Můžeš

Čtení pro ty, kteří se nevzdávají. Už od roku 1992 je Můžeš svědkem změn, které doprovázely život nejen smyslově, mentálně či fyzicky handicapovaných lidí. Chceme inspirovat, pomáhat a rozsvěcovat na témata i souvislosti, které jinde nenajdete, přesto, že se týkají nás všech. Chceme také přibližovat oba světy –lidí s postižením a těch, kteří zatím žádné postižení nemají. Hranice je přeci velmi tenká – a přesto na sebe lidé z obou stran často nedohlédnou. Mnohdy se tak připravují o možnost si porozumět a možná udělat ten jeden krok navíc, jeden krok k lepšímu.

Strana 11

11

SPOLEČNÉ VYZNÁNÍ

Jak už patrno výše, své odpovědi

formulují společně, v jakémsi plu-

rálu. Jako by srostli v jednu entitu

s vlastním světem. Přitom oba žijí

v úplně jiných koutech republiky.

Kuba pochází z Tišnovska, Martino-

vým domovem je Kladno. Potkali se

před pěti lety na Zámečku Hodonín

díky pacientské organizaci Parent

Project, která sdružuje rodiče s dět-

mi se svalovou dystrofií Duchenne/

Becker. Od té doby se vídají několi-

krát do roka. „Jezdíme i na společné

dovolené. Minulý rok jsme navští-

vili Rakouské a Německé Alpy. Ten

předminulý jsme zase pro změnu

během čtrnácti dní procestovali Itá-

lii, Švýcarsko, Monako, Francii a Ně-

mecko,“ vzpomínají.

Shodně popisují i svůj každodenní

život. Čas tráví především psaním,

vkládáním příspěvků na Facebook

a také kreslením vtipů s tematikou

černého humoru. Mají rádi rockovou

hudbu, filmy i seriály. To vše oživuje

realitu v podobě časté přítomnosti

pečující osoby, která jim pomáhá ve

stránky se hemží sexuálními na-

rážkami, děvčaty… Svou otevřeností

mohou až provokovat. Na druhou

stranu se vkrádá otázka, do jaké

míry jde spíše o fikci vycházející

z přání a fantazie autorů. „Aktuál-

ně ani jeden z nás přítelkyni nemá.

Témata v knize jsme kamuflovali

tak, aby byla čtivější a humornější.

I přesto můžeme říct, že je z padesáti

procent pravdivá,“ smějí se.

HLAVNĚ NEPLÁNOVAT

Ohlasy na knihu jsou podobné jako

na blog Nevzdavejto.cz. Odborná

i laická veřejnost je rozdělena na

dva tábory: „Jedna skupina hodnotí

náš přístup s blahosklonnou boho-

rovností a nezapomenou dodat, že

bychom neměli být místy tak spros-

tí a drzí, a taky že není hezké, když

se shazujeme, protože vrháme špat-

né světlo na ostatní postižené. No

a ta druhá část si myslí, že je to pře-

ce naše věc, jak nahlížíme na svůj

život. Jak ho hodnotíme a jak s ním

nakládáme. A především jak se vy-

rovnáváme s něčím, co nám osud

Svalová (muskulární) dystrofie

Svalová dystrofie je skupina vrozených onemocnění

charakterizovaných postupnou ztrátou aktivní svalové

hmoty. Patří do širší množiny myopatií, proto se lze také

někdy setkat soznačením myopat.

Duchennova muskulární dystrofie (DMD) patří

knejzávažnějším formám této skupiny postižení. Napadá

téměř výlučně chlapce (přibližně jednoho zšesti tisíc)

apočáteční příznaky se objevují mezi prvním atřetím

rokem života. Pacienti se dožívají průměrně  let. Ipřes

nové preparáty, které dávají naději na pomalejší progres

choroby udětských pacientů, zatím neexistuje % účinná

univerzální léčba. To platí ipro podobnou, byť méně častou

formu, Beckerovu muskulární dystrofii (BMD). Na rozdíl od

DMD přichází později, obvykle po . roce života.

Více osvalové dystrofii, autorech knihy ijejich životě se

dočtete na www.nevzdavejto.cz.

všech denních běžnostech: vstávat,

přesouvat se na vozík, jíst, umývat se

a večer zase uléhat. Elektrický vozík

pak poskytuje alespoň základní míru

svobody pro to, co jiní považují za

samozřejmé: návštěvy kin a divadel,

rodiny či kamarádů.

Ve srovnání s knihou Duchenno-

vi jezdci je však takové líčení života

Šudyho a Mártyho velmi usedlé. Její

... stejně jako

Martin, který se

od vydání knihy

objevil v řadě

médií.