovídá jede-

nácti, možná dvanácti letům, ajá ji pomalu

už fyzicky nezvládnu. Často se stává, že

neustále opakuje jedno slovo ztěch nemno-

■ Trvale postižené dítě považovali někteří členové rodiny nejprve zazanedbané.

■ Ojedinělé genetické poškození, kterým trpí 600 lidí nacelé zeměkouli.

■ Ovině nelze ani uvažovat.

Maruška, CFC syndrom adrsný osud

Když se nezačala

otáčet asedat si,

přišly desítky

vyšetření, nazačátek

rehabilitace Vojtovou

metodou. Dělali

jsme všechno,

co bylo možné.